Discapacidad·E.R.·Entrevistas

Entrevista a Nuria, @eldesafiodepablo

¡Hola, Hola, Nuria! ¿Cómo estás? Yo he decir que súper contenta de poder contar contigo en esta entrevista y más hoy, día que celebramos mundialmente la Concienciación de Duchenne.

LUCÍA: Es posible que algunos de nuestros lectores no sepan quién eres, Nuria. Cuéntanos, ¿quién es Nuria y cuál es su historia?

Antes de nada Lucía, millones de gracias por dedicarnos este espacio justo hoy, 7 de septiembre.

Pues a ver, si tuviera que “resumirme” en una frase te diría que Nuria es una mujer a la que un día la vida le dijo hasta aquí, a partir de ahora olvídate de todo lo que has conocido hasta ahora y empieza a vivir otra vez.

Y es que hay una Nuria hasta 2015 y otras a partir de 2015, un año que comenzó con la noticia de que a mi madre le quedaban menos de seis meses de vida y acabó con la noticia de que mi hijo pequeño tenía Duchenne. Un año que me cambió del todo, pero que me enseñó lo que de verdad importa en la vida.

La verdad es que mi vida siempre ha estado llena de aventuras, por decirlo de alguna manera; aventuras de todo tipo, buenas y malas.


He vivido en muchos sitios, he trabajado en lugares muy diferentes, he viajado, he tenido la inmensa fortuna de conocer mucha gente muy interesante, que me han enseñado muchas cosas, he salido he entrado, pero hasta que el mundo no se me puso patas arriba no me di cuenta de que lo más importante está justo a nuestra lado y que de todo lo demás podemos prescindir.
Desde entonces mi mundo es un poco más complicado, pero mucho más interesante. He tenido que luchar mucho, pero he ganado vida, amor y paz mental.


Aunque a veces me gustaría hacer cosas para las que ahora no tengo mucho tiempo, para que nos vamos a engañar. Me gustaría quedar más con mis amigos o salir a bailar mucho más, pero bueno siempre se puede bailar en el supermercado o por la calle, al fin y al cabo es cuestión de hacer lo que uno pueda.

LUCÍA: Ya sabes que durante mi existencia en las redes siempre he intentado de alguna manera introducir a nuestros lectores en el mundo Duchenne. Yo conocí este tipo de distrofia muscular hace ya unos cuantos años por alguien conocido, pero cada día aprendo más y más de vuestra mano. En el caso de tu hijo Pablo, ¿qué señales te hicieron ver que pasaba algo en su desarrollo dentro de lo que consideran “normal”? ¿sobre qué edad se hicieron más visibles?

Pues en mi caso tengo que decir que enseguida detecté que algo en Pablo no iba como debería. Con apenas 4 meses empecé a darme cuenta de que no alcanzaba los hitos de desarrollo. Siempre cuento la misma anécdota, pero es que fue la que encendió la luz de alarma.


Y es cuando mi hijo mayor era un bebe, con 3 meses y medio, aún no levantaba la cabeza cuando estaba tumbado boca abajo, no la mantenía arriba y en aquel entonces su pediatra me dijo “si en la siguiente revisión de 4 meses sigue sin levantar la cabeza te mando al neurólogo”. Al día siguiente consiguió levantar la cabeza y ahí quedó todo; pero cuando Pablo empezó a cumplir 4, 5 y 6 meses y no conseguía levantar la cabeza, me empecé a preocupar.


Otra cosa que le pasaba es que no tenía fuerza para mamar, siempre se quedaba con hambre porque se cansaba, pero claro, yo entonces no pensaba que aquello podría ser síntoma de nada.


Se lo decía a su pediatra de aquél entonces y no me hacía ni caso, me decía que todo era normal y que me estaba preocupando de más, que estaba obsesionada…pero Pablo ni se levantaba del suelo, ni andaba, desde luego. Era capaz de estar sentado en el suelo escuchando música durante horas y no hacía ni intento de levantarse. También notábamos que quería hacer cosas, pero que no podía por falta de fuerza.

Y así meses y meses, hasta que cambiamos de casa y de pediatra.


LUCÍA: ¿Tardaron mucho en dar con el diagnóstico? ¿Qué emociones os acompañaron durante la espera?


Pues en nuestro caso el diagnóstico llegó muy pronto, teniendo en cuenta que la media de edad de diagnóstico de Duchenne son los 4 años; pero sí que tardaron mucho porque estuvimos muchos meses insistiendo en que a Pablo le pasaba algo sin que nos hicieran caso.


Desde los 4 meses hasta los 18 meses que nos confirmaron el diagnóstico fue un calvario.


Después de meses sin que nos hiciera caso la pediatra que le llevaba, empezamos a movernos por otros médicos, pero no le daban importancia. Le hicieron muchas pruebas, incluso un electromiograma, que es una prueba muy dolorosa, pero todo salió dentro de lo parámetros normales Hasta que un día, con casi 15 meses, nos mudamos y fuimos a consulta rutinaria de pediatría.

Pablo iba en carrito, porque seguía sin andar y me preguntó la pediatra por qué no llevaba zapatos el niño. Yo me quedé sin saber que decir, la verdad. Pero es que como no andaba, no tenía zapatos. Así que empezó a mirarle y nos mandó un análisis de sangre, nada más.

A los dos días me llamó para que fuera a consulta y nos dijo que algo no iba bien, no le puso nombre aún porque podían ser varias cosas, pero nos dio cita urgente con neurología y nos mandó a atención temprana con mucha urgencia para empezar con terapia física antes de nada.


Creo que nos dieron cita como seis meses después, pero antes Pablo se puso muy malito con neumonía y le ingresaron, y la pediatra del hospital vio que, además de la neumonía, algo no iba bien; así que antes de salir del hospital con el alta, le hicieron la prueba genética en la que salió que era Duchenne lo que tenía.


Fue horrible, lo peor que me ha pasado en la vida, pero tuvimos la inmensa suerte de recibir el diagnóstico con mucha comprensión y mucha profesionalidad, lo que no siempre ocurre.


Por otro lado, después de toda la impotencia, la desesperación, la incomprensión, la angustia de saber que algo no iba bien, tras escuchar mes tras mes que era una madre obsesiva, sobreprotectora, por fin podía empezar a hacer algo por mi hijo.


Dentro de todo, me inundó una cierta sensación de alivio porque por fin ponía nombre a lo que le pasaba a Pablo, aun sabiendo que no había cura y que la enfermedad era muy agresiva, podía hacer algo para que tuviera la mejor vida posible, y así está siendo; y lo que nos queda.

LUCÍA: Cuando trabajé como voluntaria en AECC con mujeres con cáncer de mama y realicé algunas entrevistas, ellas me comentaban que una de las cosas que más miedo las daba era contar lo que las pasaba a los demás, en especial a las personas cercanas. Sé que no es el mismo caso de enfermedad, pero sí que un diagnóstico es duro para todos. En vuestro caso, una vez conocido el diagnóstico, ¿En algún momento sentiste “miedo” por contárselo a los demás?

