Entrevistas·Sin categoría·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Patricia, de @patriteando

¡Muy buenos días, Patricia! ¡Qué ganas tenía ya de que llegase este día y tenerte por aquí!

LUCÍA: Algunos lectores puede que te conozcan ya, pero nunca está de más que rompamos el hielo con una buena presentación. Dinos, ¿quién es Patricia y cuál es su historia?

PATRICIA: Hola Lucía, encantada de pasar este rato con vosotros.


Mi nombre es Patri, llevo por estos lares 34 primaveras. Reconozco que me gusta decir la edad, ¡¡cumplir años es un regalo!! Y vivo en la maravillosa isla de Mallorca, o “sa roqueta”, como nos gusta llamarla a los mallorquines. Mi historia probablemente no tenga nada de especial, pero os la contaré rápidamente.


Abandoné los estudios con quince años, empecé a trabajar, conocí a mi pareja, me casé y fuimos padres de dos criaturas. Hasta ahí, nada que destacar. Al nacer Chloe, mi hija mayor, hace ya 10 años (madre mía, cómo pasa el tiempo) deje mi puesto de trabajo para cuidar de ella. Un tiempo después llegó el pequeñajo, Gael, de 4 añitos. La idea era volver al mundo laboral pero… llegó el diagnóstico.

LUCÍA: Quienes ya te siguen por las redes, sabes que eres una mamá comprometida con la lucha por la visibilidad, en especial porque vives día a día con el TEA en casa. ¿qué supuso saber que Gael tiene autismo en un primer momento?

PATRICIA: No fue algo que llegase por sorpresa, ya que lo sospechaba desde hacía un tiempo. Lo comentaba con los amigos y familiares más allegados, pero nadie quiere preocuparte. Te dicen que “no pienses en eso”, “cada niño tiene su ritmo”… Lo hacen con toda la buena fe del mundo, pero no ayuda.


Finalmente decidimos acudir a su pediatra, nos derivaron a salud mental y empecé a tomar conciencia de la situación. En ese momento colapsé. Necesité de varios meses para poder entender lo que estaba ocurriendo, los cambios, la cantidad de información… Más que entender, asimilar.

La ayuda que reciben las familias en estos momentos tan delicados es prácticamente inexistente. Me sentí muy sola e incomprendida y me cerré en mi misma. La incertidumbre era la reina indiscutible. Sientes miedo al no ser capaz de anticipar lo que está por venir, miedo a lo desconocido… Pero, una vez terminé de llorar todo cuanto fue necesario, me puse en pie y me dije a mí misma “venga Patri, esto no cambia nada. Deja de lloriquear, mueve el culo y vamos a ver qué podemos hacer”.
Ah, y me hice con el pack de iniciación. Plastificadora, hojas para plastificar, rollos y rollos de velcro, goma adhesiva…😂

LUCÍA: Y en la actualidad, ¿qué supone?

PATRICIA: El autismo ha supuesto un cambio en nuestras vidas, no hay duda de eso, pero no cambiaría nada de lo vivido hasta ahora. El autismo me ha dado la oportunidad de ver la vida desde otro prisma. Además, creo que he sabido aprovechar la situación. A Gael le debo mucho.


Os pongo un poco en contexto: Empecé a entrar en grupos de whatsapp de familias y a hablar con unos y con otros. Te das cuenta de que no sois los únicos que habéis sentido esos mismos miedos, frustraciones, dudas, etc.
Al final, siempre acabas por encontrar personas con más experiencia que tú que pueden echarte una mano y sin darte cuenta vas aprendiendo sobre la materia.
En mi caso, la formación ha sido clave y nos ha servido para ser capaces de cuestionar y criticar constructivamente todo en cuanto a la intervención de Gael, tanto en el entorno educativo como lo relacionado con los servicios de atención temprana, con el único objetivo de mejorar la red de asistencia que trabaja con él.
Y llegados a este punto, debo darle las gracias a Susana de @Trastea_. Nos conocimos el verano de 2019 y nos ayudó muchísimo como pedagoga especializada en TEA. Fue el “click” que necesitaba y que desencadenó todo lo demás. Hablábamos de muchas cosas, le comentaba todas las dudas, cuestiones que se me planteaban, puntos de vista, mis ganas de estudiar y ampliar conociemientos… Susana, si me lees, que seguro que sí, 1000 gracias.

LUCÍA: ¿Cómo fue explicarle a Chloe que su hermano tiene autismo?

Siempre he intentado ser sincera con ella y no esconderle nada de lo que suceda en la familia. La comunicación es muy importante para mí y a Chloe la mantuvimos al tanto de todo desde un inicio. Para ella no está siendo fácil. Adora a su hermano pero tenemos algunas dificultades en las que debemos trabajar. Quizás no sea la más indicada para hablar de este asunto, es muy complejo y nosotros somos los primeros que necesitamos una mano amiga en este tema.

LUCÍA: Sé que eres una mama “exploradora”, como yo suelo decir, y no paras de formarte en el tema, ¿podrías recomendarnos dónde realizar cursos profesionales sobre TEA?

PATRICIA: Los cursos y/o talleres que he realizado hasta ahora han sido la mayoría de la asociación Infortea, dirigidos a profesionales pero igualmente accesibles a familias. También desde la página “El sonido de la hierba al crecer”, Anabel Cornago ofrece cursos super interesantes. Y con las medidas Covid, ahora hay mucho curso on-line. Es buen momento para animarse!!

LUCÍA: A mayores y más a nivel personal, ¿me equivoco si digo que además en un tiempo serás compi de profesión (pedagoga)? ¿cómo ha sido retomar los estudios? ¿qué te llevó a elegir pedagogía?

PATRICIA: ¡¡Sí!! Y no me puedo sentir más feliz por haberme lanzado al fin.
Como os comentaba anteriormente, dejé el instituto con 15 años tras una situación familiar un tanto complicada. Y eso que yo tenía clarísimo que iría a la universidad!! Era una estudiante de notables y excelentes, pero mis notas empeoraron al punto de tener que repetir curso. El sentimiento era de fracaso en mayúsculas y decidí abandonar. No tardé mucho tiempo en reconocer que me equivoqué, pero nunca supe qué quería estudiar, así que lo fui dejando y los años fueron pasando. Pero llegó Gael y lo giró todo.

Después de haber realizado algunos cursos para profesionales y familiares TEA, me entró el gusanillo. ¿Qué grado podía realizar y aprovechar mi experiencia en TEA? me propuse pedagogía como objetivo y me lancé.
Preparé el acceso para mayores de 25 después de no haber cogido un libro de texto desde hacía más de 15 años. Os podéis imaginar que no ha sido tarea fácil… Me examiné el pasado mes de marzo, aprobé y hace unos días formalicé la matrícula en la universidad de las Islas Baleares. ¡Ya es oficial!

Escogí pedagogía porque la educación es algo que me tira mucho, pero además de eso, me parece una opción con muchas posibilidades.


Las escuelas son clave para lograr una inclusión real, debemos partir de ahí. Un niño que crece viendo y normalizando la diversidad, será un adulto respetuoso y empático. Imagínate, si además de pedagoga, digo que soy pedagoga madre de un niño TEA… Creo que la visión que puedo aportar, como madre de un niño neurodiverso, será muy enriquecedora para la profesión. Además, al menos en la comunidad autónoma en la que resido, estamos detectando ciertas prácticas a las que las familias debemos hacer frente por tratarse de actos con cierto carácter discriminatorio. Me encantaría el día de mañana poder trabajar o incluso dirigir un cole 100% inclusivo, pero bueno, antes debo empezar el grado 😂

Así que el próximo curso estaré clavando codos sobre la mesa, con toda la ilusión del mundo. No imagináis lo importante que ha sido para mi conseguir llegar hasta la universidad.
Y para un futuro ya me estoy planteando psicología…

LUCÍA: Lo que me queda claro es que eres luchadora e insaciable, porque, además, para los que no lo sepan por aquí, eres vicepresidenta de la asociación Autismo Baleares, ¿cuánto tiempo lleva en marcha y de dónde nace la idea de crearla?

PATRICIA: La asociación inició la actividad el pasado mes de abril, pero en realidad lleva cerca de un año fraguándose de la mano de nuestra presidenta, Ela Larkin.

Todos los miembros coincidimos en que existía la necesidad de crear un grupo de apoyo para las familias. A diferencia del resto de las islas, que cuentan con fuertes asociaciones como Apies Ibiza o Tea Menorca, en Mallorca nos encontrábamos un poco huérfanos en ese sentido.

LUCÍA: Y ¿en qué consiste el proyecto “TEA Friendly” del que eres coordinadora?

PATRICIA: Tea Friendly es una fuerte iniciativa y muy necesaria también. Este proyecto es la mejor forma de conseguir, urgentemente, la concienciación y aceptación de nuestra comunidad TEA por parte del conjunto social. Buscamos trabajar con el negocio local (ocio, restauración, servicios, etc) para educarlo y adaptarlo.


En la actualidad, muchos de estos lugares son hostiles para una persona TEA y su familia. Estos pequeños cambios harán una gran diferencia. Algunos ejemplos de esas adaptaciones son: eliminar olores o sonidos fuertes, reducir la intensidad de la luz, o dar pautas a los empleados sobre cómo atender y comunicarse con una persona TEA. De esta forma, cualquier persona en el espectro y sus familias pueden disfrutar de su estancia en cualquiera de los centros adheridos al programa. Queremos convertir nuestra ciudad en una ciudad inclusiva.

LUCÍA: ¿qué otros servicios se ofrecen desde la asociación?

PATRICIA: Acompañamos a las familias durante el proceso de diagnóstico y ofrecemos asesoramiento y reuniones para padres y madres llamadas “Bienvenidos al espectro”. Lo que nosotros como familias hemos tardado años en recopilar, a los nuevos papis y mamis se lo proporcionamos en hora y media para que sepan todo cuanto necesitan sobre el TEA. Además, realizamos sesiones de grupos de apoyo tanto para familiares, como para adultos y adolescentes en el espectro. También damos talleres, soporte en procesos administrativos, sanitarios y educativos.

Toda la info la podéis encontrar en http://www.autismobaleares.com

LUCÍA: Patricia, si tuvieses que mandar un mensaje a la sociedad, ¿cuál sería?

PATRICIA: Peter Vermeulen dijo: “El objetivo no es ser menos autistas, sino autisticamente felices”

LUCÍA: Bueno Patricia, ya solo nos queda lanzarnos y dar respuesta al “pececuestionario”, ¿Lista?

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: “María y yo”, de Miguel Gallardo. Fue mi primera adquisición tras el diagnóstico y consiguió sacarme más de una sonrisa.
  • Película que recomendaríais: “Campeones”, me encantó. Y si me permites comentar una serie, sin duda te diría “Atípico”, la he recomendado a toda nuestra familia y amigos.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @mujeryautista, @Danielmillanlopez, @ohnoautismo, @Diario_de_una_autista… la verdad que hay muchos perfiles muy interesantes!
  • Blog o web que nos aconsejas: “El sonido de la hierba al crecer”

LUCÍA: Patricia, ¡enhorabuena por cada una de las labores que haces y la mayor de las suertes para los proyectos futuros! Gracias y mil gracias por haber querido formar parte de esta sección y por todo el cariño que le has puesto.

Por aquí, seguiremos dando voz, aunque nos quedemos afónicos.

¡Un abrazo más que gigante!

Entrevistas

Entrevista a Ángela, de @logopediaconangela

¡Requetebuenos días, Ángela! ¡Qué alegría tenerte por aquí!

Igualmente Lucía, es un verdadero placer.

LUCÍA: Muchos de nuestros lectores es posible que te conozcan ya por las redes, pero ya sabes que siempre me gusta iniciar las entrevistas dando paso a una presentación por vuestra parte, para acercarnos aún más. Cuéntanos, ¿quién es Ángela y cuál es su labor?

ÁNGELA: soy una chica normal de 30 años, hace 6 años que soy logopeda, y acabo de graduarme en Magisterio de Educación infantil. Me he especializado en trastornos del lenguaje, síndrome de Down y autismo. Trabajo en un centro de Atención Temprana con peques de 2 a 6 años aproximadamente, y sus familias.

Me considero una persona sencilla, responsable y cariñosa, me gusta mucho estar con mi gente…me encanta la pizza y la pasta, y odio el deporte y las verduras, y soy una persona a la que le gustan tanto las películas de súper héroes como la comedia más romántica del mundo.

LUCÍA: ¿Sabes? Eres la primera persona del ámbito de la logopedia que pasa por las entrevistas y la verdad es que me encanta que podamos variar tanto de unas labores a otras porque así los papis y mamis que nos leen, pueden aprender de todo un poco. En cuanto a esto, hay papis y mamis que dudan del momento en el que llevar a sus hijxs a un/a logopeda, ¿qué les dirías? ¿Cuándo tienen que acudir a un/a logopeda?

ÁNGELA: lo primero que me gusta decir a los padres es que, a la menor duda sobre el lenguaje y el desarrollo de sus peques, que consulten. Los profesionales estamos para ayudar, así que, que nadie se quede con dudas de nada.

