Entrevistas·Sin categoría·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Patricia, de @patriteando

¡Muy buenos días, Patricia! ¡Qué ganas tenía ya de que llegase este día y tenerte por aquí!

LUCÍA: Algunos lectores puede que te conozcan ya, pero nunca está de más que rompamos el hielo con una buena presentación. Dinos, ¿quién es Patricia y cuál es su historia?

PATRICIA: Hola Lucía, encantada de pasar este rato con vosotros.


Mi nombre es Patri, llevo por estos lares 34 primaveras. Reconozco que me gusta decir la edad, ¡¡cumplir años es un regalo!! Y vivo en la maravillosa isla de Mallorca, o “sa roqueta”, como nos gusta llamarla a los mallorquines. Mi historia probablemente no tenga nada de especial, pero os la contaré rápidamente.


Abandoné los estudios con quince años, empecé a trabajar, conocí a mi pareja, me casé y fuimos padres de dos criaturas. Hasta ahí, nada que destacar. Al nacer Chloe, mi hija mayor, hace ya 10 años (madre mía, cómo pasa el tiempo) deje mi puesto de trabajo para cuidar de ella. Un tiempo después llegó el pequeñajo, Gael, de 4 añitos. La idea era volver al mundo laboral pero… llegó el diagnóstico.

LUCÍA: Quienes ya te siguen por las redes, sabes que eres una mamá comprometida con la lucha por la visibilidad, en especial porque vives día a día con el TEA en casa. ¿qué supuso saber que Gael tiene autismo en un primer momento?

PATRICIA: No fue algo que llegase por sorpresa, ya que lo sospechaba desde hacía un tiempo. Lo comentaba con los amigos y familiares más allegados, pero nadie quiere preocuparte. Te dicen que “no pienses en eso”, “cada niño tiene su ritmo”… Lo hacen con toda la buena fe del mundo, pero no ayuda.


Finalmente decidimos acudir a su pediatra, nos derivaron a salud mental y empecé a tomar conciencia de la situación. En ese momento colapsé. Necesité de varios meses para poder entender lo que estaba ocurriendo, los cambios, la cantidad de información… Más que entender, asimilar.

La ayuda que reciben las familias en estos momentos tan delicados es prácticamente inexistente. Me sentí muy sola e incomprendida y me cerré en mi misma. La incertidumbre era la reina indiscutible. Sientes miedo al no ser capaz de anticipar lo que está por venir, miedo a lo desconocido… Pero, una vez terminé de llorar todo cuanto fue necesario, me puse en pie y me dije a mí misma “venga Patri, esto no cambia nada. Deja de lloriquear, mueve el culo y vamos a ver qué podemos hacer”.
Ah, y me hice con el pack de iniciación. Plastificadora, hojas para plastificar, rollos y rollos de velcro, goma adhesiva…😂

LUCÍA: Y en la actualidad, ¿qué supone?

PATRICIA: El autismo ha supuesto un cambio en nuestras vidas, no hay duda de eso, pero no cambiaría nada de lo vivido hasta ahora. El autismo me ha dado la oportunidad de ver la vida desde otro prisma. Además, creo que he sabido aprovechar la situación. A Gael le debo mucho.


Os pongo un poco en contexto: Empecé a entrar en grupos de whatsapp de familias y a hablar con unos y con otros. Te das cuenta de que no sois los únicos que habéis sentido esos mismos miedos, frustraciones, dudas, etc.
Al final, siempre acabas por encontrar personas con más experiencia que tú que pueden echarte una mano y sin darte cuenta vas aprendiendo sobre la materia.
En mi caso, la formación ha sido clave y nos ha servido para ser capaces de cuestionar y criticar constructivamente todo en cuanto a la intervención de Gael, tanto en el entorno educativo como lo relacionado con los servicios de atención temprana, con el único objetivo de mejorar la red de asistencia que trabaja con él.
Y llegados a este punto, debo darle las gracias a Susana de @Trastea_. Nos conocimos el verano de 2019 y nos ayudó muchísimo como pedagoga especializada en TEA. Fue el “click” que necesitaba y que desencadenó todo lo demás. Hablábamos de muchas cosas, le comentaba todas las dudas, cuestiones que se me planteaban, puntos de vista, mis ganas de estudiar y ampliar conociemientos… Susana, si me lees, que seguro que sí, 1000 gracias.

LUCÍA: ¿Cómo fue explicarle a Chloe que su hermano tiene autismo?

Siempre he intentado ser sincera con ella y no esconderle nada de lo que suceda en la familia. La comunicación es muy importante para mí y a Chloe la mantuvimos al tanto de todo desde un inicio. Para ella no está siendo fácil. Adora a su hermano pero tenemos algunas dificultades en las que debemos trabajar. Quizás no sea la más indicada para hablar de este asunto, es muy complejo y nosotros somos los primeros que necesitamos una mano amiga en este tema.

LUCÍA: Sé que eres una mama “exploradora”, como yo suelo decir, y no paras de formarte en el tema, ¿podrías recomendarnos dónde realizar cursos profesionales sobre TEA?

PATRICIA: Los cursos y/o talleres que he realizado hasta ahora han sido la mayoría de la asociación Infortea, dirigidos a profesionales pero igualmente accesibles a familias. También desde la página “El sonido de la hierba al crecer”, Anabel Cornago ofrece cursos super interesantes. Y con las medidas Covid, ahora hay mucho curso on-line. Es buen momento para animarse!!

LUCÍA: A mayores y más a nivel personal, ¿me equivoco si digo que además en un tiempo serás compi de profesión (pedagoga)? ¿cómo ha sido retomar los estudios? ¿qué te llevó a elegir pedagogía?

PATRICIA: ¡¡Sí!! Y no me puedo sentir más feliz por haberme lanzado al fin.
Como os comentaba anteriormente, dejé el instituto con 15 años tras una situación familiar un tanto complicada. Y eso que yo tenía clarísimo que iría a la universidad!! Era una estudiante de notables y excelentes, pero mis notas empeoraron al punto de tener que repetir curso. El sentimiento era de fracaso en mayúsculas y decidí abandonar. No tardé mucho tiempo en reconocer que me equivoqué, pero nunca supe qué quería estudiar, así que lo fui dejando y los años fueron pasando. Pero llegó Gael y lo giró todo.

Después de haber realizado algunos cursos para profesionales y familiares TEA, me entró el gusanillo. ¿Qué grado podía realizar y aprovechar mi experiencia en TEA? me propuse pedagogía como objetivo y me lancé.
Preparé el acceso para mayores de 25 después de no haber cogido un libro de texto desde hacía más de 15 años. Os podéis imaginar que no ha sido tarea fácil… Me examiné el pasado mes de marzo, aprobé y hace unos días formalicé la matrícula en la universidad de las Islas Baleares. ¡Ya es oficial!