Pues alguna vez sí me ha pasado, a veces por miedo, otras porque no nos etiqueten o porque no sé hasta dónde va a llegar el interés de la otra persona y otras porque lo he normalizado tanto que en mi día a día, no pienso en ello; siempre hay momentos claro, pero ha dejado de ser un pensamiento recurrente.


Al principio hablaba más de ello, porque sentía que necesitaba sacarlo, hablar de ello, buscar gente viviendo lo mismo, necesitaba que la gente conociera la enfermedad, que se hiciera visible nuestra vida. Me esforzaba mucho por concienciar a la gente.


Pero de un tiempo a esta parte me cuesta un poco contarlo en primera persona. Me da igual hablar de Duchenne en redes, hacer entrevistas, colaborar como sea necesario para acabar con la enfermedad, pero cara a cara es otra cosa. Es otro sentimiento.


A la gente nueva que conozco tampoco le cuento, no lo escondo y si surge hablo de ello, y si me preguntan desde luego les hablo de todo, pero no es como antes. También es verdad que muchas veces tampoco me hace falta hablar de ello porque me siguen en redes y ya se enteran.

LUCÍA: Si no me equivoco, Pablo tiene otro hermano, su “Chache”, ¿no? ¿cómo fue contarle a él lo que estaba pasando?

Sí, eso es. Pablo tiene un hermano mayor de 15 años.


Pues contárselo fue muy duro, porque además hacía apenas seis meses que había fallecido mi madre como consecuencia de una enfermedad degenerativa y lo estábamos pasando todos muy mal. Estuvimos pensando esperar para decírselo más adelante, pero no pudimos ocultarle nada porque él también sabía que su hermano no evolucionaba como los hermanos de sus amigos o los demás niños que nos rodeaban; y era consciente que llevábamos a Pablo al médico y que le hacíamos pruebas, así que nos preguntó y le dijimos la verdad. Sin dramas, sin miedos, con cierta esperanza en que íbamos a vivir bien y felices, pero con la realidad de que su hermano tenía una enfermedad grave.

Además, al ser yo portadora de la enfermedad, y a pesar de que él ya había cumplido 9 años y nunca había tenido ningún síntoma, tuvimos que llevarle a hacerle pruebas, así que tampoco tenía sentido no hablar de ello.


Es verdad que contamos con la ventaja de que el Chache es tremendamente comprensivo y racional y hablar con él siempre ha sido y es fácil y sencillo, pero por encima de todo le dimos un tiempo para asimilar, para preguntar, para lo que hiciera falta.
Los hermanos son, habitualmente, los grandes olvidados en este tipo de situaciones, por eso una de mis mayores preocupaciones era y es, darle el papel que le corresponde, escucharle, dedicarle tiempo y darle la importancia que merece en todo momento.

LUCÍA: Supongo que la situación de Pablo obliga a que por diferentes motivos deba ausentarse del centro educativo de vez en cuando. En cuanto a esto, ¿cómo funciona la educación? ¿Suele darle facilidades para mantenerse al día? ¿Mantenéis contacto continuado con los docentes?

Pues Pablo va a un cole específico de motóricos, que aunque no hay en todas las comunidades autónomas, en la nuestra sí; donde además tiene aula TEA, así que tiene todos los apoyos que necesita a nivel motor y donde tiene fisio varias veces a la semana y, además, tiene apoyo de logopeda, PT y este año también tendrá integrador social. Es algo fundamental que tuvimos en cuenta para elegir cole, aunque no era el que teníamos más cerca, pero sí el que sabíamos que iba a ser el mejor para su desarrollo.

Sí es cierto que muchas veces Pablo no puede ir al cole porque cada dos por tres tiene cita médica o falta a clase por diversos motivos, pero hasta el momento nunca nos han puesto ningún tipo de problema, todo lo contrario.

Desde el primer día que empezó en el cole en infantil los profes y todos los profesionales que nos hemos ido encontrando se han volcado por hacerle la vida más fácil y con ello, nos han hecho la vida mucho más fácil a nosotros.

Siempre estamos en contacto con ellos, dispuestos a escuchar y a construir, porque ellos son un pilar fundamental en la vida y desarrollo de Pablo, a nivel intelectual, motor y, desde luego personal. Somos un equipo porque, si no, no funciona.

Los modos, las adaptaciones, las terapias, empiezan en el cole y siguen en casa o al revés, porque solo trabajando en la misma línea conseguimos que Pablo saque lo mejor de sí mismo.

LUCÍA: Hasta el momento, ¿Pablo ha tenido que ser intervenido en alguna ocasión?

No, de momento no ha tenido que ser intervenido, y es algo que nos da mucho respeto porque la anestesia tiene que administrar con mucho cuidado a los pacientes con Duchenne. Si es cierto que hay ciertas intervenciones comunes en pacientes con Duchenne, pero aún no ha evolucionado la enfermedad hasta ese punto.

LUCÍA: Nuria, y como mami, ¿te has sentido lo suficientemente apoyada por los profesionales para enfrentarte a todo?

Pues con contadas excepciones, puedo afirmar que he tenido muchísima suerte y que en todos estos años, me he ido encontrando con profesionales que me han hecho sentir que todo iba a ir bien, a pesar de Duchenne.

Desde el primer día que entramos en la consulta sin zapatos y su pediatra nos mandó a atención temprana hasta hoy mismo que empieza el cole; a pesar de haber cambiado de ciudad, de médicos, de colegio, de terapeutas, hemos encontrado personas que han ido mucho más allá de lo meramente profesional y nos dedican tiempo, cariño y buen hacer. Nos han aliviado, nos han enseñado qué hacer, nos han escuchado para aprender ellos también. Nos han dado fuerza para continuar, nos han comprendido. Nos han allanado el camino. De hecho, muchos de ellos son amigos y se quedarán, espero, siempre en nuestras vidas.

Y es que, sin ellos, sería imposible lidiar con todo.

LUCÍA: ¿Qué le dirías a otros papis y mamis que viven con un “diagnóstico”?

Pues yo les diría que no se rindan, que lloren, griten y pataleen siempre que les haga falta, porque es muy duro, pero que tiren para adelante.

Que busquen ayuda para sus hijos, sus familiares y para ellos mismos. Que hablen con gente que estén pasando por lo mismo. Que a pesar de la impotencia que se siente, no están solos.


LUCÍA: Te parecerá extraño que te pregunte esto, pero tu perfil muestra una frase que me encanta y dice así: “Luchamos contra el tiempo y a favor de la felicidad”, ¿Podrías explicarles a nuestros lectores qué significa para ti ese lema?