¿Cuándo acudir al logopeda? Hay que tener en cuenta el momento de desarrollo y aprendizaje en el que se encuentre el peque, y ser conscientes de que cada uno lleva su ritmo. Pero sí que existen como unos hitos de desarrollo que son importantes a tener en cuenta.

Un peque al año ya comienza a tener un registro de unas 20 palabras aproximadamente, emite sonidos, balbuceos para comunicar cosas, hay señalado como forma de comunicación también, comprende enunciados sencillos, responde a su nombre cuando le llaman…. Y a los dos años se produce un aumento de vocabulario considerable, sigue instrucciones y peticiones, incluso hay casos en los que comienzan a combinar dos palabras sencillas… Si vemos que algo que nos llama la atención, si pensamos que nuestro peque no lleva ese desarrollo, es momento de consultar y valorar.

Lo que digo siempre, éstos son hitos generales a tener en cuenta, pero es importante saber que cada peque tiene su desarrollo, su ritmo y sus necesidades. Por eso es importante esa valoración por parte de un profesional.

No hay que comenzar a preocuparse, pero sí que es importante ocuparse, y en caso de duda, consultar.

LUCÍA: Sé además de buena tinta, y como buena admiradora, que tu perfil recoge muchas ideas para trabajar con peques de etapa infantil principalmente, ¿no? ¿Por qué decides centrarte especialmente en esta etapa?

ÁNGELA: Me encantan los niños pequeños, mi marido dice que tengo un don especial para ellos. Considero que es una etapa preciosa, de plantar semillas importantes que en un futuro darán un fruto prometedor, porque cada niño es especial. Y me gusta trabajar en esta etapa por todo lo que puedo hacer por ellos. Es muy bonito además ver los avances y resultados de los peques.

Aunque también considero que es una etapa en la que los profesionales tenemos mucha responsabilidad, ya que es un momento en el que se desarrollan muchos aprendizajes, pero también se pueden ver dificultades notables, y nuestro papel es de gran importancia para sentar unas buenas bases.

LUCÍA: Hablando de recursos para trabajar, voy a ponerte en caso. Imagínate que tenemos un pequeñx en casa que tiene problemas con las famosas trabadas y no contamos con ideas para trabajar desde la familia. Primero, ¿qué son las trabadas? Y, segundo, ¿qué recursos o estrategias recomendarías a los papis y mamis para abordar esto?

ÁNGELA: Las trabadas son aquellas sílabas que están compuestas por dos consonantes seguidas y una vocal, como tra, plo, fri, cla, gru… Estas sílabas son difíciles de abordar, y suelen ser las últimas en ser adquiridas por nuestros peques. Yo siempre aconsejo, en primer lugar, el ser pacientes por eso, porque son difíciles…

Después, hay muchos recursos para trabajarlas. Yo siempre aconsejo combinar ejercicios y juegos ya que suele ser un trabajo muy pesado y costoso para nuestros peques. Por ejemplo, un ejercicio que yo suelo usar es ponerse delante de un espejo, colocar tres “botones” de plastilina y llamarlos aceleradores. Dar al primer botón y empezar a decir despacio “para para para para…”, apretar el segundo y decirlo un poco más deprisa, y después el tercero un poco más deprisa. A nivel auditivo se estarán escuchando con ese aumento del ritmo decir “pra”, y será más sencillo a la hora de integrarlo más adelante. Luego hay recursos como lotos de imágenes, ocas de fonemas, bingos, láminas de descripciones…materiales más lúdicos.

Otro aspecto importante es a la hora de abordarlo en casa, los padres son un gran ejemplo y modelo para los peques, por eso es importante que os escuchen a vosotros de forma clara, pero tampoco exagerando la palabra, porque lo que queremos es que integren el modelo correcto.

No sé si me he explicado…

LUCÍA: ¡Perfecto! jajaja Y partiendo del trabajo diario en casa, ¿Cómo pueden los papis y mamis estimular el lenguaje en las rutinas de nuestro día a día?

ÁNGELA: Pues mira, sobre esto en mi perfil hay un post muy visual.

Yo siempre digo que está bien el sentarse a trabajar unos ratitos a la semana, pero el día a día nos ofrece multitud de opciones para estimular el lenguaje. Momentos como la hora de comer, la hora del baño, merienda, cambio de ropa…son momentos de verdad que dan muchas oportunidades.

Con los más pequeños se puede comenzar con sonidos de los objetos que tenemos al alcance (agua “glu glu”, comer “ñam ñam”, que rico “mmmmm” …), podemos nombrar las cositas que vemos (“una pompa”, “el pan”, “cuchara”, “zapato” …), importante también ponerle palabras a lo que hacemos, vemos o sentimos, de manera sencilla (“a comer”, “me gusta”, “que bonito” …). Por otro lado, podemos trabajar la comprensión con peticiones y preguntas sencillas (“¿quieres más?”, “dame el azul”, “¿quieres sopa o patatas?” …), y sobre todo fomentar la expresión a través de comentarios y preguntas (“dame más”, “quiero agua, por favor”, “me gusta la camiseta” …).

Si vamos en el coche o en el autobús podemos jugar a juegos como veo veo, contar cuántos coches de cada color hay…. Salir de paseo y jugar al escondite, buscar cosas por la ciudad y trabajas las categorías, describir a nuestro peque lo que vemos…

Sobre todo, es regalarle información, aprendizajes y experiencias, siempre adaptándonos a nuestros peques.

LUCÍA: Ángela, también sé que tienes especialidad en TEA y SD, por lo que me gustaría saber, ¿qué caso es el más difícil que has tenido hasta ahora?

ÁNGELA: Bueno creo que cada caso tiene su dificultad. Pero he tenido dos situaciones que sí me gustaría resaltar. Un caso sigo llevándolo ahora, es un peque con TEA que ha adquirido vocabulario y tiene una buena base de comprensión, pero muestra mucha dificultad en el uso del lenguaje, ya que su expresión continua son ecolalias, expresiones no funcionales y canciones aprendidas, por lo que la interacción y el uso del lenguaje, así como desarrollar una intención comunicativa, no está siendo sencillo.

Otro caso que quiero compartir es un peque que conozco hace tres meses y está costando mucho el crear vínculo con él y la separación de la madre al entrar en la sesión, llora mucho, se pone rígido corporalmente, grita, se tira al suelo, y física y emocionalmente está siendo complicado para los dos. Además, acabamos de informar a la familia que su peque muestra rasgos compatibles con el TEA y para ellos ha sido muy duro, así que comenzamos ahora un proceso de acompañamiento con la familia también muy importante.

LUCÍA: Y, siguiendo con eso, cuando va a consulta un niñx con comunicación no verbal, ¿adaptas el material o tienes ya material creado específico para ellos…? ¿Cómo sueles adaptarlos? ¿Usas pictogramas, por ejemplo?

ÁNGELA: Siempre es importante adaptar los materiales, actividades y juegos a cada peque. Puedes usar un material de distinta manera con cada uno.

Si la comunicación es no verbal, se plantea el proporcionar al peque un sistema de comunicación. Puede ser gestual o puede ser mediante imágenes o pictogramas. Siempre valorando el nivel de comprensión y cómo se va a adaptar el peque a la elección.

Suelo usar el sistema de comunicación gestual Benson Schaeffer, me parecen gestos sencillos y accesibles, y fáciles de comprender. Y uso imágenes reales y/o pictogramas. También suelo usar el sistema de comunicación de intercambio de imágenes PECS, ¡me parece un sistema estupendo!

Y luego para estructurar, anticipar y facilitar la comprensión de lo que pasa alrededor de nuestro peque uso también pictogramas o fotos para estructurar y anticipar las acciones y tareas que se van a desarrollar, y explicar también que todo tiene un principio y un fin.

También hay que tener en cuenta que no todos valen para todos nuestros peques, por eso es importante valorar y personalizar, y ser conscientes de que la elección a veces puede no ser la correcta, y saber dar un paso atrás y buscar la mejor opción.

LUCÍA: ¡Creo que todos nuestros lectores van a aprender mucho de esta entrevista! Ahora, para rematar, Ángela, solo nos queda responder el “pececuestionario” ¿estás lista? ¡Adelante!:

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: “Capaz” de Marta Cardona y “La verdad sobre el caso Harry Quebert” de Joël Dicker. Más dirigido a la logopedia, me gustó mucho el de “Uso del Programa TEACCH para favorecer la inclusión”, de Gary Mesibov y Marie Howley.
  • Juego recomendado para trabajar los prerrequisitos del lenguaje: Cualquiera que sea manipulable y sencillo, con colores vistosos… Encajables, bloques de madera…
    También juegos en el espejo de imitar animales, caras, movimientos, sonidos…
  • Película que recomendaríais: cualquiera de MARVEL jajaja y hace poco vi el documental de “La historia de Jan”, qué preciosidad.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Mi querida y compañera @aladmariposa . Es una fisioterapeuta increíble y trabajar con ella es una suerte. Luego perfiles como @ponundownentuvida , @mikoala_azul o @teaching.box son un regalo para conocer.
  • Un referente: Mi marido, mis padres y mi hermana.
  • Blog o web que nos aconsejas: ¡el tuyo por supuesto! Y el de Tamara de @unamiradaespecialblog_ es genial, ella y el blog.

LUCÍA: Ángela, ¡infinitas gracias por acompañarnos hoy! Sabes que te tengo muchísimo aprecio y que te deseo lo mejor de lo mejor en tu labor y en la vida misma, ¡Haces un trabajo de 10! Ojalá quienes hoy nos ven hayan disfrutado tanto como yo de esta entrevista.

ÁNGELA: Muchísimas gracias a ti Lucía por este espacio y por tu cercanía. Ha sido una suerte encontrarnos por el mundo Instagram. Ojalá algún día podamos conocernos en persona.

¡Un enorme abrazo!

Discapacidad·E.R.·Entrevistas

Entrevista a Patricia, @viviendo_con_la_ame

¡A los buenos días, Patricia! ¡Qué alegría tenerte por aquí! ¿Cómo estás? Yo la verdad que estoy muy contenta de tenerte por aquí en primera persona.

LUCIA: ¿Qué te parece si empiezas contándonos quién eres y qué historia hay detrás del perfil @viviendo_con_la_AME?

PATRICIA: ¡Buenos días! Claro que sí, ¡me presento! Soy Patricia y tengo 25 años, siempre he sido una chica sana y sin problemas ni dificultades en la infancia al igual que tampoco tuve problemas o complicaciones al nacer, pero en la etapa adulta esto cambió ya que comenzó a darme la cara la enfermedad que padezco (Atrofia Muscular Espinal Tipo IV o de aparición adulta).

En mi perfil de @viviendo_con_la_ame lo que llevo a cabo es la labor de visibilizar la enfermedad en primera persona, con sus síntomas, sus días buenos y malos y la discapacidad que padezco debido a la enfermedad, en resumen, trato de contar un poco mi día a día con una enfermedad rara.

LUCÍA: Yo, personalmente, te sigo desde los inicios y realmente me encanta. Lo primero, porque escucho en primera persona lo que es perseguir un diagnóstico y, lo segundo, porque aprendo muchísimo de la AME, algo en lo que yo andaba bastante perdida, ¿Nos podrías explicar bajo tu conocimiento qué es la AME?

PATRICIA: ¡por supuesto! La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras (o motoneuronas) que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como los de los brazos y las pierna pero a medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan y esto puede afectar a la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello en los casos más graves, aunque tengo que decir que a día de hoy gracias a la investigación la AME tiene tratamiento que frena el avance de la enfermedad y minimiza los síntomas (SPINRAZA) lo cual hace que los pacientes tengamos una mejor calidad de vida.

LUCIA: Patricia, yo sé que en tu caso el diagnóstico ha pasado por muchas opiniones y ha dado muchas vueltas, y también, por lo que te leo, sé que aún está sin completar. ¿Qué sientes la primera vez que te dicen que tienen que realizarte pruebas médicas para entender qué sucede?

PATRICIA: Al principio pensaba que era algún problema en la rodilla como algún esguince o algo similar sin mayor complicación y pensaba que en cuestión de unos meses volvería a estar bien y recuperada.

Empezaron a hacerme pruebas en 2018 pero no fue hasta en el 2019 cuando di con un equipo médico de Neurólogos y Traumatólogos los cuáles se dieron cuenta tras muchas pruebas que no tenía problemas de rodilla y deciden ingresarme, aquí empiezo a ser consciente de que algo más grave y complicado pasa y el ingreso me pilló totalmente por sorpresa ya que yo iba pensando que iba a una simple consulta más y volvía a casa.

Al final estuve dos días ingresada haciéndome muchas pruebas distintas y específicas a diario y con ellos pudieron concretar que padecía una enfermedad neuromuscular, primero pensaron que podría ser Distrofia Muscular por lo que deciden trasladarme a la Unidad neuromuscular especializada en este tipo de enfermedades en el Virgen del Rocío en Sevilla y es ahí donde me siguen llevando y tratando a día de hoy.

