Entrevistas · Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Yuli, @mikoala_azul

LUCÍA: ¡Bienvenida a la sección de entrevistas, Yuli! ¿Cómo estás? Por aquí hay alguien que está feliz de tenerte por fin en La Pecera, porque sé que vamos a disfrutar y aprender mucho de todo lo que nos aportes.

YULI: ¡Hola Lucía! ¡Muchas gracias por invitarme a La Pecera!

LUCÍA: Quizá algunos de nuestros lectores no sepan quién eres, Yuli. Cuéntanos, ¿quién se esconde detrás de @mikoala_azul y cuál es su historia?

YULI: Se esconde Yuli, de 38 años, y madre de Rafa, diagnosticado con autismo desde sus 3 años. Trabajo como publicista en Madrid, aunque somos andaluces.
Mi marido y yo siempre quisimos ser padres y afrontamos con muchísima ilusión el nacimiento de nuestro hijo. Te marcas unas metas, te imaginas cumpliendo tus sueños, pero la vida, de repente, tiene otras cosas planeadas para ti: a los 17 meses nos preguntan en la escuela si a nuestro hijo le pasa algo en los oídos porque no responde cuando lo llaman por su nombre. Si tecleamos eso en Google, no hay apenas lugar a dudas: autismo

LUCÍA: Muchas veces escucho a las personas decir que un diagnóstico te cambia la vida, pero a la vez, cuando no le podemos dar nombre a algo, sentimos que falta una parte. En vuestro caso, ¿qué supuso recibir el diagnóstico de Rafa?

YULI: El diagnóstico supuso alivio, sentir que por fin vas a poder vaciar de la mochila esas piedras que pesan tanto, que casi no te han dejado respirar todo este tiempo.
Significa poder pedir ayudas a nivel burocrático. Y lo más importante, que empiezas de cero tu historia, que puedes reescribirla de nuevo sabiendo que no es lo que esperabas, pero que eso no significa que no pueda estar llena de momentos de felicidad.

LUCÍA: Con su edad, Rafa acaba de abandonar si no me equivoco la escuela infantil para pasar a “el cole de mayores”. Vamos por partes, porque en algunas ocasiones me ha parecido leer que durante la etapa infantil Rafa ha estado escolarizado en una escuela Reggio, y nuestros lectores son curiosones y les encanta aprender día a día, entonces, ¿podrías explicarnos con tus palabras en qué consiste la escuela Reggio?

YULI: Sabíamos que Rafa era un niño diferente y queríamos una escuela que hiciera de esas diferencias algo extraordinario y no algo negativo.

La metodología Reggio, similar a la Montesori, se basa en la creencia de que los niños y niñas tienen capacidades y potencialidades y que construyen su propio conocimiento en relación con su entorno. Valoran las diferentes formas de comunicación, no solo el lenguaje hablado que los adultos tomamos como lenguaje principal, sino que se valoran las muchas otras formas que los niños tienen de comunicarse, los diversos lenguajes con los que interaccionan y se comunican con sus iguales (por ejemplo, lenguaje de signos).

LUCÍA: ¿Qué beneficios crees que ha tenido para Rafa ese tipo de escuela?

YULI: Cuando pienso en esa escuela, no puedo evitar emocionarme. Le han enseñado a seguir su propio camino, sin presión y sin comparaciones. A vivir sus emociones con total libertad. Nunca lo vieron como un diagnóstico, sino como un niño más. Le han dejado ser, en definitiva, él mismo.

LUCÍA: Supongo que pasar “al cole de mayores” ha supuesto trastocar muchas rutinas para Rafa, ¿podrías decirnos cómo ha sido buscar una nueva escuela para él? ¿Qué sentimientos os han abordado durante el proceso?

YULI: Creo que la búsqueda de colegio ha sido el reto más difícil hasta ahora, y nos ha robado muchas horas de sueño. Había escuchado a muchos padres decir que la elección del centro escolar es una pesadilla y te diría que durante estos meses he tenido más miedo que incluso cuando nos dieron el diagnóstico. Al final es una decisión que va a marcar el futuro de tu hijo, y había tanto en juego, que a veces el miedo llega a paralizarte.

LUCÍA: ¿en qué os habéis basado, o qué habéis tenido en cuenta, para elegir la nueva escuela?

YULI: Queríamos un centro ordinario y que tuviera aula TEA. Este tipo de aulas se crearon en Madrid por primera vez en 2001 con carácter experimental.

Son aulas especializadas en alumnos dentro del espectro (da igual el grado y el nivel cognitivo). Tienen espacios muy estructurados y sencillos, con muchos apoyos visuales; y lo más importante, 5 niños como máximo y 2 profesores especializados en Autismo. Siguen normalmente la metodología TEACCH.

También queríamos que el colegio afrontara las diferencias como algo positivo, con la firme consciencia de que los alumnos que aprenden a vivir en la diversidad, se convierten en mejores personas.

LUCÍA: ¿Qué tipo de ayudas recibe a nivel educativo Rafa? ¿las recibe dentro o fuera de aula?

YULI: Recibe 3 horas de AL a la semana y 2 de PT. Algunas horas trabaja fuera del aula, y en otros momentos lo hace dentro, y siempre de manera exclusiva.

Esos apoyos me parecen insuficientes, y nos lleva a trabajar muy duro por las tardes con más terapias (5 horas semanales más) para que Rafa siga avanzando.

LUCÍA: Yuli, y como mami que vive día a día con el espectro y que conoce de primera mano las necesidades de su hijo, ¿qué pautas o consejos le darías a aquellos docentes que no cuentan con un PT y que por primera vez tienen un peque con TEA en el aula?

YULI: El otro día leía el libro de Juan Martos “El niño al que se le olvidó mirar” y el primer capítulo hablaba sobre una docente que había tenido en su clase a una niña con TEA y que no había sabido cómo tratarla, se había sentido superada y su primer impulso fue pedir que le quitaran a esa niña de su aula. Eso no la convierte en mala persona, simplemente en alguien que no cuenta con la suficiente información.

Es imprescindible y urgente que todos los centros escolares pongan a disposición de todos los profesores charlas y ayuda sobre autismo porque cada vez se diagnostican más casos y necesitamos todo el apoyo posible.

La tutora de Rafa (del aula ordinaria) no sabe nada de autismo y lo primero que ha hecho es llamarme para que le cuente todo sobre él, cómo supimos el diagnóstico, cómo trabajamos, qué cosas le gustan. Acto seguido me ha pedido los pictogramas que más usa para adaptar la clase, y se ha implicado de lleno. Hasta le ha comprado cuentos de Peppa Pig.

A veces solo hace falta empatía y tener ganas.

LUCÍA: Y pasando al terreno educativo en su entorno familiar, lo primero, ¿Podrías contarnos cómo es Rafa en casa y qué le gusta hacer?

YULI: Rafa es un niño muy bueno que nos permite hacer muchos planes con él. Suele adaptarse a todos los entornos muy bien, y en casa está normalmente muy feliz y tranquilo.