Escogí pedagogía porque la educación es algo que me tira mucho, pero además de eso, me parece una opción con muchas posibilidades.


Las escuelas son clave para lograr una inclusión real, debemos partir de ahí. Un niño que crece viendo y normalizando la diversidad, será un adulto respetuoso y empático. Imagínate, si además de pedagoga, digo que soy pedagoga madre de un niño TEA… Creo que la visión que puedo aportar, como madre de un niño neurodiverso, será muy enriquecedora para la profesión. Además, al menos en la comunidad autónoma en la que resido, estamos detectando ciertas prácticas a las que las familias debemos hacer frente por tratarse de actos con cierto carácter discriminatorio. Me encantaría el día de mañana poder trabajar o incluso dirigir un cole 100% inclusivo, pero bueno, antes debo empezar el grado 😂

Así que el próximo curso estaré clavando codos sobre la mesa, con toda la ilusión del mundo. No imagináis lo importante que ha sido para mi conseguir llegar hasta la universidad.
Y para un futuro ya me estoy planteando psicología…

LUCÍA: Lo que me queda claro es que eres luchadora e insaciable, porque, además, para los que no lo sepan por aquí, eres vicepresidenta de la asociación Autismo Baleares, ¿cuánto tiempo lleva en marcha y de dónde nace la idea de crearla?

PATRICIA: La asociación inició la actividad el pasado mes de abril, pero en realidad lleva cerca de un año fraguándose de la mano de nuestra presidenta, Ela Larkin.

Todos los miembros coincidimos en que existía la necesidad de crear un grupo de apoyo para las familias. A diferencia del resto de las islas, que cuentan con fuertes asociaciones como Apies Ibiza o Tea Menorca, en Mallorca nos encontrábamos un poco huérfanos en ese sentido.

LUCÍA: Y ¿en qué consiste el proyecto “TEA Friendly” del que eres coordinadora?

PATRICIA: Tea Friendly es una fuerte iniciativa y muy necesaria también. Este proyecto es la mejor forma de conseguir, urgentemente, la concienciación y aceptación de nuestra comunidad TEA por parte del conjunto social. Buscamos trabajar con el negocio local (ocio, restauración, servicios, etc) para educarlo y adaptarlo.


En la actualidad, muchos de estos lugares son hostiles para una persona TEA y su familia. Estos pequeños cambios harán una gran diferencia. Algunos ejemplos de esas adaptaciones son: eliminar olores o sonidos fuertes, reducir la intensidad de la luz, o dar pautas a los empleados sobre cómo atender y comunicarse con una persona TEA. De esta forma, cualquier persona en el espectro y sus familias pueden disfrutar de su estancia en cualquiera de los centros adheridos al programa. Queremos convertir nuestra ciudad en una ciudad inclusiva.

LUCÍA: ¿qué otros servicios se ofrecen desde la asociación?

PATRICIA: Acompañamos a las familias durante el proceso de diagnóstico y ofrecemos asesoramiento y reuniones para padres y madres llamadas “Bienvenidos al espectro”. Lo que nosotros como familias hemos tardado años en recopilar, a los nuevos papis y mamis se lo proporcionamos en hora y media para que sepan todo cuanto necesitan sobre el TEA. Además, realizamos sesiones de grupos de apoyo tanto para familiares, como para adultos y adolescentes en el espectro. También damos talleres, soporte en procesos administrativos, sanitarios y educativos.

Toda la info la podéis encontrar en http://www.autismobaleares.com

LUCÍA: Patricia, si tuvieses que mandar un mensaje a la sociedad, ¿cuál sería?

PATRICIA: Peter Vermeulen dijo: “El objetivo no es ser menos autistas, sino autisticamente felices”

LUCÍA: Bueno Patricia, ya solo nos queda lanzarnos y dar respuesta al “pececuestionario”, ¿Lista?

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: “María y yo”, de Miguel Gallardo. Fue mi primera adquisición tras el diagnóstico y consiguió sacarme más de una sonrisa.
  • Película que recomendaríais: “Campeones”, me encantó. Y si me permites comentar una serie, sin duda te diría “Atípico”, la he recomendado a toda nuestra familia y amigos.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @mujeryautista, @Danielmillanlopez, @ohnoautismo, @Diario_de_una_autista… la verdad que hay muchos perfiles muy interesantes!
  • Blog o web que nos aconsejas: “El sonido de la hierba al crecer”

LUCÍA: Patricia, ¡enhorabuena por cada una de las labores que haces y la mayor de las suertes para los proyectos futuros! Gracias y mil gracias por haber querido formar parte de esta sección y por todo el cariño que le has puesto.

Por aquí, seguiremos dando voz, aunque nos quedemos afónicos.

¡Un abrazo más que gigante!

Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Sara, de @mujeryautista

¡Ay, Sara! ¡Buenísimos días! ¡Qué felicidad tenerte aquí! ¿Cómo estás?

LUCIA: Aunque sé que muchos de los lectores son seguidores tuyos, seguro que hay gente nueva a la que poner al día. Vamos allá, ¿Quién es Sara y porqué decide crear @mujeryautista?

SARA: Pues Sara es una mujer que ahora mismo está descubriendo el espectro del autismo en primera persona y que cada vez tiene más ganas de darle una patada a muchos mitos.


A parte de esto, soy mamá de dos niños maravillosos y creo que soy una persona trabajadora, comprometida, honesta y luchadora. Dicen que con un sentido del humor muy mío.

Decido crear mujeryautista.com poco después de obtener el diagnóstico porque mi mejor manera de comunicarme es escribiendo y, sin duda, necesitaba expresar y compartir esto tan grande que estaba ocurriendo en mi vida.

Inicialmente lo hice para explicar a mi entorno todo lo que estaba descubriendo y, a la vez, soñé con que, quizás, algún día esto podría ayudar a otras personas que se pudieran sentir identificadas y pudieran obtener las respuestas que tanto necesitamos. Y te digo una cosa: lo soñé con tanta intensidad, que pronto se cumplió. Y desde entonces no puedo parar de escribir.

LUCÍA: Quienes ya te seguimos por aquí, sabemos que tu diagnóstico fue tardío, pero me gustaría saber algo, ¿Cuál fue el desencadenante que llevó a que dijeses “tengo que saber qué pasa, tengo que buscar un diagnóstico”?

SARA: Siempre he sabido que hay algo diferente en mí. Y con diferente me refiero a que es algo diferente a la mayoría, pero no significa que sea ni más ni menos, ni mejor ni peor. Me he pasado media vida buscando este “algo”.

Por el camino he obtenido diferentes diagnósticos que podían encajar con cosas que me ocurrían, pero sin duda, no eran la respuesta que yo buscaba. Tenía nombres para las consecuencias, pero no encontraba la causa.