Fue esta unidad la que tras dos años de pruebas llegan a la conclusión que es AME aunque aún el diagnóstico no está cerrado ya que mi AME además es una AME atípica puesto que los pacientes que padecen dicha enfermedad en el 95% de los casos tienen problemas en el Gen SMN1 pero tras varios estudios genéticos han observado que dicho Gen lo tengo bien, sin embargo pertenezco al 5% que padece la enfermedad pero tiene una alteración genética distinta, en mi caso tengo 3 alteraciones y copias del Gen ATP7 por lo que ahora las pruebas se centran en ver si dicha alteración genética es la causante de la enfermedad en mi caso.

Todo esto no fue nada fácil de aceptar ya que me generó una ansiedad bastante grande la cual hizo que no quisiera salir de casa más que para lo estrictamente necesario, por lo que ya me vi en la obligación de pedir ayuda profesional y es lo mejor que hice, he estado dos años en terapia con psicólogos y psiquiatras los cuales me pautaron medicación para la ansiedad y actualmente y tras dos años de terapias ahora me encuentro bien y feliz y solo tengo revisiones anuales.

LUCÍA: Se suele decir que cuando recibimos un diagnóstico, la tranquilidad en cierto modo llega, al menos porque tenemos un punto de partida desde el que trabajar lo que nos pasa y entenderlo. En tu caso, al ser una enfermedad rara y darse en edad adulta, ¿Qué supuso en tu vida este cambio?

PATRICIA: Pues supuso un gran cambio ya que no entendía qué me pasaba pero dejé de hacer planes, mis amigas me decían de quedar para tomar algo y siempre decía que no ya que pensaba que si me costaba caminar ¿cómo iba a ir a donde fuera y cómo iba a explicar lo que me estaba pasando?, por lo que como he comentado anteriormente deje de salir y de hacer planes y solo salía para lo estrictamente necesario.

LUCÍA: En ocasiones te he leído situaciones de discriminación por motivo de discapacidad en algunos empleos, ¿qué crees que hace falta para que estas situaciones dejen de darse?

PATRICIA: Creo que hace falta darle mayor visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, normalizar que el hecho de tener una discapacidad no es incompatible con trabajar y desempeñar nuestras funciones ya que podemos hacerlo igual que cualquier otra persona.

LUCÍA: Patricia, ¿Qué mensaje le mandarías a personas que, en edad adulta, de repente deben comenzar a buscar un diagnóstico?

PATRICIA: Les diría sobre todo que tuvieran mucha paciencia, aunque el camino hasta llegar al diagnóstico es bastante complicado y duro al final ese momento llega.

También les diría que no dudaran en preguntar todas las dudas que tengan, al igual que no se conformen y busquen todas las segundas opiniones que consideren oportunas.

LUCÍA: Creo que el hecho de que en propia persona nos contéis vuestras experiencias es muy importante. Para mí, como profesional, porque me ayudáis a mejorar cada día y escucharos realmente me sirve para aprender y entender. Para la sociedad, porque empezamos a ampliar puntos de vista y nos acercamos cada día más a la concienciación y visibilidad.

Bueno, Patricia, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, que ya es tradición por aquí, ¡Empecemos entonces!:

  • Libro/Guía que no puede faltar en nuestra biblioteca si queremos aprender sobre enfermedades raras o la AME en concreto: Hay dos libros que me han ayudado mucho, uno es “Los Cometas de Miriam” de Miriam Fernández, la cuál es una chica joven con parálisis cerebral que cuenta su historia y el otro es “De que dolor son tus ojos” de Noah Higón la cual padece siete enfermedades raras y también cuenta su historia y explica sus enfermedades. Sobre la AME en concreto aún no he leído ningún libro, sería interesante encontrar alguno que hablara de la enfermedad.
  • Película que recomendarías: “Yo antes de ti”
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Los de las autoras citadas anteriormente @Nh487 de Noah y @Miriamfernandez.
  • Blog que recomendarías: Feder.org es la página de la Fundación Española de Enfermedades Raras y es una guía muy completa sobre los diferentes tipos de enfermedades que hay con una explicación muy detallada y completa sobre la enfermedad.

LUCÍA: Patricia, ha sido para mí un gran placer tenerte aquí y aprender de tu experiencia. Ojalá seáis cada vez más las personas que en primera persona ponéis voz a lo que sentís y vivís para que cada día este mundo sea más inclusivo. ¡Infinitas gracias por haber aceptado sentarte a escribir en La pecera!

¡Un abrazo virtual!

PATRICIA: ¡Muchísimas gracias a ti por contar conmigo y ayudar a dar visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, ha sido todo un placer! ¡Besos y abrazos virtuales!

Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Sara, de @mujeryautista

¡Ay, Sara! ¡Buenísimos días! ¡Qué felicidad tenerte aquí! ¿Cómo estás?

LUCIA: Aunque sé que muchos de los lectores son seguidores tuyos, seguro que hay gente nueva a la que poner al día. Vamos allá, ¿Quién es Sara y porqué decide crear @mujeryautista?

SARA: Pues Sara es una mujer que ahora mismo está descubriendo el espectro del autismo en primera persona y que cada vez tiene más ganas de darle una patada a muchos mitos.


A parte de esto, soy mamá de dos niños maravillosos y creo que soy una persona trabajadora, comprometida, honesta y luchadora. Dicen que con un sentido del humor muy mío.

Decido crear mujeryautista.com poco después de obtener el diagnóstico porque mi mejor manera de comunicarme es escribiendo y, sin duda, necesitaba expresar y compartir esto tan grande que estaba ocurriendo en mi vida.

Inicialmente lo hice para explicar a mi entorno todo lo que estaba descubriendo y, a la vez, soñé con que, quizás, algún día esto podría ayudar a otras personas que se pudieran sentir identificadas y pudieran obtener las respuestas que tanto necesitamos. Y te digo una cosa: lo soñé con tanta intensidad, que pronto se cumplió. Y desde entonces no puedo parar de escribir.

LUCÍA: Quienes ya te seguimos por aquí, sabemos que tu diagnóstico fue tardío, pero me gustaría saber algo, ¿Cuál fue el desencadenante que llevó a que dijeses “tengo que saber qué pasa, tengo que buscar un diagnóstico”?

SARA: Siempre he sabido que hay algo diferente en mí. Y con diferente me refiero a que es algo diferente a la mayoría, pero no significa que sea ni más ni menos, ni mejor ni peor. Me he pasado media vida buscando este “algo”.

Por el camino he obtenido diferentes diagnósticos que podían encajar con cosas que me ocurrían, pero sin duda, no eran la respuesta que yo buscaba. Tenía nombres para las consecuencias, pero no encontraba la causa.

Esta búsqueda supone un gran desgaste a nivel emocional, incluso físico. Y a pesar de que durante tantos años vas creando herramientas para lidiar con las dificultades del día a día, el desgaste se va acumulando y llega un momento en que no puedes más. Así de claro. no puedes ni quieres seguir viviendo así. La frustración por no encontrar las respuestas va ganando terreno a las ganas de seguir buscándolas. Pierdes la esperanza y quieres tirar la toalla. Cada vez estaba más cerrada, más aislada. Estaba harta de seguir fingiendo, de seguir siendo la que los demás esperaban que fuera; o la que yo creía que los demás esperaba que fuera.

Tuve suerte: alguien puso la palabra “autismo” en mi camino como posible respuesta. Tuve mucha suerte.

LUCIA: Ser mujer y ser autista tiene, por desgracia, doble motivo de discriminación en la sociedad. ¿Te has sentido alguna vez discriminada, una vez sabido el diagnóstico, en tu entorno?

SARA: Creo que es algo que no he querido ver todavía. Me haría demasiado daño. Es todo muy reciente y todavía estoy reconstruyendo mi autoestima tras tantos años. Prefiero enfocarme en lo positivo, que ha sido mucho hasta ahora.

Lo que sí me he sentido es cuestionada, mucho. Me dolió las primeras veces que me cuestionaron, que pusieron en duda mi diagnóstico, pero ahora tengo que decirte que lo veo como ignorancia y falta de empatía por parte de quien lo hace. Yo nunca juzgaría algo tan personal. Así que yo me limito a facilitar las cosas para quien quiera sumar y a abrir la puerta para quien quiera irse.

LUCÍA: Cuando tus hijos supieron tu diagnóstico, ¿Cómo reaccionaron?

SARA: Ese día supe que no se me ha dado mal lo de ser madre. Fueron de los pocos que me preguntaron “cómo estás” les dije que mejor que nunca. Me dijeron “vale mamá” y nos abrazamos. De vez en cuando me preguntan cosas o yo les cuento alguna cosa que me apetece. Con toda la naturalidad del mundo. Siempre les he educado desde la diversidad, aún sin tener diagnóstico, y me alegro de ver que el resultado ha sido mucho mejor de lo que jamás hubiera podido esperar.

Una de las cosas que más me ha preocupado en mi maternidad era el hecho de asegurarme de que estaba trayendo al mundo a dos personitas que iban a ser buenas personas.

LUCÍA: Una de las supuestas características de autismo es el hecho de la falta de habilidades sociales. Digo supuestas porque debemos entender que no todas las personas con autismo presentáis exactamente las mismas características, de ahí que se llame espectro. Bajo tu experiencia ¿Cómo has vivido, a lo largo de tus años, las relaciones con los demás?

SARA: Pues puedo ser la persona más sociable del mundo. Conozco a muchísima gente y podría conocer a mucha más si me lo propusiera. Para mí siempre ha sido prioritario conocer a mucha gente. Supongo que, para intentar encajar en algún lado, para encontrar mi lugar en un mundo que no comprendía. Ojo, que fuera algo prioritario no significa que fuera algo que me gustara. Y de ahí viene también mi desgaste.

He ido adquiriendo habilidades para conocer a gente nueva, pero me cuesta horrores mantener las relaciones. Reconozco que me faltan habilidades para ser constante, para corresponder en determinadas interacciones, para seguir determinadas conversaciones, para no desconectar… Me cuesta conectar con las personas, pero cuando lo hago, es mágico.

Pero te diré que ahora creo que también faltan muchas habilidades en la sociedad para comprender que no todo puede funcionar por un mismo patrón, que no todo es estándar. Y que igual que yo me he adaptado como he podido a la sociedad; este gesto podría y debería ser recíproco.

LUCÍA: ¿Has creado estrategias de acercamiento social para adaptarte? ¿Cuáles?

SARA: He funcionado siempre por patrones de comportamiento. Observo y analizo mi entorno y su comportamiento. Investigo cómo será la próxima interacción social; analizo todas las casuísticas que se puedan dar; ensayo cómo voy a afrontar esas casuísticas.

Se podría comparar como cuando vas a un examen sin haber estudiado e intentas ver las respuestas de los demás. La diferencia es que a mí ni siquiera me dieron los apuntes para estudiar. Me mandaron al examen sin nada.

LUCÍA: En tu trabajo como directora en una escuela de música, ¿te has visto en situaciones comprometidas?

SARA: Sí, me he visto bloqueada antes de una reunión en la que tenía que participar. O sobrepasada cuando he tenido que hablar delante de toda la escuela. Me he puesto literalmente enferma tras hacerlo.

A veces soy consciente de que soy demasiado salomónica e impulsiva tomando decisiones, o rígida. Otras veces soy tan indecisa que puedo terminar con la paciencia de la escuela entera.


Pero tengo que decir a mi favor que mi manera “diferente” de funcionar y de ver las cosas hace que muchas veces encuentre soluciones e ideas diferentes. Creo que es muy enriquecedor poder compartir diferentes maneras de ver las cosas, siempre y cuando el respeto sea la base, como es nuestro caso en la escuela.

LUCÍA: ¿Qué es lo que más y lo que menos te gusta de tu trabajo?

SARA: creo que no me puedo quejar de nada. Me siento muy afortunada por el trabajo que tengo y, sobre todo, con las personas con las que trabajo.

LUCÍA: ¿Qué le dirías a los profesionales (yo incluida) que trabajamos con personas, en general?

SARA: Que se escuche a las personas. Que no se ponga en cuestión lo que sienten y que no se les quiera cambiar. Que no se trate jamás a las personas como números o como uno más. Que recuerden que cada persona es única y maravillosa.

Daros las gracias a quienes dedicáis tanto corazón a las personas y que nos ayudáis a visibilizar algo tan invisible como puede ser el TEA en algunos casos.

Y a los profesionales que se dedican al TEA desde hace muchos años, decirles que aprovechen el poder escuchar a personas adultas autistas. A veces siento que algunos profesionales se sienten “invadidos” o “atacados” y creo que debería ser todo lo contrario. Creo que es vital que nos escuchemos y apoyemos todos.

Bueno, Sara, aunque no me apetezca para nada acabar esta entrevista, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, ¡Vamos allá!:

Sara, sabes que yo desde que nos conocemos te adoro, por lo cercana que siempre has sido y por todo lo bonito que aportas, y ha sido un auténtico placer tenerte aquí y que pases a ser parte de un trocito de La pecera, que con vuestras entrevistas tan reales se hace cada día un poquito más mejor. ¡Muchísimas gracias por darme la oportunidad de tenerte aquí!

¡Un abrazo virtual lleno de cariño!

