
LUCÍA: ¡Muy buenos días, Araceli! ¿Cómo estás? Yo te conozco un poquito más por ser seguidora de tu cuenta @2tdahcombinadosmisangeles, pero por aquí hay mucha gente deseando conocerte también. Bueno, ¡a ti y a tus pequeños!, ¿Qué te parece si empiezas contándonos quién eres y qué historia hay detrás?
ARACELI: Soy mama de una niña TDAH combinado con más cosas y un niño TDAH combinado con rasgos de TEA en una lucha para que le den el diagnóstico de ello en firme.
Están los dos diagnosticados de TDAH desde los 4 años, el de Tea nos llegó hace unos dos años.
LUCÍA: ¿Podrías explicarnos de forma resumida qué es el TDAH? Así ayudamos a las familias y profesionales nuevos en esto.
ARACELI: Es un trastorno del neurodesarrollo dado por la insuficiente producción de los neurotransmisores de dopamina y noradrenalina.
Hay tres tipos: en el que predomina la falta de atención, el de hiperactividad- impulsividad, y el combinado es con los dos síntomas anteriores.
LUCÍA: ¿Qué señales de alerta percibisteis para saber que vuestra hija tenía algún tipo de dificultad?
ARACELI: dificultad de aprendizaje, hiperactividad más de lo habitual en su edad, despistada,
inquieta cuando está sentada, no prestaba atención, dificultad para seguir normas básicas de clase o de casa (esto por dos).
LUCÍA: ¿Quién fue el primer profesional en valorar la situación?
ARACELI: neurología infantil, luego ya los especialistas acordes.
LUCÍA: Supongo que recibir el diagnóstico de TDAH en un niño, es difícil, pero ¿qué supuso el diagnóstico del segundo?
ARACELI: de primeras con la mayor te vienes abajo, aun sabiendo que algo no va bien. Esto fue avalado por su maestra de infantil. Le debo todo a ella, fue la única que nos entendió y apoyo.
Cuando viene el segundo diagnóstico, sabes que algo no va bien, pero tuve mucha suerte de tener la misma maestra que con la mayor.
Respiras, lloras todo lo del mundo y más, y piensas “esto ya lo conocemos, no será tan difícil”, pero si los es. Son 2 TDAH combinados muy diferentes, partiendo de la base de que en niños y niñas el desarrollo del TDAH es diferente.
LUCÍA: Tras el diagnóstico, y a nivel educativo, ¿recibisteis la ayuda necesaria? ¿se tomaron medidas en cuestión de adaptación y atención?
ARACELI: En el otro cole la adaptación curricular se solicitó y se les dio, pero en el caso de la mayor, una cosa era lo que la ley decía y otra muy diferente la actuación del maestro básicamente era un sí a todo y ya, pero luego de todos los maestros uno o dos lo hacía. Tampoco era muy significativa la ayuda, le daban el material y “haz lo que puedas y yo te lo corrijo”, básicamente.
Pero todo día con correos, notas de que no ha realizado los deberes, no obedece, me hace ir más despacio en clase…
A todo esto, años de bullying mirando para otro lado porque la culpable era mi hija y su conducta, a sabiendas de su diagnóstico.
El diagnóstico de TDAH a nivel académico fue una tortura y sufrimiento con cero empatías y ayuda en general, era más fácil juzgar que ayudar.
El peque iba a infantil con una maestra excepcional.
En este cole nuevo cumplen lo de la adaptación. A la mayor le ayudan más que al peque hasta ahora. Ahora van equiparados los dos en el apoyo. Tenemos nuestros momentos, pero ahí vamos.
LUCÍA: Nos comentabas lo del bullying en cuanto a la mayor y una de las cuestiones que me preocupa en cuanto al centro educativo son las relaciones sociales que se establecen entre los diferentes niños, porque en muchas ocasiones me encuentro muchas mamás que se sienten dolidas porque sus niños no son invitados en los cumpleaños, por ejemplo, ¿habéis tenido que sufrir limitaciones a nivel social de este tipo con ambos?
ARACELI: las limitaciones sociales están ya cuando tu hijo ya tiene la etiqueta de movido, mala conducta, es que molesta…. ya se les hace un vacío en el aula, en el parque es un conflicto tras otro, las familias no paran de dar consejos ….
Son niños maravillosos, creativos, auténticos, cariñosos, sensibles, pero su impulsividad les juega malas pasadas y no saberla controlar ni gestionar también. Ellos quieren, pero no saben sin ayuda.
LUCÍA: En alguna ocasión me has contado que tenéis un grupo de mamis que o tienen peques con TDAH o ellas mismas lo tienen en primera persona. ¡Me parece una pasada esa ayuda mutua! ¿Cómo surgió la idea de crear este grupo?
ARACELI: Fue en un directo de Luisa @vivirconuntdah y Nuria @dara_coach. A raíz de la noticia del niño de León del acoso de toda una clase, se propuso en directo hacer algo firme para dar visibilidad al TDAH, y ¡dicho y hecho!
De allí salieron “las guerreras de corazón naranja”: guerreras, porque somos fuertes y luchadoras, y naranja el color del TDAH. Juntas somos más fuertes.
LUCÍA: A nivel social, ¿qué crees que podemos hacer por vosotros y vosotras?
ARACELI: Tener empatía, compresión, aceptación y ya no de sus iguales solo.
Si vamos a decir algo nada constructivo mejor no dar la opinión, juzgar es fácil, ponerse en la piel del otro no, y nos queda mucho por aprender en general.
LUCÍA: Y, a nivel profesional, ¿cómo crees que podemos ayudaros?
ARACELI: Educación equitativa acorde a sus necesidades, una formación para los maestros para que puedan ayudar a nuestros hijos con educación positiva, sin etiquetas y prejuicios. Dejemos a un lado las notas negativas de las agendas, los comentarios hacia el alumno que no ayudan… APOYO, ACEPTACIÓN Y COMPRESIÓN.
LUCÍA: Y para finalizar y poner broche de oro a la entrevista… ¿Estás lista para responder al “pececuestionario”?
- Un libro/cuento sobre TDAH que no puede faltar en nuestra mesilla: Estrategias prácticas para criar niños con tdah.
- Una película/serie sobre TDAH que nos haga reflexionar: No es del tdah pero si refleja la superación, esfuerzo de adaptación, del “si quieres puedes”, dentro de un mundo hostil, lleno de juicios de valor y prejuicios, WONDER a nosotros nos encanta.Y la del viaje del Arlo nos enseña los valores fundamentales de la familia: amistad, confianza, valentía, esfuerzo, superación personal…AHHH Y NOS VULEVE LOCOS LA MUSICA ROCK QUENN LOQUILLO…… LA MAYOR FAN DE LOQUILLO Y GISELA, UNA MÚSICA PARA OIR Y REFLEXIONAR. DE ELLOS APRENDI.
- Un blog o perfil de IG sobre TDAH que tengamos que descubrir: te nombraría a todas mis compañeras y sus cuentas, para mí ha sido un gran descubrimiento y apoyo, pero podéis conocerlas desde la @labrujulanaranja. Es maravilloso el trabajo que hacen grupal, en él estamos las guerreras de corazón naranja.
LUCÍA: Araceli, millones de gracias por aquel día ponerte en contacto conmigo, enseñarme la situación que estabais viviendo por culpa de los medios y refugiarte a mi lado. De corazón, gracias por asistir y confiar en mí. ¡Os deseo todo lo bonito que podáis tener en la familia!
Y a vosotros, pececitos, un achuchón de los buenos.
Lucía Hdez Maíllo.