Comunicación·Emociones·Entrevistas·Pedagogía Hospitalaria

Entrevistamos a Elena, de @psicologiaparadummies

LUCIA: ¡A los buenos días, Elena! ¡Qué alegría tenerte por aquí! ¿Cómo estás?

ELENA: ¡Hola Lucia! Alegría para mi participar en la sección, junto contigo y el resto de compis que han ido pasando. ¡Me hace mucha ilusión!

LUCIA: Quizá muchos de los que nos leen no sepan quién eres, por lo que, ¿Qué te parece si empiezas contándonos quién está detrás de @psicologiaparadummies y cuál es su labor?

ELENA: De nuevo, gracias por valorar tenerme en la sección de entrevistas. Detrás de @psicologiaparadummies, está Elena. Soy psicóloga general sanitaria, y psicooncóloga. Me he formado en psicooncología y psicología de los cuidados paliativos, duelo, e intervención y orientación en situaciones de crisis y emergencias, siempre con el foco de atención en lo infantojuvenil e intervención familiar. Actualmente trabajo en una Unidad de Adolescentes de Oncohematología en un Hospital madrileño por las mañanas, y por las tardes compagino el dispositivo de Ayuda al Duelo por Covid19 del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, consulta privada, y en ocasiones algunas jornadas en la Fundación ANAR. Además soy una enamorada de la cocina, lectura, y sierra madrileña.

LUCÍA: Es la primera vez que tratamos en el área de las entrevistas el tema de la Psicooncología y, aunque yo tengo varias formaciones relacionadas con la Pedagogía hospitalaria porque es una de mis grandes pasiones, ¿Nos podrías explicar en qué consiste tu trabajo directo con los pacientes adolescentes?

ELENA Podemos decir que mi trabajo consiste en acompañar al/la adolescente (en ocasiones adultx joven), familia y entorno cercano (toda la familia extensa, pareja, amigos, etc…) a lo largo del proceso de enfermedad oncológica o hematológica. A lo que me refiero con “proceso de enfermedad” es desde el diagnóstico, tratamiento, fin de tratamiento, recaída, situación de final de vida y el tratamiento también dentro de ensayos clínicos.

Tras el diagnóstico, todo el sistema que sostiene al/la adolescente sufre algo parecido a la caída de un meteorito. Todo se desordena, se descoloca. Se caen las certezas y seguridades que tenían estas familias. A partir de ese momento van a tener que vivir una nueva realidad, llena de situaciones agresivas, de miedo, temor, y también nuevas formas de alegría y amor.

Mi papel en el hospital es el de acompañar, e ir cogiendo todos esos trozos de su “antigua realidad” y ver cómo podemos recomponerlos con cosas nuevas para volver a encontrar nuevas certezas que sostengan, cuando no hay certezas tenemos a las emociones como guía. Es cómo la cerámica japonesa “kintsugi”, dónde un jarrón se rompe, y en lugar de tirarlo, perderlo u olvidarlo, lo reparan uniendo las piezas con oro líquido, dando lugar a un jarrón único y bello.

LUCÍA: Si centramos nuestra atención en todo el proceso psicológico que supone recibir un diagnostico oncológico, al que además añadimos que quien lo recibe es un menor, ¿qué papel juega la resiliencia en todo esto?

ELENA: Me gusta pensar que todos somos resilientes, lxs chicxs que pasan por un diagnóstico de una enfermedad grave, y todas sus familias, y entornos, son resilientes.

Lxs pacientes de cáncer han demostrado a través de numerosos estudios, que tras pasar un cáncer, la gran mayoría tiene crecimiento personal. Hay crecimiento personal en el cáncer. Son personas que cuando se evalúa la calidad de vida, ansiedad, depresión, y muchas otras variables, puntúan como el resto de la población, si no por encima de las medias poblacionales. Muchos estudios van en la dirección de que tras un momento de crisis como es este diagnóstico, se produce un cambio de valores, un nuevo sentido de vida, que hace que esto ocurra. De ahí que todxs sean resilientes, sólo que a veces hay algunxs a quienes tenemos que recordárselo.

LUCIA: El proceso oncológico, además, supone cambios a nivel físico que, si de adultos nos impactan, de niños pueden suponer más “problemas” puesto que nos encontramos en un momento en el que damos más importancia al físico seguramente, ¿cómo podemos trabajar ese afrontamiento a los cambios físicos provocados, entre otras cosas, por tratamientos de quimio y radio?