Le gusta todo lo que implique movimiento. Correr a toda prisa de puntillas, saltar (en la cama elástica, sofá, camas, etc.), irse a su cuarto de juegos y sentarse a “leer” cuentos (esto reconozco que me maravilla y me hace feliz). Disfrutar de nuestra compañía dándonos muchos besos, pidiéndonos cosquillas o llevándonos de la mano a la cocina para que le demos galletas.

LUCÍA: ¿cómo soléis fomentar el aprendizaje en casa?

YULI: Intentamos replicar las terapias en casa, por eso considero importante formar parte activa de ellas (bien a través de una cámara o estando presente físicamente). De esa manera soy consciente de lo que tengo que trabajar y cómo tengo que hacerlo. Los días que tenemos terapia intentamos no saturarlo, pero los fines de semana trabajamos muy duro con él en su habitación.

Ahora estamos trabajando la imitación con objetos y sin objetos, por ejemplo.

También tenemos un cajón que se llama SÉ HACERLO, y en el que tenemos juegos que él domina y le gusta hacer; de esa manera también reforzamos lo que ya sabe, y aumentamos su autoestima y seguridad.

LUCÍA: Yuli, para rematar la entrevista, ¿qué le dirías a otros papás y mamás que viven con un diagnóstico de sus hijos, sea cual sea?

YULI: Los animaría a buscar apoyo sobre todo en otros grupos de padres que estén pasando por algo similar (para mí ha sido te diría lo que más me ha ayudado). Que no se asusten si hay días que tienen más fuerza y energía que otros, vivimos en una montaña rusa de emociones brutal. Y aunque es difícil, hay que intentar no preocuparse por el futuro, lo importante es afrontar los problemas del presente.

LUCÍA: Creo que hoy hemos aprendido mucho, no solo de TEA, sino de todo lo que podemos hacer a nivel educativo… Y Yuli, para rematar el aprendizaje y conocernos un poquito más aún, ¿qué tal si nos lanzamos con el “pececuestionario”? ¡Empezamos!:

  • Libro sobre TEA que no puede faltar en nuestra biblioteca: Los niños pequeños con autismo
  • Película que recomendaríais si queremos aprender sobre TEA o educación especial: El faro de las orcas
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @autismoenpositivo_
  • Un referente en TEA: Juan Martos (Director de Deletrea)
  • Blog o web que nos aconsejas para seguir informándonos: Autism4good

LUCÍA: Yuli, ha sido un inmenso placer tenerte por aquí, disfrutando de tus palabras como lo hago con cada publicación que compartes. Ojalá la vida nos reúna y podamos algún día compartir todo esto en persona. Te deseo todo lo mejor que pueda venir.

Millones de gracias por haber participado y ya ser parte de nuestra sección, de corazón.

¡Un abrazo enorme!

YULI: Gracias a ti por dedicarte a una profesión tan bonita y tener esa empatía y sensibilidad hacia los colectivos más vulnerables. ¡Me ha encantado formar parte de un pedacito de tu pecera!

Un abrazo!

Trastorno del espectro autista (TEA)

El hijo inesperado, de Gemma Vilanova

Muy buenos días, pececitos,

Hoy me he levantado con ganas de compartir con vosotros la reseña de mi última lectura, “El hijo inesperado”, de Gemma Vilanova.

En este libro, contado en primera persona por la mamá, Gemma, se narra la historia de una familia de cinco que vive día a día con el autismo.

El prota principal de la historia es Josep, su segundo hijo, y la historia empieza a marchar cuando Ferrán (el papá) y Gemma empiezan a ver esas señales que comentaba hace poco en mis posts que alertan a los papis de que algo no va como queremos (no me gusta nada la expresión de que “algo va mal”).

A lo largo de los capítulos vamos conociendo la experiencia de esta familia: qué los lleva a buscar el diagnóstico, cómo es Josep (o cómo era, porque la historia solo narra sus primeros 10 años de vida y para conocer cómo es ahora os animo a seguirles en @josep_valent), cómo se enfrentan como padres Ferran y Gemma al miedo de qué pensarán los demás, qué colegio es mejor o peor, qué aprenderá a hacer y qué no, cómo actúan las hermanas de Josep…

Si estáis buscando una guía sobre autismo, este no es vuestro libro. Quizá por eso me ha gustado tanto a mí, porque de vez en cuando necesitamos ciertas dosis de realidad, de primera mano, que no se centre tanto en las pautas que tenemos de intervención, sino que nos enseñen cómo es la realidad en el entorno natural del niño y el funcionamiento del núcleo familiar. Necesitamos escucharlos, acompañarlos, entenderlos.

Mi capítulo favorito, aunque me cuesta decidirme, es posiblemente el capítulo 9, titulado “Es cuando corro que lo veo todo claro”.

Cada papá y cada mamá tienen un método de “fuga” o “evasión” para afrontar las diferentes emociones que se dan durante el proceso de asimilación, no solo de lo que supone un diagnóstico, sino de lo que supone día a día en cuanto al desarrollo se refiere.

Gemma nos deja ver desde lo más profundo cuál fue esa vía de escape y nos regala una reflexión que se ha convertido para mí en una de las mejores del libro: “La corríamos por nosotros mismos, porque él nos había convertido en corredores de fondo, en personas fuertes, perseverantes, capaces de superar obstáculos, de caer y de levantarnos, de relativizar los fracasos y de disfrutar de las pequeñas victorias.”

¡Os animo mucho a leerlo y espero vuestras opiniones!

Abrazos gigantes,

Lucía Hdez Maíllo.

Entrevistas · Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevistamos a Fran, de @papimperfecto

¡Muy buenos días, Fran! ¡Hoy estoy doblemente feliz! primero, porque eres el primer hombre en pisar las entrevistas, y segundo, porque según mis encuestas de IG, sé que los lectores aclamaban tenerte aquí y hoy ellos también serán muy felices de leerte.

LUCÍA: Aun así, nunca está de más una presentación. Dinos, ¿quién es Fran y cuál es su historia?

FRAN: Pues Fran es un tipo de lo más normal, con sus cosas buenas y sus cosas malas, que ha tenido que adaptarse como tantas otras personas, a un cambio radical en su vida tras ser padre.

LUCÍA: Solo por curiosidad, ¿por qué decidiste poner el nombre de “papimperfecto”?

FRAN: (risas) Llevaba tiempo dándole vueltas a la idea de crear un perfil de instagram donde poder hablar sobre nosotros. Tenía la necesidad de desahogar, de contar nuestra historia, de intentar ayudar a otras familias que estaban pasando por una situación similar.

Por un lado, mi hijo siempre me llama “papi” y por otro, estaba un poco cansado de esas cuentas “pastelosas” de padres y madres perfectos, con hijos/as perfectos/as y vidas aparentemente perfectas. Considero que esa no es la realidad. De la unión de esas dos palabras sale el nombre del perfil (papi-imperfecto).

LUCÍA: Ahora que mencionas a tu hijo, ¿Podrías hablarnos de “Azul”?

