Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Yuli, @mikoala_azul

LUCÍA: ¡Bienvenida a la sección de entrevistas, Yuli! ¿Cómo estás? Por aquí hay alguien que está feliz de tenerte por fin en La Pecera, porque sé que vamos a disfrutar y aprender mucho de todo lo que nos aportes.

YULI: ¡Hola Lucía! ¡Muchas gracias por invitarme a La Pecera!

LUCÍA: Quizá algunos de nuestros lectores no sepan quién eres, Yuli. Cuéntanos, ¿quién se esconde detrás de @mikoala_azul y cuál es su historia?

YULI: Se esconde Yuli, de 38 años, y madre de Rafa, diagnosticado con autismo desde sus 3 años. Trabajo como publicista en Madrid, aunque somos andaluces.
Mi marido y yo siempre quisimos ser padres y afrontamos con muchísima ilusión el nacimiento de nuestro hijo. Te marcas unas metas, te imaginas cumpliendo tus sueños, pero la vida, de repente, tiene otras cosas planeadas para ti: a los 17 meses nos preguntan en la escuela si a nuestro hijo le pasa algo en los oídos porque no responde cuando lo llaman por su nombre. Si tecleamos eso en Google, no hay apenas lugar a dudas: autismo

LUCÍA: Muchas veces escucho a las personas decir que un diagnóstico te cambia la vida, pero a la vez, cuando no le podemos dar nombre a algo, sentimos que falta una parte. En vuestro caso, ¿qué supuso recibir el diagnóstico de Rafa?

YULI: El diagnóstico supuso alivio, sentir que por fin vas a poder vaciar de la mochila esas piedras que pesan tanto, que casi no te han dejado respirar todo este tiempo.
Significa poder pedir ayudas a nivel burocrático. Y lo más importante, que empiezas de cero tu historia, que puedes reescribirla de nuevo sabiendo que no es lo que esperabas, pero que eso no significa que no pueda estar llena de momentos de felicidad.

LUCÍA: Con su edad, Rafa acaba de abandonar si no me equivoco la escuela infantil para pasar a “el cole de mayores”. Vamos por partes, porque en algunas ocasiones me ha parecido leer que durante la etapa infantil Rafa ha estado escolarizado en una escuela Reggio, y nuestros lectores son curiosones y les encanta aprender día a día, entonces, ¿podrías explicarnos con tus palabras en qué consiste la escuela Reggio?

YULI: Sabíamos que Rafa era un niño diferente y queríamos una escuela que hiciera de esas diferencias algo extraordinario y no algo negativo.

La metodología Reggio, similar a la Montesori, se basa en la creencia de que los niños y niñas tienen capacidades y potencialidades y que construyen su propio conocimiento en relación con su entorno. Valoran las diferentes formas de comunicación, no solo el lenguaje hablado que los adultos tomamos como lenguaje principal, sino que se valoran las muchas otras formas que los niños tienen de comunicarse, los diversos lenguajes con los que interaccionan y se comunican con sus iguales (por ejemplo, lenguaje de signos).

LUCÍA: ¿Qué beneficios crees que ha tenido para Rafa ese tipo de escuela?

YULI: Cuando pienso en esa escuela, no puedo evitar emocionarme. Le han enseñado a seguir su propio camino, sin presión y sin comparaciones. A vivir sus emociones con total libertad. Nunca lo vieron como un diagnóstico, sino como un niño más. Le han dejado ser, en definitiva, él mismo.

LUCÍA: Supongo que pasar “al cole de mayores” ha supuesto trastocar muchas rutinas para Rafa, ¿podrías decirnos cómo ha sido buscar una nueva escuela para él? ¿Qué sentimientos os han abordado durante el proceso?

YULI: Creo que la búsqueda de colegio ha sido el reto más difícil hasta ahora, y nos ha robado muchas horas de sueño. Había escuchado a muchos padres decir que la elección del centro escolar es una pesadilla y te diría que durante estos meses he tenido más miedo que incluso cuando nos dieron el diagnóstico. Al final es una decisión que va a marcar el futuro de tu hijo, y había tanto en juego, que a veces el miedo llega a paralizarte.

LUCÍA: ¿en qué os habéis basado, o qué habéis tenido en cuenta, para elegir la nueva escuela?

YULI: Queríamos un centro ordinario y que tuviera aula TEA. Este tipo de aulas se crearon en Madrid por primera vez en 2001 con carácter experimental.

Son aulas especializadas en alumnos dentro del espectro (da igual el grado y el nivel cognitivo). Tienen espacios muy estructurados y sencillos, con muchos apoyos visuales; y lo más importante, 5 niños como máximo y 2 profesores especializados en Autismo. Siguen normalmente la metodología TEACCH.

También queríamos que el colegio afrontara las diferencias como algo positivo, con la firme consciencia de que los alumnos que aprenden a vivir en la diversidad, se convierten en mejores personas.

LUCÍA: ¿Qué tipo de ayudas recibe a nivel educativo Rafa? ¿las recibe dentro o fuera de aula?

YULI: Recibe 3 horas de AL a la semana y 2 de PT. Algunas horas trabaja fuera del aula, y en otros momentos lo hace dentro, y siempre de manera exclusiva.

Esos apoyos me parecen insuficientes, y nos lleva a trabajar muy duro por las tardes con más terapias (5 horas semanales más) para que Rafa siga avanzando.

LUCÍA: Yuli, y como mami que vive día a día con el espectro y que conoce de primera mano las necesidades de su hijo, ¿qué pautas o consejos le darías a aquellos docentes que no cuentan con un PT y que por primera vez tienen un peque con TEA en el aula?

YULI: El otro día leía el libro de Juan Martos “El niño al que se le olvidó mirar” y el primer capítulo hablaba sobre una docente que había tenido en su clase a una niña con TEA y que no había sabido cómo tratarla, se había sentido superada y su primer impulso fue pedir que le quitaran a esa niña de su aula. Eso no la convierte en mala persona, simplemente en alguien que no cuenta con la suficiente información.

Es imprescindible y urgente que todos los centros escolares pongan a disposición de todos los profesores charlas y ayuda sobre autismo porque cada vez se diagnostican más casos y necesitamos todo el apoyo posible.

La tutora de Rafa (del aula ordinaria) no sabe nada de autismo y lo primero que ha hecho es llamarme para que le cuente todo sobre él, cómo supimos el diagnóstico, cómo trabajamos, qué cosas le gustan. Acto seguido me ha pedido los pictogramas que más usa para adaptar la clase, y se ha implicado de lleno. Hasta le ha comprado cuentos de Peppa Pig.

A veces solo hace falta empatía y tener ganas.

LUCÍA: Y pasando al terreno educativo en su entorno familiar, lo primero, ¿Podrías contarnos cómo es Rafa en casa y qué le gusta hacer?

YULI: Rafa es un niño muy bueno que nos permite hacer muchos planes con él. Suele adaptarse a todos los entornos muy bien, y en casa está normalmente muy feliz y tranquilo.

Le gusta todo lo que implique movimiento. Correr a toda prisa de puntillas, saltar (en la cama elástica, sofá, camas, etc.), irse a su cuarto de juegos y sentarse a “leer” cuentos (esto reconozco que me maravilla y me hace feliz). Disfrutar de nuestra compañía dándonos muchos besos, pidiéndonos cosquillas o llevándonos de la mano a la cocina para que le demos galletas.

LUCÍA: ¿cómo soléis fomentar el aprendizaje en casa?

YULI: Intentamos replicar las terapias en casa, por eso considero importante formar parte activa de ellas (bien a través de una cámara o estando presente físicamente). De esa manera soy consciente de lo que tengo que trabajar y cómo tengo que hacerlo. Los días que tenemos terapia intentamos no saturarlo, pero los fines de semana trabajamos muy duro con él en su habitación.

Ahora estamos trabajando la imitación con objetos y sin objetos, por ejemplo.

También tenemos un cajón que se llama SÉ HACERLO, y en el que tenemos juegos que él domina y le gusta hacer; de esa manera también reforzamos lo que ya sabe, y aumentamos su autoestima y seguridad.

LUCÍA: Yuli, para rematar la entrevista, ¿qué le dirías a otros papás y mamás que viven con un diagnóstico de sus hijos, sea cual sea?

YULI: Los animaría a buscar apoyo sobre todo en otros grupos de padres que estén pasando por algo similar (para mí ha sido te diría lo que más me ha ayudado). Que no se asusten si hay días que tienen más fuerza y energía que otros, vivimos en una montaña rusa de emociones brutal. Y aunque es difícil, hay que intentar no preocuparse por el futuro, lo importante es afrontar los problemas del presente.

LUCÍA: Creo que hoy hemos aprendido mucho, no solo de TEA, sino de todo lo que podemos hacer a nivel educativo… Y Yuli, para rematar el aprendizaje y conocernos un poquito más aún, ¿qué tal si nos lanzamos con el “pececuestionario”? ¡Empezamos!:

  • Libro sobre TEA que no puede faltar en nuestra biblioteca: Los niños pequeños con autismo
  • Película que recomendaríais si queremos aprender sobre TEA o educación especial: El faro de las orcas
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @autismoenpositivo_
  • Un referente en TEA: Juan Martos (Director de Deletrea)
  • Blog o web que nos aconsejas para seguir informándonos: Autism4good

LUCÍA: Yuli, ha sido un inmenso placer tenerte por aquí, disfrutando de tus palabras como lo hago con cada publicación que compartes. Ojalá la vida nos reúna y podamos algún día compartir todo esto en persona. Te deseo todo lo mejor que pueda venir.

Millones de gracias por haber participado y ya ser parte de nuestra sección, de corazón.

¡Un abrazo enorme!

YULI: Gracias a ti por dedicarte a una profesión tan bonita y tener esa empatía y sensibilidad hacia los colectivos más vulnerables. ¡Me ha encantado formar parte de un pedacito de tu pecera!

Un abrazo!

Entrevistas·necesidades educativas

Entrevista a Tamara, @unamiradaespecialblog_

¡Muuuuuuuuy buenos días, Tamara! ¿Cómo estás? ¡Por fin llegó el día de tenerte por aquí! (imaginarme a mi bailando mientras lo celebro jajaja)

LUCÍA: Puede que algunos de nuestros lectores (seguramente pocos) no te conozcan, Tamara, ¿qué tal si te presentas a ti misma tanto personal como profesionalmente hablando?

TAMARA: ¡Hola Lucía! Bueno, pues mi nombre es Tamara, tengo 27 años y soy autora del blog UNA MIRADA ESPECIAL. Desde pequeña quise dedicarme a la educación especial y la discapacidad, ya que yo también tengo una discapacidad física y sensorial y tenía la necesidad de proporcionar las ayudas que yo no había tenido, pero, cuando llegó el momento, decidí estudiar algo relacionado con el turismo (esto no lo sabe nadie jajajaj). El caso es que hice mis prácticas en un hotel muy muy conocido de Madrid y me encantó la experiencia, pero poco después, solo por probar, hice un curso de monitor de ocio y tiempo libre para personas con discapacidad y fue entonces cuando me di cuenta de que seguía con la misma idea de cuando era pequeña. A partir de ese curso y las prácticas correspondientes, empecé mi camino en la educación especial. Hice varios años voluntariados en asociaciones y fundaciones de personas con discapacidad intelectual y mientras continuaba estudiando. He estudiado integración social y tengo formación en autismo, atención temprana, intervención social entre otros, porque no he parado de estudiar desde entonces. También me encanta el ámbito de la tercera edad, y por ello, tengo formación específica también en este grupo de población.

LUCÍA: Tamara, ya son muchos años los que llevas al volante de la cuenta @unamiradaespecialblog_, si no me equivoco 2017 (aunque en 2020 tuvieses que montarla de nuevo por un maldito hackeo). Yo personalmente, como pedagoga, me sentí atraída por tus recursos, perfectos para el trabajo en el ámbito de la educación especial, ¿qué te llevó a crear esos recursos y para quiénes van dirigidos?

TAMARA: En 2017 me salió un trabajo de acompañamiento a una joven con síndrome de Down a domicilio, por lo que empecé a crear muchas actividades adaptadas para ella. Decidí enseñarlas por Instagram y las primeras seguidoras de la cuenta me preguntaban dónde conseguir esos recursos. Y así es como decidí crear el blog.

Actualmente, en miradaespecial.com se pueden encontrar materiales de todo tipo pensados especialmente para aquellos niños y niñas con Necesidades Educativas Especiales, no solo materiales orientados a nivel educativo, sino también a facilitar su autonomía en el día a día.

LUCÍA: Vamos a ponernos en situación, si, por ejemplo, nosotros tuviésemos un alumno o peque de 8 años con discapacidad intelectual (DI entre amigos) al que damos apoyo en el área de cálculo, en concreto en las sumas y restas, ¿qué recurso nos aconsejarías utilizar y por qué?

TAMARA: Pues en el blog podemos encontrar varios materiales manipulativos para trabajar sumas y restas, pero si tuviera que quedarme con uno sería sin duda el de la foto que comparto aquí, donde podemos utilizar como apoyo visual las tarjetas con manzanas, lo cual permite al peque realizar el conteo de forma visual, y además, asociar las cantidades con el número.

LUCÍA: Por lo que hemos podido comprobar en diversas ocasiones a través de tu perfil, eres muy fan del trabajo a través de la metodología TEACCH, ¿qué beneficios tiene esta metodología y porqué usar esta y no otras?

TAMARA: Bueno, no me gusta decir que no se utilicen otras metodologías, de hecho, soy partidaria de coger de cada una lo más conveniente, pero creo que el método TEACCH tiene unas características que pueden ayudar no solo a peques con TEA sino con otras necesidades e incluso sin ellas.

Esta metodología fue creada pensando en las personas con autismo para fomentar su autonomía y conseguir tener un control de las conductas, y está basada en la enseñanza estructurada, donde se adapta el tiempo, el espacio y el sistema de trabajo.

¿Cómo adaptamos el tiempo? Pensando actividades de corta duración donde el niño/a tenga conciencia del término de la actividad, utilizando por ejemplo relojes de arena.

En cuanto a la adaptación del espacio, se refiere a organizar las actividades que de manera visual, a primera vista, el niño sepa reconocer qué se va a llevar a cabo ahí, o lo que todos conocemos por rincones de aprendizaje, como puede ser el rincón de lectura, de letras, de informática… etc.

LUCÍA: Además de recursos, sueles dar información de diferentes tipos dentro de la discapacidad, la atención temprana y la educación especial, y hacer recomendaciones, entre otras cosas, de lecturas ¿Podrías recomendarnos editoriales en las que podemos encontrar cuentos adaptados, por ejemplo, a niños que requieren pictogramas?

TAMARA: ¡Claro! KALANDRAKA tiene una colección para niños con TEA, la colección MAKAKIÑOS. Te dejo una foto de uno de ellos que, además, se puede leer una reseña que hice en el blog.