ELENA: Es cierto que en la población con la que yo trabajo, lxs adolescentes, es el momento en el que se inician todos esos cambios físicos, hormonales, psicológicos, sociales, que revolucionan al/la menor (y a la familia), sin una situación oncológica. Si a todo esto le añadimos que actualmente con las redes sociales, los selfies, los ya tan hablados filtros de Instagram, es un “caldo de cultivo” para que, en general, lxs adolescentes puedan encontrarse con dificultades en relación a la autoimagen. Si además le sumamos un tratamiento oncológico dónde es conocido que pierden el pelo (esto incluye también el vello), pueden perder masa muscular si no continúan con ejercicio físico, pueden tener en ocasiones hinchazón debida a los corticoides, y, en algunos casos, en función de las cirugías, cambios como prótesis, desarticulaciones…

Hay muchísimas cosas a trabajar en relación a la imagen corporal en dónde lxs profesionales podemos aportar a este momento de lxs pacientes. En general uno puede trabajar en relación a la autoestima, autoimagen, autoconcepto, identidad, y un sinfín de distintas entidades que se ven afectadas por esos cambios físicos, y que en función del/la adolescente habrá que valorar su caso como único e implementar las estrategias que sean adecuadas. Uno de los trabajos más bonitos, bajo mi punto de vista personal en este ámbito, es el de trabajar con el/la menor qué cosas es más que su aspecto físico, quién es como persona y darle el valor que merece.

LUCÍA: Cuando yo escribí el artículo “Comunicación intrafamiliar y cáncer de mama”, muchas mujeres me comentaban que muchas veces no sabían cómo contar el diagnostico ni qué información dar ni a quién sobre lo que estaba pasando. ¿Crees que en el caso de los adolescentes esto también sucede? ¿Qué labor se suele hacer para enseñar al adolescente a afrontar la situación de contarle a sus amigos lo que está pasando?

ELENA: Lo busqué en la revista de Psicooncología y pude leerlo, ¡qué trabajo tan bonito!

Sí, creo que es algo que aparece en todas las edades de las personas que reciben el diagnóstico de cáncer. Hay muchas dudas sobre qué, cuánto, cuándo y a quién contar lo que te está ocurriendo. Todo, cómo siempre en psicología, tiene que ver con la persona que tienes en ese momento delante. Hay pacientes que según les conoces te dicen que han llamado a sus mejores amigxs, otrxs que tienen en ese momento muy claro que no quieren hablarlo,…, cómo siempre hay que ajustarse a los ritmos y tiempos de cada persona.

Mi trabajo como psicooncóloga es como ya he dicho, acompañar, sea cual sea su decisión, y ayudarles a comprender los motivos que les llevan tanto a querer hablarlo como ocultarlo, y tras explorar mucho e indagar, saber si detrás se esconde el miedo, el hecho de no haber comprendido la información, una situación de acoso escolar, etc. Una frase para saber como hacer este tipo de acercamiento que podemos tener lxs profesionales en la cabeza es “acompañar sin empujar”.

El apoyo social se ha estudiado como fuente de protección ante el desarrollo de reacciones desadaptativas ante el proceso de enfermedad, y se valora que aquellas personas con un apoyo social percibido elevado, suelen vivir la enfermedad con una mejor calidad de vida. Pero esto siempre son datos generales, y no individualizados, a lxs pacientes hay que tratarles como individuos únicos que es lo que son.

LUCIA: Para terminar con la entrevista, me gustaría que nos hablases de un tema que se está poniendo muy de moda ahora, aunque el concepto surgiera ya años atrás, y es el de la “positividad tóxica”, ¿nos podrías hablar un poco sobre qué es y cómo lo podemos trabajar? Creo que antes de finalizar es muy interesante tocar este tema.