FRAN: Es un niño muy risueño, guapísimo (aunque está mal que yo lo diga), con unos ojos azules que enamoran y que, sobre todo, ha sabido adaptarse y salir victorioso de muchas situaciones complicadas pese a sus dificultades para interactuar. Por ello, no podría estar más orgulloso de él. Aunque también me pase el día regañándolo por cosas que hace o, mejor dicho, que no hace, como recoger sus cosas. Pero entiendo que es un niño pequeño, y como tal se ha de comportar.

LUCÍA: ¿Qué despertó tu alarma de que algo estaba pasando en la vida de “Azul”?

FRAN: El retraso en la adquisición del lenguaje fue lo que nos hizo darnos cuenta de que algo no iba del todo bien, o no al menos, al ritmo de los otros niños de su edad.

A los dieciocho meses aun no decía ninguna palabra, solamente sonidos. Aunque como siempre digo, los recuerdos de aquella época se me aparecen algo difusos y probablemente más negativos de lo que eran en realidad.

LUCÍA: Una vez que recibís el diagnóstico, ¿Cuál fue el primer paso que decidisteis dar?

FRAN: En nuestro caso, empezamos con terapia meses antes de contar con el diagnóstico. Ante la sospecha, lo mejor es actuar cuanto antes.

Hago mía una frase que una vez me escribieron en los comentarios de un post y que decía lo siguiente: “no hay que preocuparse, hay que ocuparse”. Me parece muy acertada y aplicable a la vida en general.

Aparte de asistir una vez a la semana a Atención Temprana con una psicopedagoga, lo llevábamos a un Centro de Atención a la diversidad funcional llamado KÖA (gente maravillosa que se encuentra uno en el camino), donde acudía a sesiones de psicomotricidad y logopedia.

LUCÍA: Si tuviésemos que entrar en el terreno de la educación, ¿cuál es vuestra experiencia con el centro educativo al que “Azul” acude?

FRAN: No podemos estar más contentos. Es un Centro Público ordinario donde le han puesto apoyos de PT y AL. Este curso pasado también ha comenzado a quedarse en lo que llaman atención temprana (madrugadores) y en el comedor escolar, y aunque el tema de la comida le ha costado bastante, al final el resultado ha sido muy positivo.

En general siempre ha habido muy buena comunicación con el equipo de orientación del Colegio y con su tutora. Todos, profesores/as, cuidadores/as y compañeros/as le cuidan e incluso me atrevería a decir que lo miman (a veces en exceso).

En septiembre empezará nuevo ciclo y pasará a Primero de Primaria. El cambio va a ser bastante grande, pero no sólo para él, para todos los niños y niñas en general. Esperemos que todo vaya tan bien como hasta ahora.

LUCÍA: En base a eso, ¿Qué cambios crees que requiere en este momento la educación para poder dar respuesta a las necesidades tanto de los niños como de las familias de niños con necesidades?

FRAN: En este sentido como he dicho anteriormente, en general estamos muy contentos con el Centro Educativo y con las medidas de apoyo que se han tomado con él.

Aunque si hablo desde un punto de vista objetivo, creo que por lo menos en nuestra comunidad autónoma, Asturias, existe una carencia de medios materiales y sobre todo personales para atender a estos niños y sus familias.

LUCÍA: Si tenemos en cuenta la pandemia que estamos viviendo desde hace casi año y medio, ¿en qué crees que ha afectado la situación a “Azul”? ¿Se han dado retrocesos en algún área?

FRAN: Fundamentalmente en el área de las habilidades sociales. A todos nos ha afectado la Pandemia, en mayor o menor medida, pero creo que a él en ese sentido más si cabe. Cuando permitieron salir a los niños tras el confinamiento, notaba el miedo en su mirada, aunque reconozco que yo mismo tenía igual sensación.


Afortunadamente, en la actualidad ha habido un sorprendente cambio radical en cuanto a relacionarse con otros niños. Es él quien nos pide ir al parque y quien se acerca a los otros para jugar. Estamos realmente contentos con su evolución.

LUCÍA: Piensa en algo que otros creían que “Azul” nunca conseguiría. Vale, teniendo eso en mente, ¿Cuál ha sido el mayor de los logros para vosotros?

FRAN: La retirada de pañal. Fue una etapa bastante convulsa debido a una serie de problemas con su escolarización. Es un tema un poco largo de explicar, pero intentaré resumir (cosa que no se me da especialmente bien).

En la valoración previa a su escolarización en el mes de abril, mi hijo seguía usando pañal. Estábamos seguros que antes de comenzar el curso en septiembre sería capaz de dejarlo. Pero por lo visto, el equipo de valoración de la Consejería de Educación, no pensaba lo mismo y en el informe que elaboran, se le asigna, sin contar con nuestra opinión y ante nuestra expresa negativa, un colegio a unos diez minutos de casa, donde existía la figura de Auxiliar cuidador/a. Me parecía muy injusto condicionar de esta manera la escolarización de un niño por un tema tan temporal (en su caso) como era el uso de pañal, y más cuando a finales del mes de mayo ya había dejado de utilizarlo.

Después de varias gestiones… conseguimos escolarizarlo en el Colegio que queríamos desde el primer momento.

LUCÍA: Por lo que veo en el perfil adoráis pasar tiempo con el peque de la casa y disfrutar en familia, ¿qué es lo que más os gusta hacer?

FRAN: Intentamos ser bastante “disfrutones”. Buscar planes para que el peque viva experiencias (dentro de nuestras posibilidades) que luego pueda recordar.

No tienen porqué ser cosas súper elaboradas. A veces, tirar piedras en un río o saltar encima de los charcos en un día de lluvia, puede ser el plan más divertido y emocionante de la historia.

También dependemos mucho de sus intereses del momento. ¿Que hay una temporada que adora los dinosaurios? Pues nos vamos a ver dinosaurios, rutas donde haya huellas de dinosaurios, exposiciones…

¿Qué le gustan los peces o los animales en general? Visitas al Acuario, a Ecomuseos, Granjas escuela, Centros de acogida de animales etc.

Intentamos desconectar siempre que podemos haciendo rutas fáciles y tener contacto con la naturaleza, aunque viviendo en Asturias… la lluvia siempre puede trastocar nuestros planes (aunque si no lloviera, no estaría todo tan verde y tan bonito).

LUCÍA: Al hilo de eso mismo, ¿Os priváis de hacer ciertas cosas con “Azul” por su diagnóstico?

FRAN: Reconozco que antes si. Y cuando hablo de antes, me refiero a hace un año aproximadamente. Creo que también el confinamiento y la situación global que estamos sufriendo, me ha hecho cambiar el chip y valorar más ciertas cosas. Tomarme la vida con algo más de tranquilidad (o eso intento).

Por ello en la actualidad, si hacemos algo y no sale bien, pues se cambia sobre la marcha y ya está, no pasa nada ni es el fin del mundo.

LUCÍA: Últimamente estamos recibiendo muchas noticias de bullying y abuso a personas con discapacidad o TEA especialmente, ¿qué mensaje lanzarías al mundo para que se diese una aceptación de todos, seamos como seamos, en la sociedad?

