¡BUEEEEEENOS DÍAS, PECECITOS! Alcanzamos el meridiano de la semana y nos encontramos para poner en vuestras manos la entrevista a Tamara, que está hoy aquí dando pistoletazo de salida a las diferentes publicaciones del mes de enfermedades raras.
LUCÍA: ¡Muy buenos días, Tamara! ¿Cómo estás? Estoy emocionada de poder contar contigo hoy, y en este mes en especial, por La Pecera, ¿qué te parece si les contamos a los lectores quién es Tamara y porqué se sienta hoy aquí?
TAMARA: Hola Lucía!!!!
Te cuento: Yo soy una mamá de 33 años con un niño de 11, que presenta un síndrome raro. Como todo padre, me encuentro aquí para dar a conocer cómo es Marcos y con ello poder estar más arropados…Actualmente estamos en una racha estable, a nivel emocional, y estos momentos me permiten coger más impulso para los “no tan buenos”.
LUCÍA: ¿Podrías explicarnos con tus palabras qué es la enfermedad SATB2?
TAMARA: Pues te diría que es una enfermedad rara muy diversa… Implica un retraso psicomotor importante con un retraso mental moderado (al menos en el caso de Marcos).
Él actualmente no salta ni corre y tiene problemas sensoriales. Además, es no verbal, con problemas de conducta y su nivel de compresión es de un niño bastante más pequeño que él.
LUCÍA: Rebobinemos en vuestra historia, ¿Cuándo supisteis que Marcos tenía SATB2? ¿Qué alarmas saltaron?
TAMARA: ¡Supimos ponerle nombre cuando Marcos tenía nada más y nada menos que 8 años! Los estudios de genética fueron muy lentos…Pero sí que empezamos a trabajar con su discapacidad con 1 año y medio
Un especialista vio signos de que algo no iba acorde con la edad de Marcos y ahí empezó la “rebelión “ de médicos.
LUCÍA: ¿Os costó mucho dar con el diagnóstico?
TAMARA: Si, como te comentaba es una enfermedad muy rara…Actualmente somos solo en España 22 niños diagnosticados…
LUCÍA: ¿qué supuso para vosotros recibir ese diagnóstico?
TAMARA: Pues sinceramente, aunque suene mal…,” nada”, ¿por qué? pues porque la vida de Marcos no ha cambiado al ser un SATB2… sigue con sus refuerzos, su cole, sus revisiones, pruebas…Nuestra vida es la misma. Lo que sí es importante es tener un diagnóstico para ser más apoyados por la sociedad y no ser invisibles…
LUCÍA: En el momento de recibirlo, ¿lo comunicasteis a vuestros allegados? ¿Qué os transmitieron sus reacciones?
TAMARA: Si. Yo no escondo la enfermedad de Marcos. Creo que hay que dejar de tener esos miedos. Marcos es especial, como tú.. como yo… Siempre he recibido apoyo de la familia y amigos
LUCÍA: ¿Cómo es Marcos en el cole? ¿Cuenta con las ayudas necesarias?
TAMARA: Marcos es un niño divertido, cariñoso, exigente, y cuida mucho de los niños más pequeños que él.
Lleva 7 años en un centro de educación especial donde le tratan con mucho amor y si, tiene las ayudas necesarias.
Aunque tengo que decirte, Lucía… ¡¡¡que son pocas!!!! Marcos necesita terapias externas…
LUCÍA: Y vosotros, ¿creéis que contáis con las ayudas necesarias?
TAMARA: Creo que ante la sociedad los padres de niños con discapacidad nos sentimos, aún, muy solos…
Yo soy una mujer bastante fuerte que busca herramientas constantemente para ayudar a Marcos, pero entiendo que estamos, en general, perdidos… ¿Qué necesita Marcos? ¡de TODO! ¿Quién lo ofrece? ¡NADIE!
La realidad es esta.
LUCÍA: ¿Habéis tenido que pasar largos períodos hospitalarios?
TAMARA: Largos no… aunque su primera intervención fue con 13 meses, cuando fue operado de fisura palatina (una característica de SATB2).
El resto sí que son muchas revisiones, con muchas pruebas …Pruebas donde la gran mayoría debemos sedar a Marcos porque no colabora.
LUCÍA: Tamara, la última pregunta antes de pasar al “pececuestionario” es más complicada quizá, pero en mi día a día me encontrado con mamás “abatidas” por la situación. Mamás que aman a sus hijos y lo dan todo, pero que no siguieron con sus planes de volver a ser más en la familia por miedo a que volviese a pasar y el bebé sufriera en la sociedad. En este mundo, el miedo es libre, y por desgracia a veces es más fuerte que nosotros mismos. En vuestro caso, vais a ser uno más no dentro de mucho y, me gustaría saber: ¿os dio miedo dar este paso?
TAMARA: Nos hemos informado de que el Gen de Marcos no es hereditario, es decir, solamente lo tiene él…Por lo que por mi parte no soy portadora.
El inicio de este proceso lo hice sola, con ayuda de mis padres, y jamás pensé en tener otro hijo…Pero mi marido a día de hoy, llegó a nuestras vidas y los 3 nos merecemos empezar esta nueva aventura 💙
LUCÍA: Muchas gracias Tamara por abrirte para nosotros, pero, ¡Oye, que antes de acabar nos falta algo importante! ¿Te atreves con una de nuestras preguntas de “pececuestionario”?
- BLOG que nos recomiendes sobre SATB2: No hay blog como tal, pero mi referencia para sacar información y ver preguntas de otros papis sobre la enfermedad es esta: SATB2 SYNDROME(2q33.1) and glass Syndrome. Es la página de EEUU en Facebook donde hay muchos más casos.
LUCÍA: Tamara, de todo corazón, millones de gracias por la oportunidad de contar contigo para descubriros y sentiros como hoy lo hemos hecho. Millones de gracias por estar aquí para dar la mayor de las visibilidades y, ojalá, la vida os sonría muy mucho.
Y a vosotros, pececitos, un achuchón de los buenos.
Lucía Hdez Maíllo.
La Pecera de la Diversidad 