Entrevistas · Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Yuli, @mikoala_azul

LUCÍA: ¡Bienvenida a la sección de entrevistas, Yuli! ¿Cómo estás? Por aquí hay alguien que está feliz de tenerte por fin en La Pecera, porque sé que vamos a disfrutar y aprender mucho de todo lo que nos aportes.

YULI: ¡Hola Lucía! ¡Muchas gracias por invitarme a La Pecera!

LUCÍA: Quizá algunos de nuestros lectores no sepan quién eres, Yuli. Cuéntanos, ¿quién se esconde detrás de @mikoala_azul y cuál es su historia?

YULI: Se esconde Yuli, de 38 años, y madre de Rafa, diagnosticado con autismo desde sus 3 años. Trabajo como publicista en Madrid, aunque somos andaluces.
Mi marido y yo siempre quisimos ser padres y afrontamos con muchísima ilusión el nacimiento de nuestro hijo. Te marcas unas metas, te imaginas cumpliendo tus sueños, pero la vida, de repente, tiene otras cosas planeadas para ti: a los 17 meses nos preguntan en la escuela si a nuestro hijo le pasa algo en los oídos porque no responde cuando lo llaman por su nombre. Si tecleamos eso en Google, no hay apenas lugar a dudas: autismo

LUCÍA: Muchas veces escucho a las personas decir que un diagnóstico te cambia la vida, pero a la vez, cuando no le podemos dar nombre a algo, sentimos que falta una parte. En vuestro caso, ¿qué supuso recibir el diagnóstico de Rafa?

YULI: El diagnóstico supuso alivio, sentir que por fin vas a poder vaciar de la mochila esas piedras que pesan tanto, que casi no te han dejado respirar todo este tiempo.
Significa poder pedir ayudas a nivel burocrático. Y lo más importante, que empiezas de cero tu historia, que puedes reescribirla de nuevo sabiendo que no es lo que esperabas, pero que eso no significa que no pueda estar llena de momentos de felicidad.

LUCÍA: Con su edad, Rafa acaba de abandonar si no me equivoco la escuela infantil para pasar a “el cole de mayores”. Vamos por partes, porque en algunas ocasiones me ha parecido leer que durante la etapa infantil Rafa ha estado escolarizado en una escuela Reggio, y nuestros lectores son curiosones y les encanta aprender día a día, entonces, ¿podrías explicarnos con tus palabras en qué consiste la escuela Reggio?

YULI: Sabíamos que Rafa era un niño diferente y queríamos una escuela que hiciera de esas diferencias algo extraordinario y no algo negativo.

La metodología Reggio, similar a la Montesori, se basa en la creencia de que los niños y niñas tienen capacidades y potencialidades y que construyen su propio conocimiento en relación con su entorno. Valoran las diferentes formas de comunicación, no solo el lenguaje hablado que los adultos tomamos como lenguaje principal, sino que se valoran las muchas otras formas que los niños tienen de comunicarse, los diversos lenguajes con los que interaccionan y se comunican con sus iguales (por ejemplo, lenguaje de signos).

LUCÍA: ¿Qué beneficios crees que ha tenido para Rafa ese tipo de escuela?

YULI: Cuando pienso en esa escuela, no puedo evitar emocionarme. Le han enseñado a seguir su propio camino, sin presión y sin comparaciones. A vivir sus emociones con total libertad. Nunca lo vieron como un diagnóstico, sino como un niño más. Le han dejado ser, en definitiva, él mismo.

LUCÍA: Supongo que pasar “al cole de mayores” ha supuesto trastocar muchas rutinas para Rafa, ¿podrías decirnos cómo ha sido buscar una nueva escuela para él? ¿Qué sentimientos os han abordado durante el proceso?

YULI: Creo que la búsqueda de colegio ha sido el reto más difícil hasta ahora, y nos ha robado muchas horas de sueño. Había escuchado a muchos padres decir que la elección del centro escolar es una pesadilla y te diría que durante estos meses he tenido más miedo que incluso cuando nos dieron el diagnóstico. Al final es una decisión que va a marcar el futuro de tu hijo, y había tanto en juego, que a veces el miedo llega a paralizarte.

LUCÍA: ¿en qué os habéis basado, o qué habéis tenido en cuenta, para elegir la nueva escuela?

YULI: Queríamos un centro ordinario y que tuviera aula TEA. Este tipo de aulas se crearon en Madrid por primera vez en 2001 con carácter experimental.

Son aulas especializadas en alumnos dentro del espectro (da igual el grado y el nivel cognitivo). Tienen espacios muy estructurados y sencillos, con muchos apoyos visuales; y lo más importante, 5 niños como máximo y 2 profesores especializados en Autismo. Siguen normalmente la metodología TEACCH.

También queríamos que el colegio afrontara las diferencias como algo positivo, con la firme consciencia de que los alumnos que aprenden a vivir en la diversidad, se convierten en mejores personas.

LUCÍA: ¿Qué tipo de ayudas recibe a nivel educativo Rafa? ¿las recibe dentro o fuera de aula?