Esta búsqueda supone un gran desgaste a nivel emocional, incluso físico. Y a pesar de que durante tantos años vas creando herramientas para lidiar con las dificultades del día a día, el desgaste se va acumulando y llega un momento en que no puedes más. Así de claro. no puedes ni quieres seguir viviendo así. La frustración por no encontrar las respuestas va ganando terreno a las ganas de seguir buscándolas. Pierdes la esperanza y quieres tirar la toalla. Cada vez estaba más cerrada, más aislada. Estaba harta de seguir fingiendo, de seguir siendo la que los demás esperaban que fuera; o la que yo creía que los demás esperaba que fuera.

Tuve suerte: alguien puso la palabra “autismo” en mi camino como posible respuesta. Tuve mucha suerte.

LUCIA: Ser mujer y ser autista tiene, por desgracia, doble motivo de discriminación en la sociedad. ¿Te has sentido alguna vez discriminada, una vez sabido el diagnóstico, en tu entorno?

SARA: Creo que es algo que no he querido ver todavía. Me haría demasiado daño. Es todo muy reciente y todavía estoy reconstruyendo mi autoestima tras tantos años. Prefiero enfocarme en lo positivo, que ha sido mucho hasta ahora.

Lo que sí me he sentido es cuestionada, mucho. Me dolió las primeras veces que me cuestionaron, que pusieron en duda mi diagnóstico, pero ahora tengo que decirte que lo veo como ignorancia y falta de empatía por parte de quien lo hace. Yo nunca juzgaría algo tan personal. Así que yo me limito a facilitar las cosas para quien quiera sumar y a abrir la puerta para quien quiera irse.

LUCÍA: Cuando tus hijos supieron tu diagnóstico, ¿Cómo reaccionaron?

SARA: Ese día supe que no se me ha dado mal lo de ser madre. Fueron de los pocos que me preguntaron “cómo estás” les dije que mejor que nunca. Me dijeron “vale mamá” y nos abrazamos. De vez en cuando me preguntan cosas o yo les cuento alguna cosa que me apetece. Con toda la naturalidad del mundo. Siempre les he educado desde la diversidad, aún sin tener diagnóstico, y me alegro de ver que el resultado ha sido mucho mejor de lo que jamás hubiera podido esperar.

Una de las cosas que más me ha preocupado en mi maternidad era el hecho de asegurarme de que estaba trayendo al mundo a dos personitas que iban a ser buenas personas.

LUCÍA: Una de las supuestas características de autismo es el hecho de la falta de habilidades sociales. Digo supuestas porque debemos entender que no todas las personas con autismo presentáis exactamente las mismas características, de ahí que se llame espectro. Bajo tu experiencia ¿Cómo has vivido, a lo largo de tus años, las relaciones con los demás?

SARA: Pues puedo ser la persona más sociable del mundo. Conozco a muchísima gente y podría conocer a mucha más si me lo propusiera. Para mí siempre ha sido prioritario conocer a mucha gente. Supongo que, para intentar encajar en algún lado, para encontrar mi lugar en un mundo que no comprendía. Ojo, que fuera algo prioritario no significa que fuera algo que me gustara. Y de ahí viene también mi desgaste.

He ido adquiriendo habilidades para conocer a gente nueva, pero me cuesta horrores mantener las relaciones. Reconozco que me faltan habilidades para ser constante, para corresponder en determinadas interacciones, para seguir determinadas conversaciones, para no desconectar… Me cuesta conectar con las personas, pero cuando lo hago, es mágico.

Pero te diré que ahora creo que también faltan muchas habilidades en la sociedad para comprender que no todo puede funcionar por un mismo patrón, que no todo es estándar. Y que igual que yo me he adaptado como he podido a la sociedad; este gesto podría y debería ser recíproco.

LUCÍA: ¿Has creado estrategias de acercamiento social para adaptarte? ¿Cuáles?

SARA: He funcionado siempre por patrones de comportamiento. Observo y analizo mi entorno y su comportamiento. Investigo cómo será la próxima interacción social; analizo todas las casuísticas que se puedan dar; ensayo cómo voy a afrontar esas casuísticas.

Se podría comparar como cuando vas a un examen sin haber estudiado e intentas ver las respuestas de los demás. La diferencia es que a mí ni siquiera me dieron los apuntes para estudiar. Me mandaron al examen sin nada.

LUCÍA: En tu trabajo como directora en una escuela de música, ¿te has visto en situaciones comprometidas?

SARA: Sí, me he visto bloqueada antes de una reunión en la que tenía que participar. O sobrepasada cuando he tenido que hablar delante de toda la escuela. Me he puesto literalmente enferma tras hacerlo.

A veces soy consciente de que soy demasiado salomónica e impulsiva tomando decisiones, o rígida. Otras veces soy tan indecisa que puedo terminar con la paciencia de la escuela entera.


Pero tengo que decir a mi favor que mi manera “diferente” de funcionar y de ver las cosas hace que muchas veces encuentre soluciones e ideas diferentes. Creo que es muy enriquecedor poder compartir diferentes maneras de ver las cosas, siempre y cuando el respeto sea la base, como es nuestro caso en la escuela.

LUCÍA: ¿Qué es lo que más y lo que menos te gusta de tu trabajo?

SARA: creo que no me puedo quejar de nada. Me siento muy afortunada por el trabajo que tengo y, sobre todo, con las personas con las que trabajo.

LUCÍA: ¿Qué le dirías a los profesionales (yo incluida) que trabajamos con personas, en general?

SARA: Que se escuche a las personas. Que no se ponga en cuestión lo que sienten y que no se les quiera cambiar. Que no se trate jamás a las personas como números o como uno más. Que recuerden que cada persona es única y maravillosa.

Daros las gracias a quienes dedicáis tanto corazón a las personas y que nos ayudáis a visibilizar algo tan invisible como puede ser el TEA en algunos casos.

Y a los profesionales que se dedican al TEA desde hace muchos años, decirles que aprovechen el poder escuchar a personas adultas autistas. A veces siento que algunos profesionales se sienten “invadidos” o “atacados” y creo que debería ser todo lo contrario. Creo que es vital que nos escuchemos y apoyemos todos.

Bueno, Sara, aunque no me apetezca para nada acabar esta entrevista, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, ¡Vamos allá!:

Sara, sabes que yo desde que nos conocemos te adoro, por lo cercana que siempre has sido y por todo lo bonito que aportas, y ha sido un auténtico placer tenerte aquí y que pases a ser parte de un trocito de La pecera, que con vuestras entrevistas tan reales se hace cada día un poquito más mejor. ¡Muchísimas gracias por darme la oportunidad de tenerte aquí!

¡Un abrazo virtual lleno de cariño!

Trastorno del espectro autista (TEA)

Lectura: “Trastornos del Espectro Autista. Guía Básica para educadores y padres” de Paul G. Taylor.

Hola, pececitos,

hacía mucho que no dedicaba espacio a una recomendación de libro y, puesto que este mes he conseguido finalizar el libro “Trastornos del Espectro Autista. Guía Básica para educadores y padres”, de Paul G. Taylor, creo que es buen momento para hacer una pequeña reseña del mismo.

