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Entrevistamos a Sandra, mamá de Fran.

LUCÍA: ¡Muy buenos días, Sandra! ¿Cómo estás? Me hace especial ilusión tenerte por aquí, aún más siendo de la misma tierra. Hoy, además, nos sentamos con un tema al que necesitamos dar máxima visibilidad, ¿Qué te parece si les contamos a los lectores quién es Sandra y qué historia la acompaña?

SANDRA: Hola Lucía, pues contenta de poder hablar contigo y con ganas de contarte como es nuestra vida y cómo comenzó todo, pues es una historia en la que muchas personas, padres, y madres se verán reflejadas. Parece un tema inexistente, aunque realmente sí se quiere profundizar podemos encontrar muchas historias de vida realmente sorprendentes, ejemplos de superación y auténticas fortalezas.

LUCÍA: ¿Podrías explicarnos qué sabes de la enfermedad de Fran (PELIZAEUS-MERZBACHER)?

SANDRA:  Sabemos que es un trastorno  genético que viene  del cromosoma X y  que afecta más a varones que a mujeres. Sabemos que es una leucodistrofia, esto quiere decir que no tiene la capacidad de generar la mielina correctamente.

Existen dos tipos de Pelizaeus-Merzbacher: la clásica y la connatal que es la más grave de los dos tipos. Fran tiene esta última.

Los síntomas suelen estar presentes en el nacimiento o se desarrollan en las primeras semanas de vida. Las características incluyen nistagmo, problemas de alimentación, un silbido al respirar, espasticidad progresiva, dificultades en el habla ataxia… Los niños a menudo tienen baja estatura y poco aumento de peso. 

Los afectados con la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher connatal no caminan y no pueden mover sus brazos. El habla también está gravemente afectada, pero puede entender, tienen un corto periodo de vida…Esta es la teoría, es lo que yo he leído, pero cada niño es un mundo, y a cada persona le afectará de una manera o de otra. 

LUCÍA: Cuéntanos, ¿Cómo fue la llegada de Fran a vuestras vidas?

SANDRA:  La llegada de Fran fue muy dura. Desde que nació estuvo ingresado en la UCI,  todos los  días  íbamos al hospital, y con el covid… Cada mañana antes de ir al hospital nos recorría el miedo, pues ¡no sabíamos que podían contarnos los especialistas!.

Cuando a lo mejor estábamos una semana sin noticias,  Fran estable o mejorando, de repente llegaba la tormenta y te daban una noticia horrible y tras ello decíamos “Después de esto ya no puede haber nada peor”. En realidad nos equivocábamos, por que volvía a pasar… Todo perfecto y de repente, ¡PUM! Noticia… Era desgarrador.

Pero al final todo pasó… y la verdad es que Fran desde que llegó nos ha enseñado una gran lección en la vida.

LUCÍA: ¿Qué supuso emocionalmente para vosotros recibir ese diagnóstico?

SANDRA:  Supuso un alivio. Era una emoción un poco rara, pues era una noticia que nos dio una tristeza horrible en el primer momento, todas la esperanzas que teníamos de no ser nada se desvanecieron, pero también fue el alivio de saber a qué  nos vamos a enfrentar en el futuro, como evolucionaría la vida de Fran… es una suerte tener un diagnóstico, pues hay muchas personas y familias que desgraciadamente siguen sin uno.

Creo que nos hizo más fuertes, nos hizo cambiar la manera de ver el mundo. Parece una frase muy típica, pero es la realidad.

Es difícil comprender como puede la vida ser tan caprichosa y egoísta y cebarse con bebes, niños…tan pequeños, tan inocentes.

Nos unió como familia, y también nos aisló un poco en general. La pandemia tampoco ayudó en esto.

LUCÍA: ¿Qué es lo que más miedo te da a la hora de plantearte el ingreso al sistema educativo de Fran?

SANDRA:  Creo que como cualquier madre… El miedo de no estar ahí con él. En mi caso eso se multiplica por mil. Aún no ha llegado el momento y realmente solo con pensarlo ya me pongo un poco nerviosa.

Por mi mente se pasan un montón de situaciones que pueden ocurrir en el centro educativo y que me ponen alerta: crisis, apneas, desaturaciones, la alimentación por la sonda, la traqueo, la aspiración de secreciones… Para nuestra familia es algo que tenemos automatizado, pensar en dejarlo varias horas en el centro nos angustia … Pero, claro, estos centros de educación especial están formados por profesionales que trabajan con un montón de niños con patologías diferentes y con gran experiencia, por lo tanto hay que confiar en cada uno de ellos. Sí fuera por nosotros  puede que nunca nos separásemos de nuestros hijos…

LUCÍA: ¿Qué crees que debe tener un centro educativo para dar respuesta a las diferentes discapacidades y enfermedades que presentan los niños?