Pues son sentimientos u objetivos, no sé muy bien qué es qué, que nos hemos planteado y que llevamos como leitmotiv casi desde que nos dieron el diagnóstico.


Cuando salimos de la consulta del neurólogo lo hicimos con la sensación de que se nos acaba el tiempo, que nos quedaban muchas cosas por hacer, que a Pablo le quedaba todo por vivir, pero no íbamos a tener tiempo; como si la típica frase de “se nos pasa la vida y nos damos cuenta” cobrara sentido de repente . Pero más allá del paso de la vida, queríamos que Pablo tuviera una vida plena, como tiene. Que fuera lo que fuera, íbamos a disfrutar de todo; por eso a favor de la felicidad. Una felicidad lo más real posible, de pequeños momentos, de hacer lo que uno siente, lo que nos hace sentir bien, de no poner a Pablo más límites que los que le traiga la enfermedad, ni condicionar su existencia por tener Duchenne.

LUCÍA: Nuria, gracias por todo lo que nos has aportado. Siento anunciarte que hemos llegado al fin de la entrevista, peeero… ¡no puedes librarte de hacer el “pececuestionario”! jajaja ¡Empezamos!:

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: El hombre en busca de sentido de Viktor Frankl
  • Película que recomendaríais: Los principios del cuidado, de Rob Burnett. Una historia sobre lo que es vivir con Duchenne muy motivadora: está en Netflix.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: pues el de Vanessa @ydeverdadtienetres, por todo.
  • Un referente en DMD: puff, no puedo quedarme con una persona. Tengo varias y a la mayoría tengo la inmensa fortuna de contarlas entre mis amistades. Madres que han ido construyendo la comunidad Duchenne, luchando contra todo y hombre con Duchenne que han ido desafiando al paso del tiempo cumpliendo sueños por encima de todo.
  • Blog o web que nos aconsejas: pues desde luego la web de Duchenne Parent Project España, fundamental para saber de qué estamos hablando.

Nuria, de todo corazón infinitas gracias por acompañarnos hoy. Gracias y mil gracias no solo por eso sino por dar visibilidad a Duchenne y contar diariamente vuestra historia para que aprendamos de vuestra mano. Gracias y mil gracias y ojalá el tiempo nos permita un abrazo real y no virtual.

¡Un abrazo enorme y cuidaros muchísimo!

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Entrevista a Patricia, @viviendo_con_la_ame

¡A los buenos días, Patricia! ¡Qué alegría tenerte por aquí! ¿Cómo estás? Yo la verdad que estoy muy contenta de tenerte por aquí en primera persona.

LUCIA: ¿Qué te parece si empiezas contándonos quién eres y qué historia hay detrás del perfil @viviendo_con_la_AME?

PATRICIA: ¡Buenos días! Claro que sí, ¡me presento! Soy Patricia y tengo 25 años, siempre he sido una chica sana y sin problemas ni dificultades en la infancia al igual que tampoco tuve problemas o complicaciones al nacer, pero en la etapa adulta esto cambió ya que comenzó a darme la cara la enfermedad que padezco (Atrofia Muscular Espinal Tipo IV o de aparición adulta).

En mi perfil de @viviendo_con_la_ame lo que llevo a cabo es la labor de visibilizar la enfermedad en primera persona, con sus síntomas, sus días buenos y malos y la discapacidad que padezco debido a la enfermedad, en resumen, trato de contar un poco mi día a día con una enfermedad rara.

LUCÍA: Yo, personalmente, te sigo desde los inicios y realmente me encanta. Lo primero, porque escucho en primera persona lo que es perseguir un diagnóstico y, lo segundo, porque aprendo muchísimo de la AME, algo en lo que yo andaba bastante perdida, ¿Nos podrías explicar bajo tu conocimiento qué es la AME?

PATRICIA: ¡por supuesto! La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras (o motoneuronas) que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como los de los brazos y las pierna pero a medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan y esto puede afectar a la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello en los casos más graves, aunque tengo que decir que a día de hoy gracias a la investigación la AME tiene tratamiento que frena el avance de la enfermedad y minimiza los síntomas (SPINRAZA) lo cual hace que los pacientes tengamos una mejor calidad de vida.

LUCIA: Patricia, yo sé que en tu caso el diagnóstico ha pasado por muchas opiniones y ha dado muchas vueltas, y también, por lo que te leo, sé que aún está sin completar. ¿Qué sientes la primera vez que te dicen que tienen que realizarte pruebas médicas para entender qué sucede?

PATRICIA: Al principio pensaba que era algún problema en la rodilla como algún esguince o algo similar sin mayor complicación y pensaba que en cuestión de unos meses volvería a estar bien y recuperada.

Empezaron a hacerme pruebas en 2018 pero no fue hasta en el 2019 cuando di con un equipo médico de Neurólogos y Traumatólogos los cuáles se dieron cuenta tras muchas pruebas que no tenía problemas de rodilla y deciden ingresarme, aquí empiezo a ser consciente de que algo más grave y complicado pasa y el ingreso me pilló totalmente por sorpresa ya que yo iba pensando que iba a una simple consulta más y volvía a casa.

Al final estuve dos días ingresada haciéndome muchas pruebas distintas y específicas a diario y con ellos pudieron concretar que padecía una enfermedad neuromuscular, primero pensaron que podría ser Distrofia Muscular por lo que deciden trasladarme a la Unidad neuromuscular especializada en este tipo de enfermedades en el Virgen del Rocío en Sevilla y es ahí donde me siguen llevando y tratando a día de hoy.

Fue esta unidad la que tras dos años de pruebas llegan a la conclusión que es AME aunque aún el diagnóstico no está cerrado ya que mi AME además es una AME atípica puesto que los pacientes que padecen dicha enfermedad en el 95% de los casos tienen problemas en el Gen SMN1 pero tras varios estudios genéticos han observado que dicho Gen lo tengo bien, sin embargo pertenezco al 5% que padece la enfermedad pero tiene una alteración genética distinta, en mi caso tengo 3 alteraciones y copias del Gen ATP7 por lo que ahora las pruebas se centran en ver si dicha alteración genética es la causante de la enfermedad en mi caso.

Todo esto no fue nada fácil de aceptar ya que me generó una ansiedad bastante grande la cual hizo que no quisiera salir de casa más que para lo estrictamente necesario, por lo que ya me vi en la obligación de pedir ayuda profesional y es lo mejor que hice, he estado dos años en terapia con psicólogos y psiquiatras los cuales me pautaron medicación para la ansiedad y actualmente y tras dos años de terapias ahora me encuentro bien y feliz y solo tengo revisiones anuales.

LUCÍA: Se suele decir que cuando recibimos un diagnóstico, la tranquilidad en cierto modo llega, al menos porque tenemos un punto de partida desde el que trabajar lo que nos pasa y entenderlo. En tu caso, al ser una enfermedad rara y darse en edad adulta, ¿Qué supuso en tu vida este cambio?