FRAN: Tengo la firme convicción de que el ser humano es bueno por naturaleza. Es la propia sociedad la que nos cambia. La educación y los valores que uno recibe de pequeño, son fundamentales para el posterior desarrollo personal. La base de todo es el respeto, así que solamente pediría eso, RESPETO hacia todas las personas.

LUCÍA: Para poner punto y final a esta maravillosa entrevista, ¿damos paso al “pececuestionario”?

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: Ahora mismo estoy leyendo un libro que se titula “El hijo inesperado” de Gemma Vilanova. Ayudaría a mucha gente a entender un poco mejor el autismo.
  • Película que recomendaríais: Bajo mi apariencia de hombre rudo del norte (risas) se esconde un ser sensible y sentimental, así que optaré por un clásico como es “La vida es Bella”.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Hay muchos perfiles de instagram que recomendaría, pero si nos centramos en tema Autismo me quedo con el de Sara, mujer y autista.
  • Un referente: Eva de mamasg.es, por su estilo de vida y su actitud siempre positiva.
  • Blog o web que nos aconsejas: blogproyecta/ http://www.centroproyecta.es

Fran, infinitas gracias por tu disposición y por la ilusión que depositaste desde el principio en formar parte de las entrevistas de La Pecera. Me hace feliz que entre todos (papis y profesionales) nos arropemos y demos mayor visibilidad al mundo. Infinitas gracias también por ser tan cercano en cada momento.

¡Un abrazo enorme!

Entrevistas · Sin categoría · Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Patricia, de @patriteando

¡Muy buenos días, Patricia! ¡Qué ganas tenía ya de que llegase este día y tenerte por aquí!

LUCÍA: Algunos lectores puede que te conozcan ya, pero nunca está de más que rompamos el hielo con una buena presentación. Dinos, ¿quién es Patricia y cuál es su historia?

PATRICIA: Hola Lucía, encantada de pasar este rato con vosotros.


Mi nombre es Patri, llevo por estos lares 34 primaveras. Reconozco que me gusta decir la edad, ¡¡cumplir años es un regalo!! Y vivo en la maravillosa isla de Mallorca, o “sa roqueta”, como nos gusta llamarla a los mallorquines. Mi historia probablemente no tenga nada de especial, pero os la contaré rápidamente.


Abandoné los estudios con quince años, empecé a trabajar, conocí a mi pareja, me casé y fuimos padres de dos criaturas. Hasta ahí, nada que destacar. Al nacer Chloe, mi hija mayor, hace ya 10 años (madre mía, cómo pasa el tiempo) deje mi puesto de trabajo para cuidar de ella. Un tiempo después llegó el pequeñajo, Gael, de 4 añitos. La idea era volver al mundo laboral pero… llegó el diagnóstico.

LUCÍA: Quienes ya te siguen por las redes, sabes que eres una mamá comprometida con la lucha por la visibilidad, en especial porque vives día a día con el TEA en casa. ¿qué supuso saber que Gael tiene autismo en un primer momento?

PATRICIA: No fue algo que llegase por sorpresa, ya que lo sospechaba desde hacía un tiempo. Lo comentaba con los amigos y familiares más allegados, pero nadie quiere preocuparte. Te dicen que “no pienses en eso”, “cada niño tiene su ritmo”… Lo hacen con toda la buena fe del mundo, pero no ayuda.


Finalmente decidimos acudir a su pediatra, nos derivaron a salud mental y empecé a tomar conciencia de la situación. En ese momento colapsé. Necesité de varios meses para poder entender lo que estaba ocurriendo, los cambios, la cantidad de información… Más que entender, asimilar.

La ayuda que reciben las familias en estos momentos tan delicados es prácticamente inexistente. Me sentí muy sola e incomprendida y me cerré en mi misma. La incertidumbre era la reina indiscutible. Sientes miedo al no ser capaz de anticipar lo que está por venir, miedo a lo desconocido… Pero, una vez terminé de llorar todo cuanto fue necesario, me puse en pie y me dije a mí misma «venga Patri, esto no cambia nada. Deja de lloriquear, mueve el culo y vamos a ver qué podemos hacer».
Ah, y me hice con el pack de iniciación. Plastificadora, hojas para plastificar, rollos y rollos de velcro, goma adhesiva…😂

LUCÍA: Y en la actualidad, ¿qué supone?

PATRICIA: El autismo ha supuesto un cambio en nuestras vidas, no hay duda de eso, pero no cambiaría nada de lo vivido hasta ahora. El autismo me ha dado la oportunidad de ver la vida desde otro prisma. Además, creo que he sabido aprovechar la situación. A Gael le debo mucho.


Os pongo un poco en contexto: Empecé a entrar en grupos de whatsapp de familias y a hablar con unos y con otros. Te das cuenta de que no sois los únicos que habéis sentido esos mismos miedos, frustraciones, dudas, etc.
Al final, siempre acabas por encontrar personas con más experiencia que tú que pueden echarte una mano y sin darte cuenta vas aprendiendo sobre la materia.
En mi caso, la formación ha sido clave y nos ha servido para ser capaces de cuestionar y criticar constructivamente todo en cuanto a la intervención de Gael, tanto en el entorno educativo como lo relacionado con los servicios de atención temprana, con el único objetivo de mejorar la red de asistencia que trabaja con él.
Y llegados a este punto, debo darle las gracias a Susana de @Trastea_. Nos conocimos el verano de 2019 y nos ayudó muchísimo como pedagoga especializada en TEA. Fue el «click» que necesitaba y que desencadenó todo lo demás. Hablábamos de muchas cosas, le comentaba todas las dudas, cuestiones que se me planteaban, puntos de vista, mis ganas de estudiar y ampliar conociemientos… Susana, si me lees, que seguro que sí, 1000 gracias.

LUCÍA: ¿Cómo fue explicarle a Chloe que su hermano tiene autismo?

Siempre he intentado ser sincera con ella y no esconderle nada de lo que suceda en la familia. La comunicación es muy importante para mí y a Chloe la mantuvimos al tanto de todo desde un inicio. Para ella no está siendo fácil. Adora a su hermano pero tenemos algunas dificultades en las que debemos trabajar. Quizás no sea la más indicada para hablar de este asunto, es muy complejo y nosotros somos los primeros que necesitamos una mano amiga en este tema.

LUCÍA: Sé que eres una mama “exploradora”, como yo suelo decir, y no paras de formarte en el tema, ¿podrías recomendarnos dónde realizar cursos profesionales sobre TEA?

PATRICIA: Los cursos y/o talleres que he realizado hasta ahora han sido la mayoría de la asociación Infortea, dirigidos a profesionales pero igualmente accesibles a familias. También desde la página “El sonido de la hierba al crecer”, Anabel Cornago ofrece cursos super interesantes. Y con las medidas Covid, ahora hay mucho curso on-line. Es buen momento para animarse!!

LUCÍA: A mayores y más a nivel personal, ¿me equivoco si digo que además en un tiempo serás compi de profesión (pedagoga)? ¿cómo ha sido retomar los estudios? ¿qué te llevó a elegir pedagogía?