SANDRA:   Creo que un centro educativo de este tipo debe estar formado por personas con empatía, atentos y que tengan claro que trabajan con personas, con familias, y con diferentes necesidades.

Creo que debería existir una relación interpersonal con la familia y los profesionales.

Que sea un lugar totalmente adaptado.

Creo que sería importante tener un equipo multidisciplinar formado por: fisioterapeuta, logopeda, profesores de educación especial, enfermeros, auxiliares de enfermería, psicólogo, terapeutas ocupacionales, trabajadora social…

LUCÍA: Como papis, ¿os habéis sentido apoyados y arropados en sociedad?

SANDRA:  Cuando nos dieron el diagnostico de Fran, nos pusimos en contacto con ELA, FEDER, AERCYL, y la verdad que fueron cercanos con nosotros. Nos ofrecieron información y nos facilitaron contactos de otras familias en la misma situación, esto fue de gran  ayuda… Todos los especialistas que nos atendieron en el hospital también nos ofrecieron gran calidez. Respecto a la familia, amigos … Fueron también de gran apoyo, muchos de ellos…

En general no tengo mucho que decir. Hay en situaciones que sí y en otras que no.

LUCÍA: Si tuvieses que decirme algo que en el momento de diagnóstico te dijeron “nunca hará tal” y sí lo hayáis conseguido, ¿qué sería?

SANDRA: Me dijeron tantos nuncas… Nunca andará, nunca hablará, nunca podrá escribir, verá con mucha dificultad, pero por lo menos os sentirá…

Desgraciadamente, es triste qué con tan solo meses de vida, digan a unos padres que nunca andará su hijo, nunca hablará… pues cada niño es un mundo, cada enfermedad afecta a las personas de manera diferente.

Fran cuando salió del hospital no reaccionaba a estímulos auditivos, ni visuales, ni táctiles… en principio, eso no iba a cambiar. Nos dijeron que solamente nos iba a notar. Ni siquiera entendíamos que podía significar eso.

Al paso del tiempo, Fran empezó a reaccionar cuando le acariciábamos, después comenzamos a ver que seguía un poco los sonidos, y por último la visión. Es emocionante, cuando un día por la mañana te asomas a la cuna y te reconoce por primera vez. La primera sonrisa al reconocerte… ¡es mágico, es emocionante!

Hoy en día, entro por la puerta y cuando me oye enseguida se ríe porque sabe que mamá ha llegado a casa…

LUCÍA: ¿Qué mensaje le mandarías al mundo y, en especial, a papis y mamis en tu misma situación?

SANDRA:  Valorar la vida al lado de sus hijos, sea cual sea la situación. La unión y la fuerza que trasmite hace que sientas un orgullo inmenso…

Quiero dar ánimos y fuerzas a todas las familias en mí misma situación, aunque es probable que no lo necesiten, porque sin darse cuenta están dando lo mejor de ellos. Una familia es una familia sin importar las trabas o las dificultades que haya en el camino, lo importante es la unión y el amor.

Que lo más bonito en la vida de tu hijo es ver cómo crece y cómo progresa. Da igual el ritmo. Unos mas rápidos, otros más lentos… Lo importante es estar en cada paso de su vida.

LUCÍA: Muchas gracias Sandra por sentarte hoy aquí, pero, ¡Oye, que antes de acabar nos falta algo importante! ¿Estás lista para responder al “pececuestionario”?

  • Un libro/cuento sobre enfermedades raras que no puede faltar en nuestra mesilla: Sara la fisio que ha llevado a Fran desde un principio nos recomendó este libro: “UNA POSIBILIDAD ENTRE MIL”, la verdad es que según lo íbamos leyendo nos sentíamos protagonistas del libro.
  • Una película/serie sobre enfermedades raras que nos haga reflexionar: «Diagnosis», que es  una serie documental que esta en Netflix, y también las películas «Wonder» y el «aceite de Lorenzo» (o «el aceite de la vida»).

LUCÍA: Sandra, no sé cómo agradecerte que hoy estés aquí. De corazón, millones de gracias y ojalá que Fran tenga lo mejor en cada momento. Espero que estas entrevistas hagan reflexionar y mucho, y os hagan dar con toda la ayuda que necesitéis.

Y a vosotros, pececitos, un achuchón de los buenos.

Lucía Hdez Maíllo.

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