Entrevistas

Entrevista a Mary Paz, vicepresidenta en Duchenne Parent Project España

¡Muy buenos días Mary Paz! ¡Hoy es un día realmente ilusionante por tenerte aquí! Para mi tenerte en la “silla de las entrevistas” es muy importante, porque no solo serás parte de La pecera, sino que nuestros lectores tienen mucho que aprender de todo lo que seguramente nos tengas que aportar.

¡Pececitos, hoy estamos aquí para hablar de Duchenne, y no puede encantarme más! ¡Dentro entrevista!

LUCIA: Habrá gente que hoy nos esté leyendo y no sepa quién es Mary Paz, ¿les ponemos un poco al día y nos cuentas quién eres?

MARY PAZ: Hola Lucía, mi nombre es Mary Paz y soy la madre de Alejandro Gutiérrez, un niño afectado por la distrofia muscular de Duchenne.

Actualmente también formó parte de la junta directiva de Duchenne Parent Project España, una asociación formada por padres y madres de afectados por esta enfermedad y por la distrofia muscular de Becker, en calidad de Vicepresidenta y coordinadora de eventos y captación de fondos.

LUCIA: A lo largo de mi evolución en La pecera, he podido dar algunas pinceladas sobre Duchenne e ir dando visibilidad desde las diferentes campañas que realizáis, pero creo que no hay nadie mejor que tú para explicarnos ¿qué es eso que llaman Duchenne?

MARY PAZ: Algo que siempre te agradeceré es la manera en la que con tu difusión has contribuido a darnos voz y ayudarnos en las diferentes campañas que realizamos con el fin de recaudar fondos para invertir en proyectos de investigación para esta enfermedad que ataca a nuestros niños. Una enfermedad tan desconocida que verdaderamente crea una barrera en las redes de la solidaridad y por eso siempre debemos comenzar por explicar nuestro problema.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X, aunque también se manifiesta en mujeres.

Tan cruel, tan dura y tan desconocida a pesar de ser tan problemática.

LUCIA: En el caso de tu hijo Alejandro, por ejemplo, ¿qué señales de alerta te hicieron entender que le pasaba algo?

MARY PAZ: En general el patrón que sigue el previo diagnóstico es común a casi todos los afectados.

Un niño que corre con dificultad, empieza a caminar más tarde de lo habitual, algunos tienen problemas en el lenguaje y desde muy pequeñitos demuestran un cierto retardo en las capacidades físicas con respecto a otros niños de su edad.

Podría decirte que más o menos así fue mi historia, que tiene como protagonista a su primera profesora del cole el primero de infantil. Ella fue quien dio la voz de alarma cuando aprecio que Alejandro llevaba un retraso motor con respecto al resto de sus compañeros y a pesar de que por parte de algún especialista se intentó hacer ver que era algo normal, ella no se rindió y sabía que había algo más. Nos presionó entre comillas para encontrar ese algo y lo encontramos.

Fueron tiempos difíciles, tenía tres años… Y apenas no había cumplido los cuatro cuando nuestro periplo médico había comenzado y por desgracia ya no iba a parar.

Finalmente, alguien que era conocedor de esta patología a nivel de atención primaria nos derivó a un neuropediatra.

Determinantes pruebas y análisis clínicos…

Ya no había marcha atrás y, pocos meses después, el diagnóstico llegó.

Comenzó en ese momento otra vida para la que, por aquel entonces, y quizá tampoco ahora, estábamos preparados. Pero no quedó otra que armarnos de valor, mirar al futuro con esperanza y confiar en la investigación. Ese es nuestro futuro.

LUCIA: Sé que actualmente no existe una cura para Duchenne, pero sé que hay muchas terapias para poder ralentizar el avance de la distrofia, ¿qué debemos trabajar en especial cuando nuestro hijo presenta Distrofia Muscular de Duchenne? ¿Qué especialistas debe visitar y qué terapias nos recomiendas?

MARY PAZ: Aunque no existe una cura para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), existen algunos tratamientos aceptados que pueden reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida.

La atención de los pacientes con Duchenne, en muchos casos, no se contempla bajo los estándares mundiales que aconsejan y que son emitidos por las organizaciones y especialistas en Duchenne. Usualmente son tratados sin la vinculación y coordinación necesaria con médicos y profesionales de otras especialidades. Este patrón provoca que algunas de las complicaciones que forman parte de la progresión de esta enfermedad no sean atendidas de manera adecuada en detrimento de los niños y jóvenes.


La distrofia muscular de Duchenne requiere, para su atención, de un equipo multidisciplinar de médicos y terapeutas especialistas: neurólogo, cardiólogo, neumólogo, nutricionista, odontólogo, endocrino, pediatra, fisioterapeuta, psicólogo, rehabilitador… etc.
Hay que tener en cuenta que todos los Duchenne son diferentes y no todas las personas tendrán que ver a todos los especialistas.


El tratamiento integral de la distrofia muscular de Duchenne incluye la administración de corticoides, decisión que deben tomar los padres una vez que cuenten con la información suficiente, alimentación adecuada, terapias y valoraciones periódicas de las funciones muscular, respiratoria y cardíaca.


Mientras la comunidad científica trabaja en la búsqueda de diferentes dianas terapéuticas y líneas de investigación que supongan una cura para Duchenne o Becker, nosotros, como padres, madres, tutores…no nos podemos sentar a esperar que llegue. Debemos preocuparnos y ocuparnos de dar la mejor calidad de vida a nuestros hijos.


Por ese motivo, hemos de conocer y poner en práctica cuanto antes las diferentes terapias que retrasen la aparición de síntomas. Debemos identificar sus principales carencias físicas o psicológicas y pedir ayuda a los diferentes especialistas, siguiendo sus instrucciones de forma precisa.


Debe entenderse como una terapia multidisciplinar enfocada al mejor mantenimiento de nuestros niños y jóvenes hasta que tengamos acceso a terapias farmacológicas que actúen como la cura o cuya efectividad sea evidente contra Duchenne y Becker.

LUCIA: Un tema importante que sé que preocupa, a la sociedad en general y a los familiares en particular, ¿existen subvenciones o ayudas que ayuden a enfrentar los pagos de los tratamientos en estos casos? ¿cuáles y cómo podemos encontrarlas?

MARY PAZ: Muy pocas… La verdad es que muchas familias tenemos que sufragar los gastos de forma privada, y con un poco de suerte se puede obtener una pequeña ayuda de dependencia y algunas cosas más…

En ocasiones, no cubren los gastos de lo que necesitan y encima corres con la suerte de que, según en qué comunidad autónoma vivas, tendrás mejor o peor acceso a las ayudas estatales o incluso a Becas.

LUCIA: Muchos de nuestros lectores serán papis y mamis que estén afrontando un mismo diagnóstico en estos momentos ¿qué les podrías decir? ¿cuál fue tu mayor miedo al recibir el diagnóstico de Alejandro?

MARY PAZ: Todas las madres y los padres quieren proteger a sus hijos, pero un diagnóstico de Duchenne puede hacerles sentir impotentes y aislados. Lo más importante de recordar cuando se enfrentan a los retos de Duchenne es que no están solos. Su familia, sus amigos y sus médicos están siempre disponibles para ayudarles a navegar a través de lo que puede parecer un viaje enorme, un viaje que nunca han planeado o deseado tener.


Muchas madres de jóvenes con Duchenne parecen tener una necesidad instintiva de culparse a sí mismas por el diagnóstico, debido a que el gen mutado que causa Duchenne a veces se pasa de ellas. El echarse la culpa puede ser una reacción humana normal, pero el hecho de los trastornos genéticos no es culpa de nadie. Las mutaciones ocurren a menudo de forma espontánea, sin previo aviso o conocimiento.


¿Qué les diría? Se permite caer, para volver a levantarse.


¿Mi miedo? Hay que sacar la palabra miedo de la vida y aprender a hacerle feliz pase lo que pase. Y por supuesto, serlo nosotros con él.

LUCIA: Otro tema, este me preocupa a mí, como pedagoga, y seguramente a muchas personas del entorno de la educación, es el afrontamiento de otros papas y mamás y niños ante el caso de un niño con DMD (Distrofia muscular de Duchenne) en el entorno ¿crees que desde el cole se hace lo necesario para que se dé una inclusión (que no integración)? ¿y desde la sociedad en general? ¿cómo podríamos mejorar esta situación?

MARY PAZ: Un diagnóstico positivo de Duchenne inevitablemente afecta a todos aquéllos que son cercanos al niño. Hay que ser conscientes de que las reacciones pueden variar y las formas de afrontar tal noticia varían según la persona.


Si no se es un miembro cercano de la familia, puede enfrentarse con la dificultad de no encontrar el balance adecuado para dar apoyo y respetar la privacidad. No permitir que esto lo desanime para ofrecer lo que es capaz de dar también es tarea nuestra.
Los amigos y sus profesores en la etapa escolar cuentan con una oportunidad invaluable para verdaderamente ayudar a esa inclusión y para establecer, en la medida de lo posible, un sentido de normalidad dentro del ámbito escolar.


En mi caso particularmente, me siento muy afortunada con respecto a todo lo que rodea a Alejandro. Él solo quiere sentirse como un niño “normal” y su comunidad se lo pone muy fácil día a día (tiene más vida social que yo…).
Sentirse normal es lo que más desean las personas afectadas por Duchenne

LUCIA: Conozco desde hace tiempo la organización de Duchenne Parent Project España, todo gracias a personas comunes de nuestro entorno, todo sea dicho, pero para aquellos lectores que sean nuevos hoy por aquí, ¿cómo se puso en marcha la asociación y cuál es el objetivo final de su creación?

MARY PAZ: Nuestra asociación forma parte de una red mundial de asociaciones Duchenne. En España se constituye seriamente sobre el año 2008, en un encuentro de padres durante uno de los congresos médicos que se celebran anualmente. Padres que deciden arrancar una esperanza, a los que poco a poco se han unido cientos de familias de todo el país.

Trabajamos para encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.

LUCIA: He leído diferentes guías y manuales de los que disponéis en la plataforma, pero siento curiosidad por algo, ¿se realizan formaciones destinadas a los profesionales para aprender sobre ello?

MARY PAZ: Es algo en lo que trabajamos junto a ellos, y poco a poco también vamos avanzando en ese tema.

LUCIA: Para terminar, Mary Paz, no sé si sabrás que por La pecera tenemos la costumbre de poner el broche final a las entrevistas con el “pececuestionario”, así nuestros lectores aprenden de todas las recomendaciones que van surgiendo con los entrevistados ¿te ves preparada? ¡Empecemos!:

  • Libro/guía/manual que no puede faltar en nuestra biblioteca si queremos aprender sobre la DMD: Nuestra Web, http://www.duchenne-spain.org
  • Película que recomendaríais: Los Principios del cuidador, El último capítulo de New Amsterdam en la segunda temporada y por supuesto, La Huella de Jaime (Documental que se puede ver en YouTube).
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: el nuestro!! Duchenne Parent Project España. Estamos presentes en las principales redes sociales.
  • Un referente en DMD: Jaime, un joven con Duchenne que ya no está con nosotros y al que conocí 3 meses después de recibir el diagnóstico. Jaime, borró mis miedos de golpe con solo una mirada, dos palabras y un humor único. Podéis comprobarlo en el documental que os recomiendo.
  • Blog que nos aconsejas: duchenneytu.es , Una mamá contra Duchenne y también tenemos blogs de nuestros pequeños guerreros Pablo y Alma por ejemplo, (Alma contra Duchenne y El desafío de Pablo).

LUCIA: Antes de finalizar, ¡muchísimas gracias, Mary Paz, por darnos la oportunidad de contar contigo en La Pecera! y, por supuesto, ¡miles de gracias por la preciosa labor que haces desde Duchenne Parent Project España! ¡Ojalá pronto podamos entre todos alcanzar una cura!

MARY PAZ: ¡Muchísimas gracias a ti por la labor que realizas, por darnos voz y por abrirnos las puertas de la pecera! Un fuerte abrazo amiga.

LUCIA: Espero que los lectores hayan disfrutado y aprendido, pero, sobre todo, que se hayan concienciado de que la inclusión social es más que necesaria y de que las diferencias nos enriquecen como personas,

¡Un abrazo enorme, y miles de gracias, espero que la situación nos permita vernos pronto en persona!

Entrevistas

Entrevista a María Cuartero, @mariapedagogia_

¡Muy buenos días María! ¡Qué emoción me hace tenerte por aquí!

Algo que no sabrán los lectores es que nosotras tuvimos una bonita amistad durante los años universitarios y por motivos de la vida estuvimos separadas, pero parece que IG quiso reunirnos de nuevo, ¡y qué bonito está siendo volver a compartir! ¿verdad? Por eso seguramente esté hoy tan emocionada de poder hacer esta entrevista.

LUCÍA: Bueno, antes que nada y a modo de introducción para aquellos que aún no te conocen, María, cuéntanos un poco quién eres y cuál es tu labor en el mundo de la pedagogía actualmente.

MARÍA: Hola Lucía. Primero darte las gracias por invitarme a tu blog, estoy súper contenta por estar hoy contigo.

Soy María Cuartero, de @mariapedagogia_, estudié pedagogía en la Universidad de Salamanca, contigo, y luego pedí la beca SICUE y terminé el grado en la Universidad Complutense.