ELENA: Cómo dices es un concepto que viene cogiendo peso con el paso de los años, y gracias al trabajo de lxs profesionales que visibilizan y sensibilizan en relación a la salud, en específico mental, han ido poniendo de manifiesto la trampa que supone. Lo que se conoce por positividad tóxica, es a todo aquello que engloba un positivismo extremo, autoexigiéndonos y poniendo sobre lxs otrxs la necesidad de “ser positivos”, “estar siempre felices”, “ser optimistas”, sea cuál sea la situación, y tachando de “negativas” al resto de las emociones (tristeza, nostalgia, decepción, incertidumbre). Las emociones, son emociones, no son ni buenas, ni malas, ni mejores, ni peores. Es cierto, que quizás podemos asociar sensaciones corporales más desagradables a emociones como la ira o la tristeza, pero eso no las hace mejores ni peores. Las emociones sean cuales sean, son necesarias, son como una señal de alarma, que nos indica que tenemos una necesidad descubierta. Si las bloqueamos, evitamos, silenciamos, y no prestamos atención, no prestamos atención a nuestras necesidades, y eso antes o después, nos tocará lidiar con ello, pero con esa evitación lo único que conseguimos es alargar y en algunos casos incrementar el sufrimiento. Lidiar con la evitación del sufrimiento es otra forma de sufrir.

¿Por qué es importante en oncología deconstruir la “positividad tóxica”? de la manera más resumida que me sea posible, lo intento contar. Día a día lidiamos con estas ideas en consulta en el Hospital, padres que piden a sus hijos que “no llores”, amigas que dicen a las madres “tienes que ser fuerte”, pacientes que reciben ideas como “si estás con una sonrisa ayudas a curarte”. Y todo esto no hace más que sumar y sumar peso a la espalda de la familia que está lidiando con una de las peores cosas en su vida, añadiendo responsabilidades que no les corresponden, como es su curación (de eso se encarga la medicina). Si un padre no llora delante de su hijo por “fortaleza”, lo que hace es que no da validez al llanto de su hijo si algo le preocupa; si no se muestra preocupado por miedo a preocupar a su hija, les lanzamos un mensaje contradictorio de la gravedad de lo que ocurre, porque no sintoniza con lo que sus padres reflejan; si no se pone sobre la mesa lo que duele la situación, y no se puede hablar de ello, hace que las familias se enfrenten más aisladxs a una situación que ya es de por sí agresiva, pero que con el apoyo familiar, de amistades, una buena comunicación, y sostén por parte de lxs profesionales, puede afrontarse sin sufrimiento añadido.

Fomentar la expresión, la validación, y la legitimación de las emociones es parte fundamental de todxs lxs profesionales sanitarios. Es importante que revisemos los mensajes que lanzamos en las redes sociales, y en el día a día.

LUCIA: Bueno Elena, por mí me tiraría todo el día hablando sobre el tema, pero creo que con el “pececuestionario” vamos a dar la traca final a la entrevista ¿te parece? ¡Empecemos entonces!:

  • Libro de tu ámbito que no puede faltar en tu biblioteca: La teoría del apego: un enfoque actual. Mario Marrone.
  • Película que recomendarías de tu ámbito: Oscar y Mamie Rose (Cartas a Dios) 2010 – Película. Basada en el libro de Éric-Emmanuel Schmitt.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @jovenescancer, @psicologa_susanagc, @maria_esclapez.
  • Material manipulativo que nos recomiendas para el aula: ikonikus, dixit, story cubes.
  • Un referente: Cicely Saunders (¡por supuesto!)
  • Revista educativa que recomendarías: yo soy muy fan de “Muy Interesante”, también me gusta de vez en cuando leer “Mente y Cerebro”.
  • Blog que recomendarías: ¡ay! Aquí me pillas, no suelo leer muchos blogs.

Parece que hemos finalizado entrevista, Elena, espero que esta no sea la primera vez que trabajemos juntas y que sigas realizando esta preciosa labor con mucho ánimo e ilusión, que es lo más importante.

Muchas gracias a ti por darme este espacio Lucia, un placer.

¡Un abrazo virtual!

Comunicación·Pedagogía Hospitalaria

Sumándome al rosa, una vez más

¡Buenas tardes, pececitos!

Hoy, 19 de octubre, es el Día Mundial contra el cáncer de mama.

El cáncer de mama es el tumor más frecuente entre las mujeres, pero no nos equivoquemos, porque no solo las afecta a ellas. En menor medida, los hombres también pueden tener cáncer de mama, ¿lo sabíais?

En este día, buscamos concienciar a la sociedad de que un diagnostico precoz es muy importante, pero tan importante como ello, es la investigación.