PATRICIA: Pues supuso un gran cambio ya que no entendía qué me pasaba pero dejé de hacer planes, mis amigas me decían de quedar para tomar algo y siempre decía que no ya que pensaba que si me costaba caminar ¿cómo iba a ir a donde fuera y cómo iba a explicar lo que me estaba pasando?, por lo que como he comentado anteriormente deje de salir y de hacer planes y solo salía para lo estrictamente necesario.

LUCÍA: En ocasiones te he leído situaciones de discriminación por motivo de discapacidad en algunos empleos, ¿qué crees que hace falta para que estas situaciones dejen de darse?

PATRICIA: Creo que hace falta darle mayor visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, normalizar que el hecho de tener una discapacidad no es incompatible con trabajar y desempeñar nuestras funciones ya que podemos hacerlo igual que cualquier otra persona.

LUCÍA: Patricia, ¿Qué mensaje le mandarías a personas que, en edad adulta, de repente deben comenzar a buscar un diagnóstico?

PATRICIA: Les diría sobre todo que tuvieran mucha paciencia, aunque el camino hasta llegar al diagnóstico es bastante complicado y duro al final ese momento llega.

También les diría que no dudaran en preguntar todas las dudas que tengan, al igual que no se conformen y busquen todas las segundas opiniones que consideren oportunas.

LUCÍA: Creo que el hecho de que en propia persona nos contéis vuestras experiencias es muy importante. Para mí, como profesional, porque me ayudáis a mejorar cada día y escucharos realmente me sirve para aprender y entender. Para la sociedad, porque empezamos a ampliar puntos de vista y nos acercamos cada día más a la concienciación y visibilidad.

Bueno, Patricia, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, que ya es tradición por aquí, ¡Empecemos entonces!:

  • Libro/Guía que no puede faltar en nuestra biblioteca si queremos aprender sobre enfermedades raras o la AME en concreto: Hay dos libros que me han ayudado mucho, uno es “Los Cometas de Miriam” de Miriam Fernández, la cuál es una chica joven con parálisis cerebral que cuenta su historia y el otro es “De que dolor son tus ojos” de Noah Higón la cual padece siete enfermedades raras y también cuenta su historia y explica sus enfermedades. Sobre la AME en concreto aún no he leído ningún libro, sería interesante encontrar alguno que hablara de la enfermedad.
  • Película que recomendarías: “Yo antes de ti”
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Los de las autoras citadas anteriormente @Nh487 de Noah y @Miriamfernandez.
  • Blog que recomendarías: Feder.org es la página de la Fundación Española de Enfermedades Raras y es una guía muy completa sobre los diferentes tipos de enfermedades que hay con una explicación muy detallada y completa sobre la enfermedad.

LUCÍA: Patricia, ha sido para mí un gran placer tenerte aquí y aprender de tu experiencia. Ojalá seáis cada vez más las personas que en primera persona ponéis voz a lo que sentís y vivís para que cada día este mundo sea más inclusivo. ¡Infinitas gracias por haber aceptado sentarte a escribir en La pecera!

¡Un abrazo virtual!

PATRICIA: ¡Muchísimas gracias a ti por contar conmigo y ayudar a dar visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, ha sido todo un placer! ¡Besos y abrazos virtuales!

Discapacidad·Películas

Martes de cine: “Con todas nuestras fuerzas”

Buenos días, pececitos,

Estamos con las vacaciones a la vista y me apetece empezar a compartir con vosotros, ahora que vamos a tener más tiempo, actividades para hacer.


Hoy vengo a recomendaros una película disponible en Amazon Prime titulada “Con todas nuestras fuerzas”.


Esta película, de 2014, nos cuenta la historia de Julian, un adolescente con parálisis cerebral que se siente cada vez más desplazado por su padre, quien se refugia en el trabajo para no enfrentarse a la realidad. Esto comienza a repercutir también en el matrimonio, ya que la madre es quien tiene que cargar con todo el peso de los cuidados.


Un día, Julian propone a su padre que participen juntos en el “Ironman”, un triatlón celebrado en Niza. En un primer momento su padre, que ya corrió el triatlón años atrás, ve imposible que lo consigan y su madre lo ve demasiado peligroso, por lo que el primer rechazo de participación por parte del Consejo del Ironman les alivia. Pero Julian sabe que más personas como él han conseguido participar y decide presentarse ante los mismos y darles otro punto de vista para que acepten su participación.


El reto será un bonito camino que fortalecerá el vínculo entre padre e hijo y volverá a unir a la familia.

Si buscas ver en profundidad el día a día en este tipo de discapacidad, no es una película que nos aporte ese mensaje. Más bien nos ofrece y transmite lo que supone dar por hecho algo cuando una persona tiene una discapacidad, sin dar la oportunidad de ofrecer los apoyos necesarios y adaptarnos a la situación.


A través de la película trabajamos el valor del amor, la amistad, el compromiso, la confianza, la igualdad… Creo que es una película muy buena para inculcar estos valores en cursos de última etapa de primaria, primeros de ESO, porque es sencilla de entender tanto visual como oralmente.

¿La habéis visto? ¿Qué os parece?

Abrazos gigantes,

Lucía Hdez Maíllo.

Discapacidad·Dislexia·lectoescritura·necesidades educativas

Dinopalabras

¡Muy buenos días, pececitos! ¿cómo estamos hoy?

Si hace poco amanecíamos con un robot en casa, hoy amanecemos entre dinosaurios:

Los pequeños dinos tenían tanta hambre que se han comido nuestra historia y se han repartido cada uno de ellos un grupo de palabras (sustantivos, verbos, adjetivos y determinantes).

¿Cuál es el proceso de trabajo?

Contamos con taco de fichas de palabras, según la clasificación de arriba, que están esparcidas por la mesa sin orden.

La persona con la que trabajamos debe clasificar una a una esas palabras y ponerlas en el huevo de dinosaurio correspondiente, por ejemplo: la palabra cabaña en el huevo de dinosaurio de los sustantivos y la palabra volvió en el huevo de dinosaurio de los verbos.

Una vez que todas las palabras han sido clasificadas, las repasamos y, a partir de aquí, podemos llevar a cabo, entre otras, otras actividades, como, por ejemplo:

  • Crear historias partiendo de las palabras que hemos ido clasificando cogiendo una de cada huevo.
  • Crear palabras partiendo de otras palabras.
  • Trabajar los tiempos verbales.
  • Antónimos con los adjetivos.

Es un recurso muy bueno para trabajar en el área de lectoescritura, puesto que trabajamos clasificación morfológica, tiempos verbales, escritura, ortografía, palabras derivadas, etc., pero además trabajamos otros aspectos como la atención.