Reconozco que cuando me hice con el libro me esperaba algo más técnico y guiado para los profesionales. Esperaba quizá un típico manual de esos que son tan técnicos que incluso siendo profesional de vez en cuando te toca buscar alguna palabra (porque no te acostarás sin saber una cosa más), pero ciertamente me equivocaba.

El libro de Taylor nos presenta en tan solo 98 páginas una imagen del autismo muy real y ejemplificada que nos ayuda a conocer aspectos y características de las personas autistas que solemos pasar por alto o que conocemos, pero no sabemos abordar de una manera eficaz.

Lo que más me gustó del libro, sin duda, es la manera sencilla y clara de trasladarnos a cada situación. Nos hace la lectura más amena y está todo tan bien ejemplificado que se entiende a la perfección, lo que es/será de gran ayuda sobre todo para los papis o personas que quieren acercarse por primera vez al autismo.

Como comentaba anteriormente, no se trata de un manual o guía de actuación, sino que nos da de manera clara unos consejos y unos principios en los que basar nuestra intervención o nuestras acciones a la hora de trabajar con una persona autista.

Otra de las cosas que más me ha gustado del libro es que, entre esos principios que mencionaba en el párrafo anterior, se encuentran los de escuchar a la familia y a la propia persona autista para poder trabajar con ellos, porque no hay nadie que se conozca mejor que ellos mismos, y sabéis que soy la primera en decir y aburrir mil veces con el tema, pero es tan necesario que les escuchemos, les conozcamos realmente y sepamos valorar lo que necesitan en cada momento porque ellos nos lo han explicado…

A veces nos obcecamos en que nuestros métodos, como funcionaron una vez seguirán funcionando, pero no, queridos papis y profesionales, cada persona somos un mundo y dentro de nuestro propio mundo, hay miles de variantes que pueden colisionar, por lo que lo que funcionó con uno de vuestros hijos/pacientes, no tiene porqué funcionar con otro, y ni siquiera con el mismo si hemos cambiado de etapa. Lo más importante siempre es escucharlos, aprender sobre ellos y trabajar en equipo junto a la propia persona. Así, todo será más fácil, cercano, real y eficaz.

Dicho esto, ¡recomiendo 100% el libro como primera lectura de acercamiento para los papis, sin duda! También lo recomiendo para docentes o educadores generales (no PT ni AL) que tengan por primera vez un niño autista en aula y no conozcan más que los ruidos (los típicos mitos) sobre el TEA. Creo que es un libro para conocer lo básico sobre el autismo, sin teorías ni definiciones rígidas.

Aviso: no es un libro teórico que nos ponga al día de teorías de la mente, clasificaciones de autismo, definiciones, etc. Es un libro con estructura básica y sencilla que nos relata la crítica u opinión bajo la experiencia de una persona concreta.

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

lectoescritura·Trastorno del espectro autista (TEA)

Cachapuntas

¡Bueeeeeeeenos días, pececitos! ¿Cómo va la semana?

Hoy vengo con la gran ilusión de presentaros el siguiente cuento:

El cuento “Cachapuntas” ha sido creado por las hermanas María y Judith Matas, dos hermanas de tierra charra.

“Cachapuntas” nos narra la historia de Carlos y su muñeco Cachapuntas en un mundo de mucho ruido y poca empatía. Carlos buscará por todos los medios el lugar en el que evadirse junto a su amiguito y poder jugar sin los estruendos de la ciudad rondando.

Es un cuento lleno de color, con frases cortas y sencillas y lleno de cariño y dedicación. Gracias a su estructura es un cuento muy accesible para todos los niños, por eso quise recomendarlo.

A través del cuento podremos acercarnos tanto al TEA como a la naturaleza y trabajar con los peques miles de cosas, ¡y con los no peques también!

“Cachapuntas” está repleto de concienciación, algo muy necesario de trabajar desde los primeros años.

¡Yo no dudaría en hacerme de nuevo con él! ¿A qué esperáis?

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

lectoescritura·necesidades educativas·Pedagogía Hospitalaria·Trastorno del espectro autista (TEA)

Ser “hermano de”

Hola pececitos, ¿cómo estáis?

Ayer en mi perfil de instagram, quise hacer alusión a un tema muy importante para mi como es el de “ser hermano de, el impacto de la enfermedad o discapacidad en los hermanos” y escribía lo que describo a continuación:

“Los “hermanos de” suelen ser los grandes olvidados del proceso y pasan por sentimientos como:

😒 Celos. Su hermanx requiere mucha atención y tiempo por parte de los papis, lo que reduce la disponibilidad para él/ella.

😔 Soledad. Los ingresos o distintas horas de terapia y visitas médicas con su hermanx provocan que tengan que quedar al cuidado de otros familiares o personas del entorno.

🤭 Culpabilidad. Intentan buscar un sentido y pueden concluir en que el diagnóstico sea consecuencia de su comportamiento o un mal pensamiento.

😡 Enfado. Este sentimiento va hilado con el de celos y soledad. Sienten que nadie les tiene en cuenta y que “sobran”.

😨 Miedo. Temor a que a su hermanx le pase algo o que incluso a él/ella le vaya a pasar lo mismo.

🤯 Ansiedad. Tienden a asumir que deben compensar a sus padres y ser lxs mejores en los estudios, labores, en lo social… y cuidar a su hermanx. La carga puede llegar a ser superior a la que son capaces de asimilar.

Para que esto no ocurra debemos trabajar también con ellxs, atenderles y dar respuesta a sus necesidades, darles información sobre lo que pasa, escuchar sus sentimientos y seguir compartiendo tiempo con ellos, aunque sea poco y espaciado, pero siempre buscar momentos para llevar a cabo todo esto.”

Hoy estoy aquí para continuar con este tema, pero esta vez en la explicación al hermanx sobre qué es el TEA, puesto que nos encontramos en una semana de visibilidad dedicada al TEA.

Debemos tener en cuenta, que es muy importante facilitar a los hermanxs información adaptada a su edad y conocimientos sobre qué es el TEA y hacerlo sin dar visiones idílicas de la situación que puedan llevar a pensamientos erróneos, ya que dependiendo de su edad pueden tomarse las explicaciones con literalidad.

Mi consejo para los más pequeños es que hagamos uso de diferentes libros y cuentos existentes para explicarles qué puede suponer que su hermanx tenga TEA, y en esta ocasión quería hablaros del libro “Mi hermano es especial. Mi hermano tiene Autismo”, de Marta Schmidt-Mendez.