Me considero una persona alegre y empática, me siento en el “deber” de transmitir esa alegría a los demás y más a lo más pequeños.

Me especialicé en Atención Temprana y TEA (Trastorno del Espectro del Autismo), y actualmente estoy estudiando psicología a distancia.

Desde que terminé la carrera he tenido varios trabajos en gabinetes pedagógicos, colegios y un centro Montessori. Ahí fue donde me encontré con la educación respetuosa y me enamoró, en realidad ya la había conocido antes, pero en el centro Montessori pude profundizar más.

Mi objetivo como pedagoga es dejar el mundo un pelín mejor, intentar que los peques tengan más posibilidades, que los escuchemos más y busquemos su felicidad.

LUCÍA: Para entrar en materia y poner las primeras puntillas al tema, ¿qué es la atención temprana?

MARÍA: La atención temprana es el conjunto de intervenciones que se realizan y se dirigen de 0 a 6 años de edad. El objetivo es prevenir y potenciar el desarrollo de las capacidades de los más pequeños, así como su bienestar.

En atención temprana es necesario un equipo multidisciplinar formado por muchos expertos: pediatras, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, pedagogos… dependerá del centro u hospital. Trabajar con la familia y con distintos profesionales nos permite hacer una intervención más completa y que se ajuste a las necesidades de nuestro peque.

LUCÍA: Los que te conocemos ya, sabemos que una de tus especialidades es la educación respetuosa ¿Qué es, según tu punto de vista, la educación respetuosa?

MARÍA: Para mí la educación respetuosa es la educación en la que se escuchan las necesidades y deseos del niño, desde el respeto y el amor.

Estamos acostumbrados a seguir un currículum estricto en el que si un niño no sabe ciertas cosas tiene que repetir, pero, ¿y si sabe de otras diferentes?

Para mí, es esencial eso. Escuchar qué quiere decir el niño o la niña y cómo lo quiere decir y valorarlo de forma individual, porque probablemente no se parece en nada con lo que tiene que contarnos su compañero de al lado.

Permitir al niño que sea libre para desarrollarse de forma adecuada.

LUCÍA: De todos es sabido que “la chancla en mano” siempre ha sido la manera con la que identificamos los castigos de cuando nosotros éramos más pequeños, y ahora nos parece un mundo lo de cambiar de visión e intentar hacer entender que también podemos educar desde el respeto ¿Cómo podemos trabajar con los padres para que adquieran las habilidades necesarias para llevar a cabo una educación respetuosa?

MARÍA: La constancia es clave para los padres que quieren educar de forma respetuosa.

Si empezamos desde pequeños a educar a través del amor y el respeto nuestros peques copiarán esto. En casa deberemos poner ciertos límites y esos límites no deberán romperse (a no ser que todos lo decidan).

Recomendaría antes de ser mamá o papá leer libros de educación respetuosa, escuchar a Jane Nelsen, María Soto, Marisa Moya o Carmen Fernández-Rivas.

LUCÍA: Y ahora desde la perspectiva de la atención temprana, ¿por qué ves importante trabajar con los pequeños la educación respetuosa y cómo podemos trabajarla?

MARÍA: Creo que es esencial porque el mundo en el que vivimos va demasiado deprisa.
A través de la educación respetuosa les enseñamos a conocer las emociones, conocer cómo se sienten y saber qué quieren y qué no. Se brindan unas herramientas maravillosas que ellos mismos van transformando en lo que ellos y ellas desean.

¿Cómo podemos hacerlo? Desde casa, con el ejemplo, a través de las palabras, con materiales que no los sobrestimulen, reduciendo el uso de las pantallas, buscando momentos familiares únicos… Podemos trabajar proyectos en casa con bandejas sensoriales, puzles y libros dónde los niños descubran “mini mundos” como las abejas, los árboles, los números… ¡Cualquier cosa! Buscando centros que respeten a nuestros peques. Ahora somos afortunados y hay más centros de educación respetuosa, podemos buscar un centro Montessori, Waldorf, o que mezcle varias metodologías.

LUCÍA: Muchas veces, como papás y mamás, se llega a casa cansado, preocupado, distraído… y en muchas ocasiones acaban pagando “los platos rotos” los pequeños de la casa ¿Crees que la gestión de las emociones juega un papel importante en la educación respetuosa?

MARÍA: ¡Juega un papel fundamental!

Se trata de que cuando los papás o mamás lleguen cansados sean capaces de expresarles esto a sus hijos y ellos sean capaces poco a poco de comprenderlo, podemos decir frases como estas:

  • “Estoy cansado cariño, que te parece si me acuesto aquí en el sofá mientras tu juegas a mi lado”
  • “He llegado algo preocupada del trabajo, ¿te importa si leemos un libro y no jugamos hoy a coches?”

Nuestros peques comprenden, poco a poco, si les educamos siempre con amor y respeto ellos nos lo devuelven, eso es lo maravilloso.

LUCÍA: Estarás de acuerdo conmigo, María, si te digo que el mundo de la educación respetuosa no solo es leerse un libro, sino que requiere tiempo y dedicación y conocernos y conocer a los más pequeños de la casa para amoldar todo a cada situación. ¿Crees que a veces el problema recae en que ponemos en práctica una técnica y, como vemos que el primer o segundo día no funciona, lo dejamos por imposible y no buscamos otra manera de que funcione?

MARÍA: 100%. Los padres lo intentan un par de días y al ver que no funciona, abandonan.
La educación respetuosa requiere constancia y tiempo. No podemos pretender construir una casa por el tejado. Requiere paciencia y tiempo, y cuanto antes lo pongamos en práctica mejor.

LUCÍA: Buenos, si por mi fuera me tiraría el día haciéndote preguntas sobre ello porque siempre ha sido un tema que me ha llamado mucho la atención, quizá por lo que decimos de que nuestras experiencias siempre se han basado en el castigo y ahora hemos abierto la puerta a otra realidad ¿no?

MARÍA: De todas formas, para todos los que tengan dudas sobre el tema, u otras cuestiones, pueden encontrarte en el perfil de Instagram @mariapedagogia_

LUCÍA: Ahora, si no te importa, ya solo nos queda el remate final con el “pececuestionario” ¿te ves preparada? ¡Vamos allá!:

  • Libro de tu ámbito que no puede faltar en nuestra biblioteca: Como educar con firmeza y cariño. Jane Nelsen
  • Película que recomendaríais de tu ámbito: No conozco ninguna que me encante.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Puedo recomendar muchos, voy a intentar recomendar algunos que no se hayan recomendado aquí: @relacionesenpostivo @educabonito_mariasoto @entre_tea @aprendiendoconmontessori
  • Material manipulativo que nos recomiendes para el aula: cesto de los tesoros, botella sensorial, pelota Pikler,…
  • Un referente: Jane Nelsen
  • Revista educativa que recomendarías: La revista pantera. @revistapantera
  • Blog que nos aconsejas: http://www.aprendiendoconmontessori.com

Me encantan las recomendaciones que nos has hecho, siempre aprendo cosas nuevas de lo que nos aportáis quienes vais pasando por aquí, ¡y me encanta!

Muchisísisisisisimas gracias, María, por dedicar parte de tu tiempo a entregarnos tus experiencias y compartir tu punto de vista sobre el tema de la atención temprana y el aprendizaje o educación respetuosa.

¡Tengo mil ganas de que esto pase y podamos vernos y abrazarnos! ¡Un enorme abrazo, de momento virtual!

Entrevistas·lectoescritura

Entrevistamos a Ascen y Nerea, de @pedagotrasteando

¡Muy buenos días, pequeños trastos! Hoy no podía por menos que saludaros de este modo, en nombre de las dos maravillosas personas que nos acompañan.

LUCIA: Ascen y Nerea, ¿Cómo estáis? La verdad es que estoy muy emocionada por teneros en la sección porque sois uno de los mayores apoyos de La pecera, y ¡qué menos que dedicaros este espacio para conoceros y que el resto de gente también vea lo gran profesionales que sois!, ¿ponemos un poco al día a nuestros lectores y nos contáis quiénes sois y cuál es vuestra profesión?

ASCEN Y NEREA: ¡Hola pececitos! Es un placer compartir un poquito de nosotras contigo y esta comunidad tan bonita, nos hizo muchísima ilusión cuando nos propusiste esta entrevista.

Os contamos: ambas somos maestras de Educación Infantil y pedagogas y tenemos el Máster en Atención Temprana. Ascen tiene, además, el Máster en Psicología de la Educación y formación en apego. Somos apasionadas de los niños y, si juntas eso con el mundo de la diversidad funcional, pues nos parece lo más jejeje. Por ello, nos especializamos en Atención Temprana, ya que unía ambos mundos. Poco a poco, fuimos, al mismo tiempo, especializándonos en TEA y he aquí el resultado: actualmente trabajamos como terapeutas en una asociación cuyos destinatarios son niños de entre 0 años a edad adulta, aunque nosotras solo atendemos de 0 a 18 años, generalmente. Formamos parte de un equipo multidisciplinar que adoramos, al igual que adoramos a nuestr@s chic@s y sus familias.

LUCIA: El día 23 de abril, que está a la vuelta de la esquina, se celebra el día del libro, y si os soy sincera, yo soy una apasionada de la lectura, quizá por eso me gusta tantísimo el área del fomento de la lectura desde edades muy tempranas. Sé que a vosotras también os gusta el trabajo con los cuentos, es una de todas las cosas que nos unieron desde el primer momento. Contadnos, ¿qué importancia creéis que tiene la lectura en el desarrollo lingüístico, personal y emocional de un niño?

ASCEN Y NEREA: Efectivamente Lucía, somos unas apasionadas de la lectura a nivel personal y, esta pasión la extrapolamos a nuestro ámbito profesional, puesto que consideramos fundamental estar en continua formación. En los cuentos vemos un recurso al que se le puede sacar gran partido, ya que los mejores aprendizajes se basan en la motivación y la curiosidad y esta es la esencia de los cuentos, sobre todo, cuando escoges aquellos que despiertan este instinto en el destinatario. En esta línea, debemos escoger cuentos teniendo en cuentas las características e intereses personales y contextuales del niñ@.

En este sentido, en muchas ocasiones, nos surge explicar a los niños aspectos vitales que nos resultan muy difíciles con palabras y los cuentos nos facilitan esta tarea. Además, ofrecen un lenguaje e ideas más adaptadas al niñ@, ejemplos visuales, les permite situarse en el lugar del protagonista mientras están inmersos en una historia apasionante… A todo ello, le sumamos que es una forma de introducir nuevo vocabulario, expresiones, ideas para la resolución de conflictos, les ponen en situaciones distintas, ayudan al autoconcepto, la autoestima, emociones, acercan al código lectoescritor, a la interpretación de imágenes y otras mil cosas más. Recordemos que un cuento no solo ofrece una lectura del código escrito, sino también del visual.

LUCIA: Creo que el trabajo de la imaginación es fundamental para ese desarrollo del que hablamos, pero, así como existen cuentos que fomentan esa imaginación, existen cuentos que fomentan las habilidades sociales, algo que para mí, en especial, es muy importante, puesto que trabajo con personas con discapacidad que, en la mayoría de los casos, presentan limitaciones a la hora de relacionarse con otras personas, ¿cómo podemos utilizar, desde vuestra experiencia, el cuento como recurso de trabajo para el desarrollo de las habilidades sociales?

ASCEN Y NEREA: Sin duda alguna, como comentábamos, el cuento nos permite situarnos en el lugar del protagonista y sentir de forma más viva la historia, con lo cual nos permite empatizar de una forma mucho más sencilla que en la vida real con otras técnicas. Somos de la idea de que todo, adaptado, puede valer para todo. Así, los cuentos también nos dan pie a ver distintas posibilidades sobre cómo iniciar conversaciones, cómo mantenerlas, cómo expresar determinadas cosas, cómo empatizar, mostrar nuestras ideas o pensamientos de forma asertiva y no asertiva, dan pie a interaccionar con otras personas si la lectura es compartida, a controlar nuestros impulsos (esperando a llegar al final para conocer el desenlace), etc.


Desde esta perspectiva, podemos crear actividades a partir del cuento o previas (de forma que en el cuento concluyamos lo que hemos trabajado), pensar en preguntas que nos permitan trabajar distintos aspectos de las habilidades sociales, conversar sobre el cuento, ser críticos y dar pie a la expresión de opiniones sobre el mismo…

LUCIA: El desarrollo de las propias habilidades sociales, conlleva que la autoestima de la persona aumente. El tema de la autoestima también puede ser directamente trabajado desde distintos aspectos, pero, siguiendo con el hilo de los cuentos, ¿qué cuento podría ayudarnos a trabajar la autoestima con los más pequeños?

ASCEN Y NEREA: Pues, en verdad, cualquier cuento, enfocando nuestra perspectiva a este objetivo y adaptándolo a ello, podría valer. Como decimos, nos gusta mucho “trastear las cosas y ver nuevas posibilidades más allá de aquellas a las que están destinadas”, pues somos de la opinión de que un recurso tiene tantas posibilidades como nuestra imaginación determine y tantos límites como le pongamos y, a nosotras, lo de los límites no nos va mucho jejeje.