YULI: Recibe 3 horas de AL a la semana y 2 de PT. Algunas horas trabaja fuera del aula, y en otros momentos lo hace dentro, y siempre de manera exclusiva.

Esos apoyos me parecen insuficientes, y nos lleva a trabajar muy duro por las tardes con más terapias (5 horas semanales más) para que Rafa siga avanzando.

LUCÍA: Yuli, y como mami que vive día a día con el espectro y que conoce de primera mano las necesidades de su hijo, ¿qué pautas o consejos le darías a aquellos docentes que no cuentan con un PT y que por primera vez tienen un peque con TEA en el aula?

YULI: El otro día leía el libro de Juan Martos “El niño al que se le olvidó mirar” y el primer capítulo hablaba sobre una docente que había tenido en su clase a una niña con TEA y que no había sabido cómo tratarla, se había sentido superada y su primer impulso fue pedir que le quitaran a esa niña de su aula. Eso no la convierte en mala persona, simplemente en alguien que no cuenta con la suficiente información.

Es imprescindible y urgente que todos los centros escolares pongan a disposición de todos los profesores charlas y ayuda sobre autismo porque cada vez se diagnostican más casos y necesitamos todo el apoyo posible.

La tutora de Rafa (del aula ordinaria) no sabe nada de autismo y lo primero que ha hecho es llamarme para que le cuente todo sobre él, cómo supimos el diagnóstico, cómo trabajamos, qué cosas le gustan. Acto seguido me ha pedido los pictogramas que más usa para adaptar la clase, y se ha implicado de lleno. Hasta le ha comprado cuentos de Peppa Pig.

A veces solo hace falta empatía y tener ganas.

LUCÍA: Y pasando al terreno educativo en su entorno familiar, lo primero, ¿Podrías contarnos cómo es Rafa en casa y qué le gusta hacer?

YULI: Rafa es un niño muy bueno que nos permite hacer muchos planes con él. Suele adaptarse a todos los entornos muy bien, y en casa está normalmente muy feliz y tranquilo.

Le gusta todo lo que implique movimiento. Correr a toda prisa de puntillas, saltar (en la cama elástica, sofá, camas, etc.), irse a su cuarto de juegos y sentarse a “leer” cuentos (esto reconozco que me maravilla y me hace feliz). Disfrutar de nuestra compañía dándonos muchos besos, pidiéndonos cosquillas o llevándonos de la mano a la cocina para que le demos galletas.

LUCÍA: ¿cómo soléis fomentar el aprendizaje en casa?

YULI: Intentamos replicar las terapias en casa, por eso considero importante formar parte activa de ellas (bien a través de una cámara o estando presente físicamente). De esa manera soy consciente de lo que tengo que trabajar y cómo tengo que hacerlo. Los días que tenemos terapia intentamos no saturarlo, pero los fines de semana trabajamos muy duro con él en su habitación.

Ahora estamos trabajando la imitación con objetos y sin objetos, por ejemplo.

También tenemos un cajón que se llama SÉ HACERLO, y en el que tenemos juegos que él domina y le gusta hacer; de esa manera también reforzamos lo que ya sabe, y aumentamos su autoestima y seguridad.

LUCÍA: Yuli, para rematar la entrevista, ¿qué le dirías a otros papás y mamás que viven con un diagnóstico de sus hijos, sea cual sea?

YULI: Los animaría a buscar apoyo sobre todo en otros grupos de padres que estén pasando por algo similar (para mí ha sido te diría lo que más me ha ayudado). Que no se asusten si hay días que tienen más fuerza y energía que otros, vivimos en una montaña rusa de emociones brutal. Y aunque es difícil, hay que intentar no preocuparse por el futuro, lo importante es afrontar los problemas del presente.

LUCÍA: Creo que hoy hemos aprendido mucho, no solo de TEA, sino de todo lo que podemos hacer a nivel educativo… Y Yuli, para rematar el aprendizaje y conocernos un poquito más aún, ¿qué tal si nos lanzamos con el “pececuestionario”? ¡Empezamos!:

  • Libro sobre TEA que no puede faltar en nuestra biblioteca: Los niños pequeños con autismo
  • Película que recomendaríais si queremos aprender sobre TEA o educación especial: El faro de las orcas
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @autismoenpositivo_
  • Un referente en TEA: Juan Martos (Director de Deletrea)
  • Blog o web que nos aconsejas para seguir informándonos: Autism4good

LUCÍA: Yuli, ha sido un inmenso placer tenerte por aquí, disfrutando de tus palabras como lo hago con cada publicación que compartes. Ojalá la vida nos reúna y podamos algún día compartir todo esto en persona. Te deseo todo lo mejor que pueda venir.

Millones de gracias por haber participado y ya ser parte de nuestra sección, de corazón.

¡Un abrazo enorme!

YULI: Gracias a ti por dedicarte a una profesión tan bonita y tener esa empatía y sensibilidad hacia los colectivos más vulnerables. ¡Me ha encantado formar parte de un pedacito de tu pecera!

Un abrazo!

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