PATRICIA: ¡¡Sí!! Y no me puedo sentir más feliz por haberme lanzado al fin.
Como os comentaba anteriormente, dejé el instituto con 15 años tras una situación familiar un tanto complicada. Y eso que yo tenía clarísimo que iría a la universidad!! Era una estudiante de notables y excelentes, pero mis notas empeoraron al punto de tener que repetir curso. El sentimiento era de fracaso en mayúsculas y decidí abandonar. No tardé mucho tiempo en reconocer que me equivoqué, pero nunca supe qué quería estudiar, así que lo fui dejando y los años fueron pasando. Pero llegó Gael y lo giró todo.

Después de haber realizado algunos cursos para profesionales y familiares TEA, me entró el gusanillo. ¿Qué grado podía realizar y aprovechar mi experiencia en TEA? me propuse pedagogía como objetivo y me lancé.
Preparé el acceso para mayores de 25 después de no haber cogido un libro de texto desde hacía más de 15 años. Os podéis imaginar que no ha sido tarea fácil… Me examiné el pasado mes de marzo, aprobé y hace unos días formalicé la matrícula en la universidad de las Islas Baleares. ¡Ya es oficial!

Escogí pedagogía porque la educación es algo que me tira mucho, pero además de eso, me parece una opción con muchas posibilidades.


Las escuelas son clave para lograr una inclusión real, debemos partir de ahí. Un niño que crece viendo y normalizando la diversidad, será un adulto respetuoso y empático. Imagínate, si además de pedagoga, digo que soy pedagoga madre de un niño TEA… Creo que la visión que puedo aportar, como madre de un niño neurodiverso, será muy enriquecedora para la profesión. Además, al menos en la comunidad autónoma en la que resido, estamos detectando ciertas prácticas a las que las familias debemos hacer frente por tratarse de actos con cierto carácter discriminatorio. Me encantaría el día de mañana poder trabajar o incluso dirigir un cole 100% inclusivo, pero bueno, antes debo empezar el grado 😂

Así que el próximo curso estaré clavando codos sobre la mesa, con toda la ilusión del mundo. No imagináis lo importante que ha sido para mi conseguir llegar hasta la universidad.
Y para un futuro ya me estoy planteando psicología…

LUCÍA: Lo que me queda claro es que eres luchadora e insaciable, porque, además, para los que no lo sepan por aquí, eres vicepresidenta de la asociación Autismo Baleares, ¿cuánto tiempo lleva en marcha y de dónde nace la idea de crearla?

PATRICIA: La asociación inició la actividad el pasado mes de abril, pero en realidad lleva cerca de un año fraguándose de la mano de nuestra presidenta, Ela Larkin.

Todos los miembros coincidimos en que existía la necesidad de crear un grupo de apoyo para las familias. A diferencia del resto de las islas, que cuentan con fuertes asociaciones como Apies Ibiza o Tea Menorca, en Mallorca nos encontrábamos un poco huérfanos en ese sentido.

LUCÍA: Y ¿en qué consiste el proyecto “TEA Friendly” del que eres coordinadora?

PATRICIA: Tea Friendly es una fuerte iniciativa y muy necesaria también. Este proyecto es la mejor forma de conseguir, urgentemente, la concienciación y aceptación de nuestra comunidad TEA por parte del conjunto social. Buscamos trabajar con el negocio local (ocio, restauración, servicios, etc) para educarlo y adaptarlo.


En la actualidad, muchos de estos lugares son hostiles para una persona TEA y su familia. Estos pequeños cambios harán una gran diferencia. Algunos ejemplos de esas adaptaciones son: eliminar olores o sonidos fuertes, reducir la intensidad de la luz, o dar pautas a los empleados sobre cómo atender y comunicarse con una persona TEA. De esta forma, cualquier persona en el espectro y sus familias pueden disfrutar de su estancia en cualquiera de los centros adheridos al programa. Queremos convertir nuestra ciudad en una ciudad inclusiva.

LUCÍA: ¿qué otros servicios se ofrecen desde la asociación?

PATRICIA: Acompañamos a las familias durante el proceso de diagnóstico y ofrecemos asesoramiento y reuniones para padres y madres llamadas “Bienvenidos al espectro”. Lo que nosotros como familias hemos tardado años en recopilar, a los nuevos papis y mamis se lo proporcionamos en hora y media para que sepan todo cuanto necesitan sobre el TEA. Además, realizamos sesiones de grupos de apoyo tanto para familiares, como para adultos y adolescentes en el espectro. También damos talleres, soporte en procesos administrativos, sanitarios y educativos.

Toda la info la podéis encontrar en http://www.autismobaleares.com

LUCÍA: Patricia, si tuvieses que mandar un mensaje a la sociedad, ¿cuál sería?

PATRICIA: Peter Vermeulen dijo: “El objetivo no es ser menos autistas, sino autisticamente felices”

LUCÍA: Bueno Patricia, ya solo nos queda lanzarnos y dar respuesta al “pececuestionario”, ¿Lista?

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: “María y yo”, de Miguel Gallardo. Fue mi primera adquisición tras el diagnóstico y consiguió sacarme más de una sonrisa.
  • Película que recomendaríais: “Campeones”, me encantó. Y si me permites comentar una serie, sin duda te diría “Atípico”, la he recomendado a toda nuestra familia y amigos.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @mujeryautista, @Danielmillanlopez, @ohnoautismo, @Diario_de_una_autista… la verdad que hay muchos perfiles muy interesantes!
  • Blog o web que nos aconsejas: “El sonido de la hierba al crecer”

LUCÍA: Patricia, ¡enhorabuena por cada una de las labores que haces y la mayor de las suertes para los proyectos futuros! Gracias y mil gracias por haber querido formar parte de esta sección y por todo el cariño que le has puesto.

Por aquí, seguiremos dando voz, aunque nos quedemos afónicos.

¡Un abrazo más que gigante!

Entrevistas · Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Sara, de @mujeryautista

¡Ay, Sara! ¡Buenísimos días! ¡Qué felicidad tenerte aquí! ¿Cómo estás?

LUCIA: Aunque sé que muchos de los lectores son seguidores tuyos, seguro que hay gente nueva a la que poner al día. Vamos allá, ¿Quién es Sara y porqué decide crear @mujeryautista?

SARA: Pues Sara es una mujer que ahora mismo está descubriendo el espectro del autismo en primera persona y que cada vez tiene más ganas de darle una patada a muchos mitos.


A parte de esto, soy mamá de dos niños maravillosos y creo que soy una persona trabajadora, comprometida, honesta y luchadora. Dicen que con un sentido del humor muy mío.

Decido crear mujeryautista.com poco después de obtener el diagnóstico porque mi mejor manera de comunicarme es escribiendo y, sin duda, necesitaba expresar y compartir esto tan grande que estaba ocurriendo en mi vida.

Inicialmente lo hice para explicar a mi entorno todo lo que estaba descubriendo y, a la vez, soñé con que, quizás, algún día esto podría ayudar a otras personas que se pudieran sentir identificadas y pudieran obtener las respuestas que tanto necesitamos. Y te digo una cosa: lo soñé con tanta intensidad, que pronto se cumplió. Y desde entonces no puedo parar de escribir.