MI Hermano Es Especial Mi Hermano Tiene Autismo: Un Cuento Acerca de  Aceptacion: Volume 1 Necesidades Especiales: Amazon.es: Schmidt-Mendez MA,  Marta, Liberman-Bert, Lucia, Mironiuc, Andreea, Agras, Telma: Libros

Este cuento está destinado a niños de 5 o 6 años que tienen hermanxs o amigxs con un diagnóstico TEA y nos cuenta la historia de una hermana que está deseando tener un hermano, por lo que empieza a prepararse para ser la mejor hermana mayor del mundo. En un momento, la familia empieza a comprender que el pequeño empieza a tener cambios a nivel emocional y comunicativo y se visualiza la confusión y el dolor que todo esto supone en el entorno, pero también nos permite ver, siempre desde los ojos de esa hermana mayor, todo lo bonito y maravilloso que se esconde a través de la aceptación.

A través del cuento no solo daremos respuestas a qué supone que nuestro hermanitx tenga TEA, sino que también daremos respuesta a todas esas emociones que van aflorando durante el proceso, tanto antes como después de recibir un diagnóstico, y nos ayudará a que los hermanxs comprendan mejor todo el cambio que sufre su vida.

¿Alguien por aquí ya lo ha leído? ¿Cuáles más nos recomendáis?

Un abrazo enorme,

Lucía Hdez Maíllo.

Trastorno del espectro autista (TEA)

Atípico

Muy buenos días, pececitos,

Hoy vamos a hablar en el post de una recomendación que os hacía no hace mucho en el perfil de IG: la serie “Atípico”, de la plataforma Netflix.

He de reconocer que, de todas las series vistas hasta el momento, es la única en la que percibo realmente la imagen del día a día de una persona con TEA.

Sam, el protagonista, es un adolescente con TEA y debe enfrentarse a grandes cambios que van transcurriendo en sus días: problemas con la policía, damos un salto en los estudios y pasamos a la universidad, desempeñamos un trabajo, nos enfrentamos a problemas en la amistad y a las relaciones amorosas…

Podemos, a su vez, comprobar los diferentes puntos de visión y las diferentes emociones que procesa la red familiar de Sam: la mirada sobreprotectora de mamá; el principal terror de papá, que después será quien más crea en sus posibilidades y autonomía; la “carga” de proteger a un hermano con TEA y de sentirse a veces un segundo plano…

Uno de mis capítulos favoritos es el del baile de fin de curso (capítulo 6×01, el tren del metesaca), en el que la pareja de Sam, Paige, decide proponer en junta que el baile de fin de curso sea un “baile silencioso”. ¿En qué consiste esto? En que todos los que participen en el baile lleven unos cascos de música para que el exceso de ruido, exceso a nivel sensorial, no sea tan brusco y las personas con TEA puedan participar en las actividades en igualdad de condiciones, es decir, que exista eso que llamamos INCLUSIÓN.

En esta serie podemos ver de cerca muchos de los aspectos atribuidos al TEA:

  • Hacemos listas de cosas para tomar decisiones.
  • Aprendemos patrones de comportamiento.
  • Realizamos tareas pautadas.
  • Nos “enganchamos” a temas que nos apasionan.

Otra de las cuestiones que me encantan de la serie es la visión del trabajo en el grupo de apoyo al que acude Sam junto a otros chicos con TEA y el grupo de apoyo al que acude la madre de Sam junto a las mamás de otros chicos con TEA. Bajo mi opinión, es muy importante dar visibilidad a los grupos de apoyo, puesto que en ellos se establecen vínculos que favorecen las actuaciones y autonomía tanto de la propia persona como de sus familias en caso de que también asistan.

Creo que es una serie 100% recomendable con la que podemos trabajar miles de áreas que comprenden el TEA.

Si la veis, espero sin duda vuestras opiniones.

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

Trastorno del espectro autista (TEA)

Hablamos de “El viaje de María”

¡Muy buenos días y feliz jueves, pececitos!

Hoy os traigo un recurso que me encanta para trabajar con las familias en el primer momento de diagnóstico de TEA. El vídeo se llama “El viaje de María” y podéis acceder a él desde el siguiente enlace:

¿Qué podemos aprender de “El viaje de María”?

A través de este pequeño vídeo de la Fundación Orange podemos comprender la vida de María, una niña con autismo.
A lo largo del mismo podemos ver varios patrones, tanto negativos como positivos, que se repiten en la vida de las personas con TEA, como son:

• No parece darse cuenta de lo que la rodea.
• No parece oír.
• No responde a abrazos.
• Se “esconde” en un mundo propio.
• Alinea muñecos. Todo clasificado y ordenado.
• Se siente angustiada en situaciones inesperadas.
• Tiene dificultad para atar zapatos, subir cremalleras, abrir latas, poner televisión…
• Tiene dificultad para comprender emociones.
• Cuando recibe mucha información a la vez, se siente abrumada y confusa.
• Tiene mucha concentración para comer.
• La caracteriza su gran memoria, en especial para los nombres.
• Suele dedicar su tiempo a juegos repetitivos.
• No entiende las reglas.

Pero, además, desde el punto de vista de las familias, podemos encontrar algo que me parece clave para responder ante un diagnostico TEA, y es:

• Que busquemos opiniones de diferentes expertos.
• Que nos apoyemos con otros papis: compartamos experiencias.
• Que usemos los pictogramas para lo cotidiano como respuesta a las dificultades de nuestro hijo.

Ojo, en base a esto último, fue uno de los temas sobre los que di una pincelada en el directo del sábado pasado.

Los pictogramas hay que trabajarlos antes de usarlos en una rutina, y cuanto más reales sean mejor. Lo aconsejable es que siempre usemos los mismos, porque como hemos apuntado, necesitan un guion para su día a día, y cambiarles un pictograma, para ellos supone cambiar el guion, por lo que mis pautas de uso del pictograma serían:

  • Crear los pictogramas.
  • Explicar el pictograma con situaciones reales. Por ejemplo, si creamos uno de ducha, explicárselo junto a la ducha para que lo asocie. Esta explicación debe darse con anticipación, no en el mismo momento de ser aplicado.
  • Una vez explicado el pictograma, crear el horario.
  • Trabajar siempre con los mismos pictogramas y, si hay un cambio de acontecimientos en el horario y debemos incluir un pictograma nuevo, empezar el proceso (crear, explicar con situación real y aplicar).

Creo que el vídeo de “el viaje de María” está muy bien enfocado para trabajar con las familias en el primer momento de diagnóstico y que sirve de ayuda para entender cosas que seguramente ya hayan detectado en los niños. Es una forma de introducirles en una posible realidad. Y digo posible, porque como siempre digo: dos niños con TEA son dos mundos distintos que solo comparten un mismo nombre.

Un abrazo inmenso,

Lucía Hdez Maíllo.

Atención·Discapacidad·Dislexia·lectoescritura·necesidades educativas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Martín el gnomo y las letras

¡Hola, pececitos! ¿Cómo ha ido la vuelta al cole?

