Trastorno del espectro autista (TEA)

El hijo inesperado, de Gemma Vilanova

Muy buenos días, pececitos,

Hoy me he levantado con ganas de compartir con vosotros la reseña de mi última lectura, “El hijo inesperado”, de Gemma Vilanova.

En este libro, contado en primera persona por la mamá, Gemma, se narra la historia de una familia de cinco que vive día a día con el autismo.

El prota principal de la historia es Josep, su segundo hijo, y la historia empieza a marchar cuando Ferrán (el papá) y Gemma empiezan a ver esas señales que comentaba hace poco en mis posts que alertan a los papis de que algo no va como queremos (no me gusta nada la expresión de que “algo va mal”).

A lo largo de los capítulos vamos conociendo la experiencia de esta familia: qué los lleva a buscar el diagnóstico, cómo es Josep (o cómo era, porque la historia solo narra sus primeros 10 años de vida y para conocer cómo es ahora os animo a seguirles en @josep_valent), cómo se enfrentan como padres Ferran y Gemma al miedo de qué pensarán los demás, qué colegio es mejor o peor, qué aprenderá a hacer y qué no, cómo actúan las hermanas de Josep…

Si estáis buscando una guía sobre autismo, este no es vuestro libro. Quizá por eso me ha gustado tanto a mí, porque de vez en cuando necesitamos ciertas dosis de realidad, de primera mano, que no se centre tanto en las pautas que tenemos de intervención, sino que nos enseñen cómo es la realidad en el entorno natural del niño y el funcionamiento del núcleo familiar. Necesitamos escucharlos, acompañarlos, entenderlos.

Mi capítulo favorito, aunque me cuesta decidirme, es posiblemente el capítulo 9, titulado “Es cuando corro que lo veo todo claro”.

Cada papá y cada mamá tienen un método de “fuga” o “evasión” para afrontar las diferentes emociones que se dan durante el proceso de asimilación, no solo de lo que supone un diagnóstico, sino de lo que supone día a día en cuanto al desarrollo se refiere.

Gemma nos deja ver desde lo más profundo cuál fue esa vía de escape y nos regala una reflexión que se ha convertido para mí en una de las mejores del libro: “La corríamos por nosotros mismos, porque él nos había convertido en corredores de fondo, en personas fuertes, perseverantes, capaces de superar obstáculos, de caer y de levantarnos, de relativizar los fracasos y de disfrutar de las pequeñas victorias.”

¡Os animo mucho a leerlo y espero vuestras opiniones!

Abrazos gigantes,

Lucía Hdez Maíllo.

Entrevistas

Entrevistamos a Álex, de @orienta360

¡Muy buenos días, Álex! ¡Qué alegría tenerte hoy por aquí! Estaba deseando que llegara este día para que nuestros lectores pudiesen conocerte (más aún seguramente) y que compartieses muchas cositas con nosotros.

LUCÍA: ¿Damos PLAY y empezamos? Cuéntanos, ¿quién es Álex y a qué se dedica?

ÀLEX: Soy un chico de Barcelona que ha estudiado Pedagogía y que también será futuro educador social (me falta sólo el TFG).

Me considero una persona algo inquieta e inconformista, cosa que me ha llevado a trabajar en diferentes servicios y a seguir formándome continuamente para poder mejorar como profesional.

Actualmente, he creado junto con Alba el proyecto Orienta360, en el cual quiero compartir todo lo que he podido aprender tanto a nivel académico como profesional con otras personas que puedan tener dudas respecto a cómo entrar en el mercado laboral o qué estudios escoger.

LUCÍA: El tema de la prospección resulta nuevo para muchas personas, ¿nos sabrías explicar qué es?

ÀLEX: ¡Claro! Aunque para empezar os pondré un poco en contexto.

Yo estuve trabajando durante 4 años en una fundación que atendía personas con Certificado de Discapacidad (CD) mayor al 33%. En concreto, la fundación para la que trabajaba, estaba especializada en atender personas con Trastornos de Salud Mental (TSM).

En esta fundación había diferentes servicios: Centro Ocupacional (donde estuve 2 años), Centro Especial de Empleo y Servicio de Inserción Laboral (SIL), que es donde trabajé los dos últimos años como orientador y prospector laboral.