Recomiendo este material para trabajar la lectoescritura en ámbito de discapacidad intelectual, así como para el refuerzo de la misma en alumnos con TDA o dislexia, entre otros, teniendo en cuenta que dependiendo con quién trabajemos, el uso del material será diferente.

¿Qué os aparecido el nuevo recurso?

Un abrazo inmenso,

Lucía Hdez Maíllo.

cálculo·Discapacidad·necesidades educativas

LA HELADERÍA DE MANUEL

¡Buenos días, pececitos!

Parece que se ha adelantado el verano en La pecera y Manuel, el heladero del pueblo, ha llegado con su carrito lleno de los mejores sabores, en cucurucho, polo, y batido, ¡qué maravilla!

Lo sé, a simple lectura os habéis quedado como… ¿qué dice hoy Lucía? Pero no os preocupéis, que ahora mismo os lo explico todo.

Hace uno años estuve trabajando durante varios cursos con una persona con discapacidad intelectual que necesitaba trabajar el uso monetario para su día a día (actividad avanzada de la vida diaria), y de ahí surgió, además del libro de cuentas mensuales que os publiqué en el blog años atrás, la idea del carrito de los helados.

¿por qué un carrito de helados? Porque era una situación real ajustada a la necesidad, puesto que los gastos en muchos de los casos se dirigían al ocio con los amigos y eso incluía este tipo de cosas.

Cuando trabajo con una persona con discapacidad intelectual, me gusta crear materiales que se ajusten al día a día para que ese aprendizaje sea significativo y puedan aplicarlo después en sus distintas realidades. Porque parece una bobada, pero si en vez de vender helados vendiésemos aviones, es muy probable que esa persona no entendiese la situación, porque nunca la ha vivido y es posible que nunca la vaya a vivir.

¿Cómo funciona la heladería de Manuel?

Pues en el pack de la heladería de Manuel contamos con el carrito, donde se señalan los precios de cada cosa, un montón de fichas de helados y varias fichas de dinero. Yo en este caso las he sacado como material pequeño y plastificado, pero si tenemos la posibilidad, es mejor comprar material más ajustado al real, o realizarlo nosotros mismos en documentos Word (por ejemplo) con un tamaño más real.

Para iniciar el trabajo, el profesional debe dar a la persona las fichas de helados que considere, yo siempre empiezo con una, después con dos,… y así sucesivamente. La persona debe asociar la ficha que le damos con las imágenes del cartel de la heladería donde vemos los precios y, una vez asociado, encontrar las monedas correspondientes para pagar. Iremos trabando los pagos y devoluciones a la par, para ello, además, aconsejo que empecemos nosotros haciendo de heladeros, pero después dejemos que esa persona sea quien realice ese papel (ya hemos sido su modelo primero), porque además de entender lo que nos cobra, podrá reflexionar sobre lo que nos devuelve y desencadenara una serie de habilidades manipulativas/laborales.

Como podéis ver, para poder trabajar con este recurso, es muy importante que previamente hayamos trabajado el concepto monetario con la persona. Que reconozca cada moneda y billete y sepa su valor. Si aún no se ha adquirido, podemos trabajar primero solo con las monedas.

Con este material, por lo tanto, vamos a trabajar:

  • Asociación.
  • Conciencia monetaria.
  • Cálculo y resolución de problemas.
  • Atención.
  • Habilidades de comunicación.
  • Habilidades manipulativas/laborales.
  • Desarrollamos la autonomía.

Debemos tener siempre en cuenta que el ritmo de aprendizaje en una persona con discapacidad intelectual es más pausado, y que incluso en ocasiones podemos observar retrocesos, pero con cariño y calma podemos conseguir muchas cosas.

Este material fue creado especialmente para una persona adulta con discapacidad intelectual, pero puede ser perfectamente útil para trabajar los inicios monetarios en primaria e incluso con niños que presentan necesidades como discalculia, entre otros.

¡Espero que os haya gustado la tarea del día y os animéis a trabajar con ello! ¡Otro día os enseño un nivel más avanzado con los materiales del mercado!

Un abrazo inmenso,

Lucía Hdez Maíllo.

cálculo·Discapacidad

¡Pon el sombrero al pingüino!

¡Muy buenos días y feliz jueves, pececitos!

Hoy os traigo uno de mis materiales favoritos para iniciarnos en las sumas y las restas. Se llama “pon el sombrero al pingüino y resulta muy divertido para los más peques:

¿Qué trabajamos con este material?

Este material nos ayuda a trabajar las sumas y las restas en primaria y con personas con discapacidad intelectual, ya que uno de los mayores problemas que nos encontramos es que se olvidan siempre de las “llevadas”, lo que ocasiona que el proceso de suma o resta sea erróneo.

¿Cómo vamos a trabajar lo anteriormente dicho?

Es muy simple. Nosotros, en la ficha de cuenta que escojamos, debemos poner el botón de sumar (+) o el botón de restar (-) en su sitio. La persona con la que trabajamos debe ir resolviendo la cuenta y, cada vez que se lleve una, debe recordar ponerle el sombrero al pingüino.

Eso sí, yo trabajo en las restas también con llevadas positivas, es decir, le sumo una a la cifra de abajo, pero debemos tener en cuenta que hay personas que trabajan con llevadas negativas, es decir, que le restan una a la cifra de abajo. ¿Por qué resalto esto? Porque mis gorros tan solo están creados para llevadas positivas, por lo que si queremos trabajar en negativas debemos adaptarlo para no confundir a la persona con la que trabajamos.

Creo que este material es imprescindible (ya sea igual o en una variedad similar) porque muchas veces, solo por el hecho de estar en un nivel más adelantado a lo que establece nuestro guion de aprendizaje, y solo por el hecho de querer que todos aprendan al mismo ritmo y de memoria, nos olvidamos de que los ritmos de aprendizaje son muy importantes. Y una cosa quiero aclarar: para mí es igual de válido que un niño o persona me haga una cuenta de memoria a que me la haga anotando las llevadas, lo importante es que aprenda realmente el proceso. ¿O es que acaso ninguno de los adultos que hoy me leéis usáis de vez en cuando aún los dedos para calcular? El método que usemos no es lo que importa, lo que importa es que de verdad comprendamos lo que hacemos.

Un abrazo inmenso,

Lucía Hdez Maíllo.

Atención·Discapacidad·Dislexia·lectoescritura·necesidades educativas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Martín el gnomo y las letras

¡Hola, pececitos! ¿Cómo ha ido la vuelta al cole?

Yo reconozco que estos días aún me están costando un poquito amoldarme a las idas y venidas, pero sé que en una semana habré recuperado la marcha, ¡no problem!

Este martes estamos en el blog para enseñaros una tarea de discriminación de letras que nos permite asentar las bases de la lectoescritura. Este material lo hemos llamado “Martín el gnomo y las letras”:

¿Qué trabajamos con este material?