LUCÍA: Quienes ya te seguimos por aquí, sabemos que tu diagnóstico fue tardío, pero me gustaría saber algo, ¿Cuál fue el desencadenante que llevó a que dijeses “tengo que saber qué pasa, tengo que buscar un diagnóstico”?

SARA: Siempre he sabido que hay algo diferente en mí. Y con diferente me refiero a que es algo diferente a la mayoría, pero no significa que sea ni más ni menos, ni mejor ni peor. Me he pasado media vida buscando este “algo”.

Por el camino he obtenido diferentes diagnósticos que podían encajar con cosas que me ocurrían, pero sin duda, no eran la respuesta que yo buscaba. Tenía nombres para las consecuencias, pero no encontraba la causa.

Esta búsqueda supone un gran desgaste a nivel emocional, incluso físico. Y a pesar de que durante tantos años vas creando herramientas para lidiar con las dificultades del día a día, el desgaste se va acumulando y llega un momento en que no puedes más. Así de claro. no puedes ni quieres seguir viviendo así. La frustración por no encontrar las respuestas va ganando terreno a las ganas de seguir buscándolas. Pierdes la esperanza y quieres tirar la toalla. Cada vez estaba más cerrada, más aislada. Estaba harta de seguir fingiendo, de seguir siendo la que los demás esperaban que fuera; o la que yo creía que los demás esperaba que fuera.

Tuve suerte: alguien puso la palabra “autismo” en mi camino como posible respuesta. Tuve mucha suerte.

LUCIA: Ser mujer y ser autista tiene, por desgracia, doble motivo de discriminación en la sociedad. ¿Te has sentido alguna vez discriminada, una vez sabido el diagnóstico, en tu entorno?

SARA: Creo que es algo que no he querido ver todavía. Me haría demasiado daño. Es todo muy reciente y todavía estoy reconstruyendo mi autoestima tras tantos años. Prefiero enfocarme en lo positivo, que ha sido mucho hasta ahora.

Lo que sí me he sentido es cuestionada, mucho. Me dolió las primeras veces que me cuestionaron, que pusieron en duda mi diagnóstico, pero ahora tengo que decirte que lo veo como ignorancia y falta de empatía por parte de quien lo hace. Yo nunca juzgaría algo tan personal. Así que yo me limito a facilitar las cosas para quien quiera sumar y a abrir la puerta para quien quiera irse.

LUCÍA: Cuando tus hijos supieron tu diagnóstico, ¿Cómo reaccionaron?

SARA: Ese día supe que no se me ha dado mal lo de ser madre. Fueron de los pocos que me preguntaron “cómo estás” les dije que mejor que nunca. Me dijeron “vale mamá” y nos abrazamos. De vez en cuando me preguntan cosas o yo les cuento alguna cosa que me apetece. Con toda la naturalidad del mundo. Siempre les he educado desde la diversidad, aún sin tener diagnóstico, y me alegro de ver que el resultado ha sido mucho mejor de lo que jamás hubiera podido esperar.

Una de las cosas que más me ha preocupado en mi maternidad era el hecho de asegurarme de que estaba trayendo al mundo a dos personitas que iban a ser buenas personas.

LUCÍA: Una de las supuestas características de autismo es el hecho de la falta de habilidades sociales. Digo supuestas porque debemos entender que no todas las personas con autismo presentáis exactamente las mismas características, de ahí que se llame espectro. Bajo tu experiencia ¿Cómo has vivido, a lo largo de tus años, las relaciones con los demás?

SARA: Pues puedo ser la persona más sociable del mundo. Conozco a muchísima gente y podría conocer a mucha más si me lo propusiera. Para mí siempre ha sido prioritario conocer a mucha gente. Supongo que, para intentar encajar en algún lado, para encontrar mi lugar en un mundo que no comprendía. Ojo, que fuera algo prioritario no significa que fuera algo que me gustara. Y de ahí viene también mi desgaste.

He ido adquiriendo habilidades para conocer a gente nueva, pero me cuesta horrores mantener las relaciones. Reconozco que me faltan habilidades para ser constante, para corresponder en determinadas interacciones, para seguir determinadas conversaciones, para no desconectar… Me cuesta conectar con las personas, pero cuando lo hago, es mágico.

Pero te diré que ahora creo que también faltan muchas habilidades en la sociedad para comprender que no todo puede funcionar por un mismo patrón, que no todo es estándar. Y que igual que yo me he adaptado como he podido a la sociedad; este gesto podría y debería ser recíproco.

LUCÍA: ¿Has creado estrategias de acercamiento social para adaptarte? ¿Cuáles?

SARA: He funcionado siempre por patrones de comportamiento. Observo y analizo mi entorno y su comportamiento. Investigo cómo será la próxima interacción social; analizo todas las casuísticas que se puedan dar; ensayo cómo voy a afrontar esas casuísticas.

Se podría comparar como cuando vas a un examen sin haber estudiado e intentas ver las respuestas de los demás. La diferencia es que a mí ni siquiera me dieron los apuntes para estudiar. Me mandaron al examen sin nada.

LUCÍA: En tu trabajo como directora en una escuela de música, ¿te has visto en situaciones comprometidas?

SARA: Sí, me he visto bloqueada antes de una reunión en la que tenía que participar. O sobrepasada cuando he tenido que hablar delante de toda la escuela. Me he puesto literalmente enferma tras hacerlo.

A veces soy consciente de que soy demasiado salomónica e impulsiva tomando decisiones, o rígida. Otras veces soy tan indecisa que puedo terminar con la paciencia de la escuela entera.


Pero tengo que decir a mi favor que mi manera “diferente” de funcionar y de ver las cosas hace que muchas veces encuentre soluciones e ideas diferentes. Creo que es muy enriquecedor poder compartir diferentes maneras de ver las cosas, siempre y cuando el respeto sea la base, como es nuestro caso en la escuela.

LUCÍA: ¿Qué es lo que más y lo que menos te gusta de tu trabajo?

SARA: creo que no me puedo quejar de nada. Me siento muy afortunada por el trabajo que tengo y, sobre todo, con las personas con las que trabajo.

LUCÍA: ¿Qué le dirías a los profesionales (yo incluida) que trabajamos con personas, en general?

SARA: Que se escuche a las personas. Que no se ponga en cuestión lo que sienten y que no se les quiera cambiar. Que no se trate jamás a las personas como números o como uno más. Que recuerden que cada persona es única y maravillosa.

Daros las gracias a quienes dedicáis tanto corazón a las personas y que nos ayudáis a visibilizar algo tan invisible como puede ser el TEA en algunos casos.

Y a los profesionales que se dedican al TEA desde hace muchos años, decirles que aprovechen el poder escuchar a personas adultas autistas. A veces siento que algunos profesionales se sienten “invadidos” o “atacados” y creo que debería ser todo lo contrario. Creo que es vital que nos escuchemos y apoyemos todos.