En nuestras manos tenemos grandes herramientas y muy poco costosas: las palabras. Con ellas podemos trabajar infinidad de cosas. Así, con los cuentos podemos usar preguntas para que reflexionen y se valoren a sí mismos, comentarios, dinámicas…, llevándonoslos a nuestro terreno. Así, por ejemplo, un cuento que hable de una rutina podemos llevárnoslo a ver las cosas que hacemos en nuestro día a día, las que ya sabemos hacer y las que tenemos que practicar un poco más; un cuento que hable de descripciones, podemos llevarlo al terreno de las descripciones internas, es decir, a las cualidades que poseemos; un cuento sobre superhéroes, de igual forma, podemos usarlo para ver “nuestros superpoderes” …

LUCIA: Un tema importante en el establecimiento de relación con los otros, es la mentira, algo que cuando somos más pequeños es habitual, ya que aún no entendemos el bien y el mal con propiedad, ¿existen cuentos que nos ayuden a entender qué supone una mentira? ¿Cuál nos recomendaríais y cómo podríamos trabajarla a través de él?

ASCEN Y NEREA: Creemos que, actualmente, hay cuentos sobre cualquier temática.


Como dices, por esa dificultad para entender los conceptos de bien y mal, a la que hay que sumar algo tan abstracto como una mentira y, además, el reflexionar a priori sobre posibles consecuencias derivadas de un acto; los cuentos son una herramienta muy útil porque permite visualizar la mentira como algo más tangible y cercano a través de una situación, unos personajes… Entre los cuentos con los que podríamos trabajarla, nos gusta mucho, para edades más tempranas, “La verdad según Arturo”, que representa a la mentira con un personaje y la hace más cercana a la realidad del niñ@ y, para niñ@s un poco más mayores, “La cosa que más duele del mundo”, ya que nos ofrece de forma muy visual el dolor y las consecuencias que acompañan a una mentira.

LUCIA: Algo que me resulta curioso, creo haberlo comentado en algún momento en las redes, es el hecho de que cuando nos hacemos adultos, perdemos el interés en los cuentos (al igual que por las películas de dibujos), porque creemos que es algo infantil que ya no puede aportarnos nada. Personalmente, creo que estamos muy equivocados, porque incluso a los adultos nos quedan siempre muchas cosas por aprender ¿por qué creéis que puede pasar esto? ¿qué opináis sobre la lectura de cuentos en adultos?

ASCEN Y NEREA: A nuestro juicio, no es que perdamos el interés, sino que nunca lo hemos tenido porque nadie nos ha despertado la curiosidad y el gusto por la lectura (ya sea porque no hemos tenido modelos cercanos o porque no hemos dado con el libro adecuado para nosotros) o, como ocurre muchas veces, porque los adultos de nuestro entorno (ya sean padres, docentes u otros) nos han hecho ver en la lectura una obligación, algo “que hay que hacer”.


Creemos que esto es un error y que la lectura es algo que nos tiene que atraer, que motivar, que debe suponer un momento de desconexión de nuestro entorno y reconexión con nosotros mismos, con los personajes y la historia; un momento placentero y lúdico y, posteriormente, sin darnos cuenta, llegará el aprendizaje porque van de la mano en este caso: por medio de los cuentos aprendemos vocabulario, aprendemos a decodificar imágenes y letras, aprendemos a “leer entre líneas”, conocemos otras culturas, otros lugares, otros puntos de vista, experimentamos nuevas sensaciones… TODO ELLO, QUERIDOS PECES, ES APRENDIZAJE EN SÍ MISMO, aunque no lo valoremos como tal y, por ello, despertar esa pasión, debería ser una de las metas de todos los agentes educativos.


A esto tenemos que añadir, que somos de la idea de que una persona ama un libro cuando lee, por primera vez, algo que le engancha, que le supone un reto, una curiosidad, que le permite soñar, descubrir nuevos universos… En este sentido, conozcamos a la persona y brindémosle oportunidades para amar la lectura, una lectura adecuada a él y no a otro, a sus gustos, intereses, capacidades, deseos…

LUCIA: Para terminar, chicas, ya sabéis que por La pecera tenemos la costumbre acabar las entrevistas con el “pececuestionario”, ¿estáis listas? ¡Empecemos!:

  • Libro de vuestro ámbito que no puede faltar en nuestra biblioteca: hay tantos que nos es muy difícil decidir, pero entre algunos, recomendamos, para los profesionales de la educación, los de César Bona y Mar Romera; para profesionales que trabajen con chic@s que presentan TEA, el de “El cerebro autista. El poder de una mente distinta” y, para las familias, “El cerebro del niño explicado a los padres” de Álvaro Bilbao.
  • Película que recomendaríais de vuestro ámbito: para conocer más el TEA series como “Atípico” o “The good doctor”.
  • Perfil de redes que recomendáis 100%: La pecera, por supuesto, nos hace aprender cada día y otros como el de @dlo.lopez (del ámbito educativo), @orientamediagabinete y @siembraestrellasal (para profesionales sobre todo), @equilibristaalarmista (para el ámbito de la AT) y @play.funlearning (para familias y profesionales que quieran poner en práctica el aprendizaje por medio de juegos. Nos encanta María).
  • Material manipulativo que nos recomendéis para el aula: los story cubes, el geoplano, los pinchitos…
  • Un referente para vuestra labor: sin duda, si tenemos que elegir entre profesionales del ámbito de la Atención Temprana, Julio Pérez López, un referente para nosotras al que, además, hemos tenido la suerte de conocer muy de cerca.
  • Revista educativa que recomendaríais: la de Educación 3.0 y la de REDIS (sobre discapacidad).
  • Blog que nos aconsejáis: Orientación Andújar, Siembra Estrellas y El sonido de la hierba al crecer son unos básicos para nosotras, encontramos inspiración y miles de ideas y recursos.
    Ascen y Nerea, ¡muchísimas, muchísimas, gracias, por participar en la sección y permitirnos disfrutar de vosotras, pero, sobre todo, por compartir vuestras experiencias y enseñarnos tanto.

¡Vaya, miles de gracias por añadirme en vuestras recomendaciones! Espero que los lectores hayan tomado nota de todo y que hayan aprendido mucho, ¡seguro que sí!

¡Un abrazo enorme, y miles de gracias, a ambas!

Entrevistas

Entrevistamos a Estefanía, de @profesoresdeele

¡Bienvenida a la sección de entrevistas, Estefanía! Hoy estoy hasta nerviosa porque vamos a tratar un tema que sé que a muchos de nuestros lectores les va a encantar. Cuando se junta la docencia y los temas de necesidades… ¡siempre sale algo bueno!

LUCÍA: Estefanía, de @profesoresdeele, está hoy aquí para hablarnos de la labor que desempeñan los profesores de ELE. Pero, si no te importa, Estefanía, ¿podrías primero contarnos quién eres y cómo has llegado a impartir clases de ELE?

ESTEFANÍA: Lo primero de todo, dar las gracias a @lapeceradeladiversidad por contar conmigo para esta entrevista, es un verdadero placer.

Mi historia comienza en 2012, cuando decidí estudiar el Grado en Estudios árabes e islámicos en la Universidad de Salamanca (USAL), lo que viene a ser la antigua Licenciatura de Filología árabe. Siempre me he considerado amante de las culturas ajenas a la mía, y pensé que era una gran oportunidad para conocer de lleno la cultura arabo-islámica. Recuerdo que durante esos cuatro maravilloso años cursé un par de asignaturas optativas sobre la enseñanza del español a extranjeros y fue todo un descubrimiento.

Tras finalizar mis estudios, decidí realizar el curso de Formación de Profesores de Español en el Colegio de español, Tía Tula, (Salamanca), avalado por el Instituto Cervantes. Debido a mi formación, me dieron la oportunidad de realizar las prácticas en un proyecto de voluntariado para la alfabetización de refugiados sirios e iraquíes en la misma Salamanca, un proyecto que la antigua jefa de estudios, la conocida Monserrat Villar González, había creado. Fue sin duda una de las mejores experiencias de mi vida y me brindó la oportunidad de el poder unir lo que era realmente mi pasión “el mundo arabo-islámico” con la cultura y lengua que me vio nacer “la española”.

Esa experiencia me marcó tanto que procedí a realizar un taller, pero en esta ocasión, en la Casa árabe de Madrid, con el nombre de “Cómo enseñar español a refugiados sirios y palestinos”, impartido por Nadia Jallad y Victoria Khraiche. Tras finalizar este taller, tuve muy claro lo que realmente era mi vocación. Hablé con Victoria Khraiche sobre la posibilidad de especializarme en este ámbito, y me recomendó realizar el Máster oficial en Didáctica del Español como Lengua Extranjera en la Universidad Nebrija (Madrid), y así fue. Como he comentado antes, cada vez que se me ha presentado la oportunidad, he intentado unir la cultura árabe con la cultura española, y esa oportunidad se me volvió a dar de nuevo a la hora de tener que elegir mis prácticas del Máster: Viví durante dos meses en Tetuán (Marruecos), mientras realizaba las prácticas de profesorado en el Instituto Cervantes de dicha ciudad.

Estas experiencias al final no han hecho otra cosa que reafirmar que estaba tomando el camino correcto. Una vez finalicé mis estudios, el Colegio de español, Tía Tula, me dio de nuevo la oportunidad de trabajar con ellos, pero en esta ocasión, como profesora titular. Actualmente, continúo trabajando con ellos, y espero que durante mucho tiempo más […jaja] pues tengo unos compañeros maravillosos y aprendo mucho de ellos diariamente.

LUCÍA: Para quienes no conocían el trabajo que desempeñáis los profesores de ELE, cuéntanos, ¿qué es ser profesor de ELE? ¿Cuáles son vuestras funciones y objetivos?

ESTEFANÍA: Ser profesor de E/LE es vivir la docencia de español para extranjeros como una oportunidad de difundir y dar a conocer nuestra extraordinaria lengua y cultura al mundo.

Ante todo, nuestras funciones y objetivos giran en torno a las necesidades del alumnado, es decir, adaptarse a sus propias metas. No consiste en abrir un libro y terminarlo, consiste en que el alumno sea consciente de que lo que va aprendiendo, le es válido, y que va avanzando en sus conocimientos.

Nosotros, en Tía Tula, no consideramos a los alumnos como un grupo, sino como usuarios independientes, aunque las clases se den de forma grupal. Como he dicho antes, atendemos a las necesidades del alumnado de forma individual, pues cada persona es un mundo, tiene diferentes objetivos, dificultades, intereses, etc.

Actualmente los profesores impartimos clases de conversación, individuales, grupales (que van desde los niveles A1-C2, según el MCER), preparación del DELE y SIELE, además de cursos para profesorado, no obstante, si los alumnos necesitan otro tipo de clase más exclusivas siempre intentamos adaptarnos creando nuevos cursos.

LUCÍA: Seguro que algunos de nuestros lectores se están haciendo la siguiente pregunta ¿Qué debemos estudiar si queremos ser profesores de ELE?

ESTEFANÍA: Lo primero de todo aconsejaría a aquellos que quieren probar suerte en este ámbito realizar algún curso o taller previo como, por ejemplo, el que realicé yo en el Colegio de español, Tía Tula, para saber si de verdad tenemos vocación.

En varias ocasiones han asistido a mis clases profesores en prácticas para observarlas y aunque son pocos, algunos se dan cuenta que realmente no es lo suyo. Antes de comenzar un máster especializado, ya que supone una gran inversión y un gran esfuerzo, optaría por lo que os acabo de comentar, ir tanteando y si en verdad, como me pasó a mí, sientes que es lo tuyo, te animaría a buscar un buen máster de E/LE. Algo importante que debo añadir es que busquemos un máster siempre oficial y presencial, aunque actualmente la situación quizás no nos permita la oportunidad.

Por otro lado, algunos másteres presentan dos opciones: estudiar la didáctica o la lingüística. Básicamente depende de nuestros objetivos. Si te interesa más conocer cómo impartir clases de E/LE, los recursos necesarios y la creación de materiales, sin duda elige un máster de didáctica; si por el contrario tu intención es realizar un doctorado para investigar en este ámbito, elige la lingüística. Yo opté por la primera opción y no me arrepiento. La Universidad Nebrija cuenta con los mejores docentes de cada ámbito y todos trabajan simultáneamente en prestigiosas universidades públicas de Madrid.

Una vez terminado el máster, aconsejaría realizar cursos que nos faciliten la reinserción laboral, como son los de Examinador del Dele o los de Formación de tutores de prácticas docentes.

Me gustaría aprovechar la ocasión, si me lo permites, para hablar de un tema que realmente me disgusta: El requisito de poseer el Máster de Profesorado, antiguo CAP, para opositar y dar clases de español como lengua extranjera en la Escuela Oficial de Idiomas.

En el caso de querer enseñar lengua española en Secundaria lo veo razonable, sin embargo, no siento lo mismo en cuanto a la Escuela Oficial de Idiomas.