Mediante este recurso, a través de diferentes formas de uso, podemos trabajar, entre otras cosas:

  • Discriminación de letras.
  • Ortografía.
  • Abecedario.
  • Asociación.
  • Imaginación.
  • Atención.

¿Cómo vamos a trabajar lo anteriormente dicho?

El material de “Martín el gnomo y las letras” es un recurso de múltiples usos. A continuación, voy a señalar algunas, pero seguro que a vosotros se os ocurren muchísimas más:

  1. Ponemos a Martín en el centro de la mesa, a un lado colocamos las letras y al otro los círculos de representación de diferentes cosas.
    El profesional o persona que esté trabajando con el usuario coloca una letra en la ventana de la casa-seta y el usuario debe buscar las palabras que se inicien con esa letra. Por ejemplo, pedimos buscar la F y debemos colocar la flor, la flauta…
  2. Misma dinámica que la anterior, pero esta vez el usuario debe buscar imágenes que contengan esa letra para hacer la discriminación. Por ejemplo, colocamos una H y tienen que buscar las palabras con H, o ponemos la V y tienen que buscar palabras que contengan la V.
  3. Cuando hayamos finalizado las anteriores dinámicas (1 o 2) podemos jugar a crear historias con las imágenes de cada letra. Por ejemplo, hemos pedido buscar palabras iniciadas por A y tenemos las imágenes de una avispa, un anillo y una abeja, pues tenemos que crear una frase con esas tres palabras, lo que fomentará la imaginación. Esa frase podemos escribirla o verbalizarla. Si la escribimos, además trabajaremos la grafía.
  4. También podemos pedir, al haber finalizados las dinámicas, que además de las palabras ya señaladas en las imágenes, nos digan más con esa letra (que inicien, contengan o acaben).

Como veis es muy versátil y podemos hacer mil cosas con el recurso, siempre y cuando tengamos claros los objetivos que perseguimos al trabajar con el usuario, al igual que sus características.

¿Con quién trabajaría este recurso?

Yo lo enfocaría para niños con necesidades educativas como puede ser discapacidad intelectual, dislexia o TEA, entre otros, siempre, como señalaba antes, teniendo en cuenta las características y los objetivos.

No todos los usos que podemos darle al material son aptos para cualquier usuario, ni son aptos para todas las etapas. Es muy importante tener eso claro para conseguir lo que buscamos.

¡Espero que os haya gustado el material que os dejamos hoy por aquí y disfrutéis mucho del trabajo con él en el aula, en casa o en cualquier lugar!

Además, recordar que todos los materiales están plastificados y eso mejora la manipulación, además de su limpieza, que en estos tiempos es más importante que nunca.

Un abrazo inmenso,

Lucía Hdez Maíllo.

Discapacidad·Entrevistas·necesidades educativas

Autoentrevista en 3, 2, 1… ¡Acción!

¡Muy buenos días, pececitos!

Como ya veníamos anunciando, abrimos el año con una autoentrevista con la que podréis conocer a quién se esconde detrás del perfil de @lapeceradeladiversidad , es decir, ¡hoy me conocéis un poquito más!  

Si el 23 de diciembre, gracias a @teaching.box , me conocíais un pasito y conocíais mis aspiraciones, hoy podréis conocer mi labor profesional y, con ello, acercaros un poquito más a mi.  

¿Que quién soy y cuál es mi labor?  

Me llamo Lucía, soy pedagoga y estoy especializada en educación y sociedad inclusivas, así como en ocio y tiempo libre de personas con necesidades educativas especiales.  

En la actualidad, soy docente de oposiciones del sector de la Gerencia de Servicios Sociales de Castilla y León e imparto las clases de preparación para “educador de discapacitados” y “cuidador técnico de servicios asistenciales”.  

Mi labor también se encuentra en el apoyo educativo a niños con necesidades educativas y al desarrollo de su personalidad, acompañando sus aprendizajes en la vida diaria.    

¿A qué personas suelo enfocar mi intervención?  

Trabajo en especial con personas que presentan discapacidad intelectual, aunque he trabajado también con menores y adultos diagnosticados de TEA y otros entornos de la salud mental.    

¿Qué es la discapacidad intelectual y cómo podemos intervenir con las personas que presentan un diagnóstico de discapacidad intelectual?

Para mí, hablar de las personas con discapacidad intelectual es hablar de aquellas personas cuya capacidad intelectual se ve afectada significativamente, lo que provoca que no pueda desarrollarse plenamente en lo personal, social y laboral sin un apoyo.  

Antes de intervenir con una persona que presenta discapacidad intelectual, debemos tener en cuenta el grado de afectación de la persona y sus necesidades, ya que no todas las personas con una misma discapacidad presentan los mismos problemas, aunque muchos de ellos se compartan. Por ejemplo, podemos tener una persona con discapacidad intelectual que tenga problemas a nivel de lectura, pero el conteo no le resulte difícil; y otra que presente problemas de escritura, pero presente problemas memorísticos.  

No podemos olvidar tampoco que no es lo mismo trabajar con un niño con discapacidad intelectual que con un adulto.  

Muchas veces tendemos a tratar a un adulto con discapacidad intelectual como si fuese un niño, y debemos entender que los objetivos y orientaciones en el trabajo con uno u otro son muy diferentes. Si tenemos un niño, las orientaciones van a ir más encaminadas a lo académico y a lo social seguramente, mientras que, si tenemos un adulto, y sus limitaciones lo permiten, seguramente tendremos que trabajar más lo social, lo laboral y, dependiendo del momento en que se encuentre, debemos preparar para el envejecimiento.    

Creo que este último punto que he señalado es un punto clave del que muchas veces nos olvidamos: el envejecimiento. 

¿Cómo podemos preparar a una persona con discapacidad intelectual para el envejecimiento?

Una cosa muy muy importante es debemos entender que el envejecimiento de las personas con discapacidad es más prematuro, puede darse en ocasiones desde los 45 años cuando en las personas sin discapacidad intelectual no se da hasta los 65 o 70 años, y suele llegar con un proceso de deterioro muy rápido.   Este proceso de deterioro puede provocar, entre otras cosas:

– Trastornos sensoriales. Normalmente tienen que ver con la audición y la visión.
– Trastornos cognitivos. Se endurecen sus limitaciones cognitivas y pueden producirse demencias y delirios.
– Trastornos emocionales. Se dan episodios de tristeza, irritabilidad y cambios de humor en muchas ocasiones.
– Trastornos físicos. Se suman el cansancio y las limitaciones a nivel de movilidad.  

Teniendo en cuenta lo señalado aquí y todo aquello que podemos considerar que puede sumarse teniendo en cuenta que las limitaciones que tiene esa persona en su juventud pueden verse agravadas en su envejecimiento, debemos intervenir cada uno desde su ámbito, pero siempre llevando a cabo un trabajo multiprofesional.  