La editorial GEU y CEPE también tienen cuentos con pictogramas.

LUCÍA: Oye, y siguiendo en la intervención socioeducativa de los más pequeños, ¿Podrías hablarnos de tu nuevo proyecto, “ROMA”? ¿En qué consiste y porqué ese nombre?

TAMARA: Sí, llevo unos meses preparando este nuevo proyecto. Pretendo que Roma – Estimulación y Aprendizaje sea un espacio dedicado a niños y niñas con NEE donde poder ofrecerles apoyo educativo entre otros servicios a través de la intervención socioeducativa. Poco a poco va cogiendo forma. ¿Por qué ese nombre? Es la unión de mis dos apellidos, Rojo Martín.

LUCÍA: En cuanto a esto, ¿tendrás un espacio propio o lo realizarán en el domicilio de los propios peques?

TAMARA: Como te contaba antes, es un espacio propio que, a pesar de ser pequeño, cuenta con un rincón de lectura, juegos… etc.

LUCÍA: ¿Qué ventajas y qué inconvenientes encuentras en el trabajo a domicilio?

TAMARA: En cuanto a las ventajas, creo que sobre todo son tanto para el niño como para la familia, donde el niño se siente cómodo, en entorno natural…. Etc.

Y en cuanto a inconvenientes pues que el profesional debe “cargar” con todos los materiales de un lado para otro.

LUCÍA: Tamara, visto que un día de estos nos dan el premio por “culo inquieto” en cuanto a formación, ¿tienes en mente seguir formándote?

TAMARA: ¡Por supuesto! Un sí rotundo jajajjjaa. Sigo formándome. Ahora mismo estoy terminando un curso de escuelas infantiles y ludotecas y… ¿me crees si te digo que tengo hecha una lista con 12 formaciones a las que he echado el ojo? Me encanta estar en continuo aprendizaje.

LUCÍA: Y para acabar, Tamara, una pregunta que nos haga reflexionar muy mucho, ¿cuál crees que debería ser el fin de nuestro trabajo como profesionales con las personas con discapacidad intelectual?

TAMARA: En pocas palabras: hacerles la vida un poco más fácil, tanto a ellos como a las familias, proporcionando los recursos necesarios y que estén en nuestra mano.

LUCÍA: Y, ¿cuál crees que debería ser el fin de la sociedad al completo con las mismas?

TAMARA: La inclusión y el respeto. A veces pienso que hemos avanzado en esto, pero luego veo ciertas situaciones que me hacen pensar lo contrario. Así que creo que hace mucha falta concienciar desde pequeños en la diversidad, y como adultos, interesarnos en conocer la discapacidad y qué podemos hacer por ellos.

LUCÍA: Pues Tamara, ha llegado el momento de despedirnos, ¡pero no sin antes pasar por el polígrafo del “pececuestionario”! En esta ocasión solo te escaneo en una pregunta. Cuéntanos, bajo tu opinión, qué libro del ámbito de educación especial que no puede faltar en nuestra biblioteca:

TAMARA: Se me vienen varios a la cabeza, pero creo que uno básico sería “PROGRAMACIÓN DE ACTIVIDADES PARA EDUCACIÓN ESPECIAL”, de la editorial CEPE. Es ya un poco antiguo, pero creo que aporta muchísimas ideas según el objetivo que queramos trabajar.

LUCÍA: Tamara, infinitas gracias por acompañarnos hoy y, sobre todo, enhorabuena por la puesta en marcha de ese gran proyecto que es “ROMA”. Te deseo de todo corazón toda la suerte del mundo o, mejor dicho, que recojas todas las cosas buenas y bonitas que te has ganado por tu esfuerzo.

¡Un abrazo más que gigante!

Entrevistas

Entrevistamos a Álex, de @orienta360

¡Muy buenos días, Álex! ¡Qué alegría tenerte hoy por aquí! Estaba deseando que llegara este día para que nuestros lectores pudiesen conocerte (más aún seguramente) y que compartieses muchas cositas con nosotros.

LUCÍA: ¿Damos PLAY y empezamos? Cuéntanos, ¿quién es Álex y a qué se dedica?

ÀLEX: Soy un chico de Barcelona que ha estudiado Pedagogía y que también será futuro educador social (me falta sólo el TFG).

Me considero una persona algo inquieta e inconformista, cosa que me ha llevado a trabajar en diferentes servicios y a seguir formándome continuamente para poder mejorar como profesional.

Actualmente, he creado junto con Alba el proyecto Orienta360, en el cual quiero compartir todo lo que he podido aprender tanto a nivel académico como profesional con otras personas que puedan tener dudas respecto a cómo entrar en el mercado laboral o qué estudios escoger.

LUCÍA: El tema de la prospección resulta nuevo para muchas personas, ¿nos sabrías explicar qué es?

ÀLEX: ¡Claro! Aunque para empezar os pondré un poco en contexto.

Yo estuve trabajando durante 4 años en una fundación que atendía personas con Certificado de Discapacidad (CD) mayor al 33%. En concreto, la fundación para la que trabajaba, estaba especializada en atender personas con Trastornos de Salud Mental (TSM).

En esta fundación había diferentes servicios: Centro Ocupacional (donde estuve 2 años), Centro Especial de Empleo y Servicio de Inserción Laboral (SIL), que es donde trabajé los dos últimos años como orientador y prospector laboral.

En lo que se refiere a la prospección, es muy sencillo. Mi tarea era analizar qué perfil profesional atendíamos en el SIL (conserjes, administrativos/as, informáticos/as, etc.) y buscar empresas del territorio (municipio o comarca) que quisieran contratar a las personas que atendíamos.

Mi objetivo era encontrar empresas ordinarias y hacerles ver que para cubrir la vacante que tenían, podían contar con personas con CD. De esta manera, había un trabajo de sensibilización y también de asesoramiento para poder cumplir con la Ley General de Discapacidad (LGD).

Se podría decir que hacía intermediación laboral, es decir, juntar las necesidades de una empresa con el perfil profesional de una persona y conseguir una inserción (directa) en la empresa.

LUCÍA: ¿Dónde (centro, hospitales, gabinete…) has realizado tu labor como orientador?

ÀLEX: Mi jornada estaba dividida en 2. Aproximadamente el 50-60% lo dedicaba a la prospección y el otro 40-50% a la orientación.

En cuanto a la prospección, simplemente iba al despacho que tenía en la fundación donde trabajaba y allí me pasaba el día buscando empresas, enviando mails, llamando y visitando aquellas empresas que estaban interesadas en nuestro servicio (SIL). También aprovechaba para formarme en todo lo relacionado a la LGD y el mercado laboral para poder atender mejor tanto a las personas que atendía como a las empresas.

En lo que se refiere a la orientación, iba al ayuntamiento del municipio donde se encontraba mi fundación y allí me cedían un espacio para poder atender a la gente del territorio.

LUCÍA: Y ¿Cuáles dirías que son las funciones en cuanto a la orientación y prospección laboral?

ÀLEX: En los dos perfiles profesionales, te diría que es un poco adaptarte o bien a las necesidades de la persona o bien a las de la empresa, pero en rasgos generales, te diré que como orientador laboral me encargaba de:

  • Enseñar a crear el CV de las personas que atendía (crearlos de 0, actualizar, o había veces que no era necesario ya que la persona ya tenía un buen CV)
  • Enseñar a la persona que tenía delante a cómo encontrar ofertas/empresas
  • Preparar entrevistas
  • Hacer un análisis de empleabilidad (qué formación/experiencia/competencias tiene una persona, saber de qué quiere trabajar y qué pide el mercado, etc.)
  • Orientar a cursos/formaciones
  • Dar soporte emocional. Hay veces (más de las que me hubiera gustado encontrarme) que encontrar un empleo no es fácil (y con CD menos) y trabajas con personas que a veces están en situaciones económicas difíciles por lo que esto lleva a situaciones difíciles de gestionar emocionalmente (frustración, rabia, miedo, inseguridad…). Por lo que como profesional, tienes que intentar dar una respuesta a estas personas, es por eso que bajo mi punto de vista tienes que estar bien informado de que ayudas/subvenciones puede tener acceso la persona que estás atendiendo, saber qué prestaciones son compatibles con el empleo y cuáles no.

Por otra parte, como prospector laboral:

  • Tienes que conocer las necesidades del mercado y del territorio (un pequeño ejemplo que creo que ayudará a entenderlo: en el municipio donde trabajaba había muchísimos bares (¿qué raro en España, no?) pero enserio, muchísimos. Con lo cual, un prospector le puede decir al orientador, oye, si tienes camareros/as, cocineros/as, este puede ser un buen sitio, pero, a la vez, era el municipio con la renta por cápita más bajo de toda la comarca, con lo cual, eso te lleva a pensar que por más que tengas al mejor camarero/a o cocinero/a, será difícil de que encuentre trabajo, en esa zona por lo menos).
  • En mi caso en concreto (entidad que atiende al colectivo de personas con CD) tenía que asesorar a empresas respecto a la LGD
  • En caso de gestionar una oferta para una empresa, hacía selección de candidatos/as.
  • Gestión de prácticas (por ejemplo, en el caso anterior de los bares, si el orientador/a considera que a una persona le puede venir bien hacer unas prácticas porqué hace mucho tiempo que está fuera del mercado laboral, el prospector se encarga de hablar con las empresas, acordar tiempo, horario, etc.).
  • Y ya por último, estar al día de TODO lo que tiene que ver con la ocupación, por ejemplo, cuando nos confinaron a todos (Marzo 2020) había una gran demanda de auxiliares de geriatría y limpieza. Así mismo, se dieron una serie de ayudas a las empresas para intentar proteger los puestos de trabajo. Yo les comunicaba a las empresas toda esta información.

LUCÍA: Álex, voy a dar un giro inesperado a la conversación porque, ya sabes que soy una amante de la pedagogía hospitalaria y algún pajarito (y tú mismo jajaja) me ha chivado que trabajaste en hospital. Pero cuéntame, ¿qué papel desempeñaste y cómo accediste a él?

ÀLEX: En Catalunya, sacándote el máster de psicopedagogía puedes acceder a las listas de educación de ensenyament en la modalidad de orientación educativa.

En estas listas tienes dos manera de poder empezar a trabajar: o bien esperas que te toque (te dan un número y van seleccionando a partir de ahí) o bien, te puedes apuntar a ofertas que se llaman de difícil cobertura. Estas ofertas digamos que son especiales ya que aquí no va por orden numérico, sino que te hacen una entrevista y son de difícil cobertura o bien por la zona, o bien porque se busca un perfil profesional muy específico o bien incluso por las características del servicio.

Yo estaba esperando a que me llamaran de listas pero cada día revisaba estas ofertas para ver si había alguna que me interesara y vi una que era para trabajar en un Hospital de Día para Adolescentes en el cual es un servicio de atención diurno en el que se atendía a adolescentes que tuvieran algún TSM.

Me apunté, hice la entrevista y me seleccionaron. En este caso en concreto, pedían una persona con experiencia mínima de 2 años trabajando con el colectivo de personas con TSM, también un mínimo 2 años trabajando con adolescentes (yo también lo tenía de otras experiencias laborales) y ya por último, con conocimientos del municipio (en este caso yo también lo tenía porque de pequeño viví allí y en la entrevista pude dar muestras de ello). Cómo ves, no es sencillo que una persona pueda reunir estas 3 características y yo tuve la suerte de caer en el lugar perfecto en el momento oportuno.

En cuanto a las funciones:

  • Hacía de psicopedagogo-orientador. Tenía unos 30 alumnos/as de 30 centros diferentes, por lo que me coordinaba con cada centro (y con cada EAP de referencia) y analizábamos conjuntamente la situación de cada alumno/a: qué deberes tenía que hacer, qué exámenes, que asignaturas, qué día iría al instituto, etc.
  • Me encargaba de que aquellos alumnos que perdían clase por estar en el hospital no perdieran el ritmo con respecto a su grupo del instituto, con lo que hacía también tareas de docencia y personalizaba el aprendizaje de cada alumno/a.
  • Así mismo, con los alumnos/as que estaban en 3º/4ºESO o Bachillerato, también hacía orientación académica, les explicaba diferentes caminos que podían seguir, valorábamos opciones, analizábamos pros/contras, y, en algunos casos, también hacía inscripciones a cursos (CFGM por ejemplo, previa autorización de los representantes del/la menor).
  • Buscaba recursos socioeducativos que pudieran atender a aquellos/as jóvenes que no podían seguir su escolarización (es triste, pero lamentablemente, no hay recursos para todo el mundo y mi objetivo era que si el/la alumno/a se quería formar, tuviera alguna opción aunque no fuera dentro de la educación formal).
  • Me reunía con el equipo que estaba formado por enfermero, 2 psicólogos, 1 psiquiatra, 3 educadoras sociales y 1 trabajadora social y les explicaba cómo iba cada alumno dentro del aula. También hacía reuniones con las familias
  • Creación de material (aquí también es verdad que muchos centros me enviaban material para su alumno, pero en aquellos que no les buscaba/creaba adaptaciones).
  • También asesoraba al profesorado respecto a qué adaptaciones podían hacer ellos con un alumno/a en concreto, recomendaba servicios para que este alumno/a fuera atendido
  • Trabajar con el alumno, el equipo y la familia cómo sería la reincorporación al instituto de referencia: afrontar miedos explicarle con quien se vería, en qué asignatura, cuanto rato estaría, etc.
  • Y, ya por último en algunos casos, podía inducir a un profesor/a a poner una nota u otra (realmente esto no era una “función reconocida” pero que a la práctica gracias a la coordinación sí que la hacía). No se trataba de aprobar por aprobar o subir una nota por subirla, pero sí se trataba de que se reconociera el esfuerzo que está haciendo un alumno/a. Piensa que al final yo estaba cada día con ellos y podía valorar el proceso habían llevado mejor que algunos profesores por el simple motivo de pasar más rato con esa persona. Considero que aún hay mucho desconocimiento respecto la salud mental y por desgracia creo que no todos/as las docentes tienen la formación necesaria.

LUCÍA: ¿Cómo fue tu experiencia entonces en el ámbito de la salud mental con adolescentes?

ÀLEX: La verdad es que fue muy muy enriquecedora. Ver como un alumno/a consigue volver al instituto y ver cómo algunos/as, después de todo el esfuerzo que los ha llevado, consiguen aprobar o superar una etapa, ¡es lo más! y realmente es cuando se da valor al trabajo que haces como profesional.

También (al menos a mí me pasaba cuando tenía 12-18 años) cuando entré en el hospital había como una cierta decepción por parte de los chicos/as de decir “joder ya está aquí el profe ya va a empezar a dar la lata” y ver cómo a medida que va pasando el tiempo consigues cambiar esa percepción y que estén motivados/as en estudiar lo que quieren estudiar es muy gratificante.