Bueno, Sara, aunque no me apetezca para nada acabar esta entrevista, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, ¡Vamos allá!:

Sara, sabes que yo desde que nos conocemos te adoro, por lo cercana que siempre has sido y por todo lo bonito que aportas, y ha sido un auténtico placer tenerte aquí y que pases a ser parte de un trocito de La pecera, que con vuestras entrevistas tan reales se hace cada día un poquito más mejor. ¡Muchísimas gracias por darme la oportunidad de tenerte aquí!

¡Un abrazo virtual lleno de cariño!

Trastorno del espectro autista (TEA)

Lectura: “Trastornos del Espectro Autista. Guía Básica para educadores y padres” de Paul G. Taylor.

Hola, pececitos,

hacía mucho que no dedicaba espacio a una recomendación de libro y, puesto que este mes he conseguido finalizar el libro “Trastornos del Espectro Autista. Guía Básica para educadores y padres”, de Paul G. Taylor, creo que es buen momento para hacer una pequeña reseña del mismo.

Reconozco que cuando me hice con el libro me esperaba algo más técnico y guiado para los profesionales. Esperaba quizá un típico manual de esos que son tan técnicos que incluso siendo profesional de vez en cuando te toca buscar alguna palabra (porque no te acostarás sin saber una cosa más), pero ciertamente me equivocaba.

El libro de Taylor nos presenta en tan solo 98 páginas una imagen del autismo muy real y ejemplificada que nos ayuda a conocer aspectos y características de las personas autistas que solemos pasar por alto o que conocemos, pero no sabemos abordar de una manera eficaz.

Lo que más me gustó del libro, sin duda, es la manera sencilla y clara de trasladarnos a cada situación. Nos hace la lectura más amena y está todo tan bien ejemplificado que se entiende a la perfección, lo que es/será de gran ayuda sobre todo para los papis o personas que quieren acercarse por primera vez al autismo.

Como comentaba anteriormente, no se trata de un manual o guía de actuación, sino que nos da de manera clara unos consejos y unos principios en los que basar nuestra intervención o nuestras acciones a la hora de trabajar con una persona autista.

Otra de las cosas que más me ha gustado del libro es que, entre esos principios que mencionaba en el párrafo anterior, se encuentran los de escuchar a la familia y a la propia persona autista para poder trabajar con ellos, porque no hay nadie que se conozca mejor que ellos mismos, y sabéis que soy la primera en decir y aburrir mil veces con el tema, pero es tan necesario que les escuchemos, les conozcamos realmente y sepamos valorar lo que necesitan en cada momento porque ellos nos lo han explicado…

A veces nos obcecamos en que nuestros métodos, como funcionaron una vez seguirán funcionando, pero no, queridos papis y profesionales, cada persona somos un mundo y dentro de nuestro propio mundo, hay miles de variantes que pueden colisionar, por lo que lo que funcionó con uno de vuestros hijos/pacientes, no tiene porqué funcionar con otro, y ni siquiera con el mismo si hemos cambiado de etapa. Lo más importante siempre es escucharlos, aprender sobre ellos y trabajar en equipo junto a la propia persona. Así, todo será más fácil, cercano, real y eficaz.

Dicho esto, ¡recomiendo 100% el libro como primera lectura de acercamiento para los papis, sin duda! También lo recomiendo para docentes o educadores generales (no PT ni AL) que tengan por primera vez un niño autista en aula y no conozcan más que los ruidos (los típicos mitos) sobre el TEA. Creo que es un libro para conocer lo básico sobre el autismo, sin teorías ni definiciones rígidas.

Aviso: no es un libro teórico que nos ponga al día de teorías de la mente, clasificaciones de autismo, definiciones, etc. Es un libro con estructura básica y sencilla que nos relata la crítica u opinión bajo la experiencia de una persona concreta.

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

lectoescritura · Trastorno del espectro autista (TEA)

Cachapuntas

¡Bueeeeeeeenos días, pececitos! ¿Cómo va la semana?

Hoy vengo con la gran ilusión de presentaros el siguiente cuento:

El cuento “Cachapuntas” ha sido creado por las hermanas María y Judith Matas, dos hermanas de tierra charra.

“Cachapuntas” nos narra la historia de Carlos y su muñeco Cachapuntas en un mundo de mucho ruido y poca empatía. Carlos buscará por todos los medios el lugar en el que evadirse junto a su amiguito y poder jugar sin los estruendos de la ciudad rondando.

Es un cuento lleno de color, con frases cortas y sencillas y lleno de cariño y dedicación. Gracias a su estructura es un cuento muy accesible para todos los niños, por eso quise recomendarlo.

A través del cuento podremos acercarnos tanto al TEA como a la naturaleza y trabajar con los peques miles de cosas, ¡y con los no peques también!

“Cachapuntas” está repleto de concienciación, algo muy necesario de trabajar desde los primeros años.

¡Yo no dudaría en hacerme de nuevo con él! ¿A qué esperáis?

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

lectoescritura · necesidades educativas · Pedagogía Hospitalaria · Trastorno del espectro autista (TEA)

Ser «hermano de»

Hola pececitos, ¿cómo estáis?

Ayer en mi perfil de instagram, quise hacer alusión a un tema muy importante para mi como es el de «ser hermano de, el impacto de la enfermedad o discapacidad en los hermanos» y escribía lo que describo a continuación:

«Los “hermanos de” suelen ser los grandes olvidados del proceso y pasan por sentimientos como:

😒 Celos. Su hermanx requiere mucha atención y tiempo por parte de los papis, lo que reduce la disponibilidad para él/ella.

😔 Soledad. Los ingresos o distintas horas de terapia y visitas médicas con su hermanx provocan que tengan que quedar al cuidado de otros familiares o personas del entorno.

🤭 Culpabilidad. Intentan buscar un sentido y pueden concluir en que el diagnóstico sea consecuencia de su comportamiento o un mal pensamiento.

😡 Enfado. Este sentimiento va hilado con el de celos y soledad. Sienten que nadie les tiene en cuenta y que “sobran”.

😨 Miedo. Temor a que a su hermanx le pase algo o que incluso a él/ella le vaya a pasar lo mismo.

🤯 Ansiedad. Tienden a asumir que deben compensar a sus padres y ser lxs mejores en los estudios, labores, en lo social… y cuidar a su hermanx. La carga puede llegar a ser superior a la que son capaces de asimilar.

Para que esto no ocurra debemos trabajar también con ellxs, atenderles y dar respuesta a sus necesidades, darles información sobre lo que pasa, escuchar sus sentimientos y seguir compartiendo tiempo con ellos, aunque sea poco y espaciado, pero siempre buscar momentos para llevar a cabo todo esto.»

Hoy estoy aquí para continuar con este tema, pero esta vez en la explicación al hermanx sobre qué es el TEA, puesto que nos encontramos en una semana de visibilidad dedicada al TEA.

Debemos tener en cuenta, que es muy importante facilitar a los hermanxs información adaptada a su edad y conocimientos sobre qué es el TEA y hacerlo sin dar visiones idílicas de la situación que puedan llevar a pensamientos erróneos, ya que dependiendo de su edad pueden tomarse las explicaciones con literalidad.