No es lo mismo dar clases de lengua castellana a españoles, que dar clases de español como lengua extranjera. La formación que nosotros obtenemos en un Máster especializado en E/LE es mucho más completa que la que se pueda obtener en un Máster de Profesorado y sin duda, salimos mucho más preparados para ese tipo de enseñanza. El que yo, después de toda mi formación, no tenga derecho a presentarme a unas oposiciones para ser profesora de E/LE en la Escuela Oficial de idiomas me parece indignante. Espero que con los años se nos dé el lugar que realmente merecemos.

Totalmente de acuerdo con lo señalado, Estefanía, puesto que los pedagogos nos sentimos igual en muchos de los ámbitos. Por ejemplo, nosotros, entre otras cosas, estamos preparados para ser formadores de formadores y, aun así, debemos sacarnos titulaciones extras, entre ellas el Máster de Secundaria, por ejemplo, donde se imparten las mismas asignaturas que en nuestro Grado. Hay tantas personas en nuestra misma situación… ¡ojalá consigamos que vean que esto es totalmente incoherente!

LUCÍA: Por lo que puedo suponer, en el aula tendrás personas de diferentes procedencias y con diversas necesidades en el ámbito del aprendizaje ¿Cuáles son algunos de los problemas o necesidades qué sueles encontrar en aula a la hora de enseñarles?

ESTEFANÍA: Quizás, lo que hace bonito a este trabajo es precisamente esa diversidad cultural. Una de las cosas que más me gusta es que ellos compartan y comparen su cultura con la nuestra; no solo ellos aprenden, sino que, seguramente, aprenda yo mucho más que ellos.

En cuanto a las dificultades, es lógico que aquellas personas que tienen una lengua materna muy diferente a la nuestra tengan más dificultades. Por ejemplo, el chino es un idioma muy diferente al español: Los caracteres, la pronunciación, etc. Normalmente estos alumnos necesitan más tiempo que los demás para conseguir una buena pronunciación, además, solemos contar con otro problema, y es el de que arrastran un método tradicional (gramática-traducción). En china los docentes suelen ser muy estrictos, distantes y sus clases se basan en largas explicaciones gramaticales, el problema es que después tienen problemas para la comprensión y expresión oral. Muchas veces se sorprenden con la cercanía de los profesores españoles, su energía, expresividad, su insistencia por las clases muy comunicativas… Hay que lidiar con su timidez. Debemos hacerles entender que saber gramática no es saber español, es una parte más en su proceso de aprendizaje, pero hay que saber usarla en un contexto.

También me gustaría añadir que, aquellos alumnos que tienen como lengua materna el inglés, suelen cometer el error de usarlo continuamente en las clases, porque presuponen que el inglés es el idioma más importante y todos lo conocemos, algo que suele perjudicarles.

En nuestras clases se habla español el 100%, desde el minuto uno incluso en los niveles más bajos. No podemos acostumbrarles, ellos tienen que sentir la necesidad de que deben expresare en español para poder entenderles, es la única manera de que avancen. Si recurrimos siempre al inglés nunca aprenderán.

Otro de los problemas con los que nos encontramos es que muchos alumnos tienen la necesidad de superar un nivel rápidamente, pensando que, si pasan, por ejemplo, de un B1 a un B2, por el simple hecho de decir que tienen un B2 van a saber desenvolverse mejor, y no es cierto. Es preferible que los alumnos se tomen su tiempo, y si es necesario, en alguna ocasión, que repitan el nivel; en ningún caso se debe considerar un fracaso. Es mejor asentar unas bases que pasar de un nivel a otro y sentirse perdido.

LUCÍA: Por curiosidad, ¿alguna vez habéis contado en vuestra aula con algún alumno que presentase discapacidad? Cuéntanos un poco la experiencia si es así.

ESTEFANÍA: Por supuesto, en varias ocasiones. Recuerdo, por ejemplo, que tuve a dos chicas con discapacidad auditiva y no es ningún problema. Los alumnos siempre son lo primero y tienes que adaptarte a ellos, ser paciente, ofrecerles seguridad, hacerles saber que siempre vas a estar ahí para lo que necesiten y, sobre todo, no hacerles sentir diferente a los demás, porque no lo son. Puede que tengan algunas dificultades extra, pero son igualmente capaces. Los alumnos, además, suelen ser muy comprensivos con personas que tienen este tipo de dificultades.

LUCÍA: ¿Nos podrías hablar un poco sobre alguna técnica para la enseñanza de una nueva lengua?

ESTEFANÍA: Como considero que es vocación, diría y suena tópico, ser tú mismo. Los alumnos adoran la naturalidad, no quieren un profesor robot, que vengan a clase a dar una lección y ya. Quieren cercanía, sentir que pueden contar contigo.

Una de las cosas que me encanta hacer es compartir mis experiencias con ellos; al final son muchas horas y acaban siendo tus amigos. Para darles la seguridad de que compartan su vida contigo, primero, tendré que compartir yo mi vida con ellos, así funcionan las clases. Y siempre, siempre, un método basado en la comunicación. Antes he puesto el ejemplo de los sinohablantes, tenemos que cambiar esos hábitos. Hay que intentar una enseñanza que integre todas las destrezas.

LUCÍA: En base a tu experiencia, y teniendo en cuenta lo que apuntábamos más arriba sobre las diferentes procedencias, ¿Cuáles son los principales miedos que has detectado en los alumnos con los que trabajas?

ESTEFANÍA: Quizás, un poco el miedo al “error”. En muchas culturas, e incluyo la nuestra, queremos hablar o escribir sin errores desde el principio. Este “miedo” hace que los alumnos se sientan inseguros y prefieran callarse antes que equivocarse, les da vergüenza que esto ocurra. Como profes hay que transmitirles que los errores son necesarios para mejorar, y que no son algo que castigar, sino una herramienta de aprendizaje.

LUCÍA: Creo que, Estefanía, hoy hemos conocido una parte de la docencia que muchos de nosotros no controlábamos y que creo que tiene muchísima importancia en la convivencia y la igualdad.

Ahora, si no te importa, ya solo nos queda el remate final con el “pececuestionario” ¿te ves preparada? ¡Vamos allá!:

  • Libro de tu ámbito que no puede faltar en nuestra biblioteca: Gramática de uso del español (SM).
  • Película que recomendaríais de tu ámbito: Más que películas diría cortometrajes. Suelo utilizar muchos en mis clases de conversación y funcionan realmente bien. Uno que causó furor entre mis alumnos fue “El examinador”, enganchó mucho a los alumnos y estaban deseando ver el final.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Por supuesto @profesoresdeele, cuenta que actualmente administro. Podéis encontrarnos en IG, Facebook e Instagram. Toda la información que ofrecemos está relacionada con la enseñanza de español: cursos, ofertas de trabajo, noticias, infografías y no pueden faltar nuestros “viernes de humor”.
  • Material manipulativo que nos recomiendes para el aula: Uff, esto es realmente complicado… Pero si tengo que elegir algún manual me decanto por “Método de español” (Anaya) y “Experiencias” (Edelsa), porque dan mucho juego a la hora de conversar en las clases.
  • Un referente: Pues todos mis compañeros de trabajo son mi referente diario y en especial, mi actual jefa de estudios, Laura Hernández Ramos, una crack.
  • Revista educativa que recomendarías: Marco ELE y Ruta ELE
  • Blog que nos aconsejas: El nuestro profesoresdeele.org. Realizamos publicaciones todas las semanas y podéis encontrar actividades muy chulas que hemos realizado los profesores de Tía Tula.

Parece que hemos llegado al final de la entrevista, Estefanía, y la verdad es que ha sido un gran placer tenerte en La pecera aportando tus experiencias y abriendo nuevos ámbitos en los que también se lucha por la igualdad desde la educación. ¡Muchísimas gracias por tu gran labor y por acompañarnos hoy!

Espero que pronto podamos volver a vernos,

¡Un enorme abrazo!

Entrevistas·Sin categoría

Entrevistamos a Bea, @igualesdiversasosx

¡Muy buenos días, Bea! ¡No sabes lo contenta que estoy de que hayas aceptado estar aquí conmigo y sentarte en la silla de las entrevistas de La Pecera!

BEA: ¡Buenos días! Igualmente Lucía, me alegra mucho que me haya invitado a realizar esta entrevista. Es todo un placer

LUCÍA: Para los que aún no las conocéis, ella es Bea, de @igualesdiversasosx. ¿Qué tal si te presentas tú misma, Bea, y nos hablas de quién eres y cuál es tu ámbito profesional?

BEA: ¡Hola a todxs! Soy Bea, graduada en Educación Social por la Universidad de Burgos donde también realicé el Master de Educación y sociedad inclusivas (¡donde tuve la suerte de conocer y hacerme amiga de la pececita Lucía, la responsable de este blog!). Actualmente trabajo en un Hogar con menores inmigrantes, aunque anteriormente he trabajado en otros ámbitos.

LUCÍA: Y cuéntanos, ¿De dónde surge la idea de crear @igualesdiversasosx?

BEA: Iguales y diversas por la equidad surge primero como un blog (https://igualesdiversosporlaequidad.blogspot.com/), al tiempo creé la página en Facebook, y finalmente la cuenta en Instagram. Lo creé en un momento de mi vida en el que ya había terminado de estudiar pero quería seguir aprendiendo, no quería dejar de informarme y me pareció una buena idea compartir lo que leo, veo, averiguo… con lxs demás. Es un hobbie, no tengo establecidos horarios, hay días que no entro a la página o incluso (aunque en estos momentos no) semanas.

LUCÍA: Por lo que podemos ver, en el perfil se recogen diferentes temáticas en igualdad y respeto al medio ambiente, entre otras cosas ¿Nos podrías explicar qué supone, bajo tu experiencia, que se de igualdad en nuestra sociedad?

BEA: Que se de igualdad en nuestra sociedad supondría un destino, sería hacer que cada unx de nosotrxs estuviese en equidad con el o la de al lado, sería tener los mismos derechos ya sea entre hombres y mujeres (igualdad de género), entre personas autóctonas o inmigrantes, etc. Sería todo más justo ya que todxs y cada unx de nosotrxs viviríamos en una sociedad inclusiva, tendríamos igualdad de oportunidades, dispondríamos de los derechos humanos. Llegar a una igualdad en el que no importe el sexo, etnia, orientación sexual, religión…

LUCÍA: ¿Qué nos dirías sobre el ciclo en la violencia de género, bajo tu punto de vista?

BEA: Sobre este tema realicé la siguiente publicación. El Ciclo de la Violencia de Género tiene tres fases que se van repitiendo, la primera es la fase de tensión donde va aumentando la irritabilidad, la cual desemboca en la fase de agresión (tanto física, psicológicas, sexuales…), finalmente se llega a la fase del arrepentimiento llama “Luna de Miel” en la que se realizan promesas en las cuales se dice que no volverá a pasar y que habrá un cambio. Este ciclo volverá a comenzar desde el la primera fase sucesivamente…

LUCÍA: Todos sabemos que, aunque se están dando pequeños pasos en el día a día, el “patriarcado” sigue estando latente en muchos grupos sociales, ¿Cómo crees que podemos trabajar, por ejemplo, en adolescentes, la igualdad de género?

BEA: En mi opinión el trabajar con personas adolescentes tiene que ser dinámico, participativo, tratar la teoría pero sobretodo entrar a ellos mediante dinámicas, análisis de canciones que se relacionen con la temática, el visionado de cortos o trozos de películas específicos, la lectura de noticias o textos atractivos…

Una dinámica a realizar en aula sería, por ejemplo, tener la imagen de un recién nacidx (sin decirles sexo del o de la bebé) y que lxs participantes, por grupos, describan como creen que es o será: qué adjetivos le pondrían, cuál creen que podría ser su futuro trabajo, etc. Con ello se busca ver qué tipo de adjetivos o de trabajo (por ejemplo) le atribuyen según crean cuál es el sexo del o la bebé

LUCÍA: Sé que quizá nos metamos en terreno pantanoso, pero ya sabes que de vez en cuando me gusta soltar perlitas y tratar temas que dan “miedo” por lo que puedan pensar en sociedad. El típico qué dirán que siempre nos persigue, ¿no? Pero me encantaría saber tu opinión sobre lo siguiente: ¿Crees que es posible que una persona que siempre ha vivido en un entorno machista pueda cambiar su visión y luchar por la igualdad?

BEA: Creo que es posible, todxs hemos nacido en una sociedad que es machista, después cada unx dentro de su familia ha podido vivir el machismo en mayor o medida, pero creo que es algo con lo que luchar cada día, nos podemos creer las personas más feministas, pero quizá nos llega algún pensamiento machista a nuestra mente porque durante muchos años hemos convivido con ellos pero es nuestro deber particular de cada unx ir venciendo eso e ir desechando equis formas de ver la vida, y claramente es un deber de la sociedad y cambiando esto, pero antes debemos darnos cuenta de nosotrxs mismxs.