Así mismo (y ya acabo) yo también soy Educador Social (bueno aún no, pero también me considero ES) y conozco el vínculo que se forma entre un ES y la persona que atiende y la verdad es que ver como un alumno/a me decía “Profe quiero hablar contigo de esto” era cuando veía que realmente mi trabajo había llegado a esa persona.

LUCÍA: Ambos sabemos que la sociedad, aunque hemos avanzado mucho, es de todo menos inclusiva, ¿qué problemas dirías tú que presentaban a nivel social los adolescentes que estaban en el hospital? ¿Alguna vez ellos te los expresaron?

ÀLEX: A ver, bajo mi punto de vista hay muchísimo desconocimiento en la sociedad respecto a la salud mental y como tú dices, no es ni inclusiva ni tolerante con la diferencia. Muchos/as alumnos eran los “locos/as” que van a ese sitio, o los tontos/as que van a ese recurso.

En muchos casos, había habido bullying y en muchos casos tenían una muy baja autoestima. Imagínate, un chico/a que ha tenido una muy mala experiencia, de repente se encuentra con otros compañeros/as que han pasado situaciones similares, se sienten identificados y empiezan a crear vínculos nuevos y de repente les dices “oye que tienes que volver a ese sitio”, la verdad es que es duro.

Aunque en el hospital donde trabajé había de todo (diferentes alumnos/as con diferentes diagnósticos y necesidades), podría decir que a nivel social a muchos chicos/as les faltaban herramientas para saber relacionarse con los demás. Otros simplemente no había un recurso educativo específico para él o ella que pudiera atender 100% las necesidades que tenía o, si existía, no había plazas.

En cuanto a si me lo expresaron o no, te diré que no todos. Piensa que el chico/a cuando ingresa pasa por diferentes profesionales y en muchos casos repite una misma historia que es traumática para él/ella. Yo personalmente no les preguntaba porque para hacer mi trabajo no lo necesitaba ya que yo me centraba en la parte académica y de orientación (obviamente, después de las reuniones de equipo, el equipo me lo transmitía pero no necesitaba que fuera la misma persona que tuviera que repetir de nuevo su historia). Por el contrario, si decía confiar en mí y contármelo lo hablábamos sin problema. No fueron muchos/as, pero aquellos/as que si decidieron explicarme qué les pasaba lo ha acostumbraban a hacer cuando planificábamos la vuelta al instituto.

LUCÍA: ¿Cómo solías trabajar con ellos?

ÀLEX: Por lo general, te diría que tenía tres objetivos:

  • Buscaba cosas muy muy dinámicas y centrarme en sus intereses. Mi principal objetivo era que no vieran la educación como un “rollo” sino como algo estimulante y, en la medida de lo posible, que se quedaran con ganas de más.
  • Después, también como he comentado antes, buscaba hacer grupos muy muy pequeños 3-4 alumnos máximo (también por motivos COVID) con lo cual podía personalizar mucho la atención que les daba , me permitía crear vínculos entre ellos y que vieran que el ambiente en una clase no tiene porqué ser el que habían vivido anteriormente.
  • Finalmente, dentro de estos grupos, buscaba que hubiera “referentes” es decir, si un compañero/a te puede explicar algo de castellano, mates o inglés, ¿por qué voy a hacerlo yo? Es que además, en muchos casos ni siquiera eran conscientes de que algo que entendían con total naturalidad había compañeros/as que les costaba un mundo. Trabajar la autorepresentación y la motivación era clave para hacerles ver que tienen cosas positivas y que las pueden explicar a los demás. Sí que es verdad que quizá yo matizaba algunas cosas, pero tanto para ellos como para el grupo considero que fue muy sano darse cuenta de que tienen cosas que aportar a los demás.

LUCÍA: ¿Cuál ha sido el mayor de tus los logros conseguido en este terreno?

ÀLEX: Pues te diría, que el mayor logro fue que todos los alumnos quisieran continuar estudiando el curso siguiente (es decir, este nuevo curso que empieza en septiembre). Después, pues me quedo con casos individuales como sería algún chico/a que volvió a ir unas horas al instituto o un alumno que sufrió lo indecible para finalmente poderse sacar la ESO.

LUCÍA: Vale, ahora pongámonos modo pedagogos resentidos, ¿crees que nuestra profesión está infravalorada? ¿Porqué?

ÀLEX: La verdad es que tenía muchas ganas de llegar a esta pregunta y creo que me voy a quedar a gusto.

Considero que hay muchísimas causas. Unas veces por desconocimiento de nuestra profesión, de saber qué es lo que podemos y no podemos hacer como pedagogas/os. Otras el intrusismo laboral. La pedagogía abarca muchas ciencias y es normal tener dudas de qué le corresponde a un pedagogo/psicólogo/ed. social, etc.

Después, también te diría que es una cuestión estructural. ¿Por qué se busca un pedagogo/a para hacer unas funciones determinadas y después no se le reconoce la categoría en el contrato? Realmente, la persona que vaya a ser contratada va a dar el 200%, sólo que cobrando menos y desprestigiando su profesión. ¿Eso pasa con otras profesiones? ¿doctor/a, ingeniero/a, maestro/a, etc.? Creo que en esto tenemos muchísimo que decir como sociedad y está en la mano de cada uno/a el aceptar o no estas situaciones. Evidentemente, cada uno sabe/conoce cuál es su necesidad/interés, pero en mi opinión, aceptar categorías profesionales para desarrollar el trabajo de otra es una de las grandes causas que lleva a que se infravalore al pedagogo/a.

Finalmente, también te diría que puede ser debido a una sociedad machista y patriarcal. Me explico. Considero que hay profesiones que se han asociado “históricamente” a hombres (la banca, puestos directivos, economía, ¡incluso política (¿para cuándo una presidenta de gobierno? o deportes!) y otras, que se ha asociado “históricamente a mujeres (educación, tener cuidado del otro, etc.). Casualmente, en estas profesiones de “hombres” pocas veces se escuchan palabras como intrusismo laboral, precariedad laboral o se infravaloran. Además, casualmente, en estas profesiones hay pocas mujeres y las que llegan se escuchan términos como el techo de cristal, brecha salarial, etc.

Por el contrario todo lo que no aparece en estas “profesiones de hombres” lo encontramos en las “profesiones de mujeres”. En pedagogía por ejemplo, cuando yo estudié, diría que únicamente éramos 4-5 chicos, ¡de un total de 60 en la promoción!

LUCÍA: ¿Qué crees que ayudaría a dar más visibilidad a la pedagogía?

ÀLEX: Educación, educación y más educación.

Educar en el respeto, la igualdad y la tolerancia. “Educar” a la sociedad, ¿Qué es lo importante? ¿Generar bienes o el bienestar de las personas? “Educar” también a los/as profesionales de la pedagogía. Algunos ejemplos: ¿Todo el mundo que ha estudiado pedagogía sabría decir sin dudar cuales son funciones específicas de un pedagogo/a y cuales las de un psicólogo/a o un educador/a social? En el ámbito educativo, ¿qué diferencias hay entre un pedagogo/a y un psicólogo/a? En el ámbito social, ¿qué diferencias hay entre un pedagogo/a y un ed. social? y ya, por último, en el ámbito laboral ¿qué diferencias hay entre un pedagogo/a y un técnico/a de recursos humanos y relaciones laborales?

Estos son algunos ejemplos de gente que me ha preguntado e incluso en la práctica profesional me ha llevado a debatir con otros compañeros/as. Considero que, si como profesionales de la pedagogía no tenemos claras estas diferencias, es que alguna cosa tampoco estamos haciendo del todo bien nosotros/as.

En este sentido, también diría que una organización de todo el sector. Tenemos muchas salidas laborales, lo cual a veces puede ser una desventaja pero en otras una ventaja. En este caso, juntar a pedagogas/os del sector educativo, social y laboral y que se reclamara unas condiciones laborales justas y reivindicar nuestro papel en la sociedad.

LUCÍA: Oye Álex, y a modo de cotilleo…¿qué planes de futuro laboral tienes? ¿Hay proyectos en mente que nos puedas desvelar?

ÀLEX: Pues como digo, creo que hacen falta muchos cambios y ahora mismo me encuentro en un buen momento tanto personal como profesional. Es por eso que junto con Alba hemos creado el proyecto Orienta360 para poder aportar nuestro granito de arena e intentar hacer las cosas un poquito diferentes. Ahora mismo ya nos dedicamos los dos 100% al proyecto, por lo que espero que de aquí a unos años sea viable y podamos vivir de él haciendo lo que nos gusta y de una manera acorde a nuestros pensamientos.

LUCÍA: Lo bueno de sentarse frente a un profesional como tú, es que da pena acabar las entrevistas porque siempre me quedo corta jajaja. Peeeeero, no nos queda de otra que acabar (por hoy) y dar comienzo al “pececuestionario”, ¡Allá vamos!:

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: Pues a ver, en esta sección me voy a extender un poco (para variar).
    Yo me enamoré del género de literatura juvenil gracias a Harry Potter (como supongo que otras tantas personas de mi quinta) y la verdad es que voy compaginando otras lecturas más “profesionales” con este género. Así que de aquí te diría la saga de “El nombre del viento” de Patrick Rothfuss (del cual estoy esperando el último libro con muchas ganas).
    Después, últimamente, estoy leyendo mucho de emprendimiento y desarrollo personal. Del cual te diré que es un tema que encuentro muy interesante, pero no acabo de encontrar autores que tengan una manera de pensar afín a la mía. De todos modos, intento “alejarme” de los pensamientos del autor y quedarme con el concepto que quiere explicar, por lo que de este género, te diría “La semana laboral de 4 horas” de Tim Ferris.
    Y ya por último, un libro de educación, te diré un clásico que me recomendaron leer en 1º de grado, que es “Sumerhill” de A.S.Neill
  • Película que recomendaríais: Por lo general, me suelen gustar mucho películas basadas en hechos reales, una de mis favoritas es coach carter o unbroken
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: La verdad es que hay mucha gente que hace las cosas muy muy bien y creo que si hay algunos conceptos que a mí me describan serían Pedagogía, diversidad, orientación y sector social.
    Por ejemplo si quieres saber más de pedagogía, sin duda Noe de @espurnes.pedagogiques, si quieres saber de diversidad, el tuyo. De orientación laboral, me encanta como explica María de @orientaconpedagogía. Finalmente, para todo lo que tiene que ver con el ámbito social te diré Álvaro de @trabeduca.social
  • Un referente: Referentes como tal la verdad es que no tengo, pero a nivel profesional, si dijeras que a quién me gustaría parecerme diría a Nerea de Pedagoque.
    No por el ámbito al que se dedica (que también me parece interesante) sino porque me parece admirable que alguien (en este caso pedagoga) pueda vivir de lo que le gusta y llegar a tanta gente como llega ella. Desde luego, en unos años me gustaría poder compararme a ella aunque en otro sector profesional como sería la orientación académico-laboral.
  • Blog o web que nos aconsejas: Quizá un poco como en el caso anterior, no tengo un blog o web que sea referente. Por lo general, cuando hay algo que me interesa busco mucha información y no me quedo solo con un único punto de vista. Para intentar aportar algo a los lectores, si que diré que a nivel profesional, miraba muchísimo la web de la Generalitat de Catalunya (serviría la web de cualquier gobierno autonómico) ya que hay muchísima información (tanto de ocupación como de educación) y la web del ayuntamiento de tu municipio que al final es la que más de cerca te toca.

Álex, infinitas gracias por tu disposición y por estar a pie de cañón siempre. Ojalá que todo tu trabajo se vea recompensado con creces y que hoy la gente aprenda mucho de tu mano, o al menos la mitad de lo que yo suelo hacerlo en cada una de nuestras charlas.

¡Un abrazo enorme y ojalá poder reunirnos pronto!

ÀLEX: ¡A ti por todo Lucía! ¡Ha sido un placer!

Discapacidad·E.R.·Entrevistas

Entrevista a Nuria, @eldesafiodepablo

¡Hola, Hola, Nuria! ¿Cómo estás? Yo he decir que súper contenta de poder contar contigo en esta entrevista y más hoy, día que celebramos mundialmente la Concienciación de Duchenne.

LUCÍA: Es posible que algunos de nuestros lectores no sepan quién eres, Nuria. Cuéntanos, ¿quién es Nuria y cuál es su historia?

Antes de nada Lucía, millones de gracias por dedicarnos este espacio justo hoy, 7 de septiembre.

Pues a ver, si tuviera que “resumirme” en una frase te diría que Nuria es una mujer a la que un día la vida le dijo hasta aquí, a partir de ahora olvídate de todo lo que has conocido hasta ahora y empieza a vivir otra vez.

Y es que hay una Nuria hasta 2015 y otras a partir de 2015, un año que comenzó con la noticia de que a mi madre le quedaban menos de seis meses de vida y acabó con la noticia de que mi hijo pequeño tenía Duchenne. Un año que me cambió del todo, pero que me enseñó lo que de verdad importa en la vida.

La verdad es que mi vida siempre ha estado llena de aventuras, por decirlo de alguna manera; aventuras de todo tipo, buenas y malas.


He vivido en muchos sitios, he trabajado en lugares muy diferentes, he viajado, he tenido la inmensa fortuna de conocer mucha gente muy interesante, que me han enseñado muchas cosas, he salido he entrado, pero hasta que el mundo no se me puso patas arriba no me di cuenta de que lo más importante está justo a nuestra lado y que de todo lo demás podemos prescindir.
Desde entonces mi mundo es un poco más complicado, pero mucho más interesante. He tenido que luchar mucho, pero he ganado vida, amor y paz mental.


Aunque a veces me gustaría hacer cosas para las que ahora no tengo mucho tiempo, para que nos vamos a engañar. Me gustaría quedar más con mis amigos o salir a bailar mucho más, pero bueno siempre se puede bailar en el supermercado o por la calle, al fin y al cabo es cuestión de hacer lo que uno pueda.

LUCÍA: Ya sabes que durante mi existencia en las redes siempre he intentado de alguna manera introducir a nuestros lectores en el mundo Duchenne. Yo conocí este tipo de distrofia muscular hace ya unos cuantos años por alguien conocido, pero cada día aprendo más y más de vuestra mano. En el caso de tu hijo Pablo, ¿qué señales te hicieron ver que pasaba algo en su desarrollo dentro de lo que consideran “normal”? ¿sobre qué edad se hicieron más visibles?

Pues en mi caso tengo que decir que enseguida detecté que algo en Pablo no iba como debería. Con apenas 4 meses empecé a darme cuenta de que no alcanzaba los hitos de desarrollo. Siempre cuento la misma anécdota, pero es que fue la que encendió la luz de alarma.