En lo que se refiere a la prospección, es muy sencillo. Mi tarea era analizar qué perfil profesional atendíamos en el SIL (conserjes, administrativos/as, informáticos/as, etc.) y buscar empresas del territorio (municipio o comarca) que quisieran contratar a las personas que atendíamos.

Mi objetivo era encontrar empresas ordinarias y hacerles ver que para cubrir la vacante que tenían, podían contar con personas con CD. De esta manera, había un trabajo de sensibilización y también de asesoramiento para poder cumplir con la Ley General de Discapacidad (LGD).

Se podría decir que hacía intermediación laboral, es decir, juntar las necesidades de una empresa con el perfil profesional de una persona y conseguir una inserción (directa) en la empresa.

LUCÍA: ¿Dónde (centro, hospitales, gabinete…) has realizado tu labor como orientador?

ÀLEX: Mi jornada estaba dividida en 2. Aproximadamente el 50-60% lo dedicaba a la prospección y el otro 40-50% a la orientación.

En cuanto a la prospección, simplemente iba al despacho que tenía en la fundación donde trabajaba y allí me pasaba el día buscando empresas, enviando mails, llamando y visitando aquellas empresas que estaban interesadas en nuestro servicio (SIL). También aprovechaba para formarme en todo lo relacionado a la LGD y el mercado laboral para poder atender mejor tanto a las personas que atendía como a las empresas.

En lo que se refiere a la orientación, iba al ayuntamiento del municipio donde se encontraba mi fundación y allí me cedían un espacio para poder atender a la gente del territorio.

LUCÍA: Y ¿Cuáles dirías que son las funciones en cuanto a la orientación y prospección laboral?

ÀLEX: En los dos perfiles profesionales, te diría que es un poco adaptarte o bien a las necesidades de la persona o bien a las de la empresa, pero en rasgos generales, te diré que como orientador laboral me encargaba de:

  • Enseñar a crear el CV de las personas que atendía (crearlos de 0, actualizar, o había veces que no era necesario ya que la persona ya tenía un buen CV)
  • Enseñar a la persona que tenía delante a cómo encontrar ofertas/empresas
  • Preparar entrevistas
  • Hacer un análisis de empleabilidad (qué formación/experiencia/competencias tiene una persona, saber de qué quiere trabajar y qué pide el mercado, etc.)
  • Orientar a cursos/formaciones
  • Dar soporte emocional. Hay veces (más de las que me hubiera gustado encontrarme) que encontrar un empleo no es fácil (y con CD menos) y trabajas con personas que a veces están en situaciones económicas difíciles por lo que esto lleva a situaciones difíciles de gestionar emocionalmente (frustración, rabia, miedo, inseguridad…). Por lo que como profesional, tienes que intentar dar una respuesta a estas personas, es por eso que bajo mi punto de vista tienes que estar bien informado de que ayudas/subvenciones puede tener acceso la persona que estás atendiendo, saber qué prestaciones son compatibles con el empleo y cuáles no.

Por otra parte, como prospector laboral:

  • Tienes que conocer las necesidades del mercado y del territorio (un pequeño ejemplo que creo que ayudará a entenderlo: en el municipio donde trabajaba había muchísimos bares (¿qué raro en España, no?) pero enserio, muchísimos. Con lo cual, un prospector le puede decir al orientador, oye, si tienes camareros/as, cocineros/as, este puede ser un buen sitio, pero, a la vez, era el municipio con la renta por cápita más bajo de toda la comarca, con lo cual, eso te lleva a pensar que por más que tengas al mejor camarero/a o cocinero/a, será difícil de que encuentre trabajo, en esa zona por lo menos).
  • En mi caso en concreto (entidad que atiende al colectivo de personas con CD) tenía que asesorar a empresas respecto a la LGD
  • En caso de gestionar una oferta para una empresa, hacía selección de candidatos/as.
  • Gestión de prácticas (por ejemplo, en el caso anterior de los bares, si el orientador/a considera que a una persona le puede venir bien hacer unas prácticas porqué hace mucho tiempo que está fuera del mercado laboral, el prospector se encarga de hablar con las empresas, acordar tiempo, horario, etc.).
  • Y ya por último, estar al día de TODO lo que tiene que ver con la ocupación, por ejemplo, cuando nos confinaron a todos (Marzo 2020) había una gran demanda de auxiliares de geriatría y limpieza. Así mismo, se dieron una serie de ayudas a las empresas para intentar proteger los puestos de trabajo. Yo les comunicaba a las empresas toda esta información.