Yo reconozco que estos días aún me están costando un poquito amoldarme a las idas y venidas, pero sé que en una semana habré recuperado la marcha, ¡no problem!

Este martes estamos en el blog para enseñaros una tarea de discriminación de letras que nos permite asentar las bases de la lectoescritura. Este material lo hemos llamado “Martín el gnomo y las letras”:

¿Qué trabajamos con este material?

Mediante este recurso, a través de diferentes formas de uso, podemos trabajar, entre otras cosas:

  • Discriminación de letras.
  • Ortografía.
  • Abecedario.
  • Asociación.
  • Imaginación.
  • Atención.

¿Cómo vamos a trabajar lo anteriormente dicho?

El material de “Martín el gnomo y las letras” es un recurso de múltiples usos. A continuación, voy a señalar algunas, pero seguro que a vosotros se os ocurren muchísimas más:

  1. Ponemos a Martín en el centro de la mesa, a un lado colocamos las letras y al otro los círculos de representación de diferentes cosas.
    El profesional o persona que esté trabajando con el usuario coloca una letra en la ventana de la casa-seta y el usuario debe buscar las palabras que se inicien con esa letra. Por ejemplo, pedimos buscar la F y debemos colocar la flor, la flauta…
  2. Misma dinámica que la anterior, pero esta vez el usuario debe buscar imágenes que contengan esa letra para hacer la discriminación. Por ejemplo, colocamos una H y tienen que buscar las palabras con H, o ponemos la V y tienen que buscar palabras que contengan la V.
  3. Cuando hayamos finalizado las anteriores dinámicas (1 o 2) podemos jugar a crear historias con las imágenes de cada letra. Por ejemplo, hemos pedido buscar palabras iniciadas por A y tenemos las imágenes de una avispa, un anillo y una abeja, pues tenemos que crear una frase con esas tres palabras, lo que fomentará la imaginación. Esa frase podemos escribirla o verbalizarla. Si la escribimos, además trabajaremos la grafía.
  4. También podemos pedir, al haber finalizados las dinámicas, que además de las palabras ya señaladas en las imágenes, nos digan más con esa letra (que inicien, contengan o acaben).

Como veis es muy versátil y podemos hacer mil cosas con el recurso, siempre y cuando tengamos claros los objetivos que perseguimos al trabajar con el usuario, al igual que sus características.

¿Con quién trabajaría este recurso?

Yo lo enfocaría para niños con necesidades educativas como puede ser discapacidad intelectual, dislexia o TEA, entre otros, siempre, como señalaba antes, teniendo en cuenta las características y los objetivos.

No todos los usos que podemos darle al material son aptos para cualquier usuario, ni son aptos para todas las etapas. Es muy importante tener eso claro para conseguir lo que buscamos.

¡Espero que os haya gustado el material que os dejamos hoy por aquí y disfrutéis mucho del trabajo con él en el aula, en casa o en cualquier lugar!

Además, recordar que todos los materiales están plastificados y eso mejora la manipulación, además de su limpieza, que en estos tiempos es más importante que nunca.

Un abrazo inmenso,

Lucía Hdez Maíllo.

Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevistamos a Patricia, @teaching.box

¡Hola Patricia! ¿Qué tal? ¡nos sabes la ilusión que me hace poder contar contigo para esta entrevista y que el mundo conozca @teaching.box! Creo que hoy vamos a aprender mucho, mucho. de todo lo bonito que va a salir de aquí….

LUCIA: Lo primero de todo, aunque La Pecera ya sea fiel seguidora desde hace tiempo, nos gustaría que nos hablases un poquito de qué es @teaching.box y qué significa para ti, para que todos los que nos estén leyendo te sientan bien cerquita.

PATRICIA: Buenas tardes Lucía, antes de nada, quería darte las GRACIAS por esta entrevista, por darme la oportunidad no solo de dar a conocer TeachingBox sino también de poder visibilizar el autismo, GRACIAS por ello.

Gracias también por el maravilloso trabajo que haces no solo con tu blog, GRACIAS por enseñar, sumar y compartir; sabes que te admiro profundamente.

Este proyecto nace por amor hacia mi hijo Javier diagnosticado con TEA desde los tres añitos, desde su diagnóstico ambos comenzamos un duro recorrido hasta que dimos con el Método Teacch, investigué y estudié a fondo su metodología y sus Cajas Autocontenidas. Y por este motivo surge TeachingBox, una tienda online de Cajas Teacch, a través de las cuales ayudamos a desarrollar habilidades en niños y niñas con TEA para mejorar su concentración, sus destrezas y su autonomía.

Para mí es un sueño hecho realidad, un proyecto que me da la oportunidad de seguir aprendiendo, disfrutando y siendo mejor persona. Un proyecto con el que pretendo dar a conocer y normalizar el autismo.

“El Autismo no es el fin del camino que habíamos planeado. Es otra ruta distinta pero igual de hermosa”.

LUCIA: Si te soy sincera, la primera vez que visité la web de @teaching.box (www.teachingbox.es, para quienes no la conozcan) lo hice buscando conocer más de cerca los juegos que anunciabas en tu perfil IG, pero no tenía ni idea de toda la historia que había detrás. ¿Nos puedes hablar un poquito sobre qué es el TEA y cómo se vive desde el rol de madre?

PATRICIA: El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) engloba un conjunto heterogéneo de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y la conducta.

Para mí llegar al diagnóstico de Javier fue un gran alivio, por fin podía ponerle nombre a lo que le ocurría; a partir de ahí ambos comenzamos un duro recorrido, pero al mismo tiempo con muchas satisfacciones y pasos conseguidos.

LUCIA: Sí, es cierto que tras cualquier diagnóstico, por mucho miedo que nos dé al principio, creo que se esconde una situación de tranquilidad, porque al menos sabemos qué nombre darle y podemos empezar a lo que nosotros llamamos intervenir. ¿Qué consejos le darías a las mamás que acaban de conocer el diagnóstico de su hijo?

PATRICIA: Es importante ser honestos con lo que sentimos, y si en ese momento necesitan llorar, que lo hagan; pasar el duelo es fundamental y forma parte del proceso, que no duden en buscar ayuda profesional si lo necesitan. Les diría que no se culpasen y que amasen mucho a sus hijos. 

“Todo va a ir bien”

LUCIA: Creo que los juegos que se desarrollan a través de las cajas TEACCH son muy muy importantes para cualquier niño con discapacidad o necesidad educativa en su evolución, porque siguen unas pautas muy estructuradas, semejantes a la organización de una rutina, que son fundamentales a la hora de trabajar con estos niños. ¿Nos podrías explicar mejor qué es el método TEACCH y decir cuáles son todos los beneficios que podemos obtener del trabajo con las cajas TEACCH?

PATRICIA: El método TEACCH fue desarrollado en Carolina del Norte en los años 70 para dar respuesta a las necesidades de las personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista.