Y es cuando mi hijo mayor era un bebe, con 3 meses y medio, aún no levantaba la cabeza cuando estaba tumbado boca abajo, no la mantenía arriba y en aquel entonces su pediatra me dijo “si en la siguiente revisión de 4 meses sigue sin levantar la cabeza te mando al neurólogo”. Al día siguiente consiguió levantar la cabeza y ahí quedó todo; pero cuando Pablo empezó a cumplir 4, 5 y 6 meses y no conseguía levantar la cabeza, me empecé a preocupar.


Otra cosa que le pasaba es que no tenía fuerza para mamar, siempre se quedaba con hambre porque se cansaba, pero claro, yo entonces no pensaba que aquello podría ser síntoma de nada.


Se lo decía a su pediatra de aquél entonces y no me hacía ni caso, me decía que todo era normal y que me estaba preocupando de más, que estaba obsesionada…pero Pablo ni se levantaba del suelo, ni andaba, desde luego. Era capaz de estar sentado en el suelo escuchando música durante horas y no hacía ni intento de levantarse. También notábamos que quería hacer cosas, pero que no podía por falta de fuerza.

Y así meses y meses, hasta que cambiamos de casa y de pediatra.


LUCÍA: ¿Tardaron mucho en dar con el diagnóstico? ¿Qué emociones os acompañaron durante la espera?


Pues en nuestro caso el diagnóstico llegó muy pronto, teniendo en cuenta que la media de edad de diagnóstico de Duchenne son los 4 años; pero sí que tardaron mucho porque estuvimos muchos meses insistiendo en que a Pablo le pasaba algo sin que nos hicieran caso.


Desde los 4 meses hasta los 18 meses que nos confirmaron el diagnóstico fue un calvario.


Después de meses sin que nos hiciera caso la pediatra que le llevaba, empezamos a movernos por otros médicos, pero no le daban importancia. Le hicieron muchas pruebas, incluso un electromiograma, que es una prueba muy dolorosa, pero todo salió dentro de lo parámetros normales Hasta que un día, con casi 15 meses, nos mudamos y fuimos a consulta rutinaria de pediatría.

Pablo iba en carrito, porque seguía sin andar y me preguntó la pediatra por qué no llevaba zapatos el niño. Yo me quedé sin saber que decir, la verdad. Pero es que como no andaba, no tenía zapatos. Así que empezó a mirarle y nos mandó un análisis de sangre, nada más.

A los dos días me llamó para que fuera a consulta y nos dijo que algo no iba bien, no le puso nombre aún porque podían ser varias cosas, pero nos dio cita urgente con neurología y nos mandó a atención temprana con mucha urgencia para empezar con terapia física antes de nada.


Creo que nos dieron cita como seis meses después, pero antes Pablo se puso muy malito con neumonía y le ingresaron, y la pediatra del hospital vio que, además de la neumonía, algo no iba bien; así que antes de salir del hospital con el alta, le hicieron la prueba genética en la que salió que era Duchenne lo que tenía.


Fue horrible, lo peor que me ha pasado en la vida, pero tuvimos la inmensa suerte de recibir el diagnóstico con mucha comprensión y mucha profesionalidad, lo que no siempre ocurre.


Por otro lado, después de toda la impotencia, la desesperación, la incomprensión, la angustia de saber que algo no iba bien, tras escuchar mes tras mes que era una madre obsesiva, sobreprotectora, por fin podía empezar a hacer algo por mi hijo.


Dentro de todo, me inundó una cierta sensación de alivio porque por fin ponía nombre a lo que le pasaba a Pablo, aun sabiendo que no había cura y que la enfermedad era muy agresiva, podía hacer algo para que tuviera la mejor vida posible, y así está siendo; y lo que nos queda.

LUCÍA: Cuando trabajé como voluntaria en AECC con mujeres con cáncer de mama y realicé algunas entrevistas, ellas me comentaban que una de las cosas que más miedo las daba era contar lo que las pasaba a los demás, en especial a las personas cercanas. Sé que no es el mismo caso de enfermedad, pero sí que un diagnóstico es duro para todos. En vuestro caso, una vez conocido el diagnóstico, ¿En algún momento sentiste “miedo” por contárselo a los demás?

Pues alguna vez sí me ha pasado, a veces por miedo, otras porque no nos etiqueten o porque no sé hasta dónde va a llegar el interés de la otra persona y otras porque lo he normalizado tanto que en mi día a día, no pienso en ello; siempre hay momentos claro, pero ha dejado de ser un pensamiento recurrente.


Al principio hablaba más de ello, porque sentía que necesitaba sacarlo, hablar de ello, buscar gente viviendo lo mismo, necesitaba que la gente conociera la enfermedad, que se hiciera visible nuestra vida. Me esforzaba mucho por concienciar a la gente.


Pero de un tiempo a esta parte me cuesta un poco contarlo en primera persona. Me da igual hablar de Duchenne en redes, hacer entrevistas, colaborar como sea necesario para acabar con la enfermedad, pero cara a cara es otra cosa. Es otro sentimiento.


A la gente nueva que conozco tampoco le cuento, no lo escondo y si surge hablo de ello, y si me preguntan desde luego les hablo de todo, pero no es como antes. También es verdad que muchas veces tampoco me hace falta hablar de ello porque me siguen en redes y ya se enteran.

LUCÍA: Si no me equivoco, Pablo tiene otro hermano, su “Chache”, ¿no? ¿cómo fue contarle a él lo que estaba pasando?

Sí, eso es. Pablo tiene un hermano mayor de 15 años.


Pues contárselo fue muy duro, porque además hacía apenas seis meses que había fallecido mi madre como consecuencia de una enfermedad degenerativa y lo estábamos pasando todos muy mal. Estuvimos pensando esperar para decírselo más adelante, pero no pudimos ocultarle nada porque él también sabía que su hermano no evolucionaba como los hermanos de sus amigos o los demás niños que nos rodeaban; y era consciente que llevábamos a Pablo al médico y que le hacíamos pruebas, así que nos preguntó y le dijimos la verdad. Sin dramas, sin miedos, con cierta esperanza en que íbamos a vivir bien y felices, pero con la realidad de que su hermano tenía una enfermedad grave.

Además, al ser yo portadora de la enfermedad, y a pesar de que él ya había cumplido 9 años y nunca había tenido ningún síntoma, tuvimos que llevarle a hacerle pruebas, así que tampoco tenía sentido no hablar de ello.


Es verdad que contamos con la ventaja de que el Chache es tremendamente comprensivo y racional y hablar con él siempre ha sido y es fácil y sencillo, pero por encima de todo le dimos un tiempo para asimilar, para preguntar, para lo que hiciera falta.
Los hermanos son, habitualmente, los grandes olvidados en este tipo de situaciones, por eso una de mis mayores preocupaciones era y es, darle el papel que le corresponde, escucharle, dedicarle tiempo y darle la importancia que merece en todo momento.

LUCÍA: Supongo que la situación de Pablo obliga a que por diferentes motivos deba ausentarse del centro educativo de vez en cuando. En cuanto a esto, ¿cómo funciona la educación? ¿Suele darle facilidades para mantenerse al día? ¿Mantenéis contacto continuado con los docentes?

Pues Pablo va a un cole específico de motóricos, que aunque no hay en todas las comunidades autónomas, en la nuestra sí; donde además tiene aula TEA, así que tiene todos los apoyos que necesita a nivel motor y donde tiene fisio varias veces a la semana y, además, tiene apoyo de logopeda, PT y este año también tendrá integrador social. Es algo fundamental que tuvimos en cuenta para elegir cole, aunque no era el que teníamos más cerca, pero sí el que sabíamos que iba a ser el mejor para su desarrollo.

Sí es cierto que muchas veces Pablo no puede ir al cole porque cada dos por tres tiene cita médica o falta a clase por diversos motivos, pero hasta el momento nunca nos han puesto ningún tipo de problema, todo lo contrario.

Desde el primer día que empezó en el cole en infantil los profes y todos los profesionales que nos hemos ido encontrando se han volcado por hacerle la vida más fácil y con ello, nos han hecho la vida mucho más fácil a nosotros.

Siempre estamos en contacto con ellos, dispuestos a escuchar y a construir, porque ellos son un pilar fundamental en la vida y desarrollo de Pablo, a nivel intelectual, motor y, desde luego personal. Somos un equipo porque, si no, no funciona.

Los modos, las adaptaciones, las terapias, empiezan en el cole y siguen en casa o al revés, porque solo trabajando en la misma línea conseguimos que Pablo saque lo mejor de sí mismo.

LUCÍA: Hasta el momento, ¿Pablo ha tenido que ser intervenido en alguna ocasión?

No, de momento no ha tenido que ser intervenido, y es algo que nos da mucho respeto porque la anestesia tiene que administrar con mucho cuidado a los pacientes con Duchenne. Si es cierto que hay ciertas intervenciones comunes en pacientes con Duchenne, pero aún no ha evolucionado la enfermedad hasta ese punto.

LUCÍA: Nuria, y como mami, ¿te has sentido lo suficientemente apoyada por los profesionales para enfrentarte a todo?

Pues con contadas excepciones, puedo afirmar que he tenido muchísima suerte y que en todos estos años, me he ido encontrando con profesionales que me han hecho sentir que todo iba a ir bien, a pesar de Duchenne.

Desde el primer día que entramos en la consulta sin zapatos y su pediatra nos mandó a atención temprana hasta hoy mismo que empieza el cole; a pesar de haber cambiado de ciudad, de médicos, de colegio, de terapeutas, hemos encontrado personas que han ido mucho más allá de lo meramente profesional y nos dedican tiempo, cariño y buen hacer. Nos han aliviado, nos han enseñado qué hacer, nos han escuchado para aprender ellos también. Nos han dado fuerza para continuar, nos han comprendido. Nos han allanado el camino. De hecho, muchos de ellos son amigos y se quedarán, espero, siempre en nuestras vidas.

Y es que, sin ellos, sería imposible lidiar con todo.

LUCÍA: ¿Qué le dirías a otros papis y mamis que viven con un “diagnóstico”?

Pues yo les diría que no se rindan, que lloren, griten y pataleen siempre que les haga falta, porque es muy duro, pero que tiren para adelante.

Que busquen ayuda para sus hijos, sus familiares y para ellos mismos. Que hablen con gente que estén pasando por lo mismo. Que a pesar de la impotencia que se siente, no están solos.


LUCÍA: Te parecerá extraño que te pregunte esto, pero tu perfil muestra una frase que me encanta y dice así: “Luchamos contra el tiempo y a favor de la felicidad”, ¿Podrías explicarles a nuestros lectores qué significa para ti ese lema?

Pues son sentimientos u objetivos, no sé muy bien qué es qué, que nos hemos planteado y que llevamos como leitmotiv casi desde que nos dieron el diagnóstico.


Cuando salimos de la consulta del neurólogo lo hicimos con la sensación de que se nos acaba el tiempo, que nos quedaban muchas cosas por hacer, que a Pablo le quedaba todo por vivir, pero no íbamos a tener tiempo; como si la típica frase de “se nos pasa la vida y nos damos cuenta” cobrara sentido de repente . Pero más allá del paso de la vida, queríamos que Pablo tuviera una vida plena, como tiene. Que fuera lo que fuera, íbamos a disfrutar de todo; por eso a favor de la felicidad. Una felicidad lo más real posible, de pequeños momentos, de hacer lo que uno siente, lo que nos hace sentir bien, de no poner a Pablo más límites que los que le traiga la enfermedad, ni condicionar su existencia por tener Duchenne.

LUCÍA: Nuria, gracias por todo lo que nos has aportado. Siento anunciarte que hemos llegado al fin de la entrevista, peeero… ¡no puedes librarte de hacer el “pececuestionario”! jajaja ¡Empezamos!:

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: El hombre en busca de sentido de Viktor Frankl
  • Película que recomendaríais: Los principios del cuidado, de Rob Burnett. Una historia sobre lo que es vivir con Duchenne muy motivadora: está en Netflix.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: pues el de Vanessa @ydeverdadtienetres, por todo.
  • Un referente en DMD: puff, no puedo quedarme con una persona. Tengo varias y a la mayoría tengo la inmensa fortuna de contarlas entre mis amistades. Madres que han ido construyendo la comunidad Duchenne, luchando contra todo y hombre con Duchenne que han ido desafiando al paso del tiempo cumpliendo sueños por encima de todo.
  • Blog o web que nos aconsejas: pues desde luego la web de Duchenne Parent Project España, fundamental para saber de qué estamos hablando.

Nuria, de todo corazón infinitas gracias por acompañarnos hoy. Gracias y mil gracias no solo por eso sino por dar visibilidad a Duchenne y contar diariamente vuestra historia para que aprendamos de vuestra mano. Gracias y mil gracias y ojalá el tiempo nos permita un abrazo real y no virtual.

¡Un abrazo enorme y cuidaros muchísimo!

Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevistamos a Fran, de @papimperfecto

¡Muy buenos días, Fran! ¡Hoy estoy doblemente feliz! primero, porque eres el primer hombre en pisar las entrevistas, y segundo, porque según mis encuestas de IG, sé que los lectores aclamaban tenerte aquí y hoy ellos también serán muy felices de leerte.

LUCÍA: Aun así, nunca está de más una presentación. Dinos, ¿quién es Fran y cuál es su historia?

FRAN: Pues Fran es un tipo de lo más normal, con sus cosas buenas y sus cosas malas, que ha tenido que adaptarse como tantas otras personas, a un cambio radical en su vida tras ser padre.

LUCÍA: Solo por curiosidad, ¿por qué decidiste poner el nombre de “papimperfecto”?

FRAN: (risas) Llevaba tiempo dándole vueltas a la idea de crear un perfil de instagram donde poder hablar sobre nosotros. Tenía la necesidad de desahogar, de contar nuestra historia, de intentar ayudar a otras familias que estaban pasando por una situación similar.

Por un lado, mi hijo siempre me llama “papi” y por otro, estaba un poco cansado de esas cuentas “pastelosas” de padres y madres perfectos, con hijos/as perfectos/as y vidas aparentemente perfectas. Considero que esa no es la realidad. De la unión de esas dos palabras sale el nombre del perfil (papi-imperfecto).

LUCÍA: Ahora que mencionas a tu hijo, ¿Podrías hablarnos de “Azul”?

FRAN: Es un niño muy risueño, guapísimo (aunque está mal que yo lo diga), con unos ojos azules que enamoran y que, sobre todo, ha sabido adaptarse y salir victorioso de muchas situaciones complicadas pese a sus dificultades para interactuar. Por ello, no podría estar más orgulloso de él. Aunque también me pase el día regañándolo por cosas que hace o, mejor dicho, que no hace, como recoger sus cosas. Pero entiendo que es un niño pequeño, y como tal se ha de comportar.

LUCÍA: ¿Qué despertó tu alarma de que algo estaba pasando en la vida de “Azul”?