En el mundo de la investigación, cada uno aportamos nuestro granito de arena. Unos se centran en buscar la cura y otros nos centramos en estudiar aspectos más educativos y psicológicos que pueden afectar tanto al paciente como a su entorno.

En mi caso, la investigación que llevé a cabo tenía más que ver con el trabajo en la comunicación intrafamiliar a la hora de recibir un diagnostico como es el del cáncer de mama.

Pero este post no gira en torno a ese artículo, de él podréis descubrir más en este link si queréis https://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/59180/4564456546588 , pero lo que hoy me importa contaros es que el hecho de seguir centrada en este campo me ha permitido descubrir recursos con los que concienciar a los más pequeños de lo que pasa a nuestro alrededor, en concreto en nuestra casa, y lo que es más preciso, a nuestras mamás.

Hoy estoy aquí para hablaros del cuento “¿Qué te ocurre mamá?”, de la autora Sonia Fuentes.

Cuando hay una enfermedad de por medio, muchos niños se sienten solos y aislados. Nos oyen cuchichear, nos ven tristeza en los ojos. Ven que evitamos que escuchen cosas y sienten que les ocultamos muchas otras.

A través de este cuento, la autora busca que se aten lazos en la familia y que, los más pequeños de la casa, se sientan incluidos y tenidos en cuenta en el proceso de la enfermedad. Porque una cosa os voy a decir, que sean niños no quiere decir que ignoren las cosas. Que sean niños solo quiere decir que hay que contarles las cosas de una forma más adaptada a su edad, pero no ocultárselas.

Bajo mi punto de vista, y como pedagoga que soy, os animo a expresaros, comunicaros, pedir ayuda cuando la queráis y espacio cuando lo necesitéis.

Por ello, y para dar el paso comunicativo con los más pequeños, os recomiendo 100% que leáis el cuento de Sonia Fuentes al lado de ellos y que les hagáis tener su propio papel en la familia.

A través de este link de SEOM (sociedad española de oncología médica), podéis acceder directamente al cuento y haceros con él https://seom.org/seomcms/images/stories/recursos/infopublico/noticias/Cuento_que_te_ocurre_mama.pdf

 

Me encantaría escuchar vuestras experiencias, ¿Habéis pasado por un momento en el que la familia os ocultase información sobre una enfermedad? ¿Habéis ocultado vosotros a alguien información sobre una enfermedad? ¿Cómo ha sido el momento de comunicar un diagnostico o que os lo comunicasen a vosotros?

 

Os leo con atención.

 

Un saludo,

 

Lucía Hdez Maíllo.

 

Comunicación·Pedagogía Hospitalaria

La comunicación intrafamiliar tras el diagnóstico

¡Buenos días pececitos!

¡Qué alegría poder compartir con todos esta excelente noticia!

Hace apenas unas semanas, la revista de Psicooncología quiso premiar el esfuerzo que habíamos hecho mi tutora de TFM, “Comunicación intrafamiliar y cáncer de mama”, María Hawrylak, la psicóloga de AECC Burgos, Inma Martínez y yo durante la investigación llevada a cabo. ¿Sabéis cómo nos premió? ¡Publicando el artículo que hemos elaborado!

Con este artículo queremos concienciar al mundo de que la comunicación intrafamiliar, en especial cuando se da en una familia que acaba de recibir un diagnostico, es muy importante y valiosa, y que una enfermedad puede influir en esa comunicación de manera negativa, e incluso no darse, que es mucho peor.

Soy de las personas que creen que la comunicación es el motor de todo, incluso de la educación, porque sin comunicación, independientemente del tipo de comunicación, no podemos desarrollarnos, educar e incluso aprender. No podemos crear, ni soñar. Porque sí, señores, un sueño es una forma de comunicación.

Sé que os es extraño que trate este tema en el blog, pero actualmente el cáncer es una de las enfermedades que más afectan a la población y rara es la casa en la que un componente, amigo o vecino no conoce algún caso. Por eso, creo que es necesario que la comunicación sea tratada y trabajada en cada hogar, haya un diagnóstico o no.

Muchas de las pautas que se dan en el artículo son perfectamente aplicables en cada familia, indistintamente de que haya una enfermedad por medio o no.

¡Os animo a que leáis el artículo y os acerquéis algo más a la enfermedad del cáncer de mama, sin miedos ni prejuicios!