LUCÍA: Álex, voy a dar un giro inesperado a la conversación porque, ya sabes que soy una amante de la pedagogía hospitalaria y algún pajarito (y tú mismo jajaja) me ha chivado que trabajaste en hospital. Pero cuéntame, ¿qué papel desempeñaste y cómo accediste a él?

ÀLEX: En Catalunya, sacándote el máster de psicopedagogía puedes acceder a las listas de educación de ensenyament en la modalidad de orientación educativa.

En estas listas tienes dos manera de poder empezar a trabajar: o bien esperas que te toque (te dan un número y van seleccionando a partir de ahí) o bien, te puedes apuntar a ofertas que se llaman de difícil cobertura. Estas ofertas digamos que son especiales ya que aquí no va por orden numérico, sino que te hacen una entrevista y son de difícil cobertura o bien por la zona, o bien porque se busca un perfil profesional muy específico o bien incluso por las características del servicio.

Yo estaba esperando a que me llamaran de listas pero cada día revisaba estas ofertas para ver si había alguna que me interesara y vi una que era para trabajar en un Hospital de Día para Adolescentes en el cual es un servicio de atención diurno en el que se atendía a adolescentes que tuvieran algún TSM.

Me apunté, hice la entrevista y me seleccionaron. En este caso en concreto, pedían una persona con experiencia mínima de 2 años trabajando con el colectivo de personas con TSM, también un mínimo 2 años trabajando con adolescentes (yo también lo tenía de otras experiencias laborales) y ya por último, con conocimientos del municipio (en este caso yo también lo tenía porque de pequeño viví allí y en la entrevista pude dar muestras de ello). Cómo ves, no es sencillo que una persona pueda reunir estas 3 características y yo tuve la suerte de caer en el lugar perfecto en el momento oportuno.

En cuanto a las funciones:

  • Hacía de psicopedagogo-orientador. Tenía unos 30 alumnos/as de 30 centros diferentes, por lo que me coordinaba con cada centro (y con cada EAP de referencia) y analizábamos conjuntamente la situación de cada alumno/a: qué deberes tenía que hacer, qué exámenes, que asignaturas, qué día iría al instituto, etc.
  • Me encargaba de que aquellos alumnos que perdían clase por estar en el hospital no perdieran el ritmo con respecto a su grupo del instituto, con lo que hacía también tareas de docencia y personalizaba el aprendizaje de cada alumno/a.
  • Así mismo, con los alumnos/as que estaban en 3º/4ºESO o Bachillerato, también hacía orientación académica, les explicaba diferentes caminos que podían seguir, valorábamos opciones, analizábamos pros/contras, y, en algunos casos, también hacía inscripciones a cursos (CFGM por ejemplo, previa autorización de los representantes del/la menor).
  • Buscaba recursos socioeducativos que pudieran atender a aquellos/as jóvenes que no podían seguir su escolarización (es triste, pero lamentablemente, no hay recursos para todo el mundo y mi objetivo era que si el/la alumno/a se quería formar, tuviera alguna opción aunque no fuera dentro de la educación formal).
  • Me reunía con el equipo que estaba formado por enfermero, 2 psicólogos, 1 psiquiatra, 3 educadoras sociales y 1 trabajadora social y les explicaba cómo iba cada alumno dentro del aula. También hacía reuniones con las familias
  • Creación de material (aquí también es verdad que muchos centros me enviaban material para su alumno, pero en aquellos que no les buscaba/creaba adaptaciones).
  • También asesoraba al profesorado respecto a qué adaptaciones podían hacer ellos con un alumno/a en concreto, recomendaba servicios para que este alumno/a fuera atendido
  • Trabajar con el alumno, el equipo y la familia cómo sería la reincorporación al instituto de referencia: afrontar miedos explicarle con quien se vería, en qué asignatura, cuanto rato estaría, etc.
  • Y, ya por último en algunos casos, podía inducir a un profesor/a a poner una nota u otra (realmente esto no era una “función reconocida” pero que a la práctica gracias a la coordinación sí que la hacía). No se trataba de aprobar por aprobar o subir una nota por subirla, pero sí se trataba de que se reconociera el esfuerzo que está haciendo un alumno/a. Piensa que al final yo estaba cada día con ellos y podía valorar el proceso habían llevado mejor que algunos profesores por el simple motivo de pasar más rato con esa persona. Considero que aún hay mucho desconocimiento respecto la salud mental y por desgracia creo que no todos/as las docentes tienen la formación necesaria.