FRAN: El retraso en la adquisición del lenguaje fue lo que nos hizo darnos cuenta de que algo no iba del todo bien, o no al menos, al ritmo de los otros niños de su edad.

A los dieciocho meses aun no decía ninguna palabra, solamente sonidos. Aunque como siempre digo, los recuerdos de aquella época se me aparecen algo difusos y probablemente más negativos de lo que eran en realidad.

LUCÍA: Una vez que recibís el diagnóstico, ¿Cuál fue el primer paso que decidisteis dar?

FRAN: En nuestro caso, empezamos con terapia meses antes de contar con el diagnóstico. Ante la sospecha, lo mejor es actuar cuanto antes.

Hago mía una frase que una vez me escribieron en los comentarios de un post y que decía lo siguiente: “no hay que preocuparse, hay que ocuparse”. Me parece muy acertada y aplicable a la vida en general.

Aparte de asistir una vez a la semana a Atención Temprana con una psicopedagoga, lo llevábamos a un Centro de Atención a la diversidad funcional llamado KÖA (gente maravillosa que se encuentra uno en el camino), donde acudía a sesiones de psicomotricidad y logopedia.

LUCÍA: Si tuviésemos que entrar en el terreno de la educación, ¿cuál es vuestra experiencia con el centro educativo al que “Azul” acude?

FRAN: No podemos estar más contentos. Es un Centro Público ordinario donde le han puesto apoyos de PT y AL. Este curso pasado también ha comenzado a quedarse en lo que llaman atención temprana (madrugadores) y en el comedor escolar, y aunque el tema de la comida le ha costado bastante, al final el resultado ha sido muy positivo.

En general siempre ha habido muy buena comunicación con el equipo de orientación del Colegio y con su tutora. Todos, profesores/as, cuidadores/as y compañeros/as le cuidan e incluso me atrevería a decir que lo miman (a veces en exceso).

En septiembre empezará nuevo ciclo y pasará a Primero de Primaria. El cambio va a ser bastante grande, pero no sólo para él, para todos los niños y niñas en general. Esperemos que todo vaya tan bien como hasta ahora.

LUCÍA: En base a eso, ¿Qué cambios crees que requiere en este momento la educación para poder dar respuesta a las necesidades tanto de los niños como de las familias de niños con necesidades?

FRAN: En este sentido como he dicho anteriormente, en general estamos muy contentos con el Centro Educativo y con las medidas de apoyo que se han tomado con él.

Aunque si hablo desde un punto de vista objetivo, creo que por lo menos en nuestra comunidad autónoma, Asturias, existe una carencia de medios materiales y sobre todo personales para atender a estos niños y sus familias.

LUCÍA: Si tenemos en cuenta la pandemia que estamos viviendo desde hace casi año y medio, ¿en qué crees que ha afectado la situación a “Azul”? ¿Se han dado retrocesos en algún área?

FRAN: Fundamentalmente en el área de las habilidades sociales. A todos nos ha afectado la Pandemia, en mayor o menor medida, pero creo que a él en ese sentido más si cabe. Cuando permitieron salir a los niños tras el confinamiento, notaba el miedo en su mirada, aunque reconozco que yo mismo tenía igual sensación.


Afortunadamente, en la actualidad ha habido un sorprendente cambio radical en cuanto a relacionarse con otros niños. Es él quien nos pide ir al parque y quien se acerca a los otros para jugar. Estamos realmente contentos con su evolución.

LUCÍA: Piensa en algo que otros creían que “Azul” nunca conseguiría. Vale, teniendo eso en mente, ¿Cuál ha sido el mayor de los logros para vosotros?

FRAN: La retirada de pañal. Fue una etapa bastante convulsa debido a una serie de problemas con su escolarización. Es un tema un poco largo de explicar, pero intentaré resumir (cosa que no se me da especialmente bien).

En la valoración previa a su escolarización en el mes de abril, mi hijo seguía usando pañal. Estábamos seguros que antes de comenzar el curso en septiembre sería capaz de dejarlo. Pero por lo visto, el equipo de valoración de la Consejería de Educación, no pensaba lo mismo y en el informe que elaboran, se le asigna, sin contar con nuestra opinión y ante nuestra expresa negativa, un colegio a unos diez minutos de casa, donde existía la figura de Auxiliar cuidador/a. Me parecía muy injusto condicionar de esta manera la escolarización de un niño por un tema tan temporal (en su caso) como era el uso de pañal, y más cuando a finales del mes de mayo ya había dejado de utilizarlo.

Después de varias gestiones… conseguimos escolarizarlo en el Colegio que queríamos desde el primer momento.

LUCÍA: Por lo que veo en el perfil adoráis pasar tiempo con el peque de la casa y disfrutar en familia, ¿qué es lo que más os gusta hacer?

FRAN: Intentamos ser bastante “disfrutones”. Buscar planes para que el peque viva experiencias (dentro de nuestras posibilidades) que luego pueda recordar.

No tienen porqué ser cosas súper elaboradas. A veces, tirar piedras en un río o saltar encima de los charcos en un día de lluvia, puede ser el plan más divertido y emocionante de la historia.

También dependemos mucho de sus intereses del momento. ¿Que hay una temporada que adora los dinosaurios? Pues nos vamos a ver dinosaurios, rutas donde haya huellas de dinosaurios, exposiciones…

¿Qué le gustan los peces o los animales en general? Visitas al Acuario, a Ecomuseos, Granjas escuela, Centros de acogida de animales etc.

Intentamos desconectar siempre que podemos haciendo rutas fáciles y tener contacto con la naturaleza, aunque viviendo en Asturias… la lluvia siempre puede trastocar nuestros planes (aunque si no lloviera, no estaría todo tan verde y tan bonito).

LUCÍA: Al hilo de eso mismo, ¿Os priváis de hacer ciertas cosas con “Azul” por su diagnóstico?

FRAN: Reconozco que antes si. Y cuando hablo de antes, me refiero a hace un año aproximadamente. Creo que también el confinamiento y la situación global que estamos sufriendo, me ha hecho cambiar el chip y valorar más ciertas cosas. Tomarme la vida con algo más de tranquilidad (o eso intento).

Por ello en la actualidad, si hacemos algo y no sale bien, pues se cambia sobre la marcha y ya está, no pasa nada ni es el fin del mundo.

LUCÍA: Últimamente estamos recibiendo muchas noticias de bullying y abuso a personas con discapacidad o TEA especialmente, ¿qué mensaje lanzarías al mundo para que se diese una aceptación de todos, seamos como seamos, en la sociedad?

FRAN: Tengo la firme convicción de que el ser humano es bueno por naturaleza. Es la propia sociedad la que nos cambia. La educación y los valores que uno recibe de pequeño, son fundamentales para el posterior desarrollo personal. La base de todo es el respeto, así que solamente pediría eso, RESPETO hacia todas las personas.

LUCÍA: Para poner punto y final a esta maravillosa entrevista, ¿damos paso al “pececuestionario”?

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: Ahora mismo estoy leyendo un libro que se titula “El hijo inesperado” de Gemma Vilanova. Ayudaría a mucha gente a entender un poco mejor el autismo.
  • Película que recomendaríais: Bajo mi apariencia de hombre rudo del norte (risas) se esconde un ser sensible y sentimental, así que optaré por un clásico como es “La vida es Bella”.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Hay muchos perfiles de instagram que recomendaría, pero si nos centramos en tema Autismo me quedo con el de Sara, mujer y autista.
  • Un referente: Eva de mamasg.es, por su estilo de vida y su actitud siempre positiva.
  • Blog o web que nos aconsejas: blogproyecta/ http://www.centroproyecta.es

Fran, infinitas gracias por tu disposición y por la ilusión que depositaste desde el principio en formar parte de las entrevistas de La Pecera. Me hace feliz que entre todos (papis y profesionales) nos arropemos y demos mayor visibilidad al mundo. Infinitas gracias también por ser tan cercano en cada momento.

¡Un abrazo enorme!

Entrevistas·Sin categoría·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Patricia, de @patriteando

¡Muy buenos días, Patricia! ¡Qué ganas tenía ya de que llegase este día y tenerte por aquí!

LUCÍA: Algunos lectores puede que te conozcan ya, pero nunca está de más que rompamos el hielo con una buena presentación. Dinos, ¿quién es Patricia y cuál es su historia?

PATRICIA: Hola Lucía, encantada de pasar este rato con vosotros.


Mi nombre es Patri, llevo por estos lares 34 primaveras. Reconozco que me gusta decir la edad, ¡¡cumplir años es un regalo!! Y vivo en la maravillosa isla de Mallorca, o “sa roqueta”, como nos gusta llamarla a los mallorquines. Mi historia probablemente no tenga nada de especial, pero os la contaré rápidamente.


Abandoné los estudios con quince años, empecé a trabajar, conocí a mi pareja, me casé y fuimos padres de dos criaturas. Hasta ahí, nada que destacar. Al nacer Chloe, mi hija mayor, hace ya 10 años (madre mía, cómo pasa el tiempo) deje mi puesto de trabajo para cuidar de ella. Un tiempo después llegó el pequeñajo, Gael, de 4 añitos. La idea era volver al mundo laboral pero… llegó el diagnóstico.

LUCÍA: Quienes ya te siguen por las redes, sabes que eres una mamá comprometida con la lucha por la visibilidad, en especial porque vives día a día con el TEA en casa. ¿qué supuso saber que Gael tiene autismo en un primer momento?

PATRICIA: No fue algo que llegase por sorpresa, ya que lo sospechaba desde hacía un tiempo. Lo comentaba con los amigos y familiares más allegados, pero nadie quiere preocuparte. Te dicen que “no pienses en eso”, “cada niño tiene su ritmo”… Lo hacen con toda la buena fe del mundo, pero no ayuda.


Finalmente decidimos acudir a su pediatra, nos derivaron a salud mental y empecé a tomar conciencia de la situación. En ese momento colapsé. Necesité de varios meses para poder entender lo que estaba ocurriendo, los cambios, la cantidad de información… Más que entender, asimilar.

La ayuda que reciben las familias en estos momentos tan delicados es prácticamente inexistente. Me sentí muy sola e incomprendida y me cerré en mi misma. La incertidumbre era la reina indiscutible. Sientes miedo al no ser capaz de anticipar lo que está por venir, miedo a lo desconocido… Pero, una vez terminé de llorar todo cuanto fue necesario, me puse en pie y me dije a mí misma “venga Patri, esto no cambia nada. Deja de lloriquear, mueve el culo y vamos a ver qué podemos hacer”.
Ah, y me hice con el pack de iniciación. Plastificadora, hojas para plastificar, rollos y rollos de velcro, goma adhesiva…😂

LUCÍA: Y en la actualidad, ¿qué supone?

PATRICIA: El autismo ha supuesto un cambio en nuestras vidas, no hay duda de eso, pero no cambiaría nada de lo vivido hasta ahora. El autismo me ha dado la oportunidad de ver la vida desde otro prisma. Además, creo que he sabido aprovechar la situación. A Gael le debo mucho.


Os pongo un poco en contexto: Empecé a entrar en grupos de whatsapp de familias y a hablar con unos y con otros. Te das cuenta de que no sois los únicos que habéis sentido esos mismos miedos, frustraciones, dudas, etc.
Al final, siempre acabas por encontrar personas con más experiencia que tú que pueden echarte una mano y sin darte cuenta vas aprendiendo sobre la materia.
En mi caso, la formación ha sido clave y nos ha servido para ser capaces de cuestionar y criticar constructivamente todo en cuanto a la intervención de Gael, tanto en el entorno educativo como lo relacionado con los servicios de atención temprana, con el único objetivo de mejorar la red de asistencia que trabaja con él.
Y llegados a este punto, debo darle las gracias a Susana de @Trastea_. Nos conocimos el verano de 2019 y nos ayudó muchísimo como pedagoga especializada en TEA. Fue el “click” que necesitaba y que desencadenó todo lo demás. Hablábamos de muchas cosas, le comentaba todas las dudas, cuestiones que se me planteaban, puntos de vista, mis ganas de estudiar y ampliar conociemientos… Susana, si me lees, que seguro que sí, 1000 gracias.

LUCÍA: ¿Cómo fue explicarle a Chloe que su hermano tiene autismo?

Siempre he intentado ser sincera con ella y no esconderle nada de lo que suceda en la familia. La comunicación es muy importante para mí y a Chloe la mantuvimos al tanto de todo desde un inicio. Para ella no está siendo fácil. Adora a su hermano pero tenemos algunas dificultades en las que debemos trabajar. Quizás no sea la más indicada para hablar de este asunto, es muy complejo y nosotros somos los primeros que necesitamos una mano amiga en este tema.

LUCÍA: Sé que eres una mama “exploradora”, como yo suelo decir, y no paras de formarte en el tema, ¿podrías recomendarnos dónde realizar cursos profesionales sobre TEA?

PATRICIA: Los cursos y/o talleres que he realizado hasta ahora han sido la mayoría de la asociación Infortea, dirigidos a profesionales pero igualmente accesibles a familias. También desde la página “El sonido de la hierba al crecer”, Anabel Cornago ofrece cursos super interesantes. Y con las medidas Covid, ahora hay mucho curso on-line. Es buen momento para animarse!!

LUCÍA: A mayores y más a nivel personal, ¿me equivoco si digo que además en un tiempo serás compi de profesión (pedagoga)? ¿cómo ha sido retomar los estudios? ¿qué te llevó a elegir pedagogía?

PATRICIA: ¡¡Sí!! Y no me puedo sentir más feliz por haberme lanzado al fin.
Como os comentaba anteriormente, dejé el instituto con 15 años tras una situación familiar un tanto complicada. Y eso que yo tenía clarísimo que iría a la universidad!! Era una estudiante de notables y excelentes, pero mis notas empeoraron al punto de tener que repetir curso. El sentimiento era de fracaso en mayúsculas y decidí abandonar. No tardé mucho tiempo en reconocer que me equivoqué, pero nunca supe qué quería estudiar, así que lo fui dejando y los años fueron pasando. Pero llegó Gael y lo giró todo.

Después de haber realizado algunos cursos para profesionales y familiares TEA, me entró el gusanillo. ¿Qué grado podía realizar y aprovechar mi experiencia en TEA? me propuse pedagogía como objetivo y me lancé.
Preparé el acceso para mayores de 25 después de no haber cogido un libro de texto desde hacía más de 15 años. Os podéis imaginar que no ha sido tarea fácil… Me examiné el pasado mes de marzo, aprobé y hace unos días formalicé la matrícula en la universidad de las Islas Baleares. ¡Ya es oficial!

Escogí pedagogía porque la educación es algo que me tira mucho, pero además de eso, me parece una opción con muchas posibilidades.