Yo suelo trabajar, en tercera edad, sobre todo en el ámbito de las emociones y en al ámbito de las pérdidas y deterioros de memoria.

En el caso de la memoria, debemos buscar materiales adaptados a la situación en la que se encuentre la persona.  

En mis trabajos con personas con discapacidad intelectual de tercera edad, siempre me ha gustado utilizar la baraja de cartas como material para trabajar la memoria (deben saber relacionar cartas con figuras y trabajar la memoria matemática), pero también uso materiales como los sudokus de letras, para trabajar no solo las mismas sino la lógica y el razonamiento, entre otras cosas. Este último material puedo compartirlo en el blog algún día para que le echéis un ojo, ¡es muy divertido!  

No puede faltar tampoco un “Quién está ahí”. Dividimos la sala en dos equipos, apoyados de un profesional cada uno, y se entrega una fotografía de un profesional o usuario a cada equipo. Solo con preguntas en las que contestamos “sí “o “no” hay que adivinar qué persona se encuentra en la tarjeta del otro grupo.  

Puntos clave de cualquier juego en el trabajo con personas con discapacidad intelectual:

– Trabajar con apoyos visuales y auditivos. Por ejemplo, en el juego de quién está ahí, no necesitamos apoyo auditivo para las preguntas, pero podemos escribir las que se van haciendo en una pizarra para que todos puedan verlo, como refuerzo visual.
– Dar pautas sencillas y concretas. Este juego me gusta mucho porque es tan simple como dar un si o un no y las preguntas al ser formuladas por ellos, son más simples y se adaptan a su entendimiento.
– El profesional que participe, debe ser un guía y fomentar la participación de todos y cada uno de los usuarios presentes.  

Lo que pretendemos a través de este tipo de juegos y materiales es que las personas con discapacidad intelectual atrasen su deterioro lo máximo posible y que puedan seguir siendo autónomas en la mayor medida. ¡Hay miles de formas de trabajar la memoria y seguro que se os ocurren muchas más!  

¿Y en cuanto al trabajo de las emociones con personas con discapacidad intelectual?

Dejadme deciros que, en este ámbito, tengan o no discapacidad intelectual, tenemos manías horribles.   Muchas veces, cuando vemos a una persona mayor triste o enfadada tendemos a decir eso de “déjale, siempre está así” o “es la edad, no pasa nada”. Si trabajáis conmigo, olvidaros de decir eso a mi lado, por favor.  

En una persona con edad avanzada, si le sumamos una discapacidad intelectual a mayores, debemos trabajar las emociones al mismo nivel que un niño. La diferencia es que los niños no suelen dejar salir sus emociones por que no saben y debemos enseñarles, en la mayoría de los casos, y las personas mayores, por el contrario, suelen no hacerlo por vergüenza de “como puedo sentir yo esto, van a decir que es una bobada”. Que, ¡ojo!, la mayoría de las veces somos nosotros quienes impulsamos esos sentimientos negativos con frases como las que señalaba más arriba. Porque no solo las decimos, sino que en muchos casos actuamos como si ellos no estuviesen delante. ¡ERROR de los grandes y, encima, poca educación y consideración!  

En muchos de los casos, el sentimiento que más experimentan las personas con discapacidad, a las que sumamos en este apartado el envejecimiento, es la soledad. Este es un sentimiento que puede ser derivado, por un lado, porque se encuentren en un área residencial y estén lejos de la familia; por otro, porque no se les escucha. Escuchar, que no oír.  

A través de los juegos conjuntos que señalábamos anteriormente, como el “quién está ahí”, podemos conseguir que no sienta soledad puesto que se ve más cercano y apoyado en el resto de usuarios, pero no podemos olvidar que eso no es suficiente.   Como decía, debemos escuchar o hacer que se les escuche.  

¿Cómo podemos hacerlo?

Pues, por ejemplo, cada mañana se les puede preguntar qué tal están, cómo se sienten y qué les hace sentir así. O, cuando estén contando cosas que les gustan o les disgustan pararnos a escucharlos atentamente. Si en ese momento tenemos prisa, nada de decir un “ya luego si eso me lo cuentas”, no, es mejor un “¿porque no te pasas a las X horas y me lo cuentas?”.  

En muchos lugares, por muy raro que suene, están prohibidos los besos y los abrazos a los usuarios. Entiendo hasta cierto punto la línea que hay que dibujar, en especial si queremos trabajar la intimidad, pero de vez en cuando debemos recordar que trabajamos con personas y, a muchos en este mundo, no hay nada que nos siente mejor que un abrazo cuando nos sentimos solos, ¿porqué con ellos iba a ser diferente? ¿Quién mejor que un profesional que se tira la mayor parte del día con ellos para demostrarles que no están solos?  

La verdadera calidad de vida de una persona con discapacidad intelectual, se alcanza cuando sus áreas personal y social, en especial, se ven cubiertas. Permitir que una persona se sienta sola, es hacer tambalear ambas áreas y, por lo tanto, privarles de una calidad.  

Bueno, creo que hoy me habéis podido conocer un poquito más profesionalmente hablando y…. como yo no iba a ser menos, me animo a realizar el “pececuestionario” como broche final de la entrevista:  

Libro de discapacidad intelectual que no puede faltar en mi biblioteca: AAIDD (2010). Es mi “amén” de la discapacidad intelectual.
Película que recomendaríais del ámbito de la discapacidad: fan incondicional de la película “rain man”, aunque recomiendo también el cortometraje de “cuerdas”.
Perfil de redes que recomendáis 100%: Creo que sabéis que soy fan de perfiles como @unamiradaespecialblog_, @teaching.box, @trastea_, @mariapedagogia_, @_matematicasy … la verdad es que no tengo uno concreto, sino que dependiendo del ámbito que busque en el momento que busque, me guío por ellas. Pero hoy os animo a que sigáis a algunas cuentas más nuevas para mí como @divergogia, @hablemosdepedagogía @espurnes.pedagogiques o @pedagotrasteando
Material manipulativo que recomiendo: Podemos trabajar muchísimas cosas dependiendo del área en el que nos encontremos, pero creo que el ámbito del manejo de las monedas es fundamental trabajes con quien trabajes. El cálculo, por lo tanto, es muy importante, por lo que os recomiendo, por ejemplo, la pecera de Flounder, uno de nuestros materiales estrella. Es sencillo, trabajas conteo y relación número escrito-cantidad, entre otras cosas.
Un referente: No creo que tenga un referente concreto sobre nada, me pasa un poco como con los perfiles en las redes: acudo a uno u otro dependiendo de lo que busque, o asimilo conocimientos importantes de muchos quedándome con las ideas clave para formar la mía propia.
Revista que recomendaríais: suelo ser de las que revisan una de las referencias en psicología y cáncer: la revista psicooncología.
Blog que nos aconsejáis: los pertenecientes a los perfiles de redes que más arriba recomendaba.  