LUCÍA: ¿Cómo fue tu experiencia entonces en el ámbito de la salud mental con adolescentes?

ÀLEX: La verdad es que fue muy muy enriquecedora. Ver como un alumno/a consigue volver al instituto y ver cómo algunos/as, después de todo el esfuerzo que los ha llevado, consiguen aprobar o superar una etapa, ¡es lo más! y realmente es cuando se da valor al trabajo que haces como profesional.

También (al menos a mí me pasaba cuando tenía 12-18 años) cuando entré en el hospital había como una cierta decepción por parte de los chicos/as de decir “joder ya está aquí el profe ya va a empezar a dar la lata” y ver cómo a medida que va pasando el tiempo consigues cambiar esa percepción y que estén motivados/as en estudiar lo que quieren estudiar es muy gratificante.

Así mismo (y ya acabo) yo también soy Educador Social (bueno aún no, pero también me considero ES) y conozco el vínculo que se forma entre un ES y la persona que atiende y la verdad es que ver como un alumno/a me decía “Profe quiero hablar contigo de esto” era cuando veía que realmente mi trabajo había llegado a esa persona.

LUCÍA: Ambos sabemos que la sociedad, aunque hemos avanzado mucho, es de todo menos inclusiva, ¿qué problemas dirías tú que presentaban a nivel social los adolescentes que estaban en el hospital? ¿Alguna vez ellos te los expresaron?

ÀLEX: A ver, bajo mi punto de vista hay muchísimo desconocimiento en la sociedad respecto a la salud mental y como tú dices, no es ni inclusiva ni tolerante con la diferencia. Muchos/as alumnos eran los “locos/as” que van a ese sitio, o los tontos/as que van a ese recurso.

En muchos casos, había habido bullying y en muchos casos tenían una muy baja autoestima. Imagínate, un chico/a que ha tenido una muy mala experiencia, de repente se encuentra con otros compañeros/as que han pasado situaciones similares, se sienten identificados y empiezan a crear vínculos nuevos y de repente les dices “oye que tienes que volver a ese sitio”, la verdad es que es duro.

Aunque en el hospital donde trabajé había de todo (diferentes alumnos/as con diferentes diagnósticos y necesidades), podría decir que a nivel social a muchos chicos/as les faltaban herramientas para saber relacionarse con los demás. Otros simplemente no había un recurso educativo específico para él o ella que pudiera atender 100% las necesidades que tenía o, si existía, no había plazas.

En cuanto a si me lo expresaron o no, te diré que no todos. Piensa que el chico/a cuando ingresa pasa por diferentes profesionales y en muchos casos repite una misma historia que es traumática para él/ella. Yo personalmente no les preguntaba porque para hacer mi trabajo no lo necesitaba ya que yo me centraba en la parte académica y de orientación (obviamente, después de las reuniones de equipo, el equipo me lo transmitía pero no necesitaba que fuera la misma persona que tuviera que repetir de nuevo su historia). Por el contrario, si decía confiar en mí y contármelo lo hablábamos sin problema. No fueron muchos/as, pero aquellos/as que si decidieron explicarme qué les pasaba lo ha acostumbraban a hacer cuando planificábamos la vuelta al instituto.

LUCÍA: ¿Cómo solías trabajar con ellos?