Os dejo por aquí el enlace de la revista donde podéis encontrar el artículo, y por supuesto, la forma de citarlo:

https://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/59180

Fernández Hawrylak, M., Hernández Maíllo, L., & Martínez García, I. (2018). Comunicación intra-familiar y cáncer de mama. PsicooncologíA, 15(1), 103-118. doi:10.5209/PSIC.59180

¡Muchas gracias a la revista de Psicooncología por la oportunidad!

Y a vosotros, pececitos, deciros que soñar es gratis y que, al final, hay sueños que se hacen realidad. ¡A seguir soñando bonito y bien!

Un saludo,

 

Lucía Hdez Maíllo.

Pedagogía Hospitalaria

Superhéroes de la vida.

¡Buenos días pececitos y pececitas superhéroes!

La semana pasada, en concreto el 19 de octubre, celebrábamos el día mundial del cáncer de mama. Aplaudo desde aquí a todas y cada una de las mujeres (y hombres, que también los hay) que han superado el bache. Sois el ejemplo a seguir. Unos superhéroes reales sin necesidad de llevar capa y antifaz, ¡Vuestra lucha es nuestra lucha!

Hoy, cambiando de día pero no tanto de tema, dirijo esta entrada con especial dedicación a los más pequeños y pequeñas, luchadores y luchadoras, con el objetivo de trabajar la inclusión en el aula después de la enfermedad. Tema que por desgracia es apenas tratado, incluso en la mayoría de los casos desconocido, para los educadores de las aulas ordinaria.

Hace un año, durante mi estancia en la Facultad de Burgos, realicé un trabajo para una asignatura al que llamé “La vuelta al colegio después de la enfermedad“. Este trabajo tenía por objetivo que los niños y niñas en el aula entendieran el proceso que lleva una enfermedad oncológica para que al darse un caso, todos pusieran de su parte para que la vuelta al colegio del niño o niña afectado fuese eficaz y completa.

Este objetivo, es un objetivo propio de la Pedagogía Hospitalaria, cuya finalidad es que los niños y adolescentes enfermos y/u hospitalizados, no se retrasen ni en su desarrollo personal ni en su desarrollo académico.

Tenemos que tener en cuenta, que el concepto de enfermedad varía dependiendo de las edades, y que una persona enferma no es igual cuando comienza su enfermedad que cuando la acaba, ya que su vida cambia completamente en todos los sentidos.

Ya habéis podido observar que soy bastante fan de la lectura, por lo que, para este trabajo, utilicé el cuento de “Lina, la pequeña golondrina“, de la autora Ana Mª García de Motiloa, que va dirigido especialmente a niños de la etapa entre 5 y 7 años, una etapa difícil ya que estos niños aún no entienden la enfermedad como podemos entenderla nosotros, sino que la ven como algo mágico, contagioso, incluso como un castigo por algo malo que han podido hacer. Por ello mismo, usé la lectura como puente de entendimiento.

Lina, la pequeña golondrina” es un cuento que permite que, a través de su lectura e ilustraciones, el niño vaya dando significado a las situaciones que no entiende. En principio, el cuento va dirigido al niño que se encuentra en el proceso de la enfermedad, pero en mi caso, fue aplicado también a los compañeros de aula de ese niño o niña.

Como actividades, se propuso primero hacer una lectura del cuento y después, de manera individual o por parejas, debían asociar una serie de metáforas que aparecían en el cuento con una realidad que se vinculase al proceso de enfermedad y exponerlas ante el resto de compañeros razonando las respuestas. El educador puede encontrar las respuestas verdaderas al final del cuento, pero siempre es interesante escuchar las respuestas y razonamientos que pueden darnos los alumnos, ¡muchas veces son más coherentes y nos hacen ver las cosas de una forma mejor!

Si ustedes tienen interés en realizar actividades de este tipo, leer este cuento e incluso acercaros a la enfermedad y trabajarla, os animo a leer el cuento desde el link https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInfantil/CancerInfantil/Cuentos/Documents/Lina.pdf y, en la misma línea, pero desde la visión de la mamá enferma, os animo a leer “Qué te ocurre mamá”,  de la autora Sonia Fuentes, desde el link https://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/infopublico/noticias/Cuento_que_te_ocurre_mama.pdf

Gracias una vez más por leerme, y otra vez más espero sus opiniones y respuestas,

Un saludo y feliz lunes,

 

Lucía Hdez Maíllo.