Ojalá que la entrevista de hoy os haya hecho sentirme más cerca y que pronto todo lo que está sucediendo en estos tiempos nos permita reunirnos y conocernos en persona. Yo, de momento, seguiré compartiendo y dedicándome a todo aquello que me ilusiona y seguiré atendiéndoos en el perfil de Instagram @lapeceradeladiversidad o en mi correo electrónico lapeceradelariversidad@gmail.com  

¡Abrazos gigantes para todos!

Discapacidad

3 de diciembre y lenguaje inclusivo

Buenísimos días, pececitos, hoy estamos de celebración porque es el día internacional de las personas con discapacidad, y desde La pecera estamos todos bailando porque es un día muy importante.  

Hoy hemos querido hacer una entrada especial sobre el lenguaje inclusivo, ya que, incluso en nuestro ámbito, seguimos viendo las miles de terminologías que utilizamos para dirigirnos a las personas con discapacidad. Vais a descubrir lo que es el mundo del lenguaje inclusivo, y lo más importante, vais a saber por qué se llama de una manera o de otra. ¡Empecemos!  

Lo primero que debemos entender es que cuando hablamos de un lenguaje inclusivo nos referimos a aquel lenguaje que se utiliza para dirigirnos a las personas con discapacidad de una forma correcta y respetuosa.  

En el mundo de las personas con discapacidad, como hasta ahora yo vengo haciendo, el término considerado correcto para dirigirse a las mismas es precisamente ese “personas con discapacidad”. ¿Porqué? Pues porque, ante todo, todos, tengamos o no una discapacidad, somos personas. Es importante que valoremos el hecho de que una persona con discapacidad no es discapacitada, sino una persona que tiene una discapacidad. La discapacidad no es un sustantivo, no es una etiqueta que lleves colgada, es un adjetivo y lo debemos utilizar como tal. ¿O acaso cuando nosotros tenemos gripe, vamos al médico y decimos soy griposo? No, nosotros vamos al médico y decimos “tengo una gripe”.  

¿Porqué NO debemos utilizar otras terminologías para dirigirnos a las personas con discapacidad?  

Al igual que no podemos denominar a una persona “discapacitada”, debemos eliminar de nuestro vocabulario las palabras inválido, minusválido, retrasado, idiota, subnormal, y una gran lista de sustantivos peyorativos que nos tomamos la libertad de utilizar para dirigirnos a estas personas. Estos sustantivos vulneran la dignidad de las personas con discapacidad y son faltas de respeto que, por si no lo sabíais, violan varios de los derechos constitucionales y de la llamada Convención de los derechos de las personas con discapacidad.

Ojo, que aquí no acaba todo. También somos de los que usamos eso de “esta persona padece de”. ¿Hola? Esos términos son negativos no, lo siguiente. Cuando hablamos de “padecer de” estamos utilizando un término acuñado a la enfermedad, algo que crea en los demás el sentimiento de pena y compasión que no buscamos en la inclusión de las personas con discapacidad. Queremos que las quieras por lo que son, no por lo que tienen.

Y qué me contáis de cuando estamos haciendo comparaciones, por ejemplo, del ámbito laboral, y decimos “aquí trabaja el chico con discapacidad y aquí los chicos normales”. Oye mira, que aquí normales somos todos, tengamos lo que tengamos. Lo corriente es decir “personas con discapacidad y personas sin discapacidad”.  

Desde unos años hacia acá, hemos dado un giro a la conceptualización intentando basarnos solamente en las capacidades de esas personas, por lo que se han comenzado a utilizar términos como capacidades diferentes, diversidad funcional, personas con otras capacidades, y un etc. de términos similares. ¡Oh, oh, tenemos un gran problema!  

Cuando hacemos acopio de esta larga lista de eufemismos sobre las diferentes y diversas capacidades de estas personas, nos olvidamos que todos somos diversos, todos tenemos capacidades diferentes, por lo que estaremos utilizando conceptos que nos llevan a mucha confusión y que se olvidan de lo más importante: de que esas personas tienen unas limitaciones que debemos abordar. El cometido de este mundo no es ocultar esas limitaciones, al contrario, es demostrar que aun con ellas podemos ser iguales.                                                                                                                                                      
¿Entonces? ¿Las llamamos solamente personas con discapacidad? ¡CORRECTO! Son personas con discapacidad, ¡Y NO PASA NADA! Las personas con discapacidad son personas, ante todo y ante todos, y el término personas con discapacidad es el término que se ha consensuado en general y que comienza a figurar en la legislatura, tanto a nivel nacional como internacional, porque es la realidad que viven estas personas y que tiene en cuenta tanto sus capacidades como sus limitaciones: solo por el hecho de ser personas todos tenemos capacidades y limitaciones.  

Aceptar la realidad para poder intervenir en ella es un paso muy importante, y si nos olvidamos de sus limitaciones hasta en los términos que las acuñamos, estaremos haciendo invisible lo más importante…  

Ojalá esta entrada os haga reflexionar sobre la terminología y os haga debatir sobre todo lo que nos falta por aprender del mundo de la discapacidad…  

Un abrazo hipergrande y feliz 3 de diciembre,  

Lucía Hdez Maillo.
Comunicación·Discapacidad·necesidades educativas

Aprendemos en Braille

¡Jueves en marcha!  

Pececitos, hoy traemos una App que creemos os salvará la vida y es “Brailliac: Braille Tutor”.    



¿Qué trabajamos con esta APP?  

Con la App “Brailliac: Braille Tutor” aprendemos lo más básico del sistema Braille.  

¿Cómo lo trabajamos?  

La app da diferentes opciones como: modo desafío, traducción, diccionario, práctica….  

El objetivo es aprender a leer el braille mediante las escenas visuales que nos van apareciendo.  

La única pega es que actualmente solo existe para el sistema Android, por lo que quienes tenemos actualmente sistema IOS tendremos que esperar (no he encontrado nada parecido y bueno en nuestro sistema aún).  

En cuanto al tema de idiomas, es muy versátil, porque cuenta con el código Braille respetando diferentes idiomas como inglés, sueco, checo, eslovaco, tamil y español.  

Hay otra App del mismo sector denominada “Brailliac: Teclado Braille” que nos serviría para complementar, porque si aquí hemos visto con la que aprendemos a leer, esta última nos va a permitir enviar mensajes y escribir en braille.

¿A quién se dirige?  

A profesionales y familiares que trabajen con personas con discapacidad visual en especial, aunque cualquiera puede acceder a la App y disfrutar aprendiendo.    

Ojalá muchos de vosotros pongáis estos conocimientos en marcha y nos informéis de todo.  

Un grandísimo abrazo,    

Lucía Hdez Maíllo, creadora de “La Pecera de la diversidad”.