Este método surgió con un objetivo claro: permitir que los niños con TEA crezcan en un ambiente productivo y positivo, favoreciendo su autonomía y, con ello, la calidad de vida de sus familias.

Se trata de un programa centrado en las necesidades de comunicación y lenguaje, las habilidades atencionales, la memoria, las habilidades sociales y la sensibilidad de los niños con TEA y está basado en un conjunto de tareas simples, ordenadas y estructuradas que pretenden fomentar la autonomía e independencia del sujeto.

Los materiales utilizados resultan visualmente muy atractivos por lo que despiertan su atención y motivación. Y algo que debemos saber es que las personas autistas procesan mejor la información visual.

Las cajas autocontenidas o cajas de tareas son un sistema de trabajo estructurado mediante el cual se organiza la información de manera visual.

Estas cajas son ideales para niños y niñas con trastorno del espectro autista, niños y niñas con TDAH e incluso para personas de la tercera edad para su entrenamiento cognitivo; en general para personas con dificultades para terminar una tarea, actividad o rutina o aquellas que tienden a distraerse fácilmente.

El sistema de cajas autocontenidas se incluye dentro del MËTODO TEACCH (abreviación en inglés del tratamiento y Educación de niños con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados) caracterizado por presentar los materiales muy estructurados y de manera visual y atractiva.

Cada caja contiene todo el material necesario para llevar a cabo una tarea o rutina (“autocontenidas”) con lo que consigue:

1. Reducir el número de distracciones potenciales.

2. Reducir las posibilidades de error.

3. Falicitar la concentración para no perder el propósito de la tarea.

4. Facilitar la autonomía.

LUCIA: Yo por el momento ya os digo que creo que es un regalo muy educativo para cualquier niño, en especial si tiene diagnosticada alguna necesidad o discapacidad, y que los Reyes Magos están a la vuelta de la esquina, ¡Ahí lo dejo! Jajaja

Bueno Patricia, y ya para acabar, como ya sabrás por anteriores entrevistas, en La pecera somos muy fan de hacer un pequeño cuestionario al finalizar la entrevista, que creo que a partir de ahora llamaremos “el pececuestionario”, ¿qué te parece? Jajaja.

A nosotros nos encanta hacerlo porque aprendemos mucho de todas las temáticas y ámbitos que tocamos en las entrevistas y siempre descubrimos cosas nuevas. Si te parece, le damos al coco y empezamos:

  • Libro de tu ámbito que no puede faltar en tu biblioteca: “El cazo de Lorenzo”
  • Película que recomendarías de tu ámbito: más que una película recomendaría una serie y es la de “Good Doctor”
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @unamiradaespecial @logopediaconangela @anabel_maestrapt @entrenuebesespeciales @mariapedagogia @abasinlimites @derechoavolar @lapeceradeladiversidad
  • Material manipulativo que nos recomiendas para el aula: además de nuestras Cajas TeachingBox recomendaría: los bloques lógicos, las regletas, los bloques de construcción, los minicups…te podría decir más y es que me gustan muchos.
  • Blog que recomendarías: Una mirada especial sin lugar a dudas.

¡Me muero de amor al ver que entramos en tus recomendaciones de perfil! Muchísimas gracias por todo el apoyo que nos das siempre.

Dejamos todo anotado, ya sabes que para nosotros “el que comparte se lleva la mejor parte” y tenemos que darte las gracias una y mil veces, Patricia, seguro que a quienes nos leen se les ha hecho la entrevista tan corta como a nosotros al realizar las preguntas, porque nos encantaría abordar miles de cosas más, pero sería pasarse jajaja.

Esperamos que te hayas sentido muy bien desarrollando la entrevista y te deseamos mucha, mucha, suerte para que todo lo que te propongas salga de maravilla. ¡Un abrazo inmensamente fuerte!

Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Susana, IG @trastea_

Buenos días, Susana,

Estamos encantados de poder contar contigo para esta entrevista, ¡muchas gracias por aceptar nuestra invitación.

Entrevistadora: Cuéntanos un poco sobre quién se esconde detrás de la cuenta @trastea_ y con qué objetivo se creó esta cuenta.

Susana: En primer lugar, muchas gracias por contar conmigo para la entrevista, me parece una idea estupenda para dar a conocer proyectos que se realizan en torno a la educación y, como es mi caso, dar mayor visibilidad a la diversidad.

Pues como bien has dicho antes, detrás de la cuenta de @trastea_ me encuentro yo, Susana Vicente, pedagoga y estudiante de psicología y educación primaria, apasionada desde hace muchos años por el mundo del TEA.

El objetivo principal cuando creé la cuenta fue el de difundir y dar a conocer, sobre todo, qué es el autismo, así como métodos de trabajo, actividades y recursos que capaciten a las personas (del ámbito educativo o no) a comprender el mundo de una con TEA.

La idea surgió en plena pandemia pensando en cómo estarían en sus casas las familias y las personas con TEA afrontando la situación de incertidumbre que nos tocó vivir hace unos meses e intentando dar respuesta a algunas problemáticas que se han podido encontrar las familias estando en casa sin recibir los apoyos del cole, terapias, ect.

Entrevistadora: Tengo entendido que has trabajado en el campo del trastorno del espectro autista, por lo que tienes experiencia en el ámbito. ¿Nos podrías contar una experiencia buena y otra mala durante el desempeño de tu función? Siempre respetando el anonimato, por supuesto.

Susana: Así es, tengo la suerte de dedicarme íntegramente al campo del TEA desde hace ya cuatro años y al final tienes muchos momentos grabados que siempre hacen que tu experiencia sea más enriquecedora.

No me gusta clasificar entre experiencias buenas y malas, sí me gustaría decir que por la complejidad del espectro a veces se tienen vivir situaciones que son más difíciles o desagradables. Algo que me parece muy complejo es cuando una familia recibe el diagnóstico de que su hijo tiene TEA, es una sensación agridulce ya que por un lado se sienten muy desamparados y con mucha incertidumbre por el desconocimiento sobre el trastorno y por el otro están ya cansados de tanto proceso de valoración y por fin pueden poner nombre a las cosas.

Lo mejor después de este momento es cuando los padres hacen ese “click” y ca,bian esa manera de ver las cosas, tienen muy buena predisposición y con muchas ganas de luchar y conseguir objetivos con su hijo, es algo que a mí me conmueve mucho.

En cuanto a experiencias buenas, tengo muchas. Para mí lo mejor de todo es cuando llegas a una casa para empezar esa hora de intervención y salen corriendo a recibirte, te dicen que te han echado de menos o no quieren que te vayas. Es algo que quiero aprovechar para contar. En la sociedad en general se tiene un pensamiento de que las personas con TEA son apáticas y no muestran sus sentimientos, eso es un mito que tenemos que empezar a erradicar. Uno de los mayores problemas que se encuentran las personas con TEA es el de la comunicación social, eso no significa que no tengan sentimientos sino que los expresan de una forma diferente.