ÀLEX: Por lo general, te diría que tenía tres objetivos:

  • Buscaba cosas muy muy dinámicas y centrarme en sus intereses. Mi principal objetivo era que no vieran la educación como un “rollo” sino como algo estimulante y, en la medida de lo posible, que se quedaran con ganas de más.
  • Después, también como he comentado antes, buscaba hacer grupos muy muy pequeños 3-4 alumnos máximo (también por motivos COVID) con lo cual podía personalizar mucho la atención que les daba , me permitía crear vínculos entre ellos y que vieran que el ambiente en una clase no tiene porqué ser el que habían vivido anteriormente.
  • Finalmente, dentro de estos grupos, buscaba que hubiera “referentes” es decir, si un compañero/a te puede explicar algo de castellano, mates o inglés, ¿por qué voy a hacerlo yo? Es que además, en muchos casos ni siquiera eran conscientes de que algo que entendían con total naturalidad había compañeros/as que les costaba un mundo. Trabajar la autorepresentación y la motivación era clave para hacerles ver que tienen cosas positivas y que las pueden explicar a los demás. Sí que es verdad que quizá yo matizaba algunas cosas, pero tanto para ellos como para el grupo considero que fue muy sano darse cuenta de que tienen cosas que aportar a los demás.

LUCÍA: ¿Cuál ha sido el mayor de tus los logros conseguido en este terreno?

ÀLEX: Pues te diría, que el mayor logro fue que todos los alumnos quisieran continuar estudiando el curso siguiente (es decir, este nuevo curso que empieza en septiembre). Después, pues me quedo con casos individuales como sería algún chico/a que volvió a ir unas horas al instituto o un alumno que sufrió lo indecible para finalmente poderse sacar la ESO.

LUCÍA: Vale, ahora pongámonos modo pedagogos resentidos, ¿crees que nuestra profesión está infravalorada? ¿Porqué?

ÀLEX: La verdad es que tenía muchas ganas de llegar a esta pregunta y creo que me voy a quedar a gusto.

Considero que hay muchísimas causas. Unas veces por desconocimiento de nuestra profesión, de saber qué es lo que podemos y no podemos hacer como pedagogas/os. Otras el intrusismo laboral. La pedagogía abarca muchas ciencias y es normal tener dudas de qué le corresponde a un pedagogo/psicólogo/ed. social, etc.

Después, también te diría que es una cuestión estructural. ¿Por qué se busca un pedagogo/a para hacer unas funciones determinadas y después no se le reconoce la categoría en el contrato? Realmente, la persona que vaya a ser contratada va a dar el 200%, sólo que cobrando menos y desprestigiando su profesión. ¿Eso pasa con otras profesiones? ¿doctor/a, ingeniero/a, maestro/a, etc.? Creo que en esto tenemos muchísimo que decir como sociedad y está en la mano de cada uno/a el aceptar o no estas situaciones. Evidentemente, cada uno sabe/conoce cuál es su necesidad/interés, pero en mi opinión, aceptar categorías profesionales para desarrollar el trabajo de otra es una de las grandes causas que lleva a que se infravalore al pedagogo/a.

Finalmente, también te diría que puede ser debido a una sociedad machista y patriarcal. Me explico. Considero que hay profesiones que se han asociado “históricamente” a hombres (la banca, puestos directivos, economía, ¡incluso política (¿para cuándo una presidenta de gobierno? o deportes!) y otras, que se ha asociado “históricamente a mujeres (educación, tener cuidado del otro, etc.). Casualmente, en estas profesiones de “hombres” pocas veces se escuchan palabras como intrusismo laboral, precariedad laboral o se infravaloran. Además, casualmente, en estas profesiones hay pocas mujeres y las que llegan se escuchan términos como el techo de cristal, brecha salarial, etc.

Por el contrario todo lo que no aparece en estas “profesiones de hombres” lo encontramos en las “profesiones de mujeres”. En pedagogía por ejemplo, cuando yo estudié, diría que únicamente éramos 4-5 chicos, ¡de un total de 60 en la promoción!

LUCÍA: ¿Qué crees que ayudaría a dar más visibilidad a la pedagogía?

ÀLEX: Educación, educación y más educación.