Las escuelas son clave para lograr una inclusión real, debemos partir de ahí. Un niño que crece viendo y normalizando la diversidad, será un adulto respetuoso y empático. Imagínate, si además de pedagoga, digo que soy pedagoga madre de un niño TEA… Creo que la visión que puedo aportar, como madre de un niño neurodiverso, será muy enriquecedora para la profesión. Además, al menos en la comunidad autónoma en la que resido, estamos detectando ciertas prácticas a las que las familias debemos hacer frente por tratarse de actos con cierto carácter discriminatorio. Me encantaría el día de mañana poder trabajar o incluso dirigir un cole 100% inclusivo, pero bueno, antes debo empezar el grado 😂

Así que el próximo curso estaré clavando codos sobre la mesa, con toda la ilusión del mundo. No imagináis lo importante que ha sido para mi conseguir llegar hasta la universidad.
Y para un futuro ya me estoy planteando psicología…

LUCÍA: Lo que me queda claro es que eres luchadora e insaciable, porque, además, para los que no lo sepan por aquí, eres vicepresidenta de la asociación Autismo Baleares, ¿cuánto tiempo lleva en marcha y de dónde nace la idea de crearla?

PATRICIA: La asociación inició la actividad el pasado mes de abril, pero en realidad lleva cerca de un año fraguándose de la mano de nuestra presidenta, Ela Larkin.

Todos los miembros coincidimos en que existía la necesidad de crear un grupo de apoyo para las familias. A diferencia del resto de las islas, que cuentan con fuertes asociaciones como Apies Ibiza o Tea Menorca, en Mallorca nos encontrábamos un poco huérfanos en ese sentido.

LUCÍA: Y ¿en qué consiste el proyecto “TEA Friendly” del que eres coordinadora?

PATRICIA: Tea Friendly es una fuerte iniciativa y muy necesaria también. Este proyecto es la mejor forma de conseguir, urgentemente, la concienciación y aceptación de nuestra comunidad TEA por parte del conjunto social. Buscamos trabajar con el negocio local (ocio, restauración, servicios, etc) para educarlo y adaptarlo.


En la actualidad, muchos de estos lugares son hostiles para una persona TEA y su familia. Estos pequeños cambios harán una gran diferencia. Algunos ejemplos de esas adaptaciones son: eliminar olores o sonidos fuertes, reducir la intensidad de la luz, o dar pautas a los empleados sobre cómo atender y comunicarse con una persona TEA. De esta forma, cualquier persona en el espectro y sus familias pueden disfrutar de su estancia en cualquiera de los centros adheridos al programa. Queremos convertir nuestra ciudad en una ciudad inclusiva.

LUCÍA: ¿qué otros servicios se ofrecen desde la asociación?

PATRICIA: Acompañamos a las familias durante el proceso de diagnóstico y ofrecemos asesoramiento y reuniones para padres y madres llamadas “Bienvenidos al espectro”. Lo que nosotros como familias hemos tardado años en recopilar, a los nuevos papis y mamis se lo proporcionamos en hora y media para que sepan todo cuanto necesitan sobre el TEA. Además, realizamos sesiones de grupos de apoyo tanto para familiares, como para adultos y adolescentes en el espectro. También damos talleres, soporte en procesos administrativos, sanitarios y educativos.

Toda la info la podéis encontrar en http://www.autismobaleares.com

LUCÍA: Patricia, si tuvieses que mandar un mensaje a la sociedad, ¿cuál sería?

PATRICIA: Peter Vermeulen dijo: “El objetivo no es ser menos autistas, sino autisticamente felices”

LUCÍA: Bueno Patricia, ya solo nos queda lanzarnos y dar respuesta al “pececuestionario”, ¿Lista?

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: “María y yo”, de Miguel Gallardo. Fue mi primera adquisición tras el diagnóstico y consiguió sacarme más de una sonrisa.
  • Película que recomendaríais: “Campeones”, me encantó. Y si me permites comentar una serie, sin duda te diría “Atípico”, la he recomendado a toda nuestra familia y amigos.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @mujeryautista, @Danielmillanlopez, @ohnoautismo, @Diario_de_una_autista… la verdad que hay muchos perfiles muy interesantes!
  • Blog o web que nos aconsejas: “El sonido de la hierba al crecer”

LUCÍA: Patricia, ¡enhorabuena por cada una de las labores que haces y la mayor de las suertes para los proyectos futuros! Gracias y mil gracias por haber querido formar parte de esta sección y por todo el cariño que le has puesto.

Por aquí, seguiremos dando voz, aunque nos quedemos afónicos.

¡Un abrazo más que gigante!

Entrevistas

Entrevista a Ángela, de @logopediaconangela

¡Requetebuenos días, Ángela! ¡Qué alegría tenerte por aquí!

Igualmente Lucía, es un verdadero placer.

LUCÍA: Muchos de nuestros lectores es posible que te conozcan ya por las redes, pero ya sabes que siempre me gusta iniciar las entrevistas dando paso a una presentación por vuestra parte, para acercarnos aún más. Cuéntanos, ¿quién es Ángela y cuál es su labor?

ÁNGELA: soy una chica normal de 30 años, hace 6 años que soy logopeda, y acabo de graduarme en Magisterio de Educación infantil. Me he especializado en trastornos del lenguaje, síndrome de Down y autismo. Trabajo en un centro de Atención Temprana con peques de 2 a 6 años aproximadamente, y sus familias.

Me considero una persona sencilla, responsable y cariñosa, me gusta mucho estar con mi gente…me encanta la pizza y la pasta, y odio el deporte y las verduras, y soy una persona a la que le gustan tanto las películas de súper héroes como la comedia más romántica del mundo.

LUCÍA: ¿Sabes? Eres la primera persona del ámbito de la logopedia que pasa por las entrevistas y la verdad es que me encanta que podamos variar tanto de unas labores a otras porque así los papis y mamis que nos leen, pueden aprender de todo un poco. En cuanto a esto, hay papis y mamis que dudan del momento en el que llevar a sus hijxs a un/a logopeda, ¿qué les dirías? ¿Cuándo tienen que acudir a un/a logopeda?

ÁNGELA: lo primero que me gusta decir a los padres es que, a la menor duda sobre el lenguaje y el desarrollo de sus peques, que consulten. Los profesionales estamos para ayudar, así que, que nadie se quede con dudas de nada.

¿Cuándo acudir al logopeda? Hay que tener en cuenta el momento de desarrollo y aprendizaje en el que se encuentre el peque, y ser conscientes de que cada uno lleva su ritmo. Pero sí que existen como unos hitos de desarrollo que son importantes a tener en cuenta.

Un peque al año ya comienza a tener un registro de unas 20 palabras aproximadamente, emite sonidos, balbuceos para comunicar cosas, hay señalado como forma de comunicación también, comprende enunciados sencillos, responde a su nombre cuando le llaman…. Y a los dos años se produce un aumento de vocabulario considerable, sigue instrucciones y peticiones, incluso hay casos en los que comienzan a combinar dos palabras sencillas… Si vemos que algo que nos llama la atención, si pensamos que nuestro peque no lleva ese desarrollo, es momento de consultar y valorar.

Lo que digo siempre, éstos son hitos generales a tener en cuenta, pero es importante saber que cada peque tiene su desarrollo, su ritmo y sus necesidades. Por eso es importante esa valoración por parte de un profesional.

No hay que comenzar a preocuparse, pero sí que es importante ocuparse, y en caso de duda, consultar.

LUCÍA: Sé además de buena tinta, y como buena admiradora, que tu perfil recoge muchas ideas para trabajar con peques de etapa infantil principalmente, ¿no? ¿Por qué decides centrarte especialmente en esta etapa?

ÁNGELA: Me encantan los niños pequeños, mi marido dice que tengo un don especial para ellos. Considero que es una etapa preciosa, de plantar semillas importantes que en un futuro darán un fruto prometedor, porque cada niño es especial. Y me gusta trabajar en esta etapa por todo lo que puedo hacer por ellos. Es muy bonito además ver los avances y resultados de los peques.

Aunque también considero que es una etapa en la que los profesionales tenemos mucha responsabilidad, ya que es un momento en el que se desarrollan muchos aprendizajes, pero también se pueden ver dificultades notables, y nuestro papel es de gran importancia para sentar unas buenas bases.

LUCÍA: Hablando de recursos para trabajar, voy a ponerte en caso. Imagínate que tenemos un pequeñx en casa que tiene problemas con las famosas trabadas y no contamos con ideas para trabajar desde la familia. Primero, ¿qué son las trabadas? Y, segundo, ¿qué recursos o estrategias recomendarías a los papis y mamis para abordar esto?

ÁNGELA: Las trabadas son aquellas sílabas que están compuestas por dos consonantes seguidas y una vocal, como tra, plo, fri, cla, gru… Estas sílabas son difíciles de abordar, y suelen ser las últimas en ser adquiridas por nuestros peques. Yo siempre aconsejo, en primer lugar, el ser pacientes por eso, porque son difíciles…

Después, hay muchos recursos para trabajarlas. Yo siempre aconsejo combinar ejercicios y juegos ya que suele ser un trabajo muy pesado y costoso para nuestros peques. Por ejemplo, un ejercicio que yo suelo usar es ponerse delante de un espejo, colocar tres “botones” de plastilina y llamarlos aceleradores. Dar al primer botón y empezar a decir despacio “para para para para…”, apretar el segundo y decirlo un poco más deprisa, y después el tercero un poco más deprisa. A nivel auditivo se estarán escuchando con ese aumento del ritmo decir “pra”, y será más sencillo a la hora de integrarlo más adelante. Luego hay recursos como lotos de imágenes, ocas de fonemas, bingos, láminas de descripciones…materiales más lúdicos.

Otro aspecto importante es a la hora de abordarlo en casa, los padres son un gran ejemplo y modelo para los peques, por eso es importante que os escuchen a vosotros de forma clara, pero tampoco exagerando la palabra, porque lo que queremos es que integren el modelo correcto.

No sé si me he explicado…

LUCÍA: ¡Perfecto! jajaja Y partiendo del trabajo diario en casa, ¿Cómo pueden los papis y mamis estimular el lenguaje en las rutinas de nuestro día a día?

ÁNGELA: Pues mira, sobre esto en mi perfil hay un post muy visual.

Yo siempre digo que está bien el sentarse a trabajar unos ratitos a la semana, pero el día a día nos ofrece multitud de opciones para estimular el lenguaje. Momentos como la hora de comer, la hora del baño, merienda, cambio de ropa…son momentos de verdad que dan muchas oportunidades.

Con los más pequeños se puede comenzar con sonidos de los objetos que tenemos al alcance (agua “glu glu”, comer “ñam ñam”, que rico “mmmmm” …), podemos nombrar las cositas que vemos (“una pompa”, “el pan”, “cuchara”, “zapato” …), importante también ponerle palabras a lo que hacemos, vemos o sentimos, de manera sencilla (“a comer”, “me gusta”, “que bonito” …). Por otro lado, podemos trabajar la comprensión con peticiones y preguntas sencillas (“¿quieres más?”, “dame el azul”, “¿quieres sopa o patatas?” …), y sobre todo fomentar la expresión a través de comentarios y preguntas (“dame más”, “quiero agua, por favor”, “me gusta la camiseta” …).

Si vamos en el coche o en el autobús podemos jugar a juegos como veo veo, contar cuántos coches de cada color hay…. Salir de paseo y jugar al escondite, buscar cosas por la ciudad y trabajas las categorías, describir a nuestro peque lo que vemos…

Sobre todo, es regalarle información, aprendizajes y experiencias, siempre adaptándonos a nuestros peques.

LUCÍA: Ángela, también sé que tienes especialidad en TEA y SD, por lo que me gustaría saber, ¿qué caso es el más difícil que has tenido hasta ahora?

ÁNGELA: Bueno creo que cada caso tiene su dificultad. Pero he tenido dos situaciones que sí me gustaría resaltar. Un caso sigo llevándolo ahora, es un peque con TEA que ha adquirido vocabulario y tiene una buena base de comprensión, pero muestra mucha dificultad en el uso del lenguaje, ya que su expresión continua son ecolalias, expresiones no funcionales y canciones aprendidas, por lo que la interacción y el uso del lenguaje, así como desarrollar una intención comunicativa, no está siendo sencillo.

Otro caso que quiero compartir es un peque que conozco hace tres meses y está costando mucho el crear vínculo con él y la separación de la madre al entrar en la sesión, llora mucho, se pone rígido corporalmente, grita, se tira al suelo, y física y emocionalmente está siendo complicado para los dos. Además, acabamos de informar a la familia que su peque muestra rasgos compatibles con el TEA y para ellos ha sido muy duro, así que comenzamos ahora un proceso de acompañamiento con la familia también muy importante.

LUCÍA: Y, siguiendo con eso, cuando va a consulta un niñx con comunicación no verbal, ¿adaptas el material o tienes ya material creado específico para ellos…? ¿Cómo sueles adaptarlos? ¿Usas pictogramas, por ejemplo?

ÁNGELA: Siempre es importante adaptar los materiales, actividades y juegos a cada peque. Puedes usar un material de distinta manera con cada uno.

Si la comunicación es no verbal, se plantea el proporcionar al peque un sistema de comunicación. Puede ser gestual o puede ser mediante imágenes o pictogramas. Siempre valorando el nivel de comprensión y cómo se va a adaptar el peque a la elección.

Suelo usar el sistema de comunicación gestual Benson Schaeffer, me parecen gestos sencillos y accesibles, y fáciles de comprender. Y uso imágenes reales y/o pictogramas. También suelo usar el sistema de comunicación de intercambio de imágenes PECS, ¡me parece un sistema estupendo!

Y luego para estructurar, anticipar y facilitar la comprensión de lo que pasa alrededor de nuestro peque uso también pictogramas o fotos para estructurar y anticipar las acciones y tareas que se van a desarrollar, y explicar también que todo tiene un principio y un fin.

También hay que tener en cuenta que no todos valen para todos nuestros peques, por eso es importante valorar y personalizar, y ser conscientes de que la elección a veces puede no ser la correcta, y saber dar un paso atrás y buscar la mejor opción.

LUCÍA: ¡Creo que todos nuestros lectores van a aprender mucho de esta entrevista! Ahora, para rematar, Ángela, solo nos queda responder el “pececuestionario” ¿estás lista? ¡Adelante!:

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: “Capaz” de Marta Cardona y “La verdad sobre el caso Harry Quebert” de Joël Dicker. Más dirigido a la logopedia, me gustó mucho el de “Uso del Programa TEACCH para favorecer la inclusión”, de Gary Mesibov y Marie Howley.
  • Juego recomendado para trabajar los prerrequisitos del lenguaje: Cualquiera que sea manipulable y sencillo, con colores vistosos… Encajables, bloques de madera…
    También juegos en el espejo de imitar animales, caras, movimientos, sonidos…
  • Película que recomendaríais: cualquiera de MARVEL jajaja y hace poco vi el documental de “La historia de Jan”, qué preciosidad.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Mi querida y compañera @aladmariposa . Es una fisioterapeuta increíble y trabajar con ella es una suerte. Luego perfiles como @ponundownentuvida , @mikoala_azul o @teaching.box son un regalo para conocer.
  • Un referente: Mi marido, mis padres y mi hermana.
  • Blog o web que nos aconsejas: ¡el tuyo por supuesto! Y el de Tamara de @unamiradaespecialblog_ es genial, ella y el blog.