Entrevistadora: Sabiendo que eres, entre otras cosas, experta en el ámbito de la conducta, ¿podrías recomendarnos algún tipo de actividad o recurso para modificar las conductas desafiantes?

Susana: No suelo encajar las conductas como conductas desafiantes, creo que todas las conductas tienen un propósito, se dan por algo y por lo tanto son funcionales, eso no quita que no sean apropiadas dentro del contexto en el que se esté produciendo.

Siempre digo que todas las personas pensamos, sentimos y como consecuencia de ello actuamos, por lo que siempre hay que tener en cuenta cuándo se produce cierta conducta, dónde lo hace, de qué manera y con quién.

Las personas con TEA se enfrentan constantemente a muchísimos desafíos a lo largo del día, entre ellos la comunicación, percepción sensorial o la estructuración de su ambiente. Influyen muchas cosas y siempre hay que partir de la comprensión de la persona, sus características y su entorno.

Algo que funciona mucho para saber cómo abordar conductas problemáticas es observar, observar mucho y registrar, es la clave. Eso nos va a dar mucha información sobre los momentos en que ocurre, qué ha pasado antes o después de la conducta en cuestión y con qué función creemos que se ha dado. Una vez has registrado durante cierto periodo de tiempo necesitas seguir observando porque hay que conocer a la persona, dos personas pueden tener la misma conducta pero que su causa sea totalmente distinta, por lo que se aplica con una persona seguramente no valga para la otra. Necesitamos comprender y conocer cómo es la persona y que le ha llevado hasta ahí, así como analizar otros aspectos clave como la comunicación de la persona.

Una vez has observado y evaluado el nivel de comprensión de la persona así como su comunicación es momento de enseñar nuevas habilidades, centrarnos en el ambiente y ver qué puede estar fallando, y prevenir esas situaciones que pueden ser estresantes para el niño. Con eso lograremos disminuir la intensidad de esas conductas, así como redirigir a otras más apropiadas al contexto.

Entrevistadora: Sin tener en cuenta la situación que nos acontece en estos momentos con el  COVID19, ¿sueles usar tecnologías para trabajar? ¿Porqué? En caso de utilizarla, ¿Cómo lo haces?

Susana: Siempre intento partir de los intereses y características del niño/persona con quien me encuentro. La verdad es que sí que suelo hacer uso de las tecnologías ya que suelen crear esa conexión entre el niño y terapeuta y aumenta la motivación, siempre y cuando se use en su justa medida sin abusar de ella y combinándolo con otras actividades como juego social, motor o sensorial.

Me gusta crear diferentes recursos materiales y adaptándolos a la persona y sus características, por ejemplo: para atención temprana suelo utilizar video cuentos con los que busco esa atención conjunta que en ocasiones es difícil conseguir. También me gusta crear recursos interactivos utilizando programas como Powerpoint, Genially para trabajar la estimulación del lenguaje, comprensión del entorno, enseñanza de nuevas habilidades, regulación emocional etc. en otras ocasiones también suelo utilizar apps que permitan mayor autonomía del niño en su manejo.

En general, para mí suele ser un recurso indispensable en mis sesiones aunque no lo use de manera continuada, siempre me gusta combinar, como he comentado anteriormente, con otras actividades y complementar las habilidades que puedo conseguir entre una actividad y otra.

Entrevistadora: Entrando un poquito en terreno pantanoso, ¿Crees que el sistema educativo actual, a pesar de haber progresado, tiene algún interés en centrarse en las características individuales del alumno y respetar los ritmos que estos llevan para que todos puedan aprender?

Susana: No, aunque se haya avanzado mucho en estos últimos años creo que todavía nos queda un largo camino por recorrer, en el que se tenga en cuenta realmente la neurodiversidad y se destinen los recursos y apoyos suficientes para atender realmente a las necesidades de cada niño.

Entrevistadora: En base a eso, ¿qué cambios dirías que podemos poner en marcha en la forma de enseñar a los alumnos?

Susana: Para mí uno de los principales cambios que incorporaría sin duda sería el de contar con la familia y entorno del niño con TEA. Creo que la familia es un eje fundamental en la vida de cualquier niño y deberíamos tener en cuenta las necesidades y preocupaciones que tiene la familia. Deberíamos contar más con la familia, lograr una mayor implicación por ambas partes y hacer trabajo en equipo juntos.

Me da pena que muchos padres me comenten que no saben qué hacen sus hijos en el colegio, que no cuenten con ellos para planificar actividades o que simplemente no les tengan en cuenta sobre aspectos relevantes sobre sus hijos, como son los exámenes o los contenidos que se van a dar en un trimestre, excursiones o eventos importantes durante el curso.

Hay algo muy importante que tenemos que grabarnos a fuego (y que yo repito mucho a los padres con los que he tenido y tengo la oportunidad de trabajar codo con codo) y es que una persona puede saber mucho acerca del autismo pero nadie va a saber más de su hijo que un padre/madre, ellos son expertos en sus hijos.

Entrevitadora: ¿Qué te parece si para finalizar recurrimos a un cuestionario exprés que nos ayude a conocer un poquito más sobre ti? Vamos allá:

  • Libro de tu ámbito que no puede faltar en tu biblioteca: No podría quedarme solo con uno pero Seres humanos únicos de Barry M. Prizat es realmente un maravilla.
  • Película que recomendarías de tu ámbito: Temple Grandin o El viaje de María son muy enriquecedoras.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: En redes estoy encontrando perfiles y detrás de estos profesionales increíbles, me encanta ver cómo la gente comparte sus ideas y te aporta tantas cosas nuevas pero sin duda me decanto por @dobleequipo.
  • App que nos recomiendas para trabajar con personas con trastornos del espectro autista: en cuanto apps hay tantas posibilidades que no sabría decir solo una, aunque puedo comentar las que más he usado yo y no tiene porqué ser específicamente para TEA. Dictapicto, Piensa, respira y actúa, Quiver, por lo general Fundación Orange tiene un banco muy interesante de apps creadas para niños con TEA que nos puede dar mucho juego.
  • Un referente: Mis tres indispensables para mí son: Peter Vermeulen, Riviere, Greenspan, necesarios para comprender el TEA y desprendernos de teorías desactualizadas.
  • Revista educativa que recomendarías: Revista de Neurología
  • Blog que recomendarías: Recomiendo blogs de personas dentro del especto como Realidad TEA y diversidad, Autistara o Aspielsando.

Bueno, Susana, ha sido un gran placer haber contado contigo, seguro que todos sabemos sacar muchas cosas buenas de esta entrevista.

Muchísimas gracias a ti, Lucía, gracias por contar conmigo. Espero que sea la primera de muchas colaboraciones juntas.

De nuevo muchas gracias por estar aquí, y esperemos tenerte de nuevo pronto. Que vaya todo bien.