Mi consejo para los más pequeños es que hagamos uso de diferentes libros y cuentos existentes para explicarles qué puede suponer que su hermanx tenga TEA, y en esta ocasión quería hablaros del libro «Mi hermano es especial. Mi hermano tiene Autismo», de Marta Schmidt-Mendez.

MI Hermano Es Especial Mi Hermano Tiene Autismo: Un Cuento Acerca de  Aceptacion: Volume 1 Necesidades Especiales: Amazon.es: Schmidt-Mendez MA,  Marta, Liberman-Bert, Lucia, Mironiuc, Andreea, Agras, Telma: Libros

Este cuento está destinado a niños de 5 o 6 años que tienen hermanxs o amigxs con un diagnóstico TEA y nos cuenta la historia de una hermana que está deseando tener un hermano, por lo que empieza a prepararse para ser la mejor hermana mayor del mundo. En un momento, la familia empieza a comprender que el pequeño empieza a tener cambios a nivel emocional y comunicativo y se visualiza la confusión y el dolor que todo esto supone en el entorno, pero también nos permite ver, siempre desde los ojos de esa hermana mayor, todo lo bonito y maravilloso que se esconde a través de la aceptación.

A través del cuento no solo daremos respuestas a qué supone que nuestro hermanitx tenga TEA, sino que también daremos respuesta a todas esas emociones que van aflorando durante el proceso, tanto antes como después de recibir un diagnóstico, y nos ayudará a que los hermanxs comprendan mejor todo el cambio que sufre su vida.

¿Alguien por aquí ya lo ha leído? ¿Cuáles más nos recomendáis?

Un abrazo enorme,

Lucía Hdez Maíllo.

Trastorno del espectro autista (TEA)

Atípico

Muy buenos días, pececitos,

Hoy vamos a hablar en el post de una recomendación que os hacía no hace mucho en el perfil de IG: la serie “Atípico”, de la plataforma Netflix.

He de reconocer que, de todas las series vistas hasta el momento, es la única en la que percibo realmente la imagen del día a día de una persona con TEA.

Sam, el protagonista, es un adolescente con TEA y debe enfrentarse a grandes cambios que van transcurriendo en sus días: problemas con la policía, damos un salto en los estudios y pasamos a la universidad, desempeñamos un trabajo, nos enfrentamos a problemas en la amistad y a las relaciones amorosas…

Podemos, a su vez, comprobar los diferentes puntos de visión y las diferentes emociones que procesa la red familiar de Sam: la mirada sobreprotectora de mamá; el principal terror de papá, que después será quien más crea en sus posibilidades y autonomía; la “carga” de proteger a un hermano con TEA y de sentirse a veces un segundo plano…

Uno de mis capítulos favoritos es el del baile de fin de curso (capítulo 6×01, el tren del metesaca), en el que la pareja de Sam, Paige, decide proponer en junta que el baile de fin de curso sea un “baile silencioso”. ¿En qué consiste esto? En que todos los que participen en el baile lleven unos cascos de música para que el exceso de ruido, exceso a nivel sensorial, no sea tan brusco y las personas con TEA puedan participar en las actividades en igualdad de condiciones, es decir, que exista eso que llamamos INCLUSIÓN.

En esta serie podemos ver de cerca muchos de los aspectos atribuidos al TEA:

  • Hacemos listas de cosas para tomar decisiones.
  • Aprendemos patrones de comportamiento.
  • Realizamos tareas pautadas.
  • Nos “enganchamos” a temas que nos apasionan.

Otra de las cuestiones que me encantan de la serie es la visión del trabajo en el grupo de apoyo al que acude Sam junto a otros chicos con TEA y el grupo de apoyo al que acude la madre de Sam junto a las mamás de otros chicos con TEA. Bajo mi opinión, es muy importante dar visibilidad a los grupos de apoyo, puesto que en ellos se establecen vínculos que favorecen las actuaciones y autonomía tanto de la propia persona como de sus familias en caso de que también asistan.

Creo que es una serie 100% recomendable con la que podemos trabajar miles de áreas que comprenden el TEA.

Si la veis, espero sin duda vuestras opiniones.

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

Trastorno del espectro autista (TEA)

Hablamos de «El viaje de María»

¡Muy buenos días y feliz jueves, pececitos!

Hoy os traigo un recurso que me encanta para trabajar con las familias en el primer momento de diagnóstico de TEA. El vídeo se llama “El viaje de María” y podéis acceder a él desde el siguiente enlace:

¿Qué podemos aprender de “El viaje de María”?

A través de este pequeño vídeo de la Fundación Orange podemos comprender la vida de María, una niña con autismo.
A lo largo del mismo podemos ver varios patrones, tanto negativos como positivos, que se repiten en la vida de las personas con TEA, como son:

• No parece darse cuenta de lo que la rodea.
• No parece oír.
• No responde a abrazos.
• Se “esconde” en un mundo propio.
• Alinea muñecos. Todo clasificado y ordenado.
• Se siente angustiada en situaciones inesperadas.
• Tiene dificultad para atar zapatos, subir cremalleras, abrir latas, poner televisión…
• Tiene dificultad para comprender emociones.
• Cuando recibe mucha información a la vez, se siente abrumada y confusa.
• Tiene mucha concentración para comer.
• La caracteriza su gran memoria, en especial para los nombres.
• Suele dedicar su tiempo a juegos repetitivos.
• No entiende las reglas.

Pero, además, desde el punto de vista de las familias, podemos encontrar algo que me parece clave para responder ante un diagnostico TEA, y es:

• Que busquemos opiniones de diferentes expertos.
• Que nos apoyemos con otros papis: compartamos experiencias.
• Que usemos los pictogramas para lo cotidiano como respuesta a las dificultades de nuestro hijo.

Ojo, en base a esto último, fue uno de los temas sobre los que di una pincelada en el directo del sábado pasado.

Los pictogramas hay que trabajarlos antes de usarlos en una rutina, y cuanto más reales sean mejor. Lo aconsejable es que siempre usemos los mismos, porque como hemos apuntado, necesitan un guion para su día a día, y cambiarles un pictograma, para ellos supone cambiar el guion, por lo que mis pautas de uso del pictograma serían:

  • Crear los pictogramas.
  • Explicar el pictograma con situaciones reales. Por ejemplo, si creamos uno de ducha, explicárselo junto a la ducha para que lo asocie. Esta explicación debe darse con anticipación, no en el mismo momento de ser aplicado.
  • Una vez explicado el pictograma, crear el horario.
  • Trabajar siempre con los mismos pictogramas y, si hay un cambio de acontecimientos en el horario y debemos incluir un pictograma nuevo, empezar el proceso (crear, explicar con situación real y aplicar).

Creo que el vídeo de “el viaje de María” está muy bien enfocado para trabajar con las familias en el primer momento de diagnóstico y que sirve de ayuda para entender cosas que seguramente ya hayan detectado en los niños. Es una forma de introducirles en una posible realidad. Y digo posible, porque como siempre digo: dos niños con TEA son dos mundos distintos que solo comparten un mismo nombre.

Un abrazo inmenso,

Lucía Hdez Maíllo.