LUCÍA: Ángela, ¡infinitas gracias por acompañarnos hoy! Sabes que te tengo muchísimo aprecio y que te deseo lo mejor de lo mejor en tu labor y en la vida misma, ¡Haces un trabajo de 10! Ojalá quienes hoy nos ven hayan disfrutado tanto como yo de esta entrevista.

ÁNGELA: Muchísimas gracias a ti Lucía por este espacio y por tu cercanía. Ha sido una suerte encontrarnos por el mundo Instagram. Ojalá algún día podamos conocernos en persona.

¡Un enorme abrazo!

Discapacidad·E.R.·Entrevistas

Entrevista a Patricia, @viviendo_con_la_ame

¡A los buenos días, Patricia! ¡Qué alegría tenerte por aquí! ¿Cómo estás? Yo la verdad que estoy muy contenta de tenerte por aquí en primera persona.

LUCIA: ¿Qué te parece si empiezas contándonos quién eres y qué historia hay detrás del perfil @viviendo_con_la_AME?

PATRICIA: ¡Buenos días! Claro que sí, ¡me presento! Soy Patricia y tengo 25 años, siempre he sido una chica sana y sin problemas ni dificultades en la infancia al igual que tampoco tuve problemas o complicaciones al nacer, pero en la etapa adulta esto cambió ya que comenzó a darme la cara la enfermedad que padezco (Atrofia Muscular Espinal Tipo IV o de aparición adulta).

En mi perfil de @viviendo_con_la_ame lo que llevo a cabo es la labor de visibilizar la enfermedad en primera persona, con sus síntomas, sus días buenos y malos y la discapacidad que padezco debido a la enfermedad, en resumen, trato de contar un poco mi día a día con una enfermedad rara.

LUCÍA: Yo, personalmente, te sigo desde los inicios y realmente me encanta. Lo primero, porque escucho en primera persona lo que es perseguir un diagnóstico y, lo segundo, porque aprendo muchísimo de la AME, algo en lo que yo andaba bastante perdida, ¿Nos podrías explicar bajo tu conocimiento qué es la AME?

PATRICIA: ¡por supuesto! La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras (o motoneuronas) que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como los de los brazos y las pierna pero a medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan y esto puede afectar a la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello en los casos más graves, aunque tengo que decir que a día de hoy gracias a la investigación la AME tiene tratamiento que frena el avance de la enfermedad y minimiza los síntomas (SPINRAZA) lo cual hace que los pacientes tengamos una mejor calidad de vida.

LUCIA: Patricia, yo sé que en tu caso el diagnóstico ha pasado por muchas opiniones y ha dado muchas vueltas, y también, por lo que te leo, sé que aún está sin completar. ¿Qué sientes la primera vez que te dicen que tienen que realizarte pruebas médicas para entender qué sucede?

PATRICIA: Al principio pensaba que era algún problema en la rodilla como algún esguince o algo similar sin mayor complicación y pensaba que en cuestión de unos meses volvería a estar bien y recuperada.

Empezaron a hacerme pruebas en 2018 pero no fue hasta en el 2019 cuando di con un equipo médico de Neurólogos y Traumatólogos los cuáles se dieron cuenta tras muchas pruebas que no tenía problemas de rodilla y deciden ingresarme, aquí empiezo a ser consciente de que algo más grave y complicado pasa y el ingreso me pilló totalmente por sorpresa ya que yo iba pensando que iba a una simple consulta más y volvía a casa.

Al final estuve dos días ingresada haciéndome muchas pruebas distintas y específicas a diario y con ellos pudieron concretar que padecía una enfermedad neuromuscular, primero pensaron que podría ser Distrofia Muscular por lo que deciden trasladarme a la Unidad neuromuscular especializada en este tipo de enfermedades en el Virgen del Rocío en Sevilla y es ahí donde me siguen llevando y tratando a día de hoy.

Fue esta unidad la que tras dos años de pruebas llegan a la conclusión que es AME aunque aún el diagnóstico no está cerrado ya que mi AME además es una AME atípica puesto que los pacientes que padecen dicha enfermedad en el 95% de los casos tienen problemas en el Gen SMN1 pero tras varios estudios genéticos han observado que dicho Gen lo tengo bien, sin embargo pertenezco al 5% que padece la enfermedad pero tiene una alteración genética distinta, en mi caso tengo 3 alteraciones y copias del Gen ATP7 por lo que ahora las pruebas se centran en ver si dicha alteración genética es la causante de la enfermedad en mi caso.

Todo esto no fue nada fácil de aceptar ya que me generó una ansiedad bastante grande la cual hizo que no quisiera salir de casa más que para lo estrictamente necesario, por lo que ya me vi en la obligación de pedir ayuda profesional y es lo mejor que hice, he estado dos años en terapia con psicólogos y psiquiatras los cuales me pautaron medicación para la ansiedad y actualmente y tras dos años de terapias ahora me encuentro bien y feliz y solo tengo revisiones anuales.

LUCÍA: Se suele decir que cuando recibimos un diagnóstico, la tranquilidad en cierto modo llega, al menos porque tenemos un punto de partida desde el que trabajar lo que nos pasa y entenderlo. En tu caso, al ser una enfermedad rara y darse en edad adulta, ¿Qué supuso en tu vida este cambio?

PATRICIA: Pues supuso un gran cambio ya que no entendía qué me pasaba pero dejé de hacer planes, mis amigas me decían de quedar para tomar algo y siempre decía que no ya que pensaba que si me costaba caminar ¿cómo iba a ir a donde fuera y cómo iba a explicar lo que me estaba pasando?, por lo que como he comentado anteriormente deje de salir y de hacer planes y solo salía para lo estrictamente necesario.

LUCÍA: En ocasiones te he leído situaciones de discriminación por motivo de discapacidad en algunos empleos, ¿qué crees que hace falta para que estas situaciones dejen de darse?

PATRICIA: Creo que hace falta darle mayor visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, normalizar que el hecho de tener una discapacidad no es incompatible con trabajar y desempeñar nuestras funciones ya que podemos hacerlo igual que cualquier otra persona.

LUCÍA: Patricia, ¿Qué mensaje le mandarías a personas que, en edad adulta, de repente deben comenzar a buscar un diagnóstico?

PATRICIA: Les diría sobre todo que tuvieran mucha paciencia, aunque el camino hasta llegar al diagnóstico es bastante complicado y duro al final ese momento llega.

También les diría que no dudaran en preguntar todas las dudas que tengan, al igual que no se conformen y busquen todas las segundas opiniones que consideren oportunas.

LUCÍA: Creo que el hecho de que en propia persona nos contéis vuestras experiencias es muy importante. Para mí, como profesional, porque me ayudáis a mejorar cada día y escucharos realmente me sirve para aprender y entender. Para la sociedad, porque empezamos a ampliar puntos de vista y nos acercamos cada día más a la concienciación y visibilidad.

Bueno, Patricia, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, que ya es tradición por aquí, ¡Empecemos entonces!:

  • Libro/Guía que no puede faltar en nuestra biblioteca si queremos aprender sobre enfermedades raras o la AME en concreto: Hay dos libros que me han ayudado mucho, uno es “Los Cometas de Miriam” de Miriam Fernández, la cuál es una chica joven con parálisis cerebral que cuenta su historia y el otro es “De que dolor son tus ojos” de Noah Higón la cual padece siete enfermedades raras y también cuenta su historia y explica sus enfermedades. Sobre la AME en concreto aún no he leído ningún libro, sería interesante encontrar alguno que hablara de la enfermedad.
  • Película que recomendarías: “Yo antes de ti”
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Los de las autoras citadas anteriormente @Nh487 de Noah y @Miriamfernandez.
  • Blog que recomendarías: Feder.org es la página de la Fundación Española de Enfermedades Raras y es una guía muy completa sobre los diferentes tipos de enfermedades que hay con una explicación muy detallada y completa sobre la enfermedad.

LUCÍA: Patricia, ha sido para mí un gran placer tenerte aquí y aprender de tu experiencia. Ojalá seáis cada vez más las personas que en primera persona ponéis voz a lo que sentís y vivís para que cada día este mundo sea más inclusivo. ¡Infinitas gracias por haber aceptado sentarte a escribir en La pecera!

¡Un abrazo virtual!

PATRICIA: ¡Muchísimas gracias a ti por contar conmigo y ayudar a dar visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, ha sido todo un placer! ¡Besos y abrazos virtuales!

Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Sara, de @mujeryautista

¡Ay, Sara! ¡Buenísimos días! ¡Qué felicidad tenerte aquí! ¿Cómo estás?

LUCIA: Aunque sé que muchos de los lectores son seguidores tuyos, seguro que hay gente nueva a la que poner al día. Vamos allá, ¿Quién es Sara y porqué decide crear @mujeryautista?

SARA: Pues Sara es una mujer que ahora mismo está descubriendo el espectro del autismo en primera persona y que cada vez tiene más ganas de darle una patada a muchos mitos.


A parte de esto, soy mamá de dos niños maravillosos y creo que soy una persona trabajadora, comprometida, honesta y luchadora. Dicen que con un sentido del humor muy mío.

Decido crear mujeryautista.com poco después de obtener el diagnóstico porque mi mejor manera de comunicarme es escribiendo y, sin duda, necesitaba expresar y compartir esto tan grande que estaba ocurriendo en mi vida.

Inicialmente lo hice para explicar a mi entorno todo lo que estaba descubriendo y, a la vez, soñé con que, quizás, algún día esto podría ayudar a otras personas que se pudieran sentir identificadas y pudieran obtener las respuestas que tanto necesitamos. Y te digo una cosa: lo soñé con tanta intensidad, que pronto se cumplió. Y desde entonces no puedo parar de escribir.

LUCÍA: Quienes ya te seguimos por aquí, sabemos que tu diagnóstico fue tardío, pero me gustaría saber algo, ¿Cuál fue el desencadenante que llevó a que dijeses “tengo que saber qué pasa, tengo que buscar un diagnóstico”?

SARA: Siempre he sabido que hay algo diferente en mí. Y con diferente me refiero a que es algo diferente a la mayoría, pero no significa que sea ni más ni menos, ni mejor ni peor. Me he pasado media vida buscando este “algo”.

Por el camino he obtenido diferentes diagnósticos que podían encajar con cosas que me ocurrían, pero sin duda, no eran la respuesta que yo buscaba. Tenía nombres para las consecuencias, pero no encontraba la causa.

Esta búsqueda supone un gran desgaste a nivel emocional, incluso físico. Y a pesar de que durante tantos años vas creando herramientas para lidiar con las dificultades del día a día, el desgaste se va acumulando y llega un momento en que no puedes más. Así de claro. no puedes ni quieres seguir viviendo así. La frustración por no encontrar las respuestas va ganando terreno a las ganas de seguir buscándolas. Pierdes la esperanza y quieres tirar la toalla. Cada vez estaba más cerrada, más aislada. Estaba harta de seguir fingiendo, de seguir siendo la que los demás esperaban que fuera; o la que yo creía que los demás esperaba que fuera.

Tuve suerte: alguien puso la palabra “autismo” en mi camino como posible respuesta. Tuve mucha suerte.

LUCIA: Ser mujer y ser autista tiene, por desgracia, doble motivo de discriminación en la sociedad. ¿Te has sentido alguna vez discriminada, una vez sabido el diagnóstico, en tu entorno?

SARA: Creo que es algo que no he querido ver todavía. Me haría demasiado daño. Es todo muy reciente y todavía estoy reconstruyendo mi autoestima tras tantos años. Prefiero enfocarme en lo positivo, que ha sido mucho hasta ahora.

Lo que sí me he sentido es cuestionada, mucho. Me dolió las primeras veces que me cuestionaron, que pusieron en duda mi diagnóstico, pero ahora tengo que decirte que lo veo como ignorancia y falta de empatía por parte de quien lo hace. Yo nunca juzgaría algo tan personal. Así que yo me limito a facilitar las cosas para quien quiera sumar y a abrir la puerta para quien quiera irse.

LUCÍA: Cuando tus hijos supieron tu diagnóstico, ¿Cómo reaccionaron?

SARA: Ese día supe que no se me ha dado mal lo de ser madre. Fueron de los pocos que me preguntaron “cómo estás” les dije que mejor que nunca. Me dijeron “vale mamá” y nos abrazamos. De vez en cuando me preguntan cosas o yo les cuento alguna cosa que me apetece. Con toda la naturalidad del mundo. Siempre les he educado desde la diversidad, aún sin tener diagnóstico, y me alegro de ver que el resultado ha sido mucho mejor de lo que jamás hubiera podido esperar.

Una de las cosas que más me ha preocupado en mi maternidad era el hecho de asegurarme de que estaba trayendo al mundo a dos personitas que iban a ser buenas personas.

LUCÍA: Una de las supuestas características de autismo es el hecho de la falta de habilidades sociales. Digo supuestas porque debemos entender que no todas las personas con autismo presentáis exactamente las mismas características, de ahí que se llame espectro. Bajo tu experiencia ¿Cómo has vivido, a lo largo de tus años, las relaciones con los demás?

SARA: Pues puedo ser la persona más sociable del mundo. Conozco a muchísima gente y podría conocer a mucha más si me lo propusiera. Para mí siempre ha sido prioritario conocer a mucha gente. Supongo que, para intentar encajar en algún lado, para encontrar mi lugar en un mundo que no comprendía. Ojo, que fuera algo prioritario no significa que fuera algo que me gustara. Y de ahí viene también mi desgaste.

He ido adquiriendo habilidades para conocer a gente nueva, pero me cuesta horrores mantener las relaciones. Reconozco que me faltan habilidades para ser constante, para corresponder en determinadas interacciones, para seguir determinadas conversaciones, para no desconectar… Me cuesta conectar con las personas, pero cuando lo hago, es mágico.

Pero te diré que ahora creo que también faltan muchas habilidades en la sociedad para comprender que no todo puede funcionar por un mismo patrón, que no todo es estándar. Y que igual que yo me he adaptado como he podido a la sociedad; este gesto podría y debería ser recíproco.

LUCÍA: ¿Has creado estrategias de acercamiento social para adaptarte? ¿Cuáles?

SARA: He funcionado siempre por patrones de comportamiento. Observo y analizo mi entorno y su comportamiento. Investigo cómo será la próxima interacción social; analizo todas las casuísticas que se puedan dar; ensayo cómo voy a afrontar esas casuísticas.