LUCÍA: Bueno, Bea, ya solo nos queda realizar nuestro famoso “pececuestionario” para que todos conozcan algo más tus gustos y preferencias, ¡Allá vamos!:

  • Libro de tu ámbito que no puede faltar en nuestra biblioteca:cuando estaba en 4º de la E.S.O. la profesora de la asignatura de Ética nos mandó leernos “La Piel de la Memoria” de Jordi Sierra i Fabra, este libro marcó un antes y un después, y desde ahí supe a lo que me quería dedicar en mi vida.
  • Película que recomendaríais de tu ámbito: me gusta mucho Intocable, Samba, Diecisiete, Adú… En cuanto a series: Sex education, Así nos ven, Unorthodox…
  • Perfil de redes que recomiendas 100%:recomiendo a @CreandoEducacionSocial que acaba de emprender un proyecto muy bonito
  • Un referente:Virginia Woolf, Simone de Beauvoir…
  • Blog que nos aconsejas: ¡La Pecera de la Diversidad por supuesto!

LUCÍA: ¡Muchísimas gracias por las recomendaciones, y gracias por incluirnos en ellas! Con mucha pena, parece que la entrevista ha llegado a su fin y toca despedirnos. Muchísimas gracias por haber participado en nuestras entrevistas y por haber aportado tu granito de arena para hacer un mundo mejor. ¡Seguro pronto podemos volver a trabajar en equipo!

BEA: Muchas gracias Lucía, gracias por hacerme un huequito en tu blog

LUCÍA: ¡Un súper abrazo, nos vemos pronto!

Comunicación·Emociones·Entrevistas·Pedagogía Hospitalaria

Entrevistamos a Elena, de @psicologiaparadummies

LUCIA: ¡A los buenos días, Elena! ¡Qué alegría tenerte por aquí! ¿Cómo estás?

ELENA: ¡Hola Lucia! Alegría para mi participar en la sección, junto contigo y el resto de compis que han ido pasando. ¡Me hace mucha ilusión!

LUCIA: Quizá muchos de los que nos leen no sepan quién eres, por lo que, ¿Qué te parece si empiezas contándonos quién está detrás de @psicologiaparadummies y cuál es su labor?

ELENA: De nuevo, gracias por valorar tenerme en la sección de entrevistas. Detrás de @psicologiaparadummies, está Elena. Soy psicóloga general sanitaria, y psicooncóloga. Me he formado en psicooncología y psicología de los cuidados paliativos, duelo, e intervención y orientación en situaciones de crisis y emergencias, siempre con el foco de atención en lo infantojuvenil e intervención familiar. Actualmente trabajo en una Unidad de Adolescentes de Oncohematología en un Hospital madrileño por las mañanas, y por las tardes compagino el dispositivo de Ayuda al Duelo por Covid19 del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, consulta privada, y en ocasiones algunas jornadas en la Fundación ANAR. Además soy una enamorada de la cocina, lectura, y sierra madrileña.

LUCÍA: Es la primera vez que tratamos en el área de las entrevistas el tema de la Psicooncología y, aunque yo tengo varias formaciones relacionadas con la Pedagogía hospitalaria porque es una de mis grandes pasiones, ¿Nos podrías explicar en qué consiste tu trabajo directo con los pacientes adolescentes?

ELENA Podemos decir que mi trabajo consiste en acompañar al/la adolescente (en ocasiones adultx joven), familia y entorno cercano (toda la familia extensa, pareja, amigos, etc…) a lo largo del proceso de enfermedad oncológica o hematológica. A lo que me refiero con “proceso de enfermedad” es desde el diagnóstico, tratamiento, fin de tratamiento, recaída, situación de final de vida y el tratamiento también dentro de ensayos clínicos.

Tras el diagnóstico, todo el sistema que sostiene al/la adolescente sufre algo parecido a la caída de un meteorito. Todo se desordena, se descoloca. Se caen las certezas y seguridades que tenían estas familias. A partir de ese momento van a tener que vivir una nueva realidad, llena de situaciones agresivas, de miedo, temor, y también nuevas formas de alegría y amor.

Mi papel en el hospital es el de acompañar, e ir cogiendo todos esos trozos de su “antigua realidad” y ver cómo podemos recomponerlos con cosas nuevas para volver a encontrar nuevas certezas que sostengan, cuando no hay certezas tenemos a las emociones como guía. Es cómo la cerámica japonesa “kintsugi”, dónde un jarrón se rompe, y en lugar de tirarlo, perderlo u olvidarlo, lo reparan uniendo las piezas con oro líquido, dando lugar a un jarrón único y bello.

LUCÍA: Si centramos nuestra atención en todo el proceso psicológico que supone recibir un diagnostico oncológico, al que además añadimos que quien lo recibe es un menor, ¿qué papel juega la resiliencia en todo esto?

ELENA: Me gusta pensar que todos somos resilientes, lxs chicxs que pasan por un diagnóstico de una enfermedad grave, y todas sus familias, y entornos, son resilientes.

Lxs pacientes de cáncer han demostrado a través de numerosos estudios, que tras pasar un cáncer, la gran mayoría tiene crecimiento personal. Hay crecimiento personal en el cáncer. Son personas que cuando se evalúa la calidad de vida, ansiedad, depresión, y muchas otras variables, puntúan como el resto de la población, si no por encima de las medias poblacionales. Muchos estudios van en la dirección de que tras un momento de crisis como es este diagnóstico, se produce un cambio de valores, un nuevo sentido de vida, que hace que esto ocurra. De ahí que todxs sean resilientes, sólo que a veces hay algunxs a quienes tenemos que recordárselo.

LUCIA: El proceso oncológico, además, supone cambios a nivel físico que, si de adultos nos impactan, de niños pueden suponer más “problemas” puesto que nos encontramos en un momento en el que damos más importancia al físico seguramente, ¿cómo podemos trabajar ese afrontamiento a los cambios físicos provocados, entre otras cosas, por tratamientos de quimio y radio?

ELENA: Es cierto que en la población con la que yo trabajo, lxs adolescentes, es el momento en el que se inician todos esos cambios físicos, hormonales, psicológicos, sociales, que revolucionan al/la menor (y a la familia), sin una situación oncológica. Si a todo esto le añadimos que actualmente con las redes sociales, los selfies, los ya tan hablados filtros de Instagram, es un “caldo de cultivo” para que, en general, lxs adolescentes puedan encontrarse con dificultades en relación a la autoimagen. Si además le sumamos un tratamiento oncológico dónde es conocido que pierden el pelo (esto incluye también el vello), pueden perder masa muscular si no continúan con ejercicio físico, pueden tener en ocasiones hinchazón debida a los corticoides, y, en algunos casos, en función de las cirugías, cambios como prótesis, desarticulaciones…

Hay muchísimas cosas a trabajar en relación a la imagen corporal en dónde lxs profesionales podemos aportar a este momento de lxs pacientes. En general uno puede trabajar en relación a la autoestima, autoimagen, autoconcepto, identidad, y un sinfín de distintas entidades que se ven afectadas por esos cambios físicos, y que en función del/la adolescente habrá que valorar su caso como único e implementar las estrategias que sean adecuadas. Uno de los trabajos más bonitos, bajo mi punto de vista personal en este ámbito, es el de trabajar con el/la menor qué cosas es más que su aspecto físico, quién es como persona y darle el valor que merece.

LUCÍA: Cuando yo escribí el artículo “Comunicación intrafamiliar y cáncer de mama”, muchas mujeres me comentaban que muchas veces no sabían cómo contar el diagnostico ni qué información dar ni a quién sobre lo que estaba pasando. ¿Crees que en el caso de los adolescentes esto también sucede? ¿Qué labor se suele hacer para enseñar al adolescente a afrontar la situación de contarle a sus amigos lo que está pasando?

ELENA: Lo busqué en la revista de Psicooncología y pude leerlo, ¡qué trabajo tan bonito!

Sí, creo que es algo que aparece en todas las edades de las personas que reciben el diagnóstico de cáncer. Hay muchas dudas sobre qué, cuánto, cuándo y a quién contar lo que te está ocurriendo. Todo, cómo siempre en psicología, tiene que ver con la persona que tienes en ese momento delante. Hay pacientes que según les conoces te dicen que han llamado a sus mejores amigxs, otrxs que tienen en ese momento muy claro que no quieren hablarlo,…, cómo siempre hay que ajustarse a los ritmos y tiempos de cada persona.

Mi trabajo como psicooncóloga es como ya he dicho, acompañar, sea cual sea su decisión, y ayudarles a comprender los motivos que les llevan tanto a querer hablarlo como ocultarlo, y tras explorar mucho e indagar, saber si detrás se esconde el miedo, el hecho de no haber comprendido la información, una situación de acoso escolar, etc. Una frase para saber como hacer este tipo de acercamiento que podemos tener lxs profesionales en la cabeza es “acompañar sin empujar”.

El apoyo social se ha estudiado como fuente de protección ante el desarrollo de reacciones desadaptativas ante el proceso de enfermedad, y se valora que aquellas personas con un apoyo social percibido elevado, suelen vivir la enfermedad con una mejor calidad de vida. Pero esto siempre son datos generales, y no individualizados, a lxs pacientes hay que tratarles como individuos únicos que es lo que son.

LUCIA: Para terminar con la entrevista, me gustaría que nos hablases de un tema que se está poniendo muy de moda ahora, aunque el concepto surgiera ya años atrás, y es el de la “positividad tóxica”, ¿nos podrías hablar un poco sobre qué es y cómo lo podemos trabajar? Creo que antes de finalizar es muy interesante tocar este tema.

ELENA: Cómo dices es un concepto que viene cogiendo peso con el paso de los años, y gracias al trabajo de lxs profesionales que visibilizan y sensibilizan en relación a la salud, en específico mental, han ido poniendo de manifiesto la trampa que supone. Lo que se conoce por positividad tóxica, es a todo aquello que engloba un positivismo extremo, autoexigiéndonos y poniendo sobre lxs otrxs la necesidad de “ser positivos”, “estar siempre felices”, “ser optimistas”, sea cuál sea la situación, y tachando de “negativas” al resto de las emociones (tristeza, nostalgia, decepción, incertidumbre). Las emociones, son emociones, no son ni buenas, ni malas, ni mejores, ni peores. Es cierto, que quizás podemos asociar sensaciones corporales más desagradables a emociones como la ira o la tristeza, pero eso no las hace mejores ni peores. Las emociones sean cuales sean, son necesarias, son como una señal de alarma, que nos indica que tenemos una necesidad descubierta. Si las bloqueamos, evitamos, silenciamos, y no prestamos atención, no prestamos atención a nuestras necesidades, y eso antes o después, nos tocará lidiar con ello, pero con esa evitación lo único que conseguimos es alargar y en algunos casos incrementar el sufrimiento. Lidiar con la evitación del sufrimiento es otra forma de sufrir.

¿Por qué es importante en oncología deconstruir la “positividad tóxica”? de la manera más resumida que me sea posible, lo intento contar. Día a día lidiamos con estas ideas en consulta en el Hospital, padres que piden a sus hijos que “no llores”, amigas que dicen a las madres “tienes que ser fuerte”, pacientes que reciben ideas como “si estás con una sonrisa ayudas a curarte”. Y todo esto no hace más que sumar y sumar peso a la espalda de la familia que está lidiando con una de las peores cosas en su vida, añadiendo responsabilidades que no les corresponden, como es su curación (de eso se encarga la medicina). Si un padre no llora delante de su hijo por “fortaleza”, lo que hace es que no da validez al llanto de su hijo si algo le preocupa; si no se muestra preocupado por miedo a preocupar a su hija, les lanzamos un mensaje contradictorio de la gravedad de lo que ocurre, porque no sintoniza con lo que sus padres reflejan; si no se pone sobre la mesa lo que duele la situación, y no se puede hablar de ello, hace que las familias se enfrenten más aisladxs a una situación que ya es de por sí agresiva, pero que con el apoyo familiar, de amistades, una buena comunicación, y sostén por parte de lxs profesionales, puede afrontarse sin sufrimiento añadido.

Fomentar la expresión, la validación, y la legitimación de las emociones es parte fundamental de todxs lxs profesionales sanitarios. Es importante que revisemos los mensajes que lanzamos en las redes sociales, y en el día a día.

LUCIA: Bueno Elena, por mí me tiraría todo el día hablando sobre el tema, pero creo que con el “pececuestionario” vamos a dar la traca final a la entrevista ¿te parece? ¡Empecemos entonces!:

  • Libro de tu ámbito que no puede faltar en tu biblioteca: La teoría del apego: un enfoque actual. Mario Marrone.
  • Película que recomendarías de tu ámbito: Oscar y Mamie Rose (Cartas a Dios) 2010 – Película. Basada en el libro de Éric-Emmanuel Schmitt.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @jovenescancer, @psicologa_susanagc, @maria_esclapez.
  • Material manipulativo que nos recomiendas para el aula: ikonikus, dixit, story cubes.
  • Un referente: Cicely Saunders (¡por supuesto!)
  • Revista educativa que recomendarías: yo soy muy fan de “Muy Interesante”, también me gusta de vez en cuando leer “Mente y Cerebro”.
  • Blog que recomendarías: ¡ay! Aquí me pillas, no suelo leer muchos blogs.

Parece que hemos finalizado entrevista, Elena, espero que esta no sea la primera vez que trabajemos juntas y que sigas realizando esta preciosa labor con mucho ánimo e ilusión, que es lo más importante.

Muchas gracias a ti por darme este espacio Lucia, un placer.

¡Un abrazo virtual!