Se podría comparar como cuando vas a un examen sin haber estudiado e intentas ver las respuestas de los demás. La diferencia es que a mí ni siquiera me dieron los apuntes para estudiar. Me mandaron al examen sin nada.

LUCÍA: En tu trabajo como directora en una escuela de música, ¿te has visto en situaciones comprometidas?

SARA: Sí, me he visto bloqueada antes de una reunión en la que tenía que participar. O sobrepasada cuando he tenido que hablar delante de toda la escuela. Me he puesto literalmente enferma tras hacerlo.

A veces soy consciente de que soy demasiado salomónica e impulsiva tomando decisiones, o rígida. Otras veces soy tan indecisa que puedo terminar con la paciencia de la escuela entera.


Pero tengo que decir a mi favor que mi manera “diferente” de funcionar y de ver las cosas hace que muchas veces encuentre soluciones e ideas diferentes. Creo que es muy enriquecedor poder compartir diferentes maneras de ver las cosas, siempre y cuando el respeto sea la base, como es nuestro caso en la escuela.

LUCÍA: ¿Qué es lo que más y lo que menos te gusta de tu trabajo?

SARA: creo que no me puedo quejar de nada. Me siento muy afortunada por el trabajo que tengo y, sobre todo, con las personas con las que trabajo.

LUCÍA: ¿Qué le dirías a los profesionales (yo incluida) que trabajamos con personas, en general?

SARA: Que se escuche a las personas. Que no se ponga en cuestión lo que sienten y que no se les quiera cambiar. Que no se trate jamás a las personas como números o como uno más. Que recuerden que cada persona es única y maravillosa.

Daros las gracias a quienes dedicáis tanto corazón a las personas y que nos ayudáis a visibilizar algo tan invisible como puede ser el TEA en algunos casos.

Y a los profesionales que se dedican al TEA desde hace muchos años, decirles que aprovechen el poder escuchar a personas adultas autistas. A veces siento que algunos profesionales se sienten “invadidos” o “atacados” y creo que debería ser todo lo contrario. Creo que es vital que nos escuchemos y apoyemos todos.

Bueno, Sara, aunque no me apetezca para nada acabar esta entrevista, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, ¡Vamos allá!:

Sara, sabes que yo desde que nos conocemos te adoro, por lo cercana que siempre has sido y por todo lo bonito que aportas, y ha sido un auténtico placer tenerte aquí y que pases a ser parte de un trocito de La pecera, que con vuestras entrevistas tan reales se hace cada día un poquito más mejor. ¡Muchísimas gracias por darme la oportunidad de tenerte aquí!

¡Un abrazo virtual lleno de cariño!

Entrevistas

Entrevista a Mary Paz, vicepresidenta en Duchenne Parent Project España

¡Muy buenos días Mary Paz! ¡Hoy es un día realmente ilusionante por tenerte aquí! Para mi tenerte en la “silla de las entrevistas” es muy importante, porque no solo serás parte de La pecera, sino que nuestros lectores tienen mucho que aprender de todo lo que seguramente nos tengas que aportar.

¡Pececitos, hoy estamos aquí para hablar de Duchenne, y no puede encantarme más! ¡Dentro entrevista!

LUCIA: Habrá gente que hoy nos esté leyendo y no sepa quién es Mary Paz, ¿les ponemos un poco al día y nos cuentas quién eres?

MARY PAZ: Hola Lucía, mi nombre es Mary Paz y soy la madre de Alejandro Gutiérrez, un niño afectado por la distrofia muscular de Duchenne.

Actualmente también formó parte de la junta directiva de Duchenne Parent Project España, una asociación formada por padres y madres de afectados por esta enfermedad y por la distrofia muscular de Becker, en calidad de Vicepresidenta y coordinadora de eventos y captación de fondos.

LUCIA: A lo largo de mi evolución en La pecera, he podido dar algunas pinceladas sobre Duchenne e ir dando visibilidad desde las diferentes campañas que realizáis, pero creo que no hay nadie mejor que tú para explicarnos ¿qué es eso que llaman Duchenne?

MARY PAZ: Algo que siempre te agradeceré es la manera en la que con tu difusión has contribuido a darnos voz y ayudarnos en las diferentes campañas que realizamos con el fin de recaudar fondos para invertir en proyectos de investigación para esta enfermedad que ataca a nuestros niños. Una enfermedad tan desconocida que verdaderamente crea una barrera en las redes de la solidaridad y por eso siempre debemos comenzar por explicar nuestro problema.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X, aunque también se manifiesta en mujeres.

Tan cruel, tan dura y tan desconocida a pesar de ser tan problemática.

LUCIA: En el caso de tu hijo Alejandro, por ejemplo, ¿qué señales de alerta te hicieron entender que le pasaba algo?

MARY PAZ: En general el patrón que sigue el previo diagnóstico es común a casi todos los afectados.

Un niño que corre con dificultad, empieza a caminar más tarde de lo habitual, algunos tienen problemas en el lenguaje y desde muy pequeñitos demuestran un cierto retardo en las capacidades físicas con respecto a otros niños de su edad.

Podría decirte que más o menos así fue mi historia, que tiene como protagonista a su primera profesora del cole el primero de infantil. Ella fue quien dio la voz de alarma cuando aprecio que Alejandro llevaba un retraso motor con respecto al resto de sus compañeros y a pesar de que por parte de algún especialista se intentó hacer ver que era algo normal, ella no se rindió y sabía que había algo más. Nos presionó entre comillas para encontrar ese algo y lo encontramos.

Fueron tiempos difíciles, tenía tres años… Y apenas no había cumplido los cuatro cuando nuestro periplo médico había comenzado y por desgracia ya no iba a parar.

Finalmente, alguien que era conocedor de esta patología a nivel de atención primaria nos derivó a un neuropediatra.

Determinantes pruebas y análisis clínicos…

Ya no había marcha atrás y, pocos meses después, el diagnóstico llegó.

Comenzó en ese momento otra vida para la que, por aquel entonces, y quizá tampoco ahora, estábamos preparados. Pero no quedó otra que armarnos de valor, mirar al futuro con esperanza y confiar en la investigación. Ese es nuestro futuro.

LUCIA: Sé que actualmente no existe una cura para Duchenne, pero sé que hay muchas terapias para poder ralentizar el avance de la distrofia, ¿qué debemos trabajar en especial cuando nuestro hijo presenta Distrofia Muscular de Duchenne? ¿Qué especialistas debe visitar y qué terapias nos recomiendas?

MARY PAZ: Aunque no existe una cura para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), existen algunos tratamientos aceptados que pueden reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida.

La atención de los pacientes con Duchenne, en muchos casos, no se contempla bajo los estándares mundiales que aconsejan y que son emitidos por las organizaciones y especialistas en Duchenne. Usualmente son tratados sin la vinculación y coordinación necesaria con médicos y profesionales de otras especialidades. Este patrón provoca que algunas de las complicaciones que forman parte de la progresión de esta enfermedad no sean atendidas de manera adecuada en detrimento de los niños y jóvenes.


La distrofia muscular de Duchenne requiere, para su atención, de un equipo multidisciplinar de médicos y terapeutas especialistas: neurólogo, cardiólogo, neumólogo, nutricionista, odontólogo, endocrino, pediatra, fisioterapeuta, psicólogo, rehabilitador… etc.
Hay que tener en cuenta que todos los Duchenne son diferentes y no todas las personas tendrán que ver a todos los especialistas.


El tratamiento integral de la distrofia muscular de Duchenne incluye la administración de corticoides, decisión que deben tomar los padres una vez que cuenten con la información suficiente, alimentación adecuada, terapias y valoraciones periódicas de las funciones muscular, respiratoria y cardíaca.


Mientras la comunidad científica trabaja en la búsqueda de diferentes dianas terapéuticas y líneas de investigación que supongan una cura para Duchenne o Becker, nosotros, como padres, madres, tutores…no nos podemos sentar a esperar que llegue. Debemos preocuparnos y ocuparnos de dar la mejor calidad de vida a nuestros hijos.


Por ese motivo, hemos de conocer y poner en práctica cuanto antes las diferentes terapias que retrasen la aparición de síntomas. Debemos identificar sus principales carencias físicas o psicológicas y pedir ayuda a los diferentes especialistas, siguiendo sus instrucciones de forma precisa.


Debe entenderse como una terapia multidisciplinar enfocada al mejor mantenimiento de nuestros niños y jóvenes hasta que tengamos acceso a terapias farmacológicas que actúen como la cura o cuya efectividad sea evidente contra Duchenne y Becker.

LUCIA: Un tema importante que sé que preocupa, a la sociedad en general y a los familiares en particular, ¿existen subvenciones o ayudas que ayuden a enfrentar los pagos de los tratamientos en estos casos? ¿cuáles y cómo podemos encontrarlas?

MARY PAZ: Muy pocas… La verdad es que muchas familias tenemos que sufragar los gastos de forma privada, y con un poco de suerte se puede obtener una pequeña ayuda de dependencia y algunas cosas más…

En ocasiones, no cubren los gastos de lo que necesitan y encima corres con la suerte de que, según en qué comunidad autónoma vivas, tendrás mejor o peor acceso a las ayudas estatales o incluso a Becas.

LUCIA: Muchos de nuestros lectores serán papis y mamis que estén afrontando un mismo diagnóstico en estos momentos ¿qué les podrías decir? ¿cuál fue tu mayor miedo al recibir el diagnóstico de Alejandro?

MARY PAZ: Todas las madres y los padres quieren proteger a sus hijos, pero un diagnóstico de Duchenne puede hacerles sentir impotentes y aislados. Lo más importante de recordar cuando se enfrentan a los retos de Duchenne es que no están solos. Su familia, sus amigos y sus médicos están siempre disponibles para ayudarles a navegar a través de lo que puede parecer un viaje enorme, un viaje que nunca han planeado o deseado tener.


Muchas madres de jóvenes con Duchenne parecen tener una necesidad instintiva de culparse a sí mismas por el diagnóstico, debido a que el gen mutado que causa Duchenne a veces se pasa de ellas. El echarse la culpa puede ser una reacción humana normal, pero el hecho de los trastornos genéticos no es culpa de nadie. Las mutaciones ocurren a menudo de forma espontánea, sin previo aviso o conocimiento.


¿Qué les diría? Se permite caer, para volver a levantarse.


¿Mi miedo? Hay que sacar la palabra miedo de la vida y aprender a hacerle feliz pase lo que pase. Y por supuesto, serlo nosotros con él.

LUCIA: Otro tema, este me preocupa a mí, como pedagoga, y seguramente a muchas personas del entorno de la educación, es el afrontamiento de otros papas y mamás y niños ante el caso de un niño con DMD (Distrofia muscular de Duchenne) en el entorno ¿crees que desde el cole se hace lo necesario para que se dé una inclusión (que no integración)? ¿y desde la sociedad en general? ¿cómo podríamos mejorar esta situación?

MARY PAZ: Un diagnóstico positivo de Duchenne inevitablemente afecta a todos aquéllos que son cercanos al niño. Hay que ser conscientes de que las reacciones pueden variar y las formas de afrontar tal noticia varían según la persona.


Si no se es un miembro cercano de la familia, puede enfrentarse con la dificultad de no encontrar el balance adecuado para dar apoyo y respetar la privacidad. No permitir que esto lo desanime para ofrecer lo que es capaz de dar también es tarea nuestra.
Los amigos y sus profesores en la etapa escolar cuentan con una oportunidad invaluable para verdaderamente ayudar a esa inclusión y para establecer, en la medida de lo posible, un sentido de normalidad dentro del ámbito escolar.


En mi caso particularmente, me siento muy afortunada con respecto a todo lo que rodea a Alejandro. Él solo quiere sentirse como un niño “normal” y su comunidad se lo pone muy fácil día a día (tiene más vida social que yo…).
Sentirse normal es lo que más desean las personas afectadas por Duchenne

LUCIA: Conozco desde hace tiempo la organización de Duchenne Parent Project España, todo gracias a personas comunes de nuestro entorno, todo sea dicho, pero para aquellos lectores que sean nuevos hoy por aquí, ¿cómo se puso en marcha la asociación y cuál es el objetivo final de su creación?

MARY PAZ: Nuestra asociación forma parte de una red mundial de asociaciones Duchenne. En España se constituye seriamente sobre el año 2008, en un encuentro de padres durante uno de los congresos médicos que se celebran anualmente. Padres que deciden arrancar una esperanza, a los que poco a poco se han unido cientos de familias de todo el país.

Trabajamos para encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.

LUCIA: He leído diferentes guías y manuales de los que disponéis en la plataforma, pero siento curiosidad por algo, ¿se realizan formaciones destinadas a los profesionales para aprender sobre ello?

MARY PAZ: Es algo en lo que trabajamos junto a ellos, y poco a poco también vamos avanzando en ese tema.

LUCIA: Para terminar, Mary Paz, no sé si sabrás que por La pecera tenemos la costumbre de poner el broche final a las entrevistas con el “pececuestionario”, así nuestros lectores aprenden de todas las recomendaciones que van surgiendo con los entrevistados ¿te ves preparada? ¡Empecemos!:

  • Libro/guía/manual que no puede faltar en nuestra biblioteca si queremos aprender sobre la DMD: Nuestra Web, http://www.duchenne-spain.org
  • Película que recomendaríais: Los Principios del cuidador, El último capítulo de New Amsterdam en la segunda temporada y por supuesto, La Huella de Jaime (Documental que se puede ver en YouTube).
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: el nuestro!! Duchenne Parent Project España. Estamos presentes en las principales redes sociales.
  • Un referente en DMD: Jaime, un joven con Duchenne que ya no está con nosotros y al que conocí 3 meses después de recibir el diagnóstico. Jaime, borró mis miedos de golpe con solo una mirada, dos palabras y un humor único. Podéis comprobarlo en el documental que os recomiendo.
  • Blog que nos aconsejas: duchenneytu.es , Una mamá contra Duchenne y también tenemos blogs de nuestros pequeños guerreros Pablo y Alma por ejemplo, (Alma contra Duchenne y El desafío de Pablo).

LUCIA: Antes de finalizar, ¡muchísimas gracias, Mary Paz, por darnos la oportunidad de contar contigo en La Pecera! y, por supuesto, ¡miles de gracias por la preciosa labor que haces desde Duchenne Parent Project España! ¡Ojalá pronto podamos entre todos alcanzar una cura!

MARY PAZ: ¡Muchísimas gracias a ti por la labor que realizas, por darnos voz y por abrirnos las puertas de la pecera! Un fuerte abrazo amiga.

LUCIA: Espero que los lectores hayan disfrutado y aprendido, pero, sobre todo, que se hayan concienciado de que la inclusión social es más que necesaria y de que las diferencias nos enriquecen como personas,

¡Un abrazo enorme, y miles de gracias, espero que la situación nos permita vernos pronto en persona!