Educar en el respeto, la igualdad y la tolerancia. “Educar” a la sociedad, ¿Qué es lo importante? ¿Generar bienes o el bienestar de las personas? “Educar” también a los/as profesionales de la pedagogía. Algunos ejemplos: ¿Todo el mundo que ha estudiado pedagogía sabría decir sin dudar cuales son funciones específicas de un pedagogo/a y cuales las de un psicólogo/a o un educador/a social? En el ámbito educativo, ¿qué diferencias hay entre un pedagogo/a y un psicólogo/a? En el ámbito social, ¿qué diferencias hay entre un pedagogo/a y un ed. social? y ya, por último, en el ámbito laboral ¿qué diferencias hay entre un pedagogo/a y un técnico/a de recursos humanos y relaciones laborales?

Estos son algunos ejemplos de gente que me ha preguntado e incluso en la práctica profesional me ha llevado a debatir con otros compañeros/as. Considero que, si como profesionales de la pedagogía no tenemos claras estas diferencias, es que alguna cosa tampoco estamos haciendo del todo bien nosotros/as.

En este sentido, también diría que una organización de todo el sector. Tenemos muchas salidas laborales, lo cual a veces puede ser una desventaja pero en otras una ventaja. En este caso, juntar a pedagogas/os del sector educativo, social y laboral y que se reclamara unas condiciones laborales justas y reivindicar nuestro papel en la sociedad.

LUCÍA: Oye Álex, y a modo de cotilleo…¿qué planes de futuro laboral tienes? ¿Hay proyectos en mente que nos puedas desvelar?

ÀLEX: Pues como digo, creo que hacen falta muchos cambios y ahora mismo me encuentro en un buen momento tanto personal como profesional. Es por eso que junto con Alba hemos creado el proyecto Orienta360 para poder aportar nuestro granito de arena e intentar hacer las cosas un poquito diferentes. Ahora mismo ya nos dedicamos los dos 100% al proyecto, por lo que espero que de aquí a unos años sea viable y podamos vivir de él haciendo lo que nos gusta y de una manera acorde a nuestros pensamientos.

LUCÍA: Lo bueno de sentarse frente a un profesional como tú, es que da pena acabar las entrevistas porque siempre me quedo corta jajaja. Peeeeero, no nos queda de otra que acabar (por hoy) y dar comienzo al “pececuestionario”, ¡Allá vamos!:

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: Pues a ver, en esta sección me voy a extender un poco (para variar).
    Yo me enamoré del género de literatura juvenil gracias a Harry Potter (como supongo que otras tantas personas de mi quinta) y la verdad es que voy compaginando otras lecturas más “profesionales” con este género. Así que de aquí te diría la saga de “El nombre del viento” de Patrick Rothfuss (del cual estoy esperando el último libro con muchas ganas).
    Después, últimamente, estoy leyendo mucho de emprendimiento y desarrollo personal. Del cual te diré que es un tema que encuentro muy interesante, pero no acabo de encontrar autores que tengan una manera de pensar afín a la mía. De todos modos, intento “alejarme” de los pensamientos del autor y quedarme con el concepto que quiere explicar, por lo que de este género, te diría “La semana laboral de 4 horas” de Tim Ferris.
    Y ya por último, un libro de educación, te diré un clásico que me recomendaron leer en 1º de grado, que es “Sumerhill” de A.S.Neill
  • Película que recomendaríais: Por lo general, me suelen gustar mucho películas basadas en hechos reales, una de mis favoritas es coach carter o unbroken
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: La verdad es que hay mucha gente que hace las cosas muy muy bien y creo que si hay algunos conceptos que a mí me describan serían Pedagogía, diversidad, orientación y sector social.
    Por ejemplo si quieres saber más de pedagogía, sin duda Noe de @espurnes.pedagogiques, si quieres saber de diversidad, el tuyo. De orientación laboral, me encanta como explica María de @orientaconpedagogía. Finalmente, para todo lo que tiene que ver con el ámbito social te diré Álvaro de @trabeduca.social
  • Un referente: Referentes como tal la verdad es que no tengo, pero a nivel profesional, si dijeras que a quién me gustaría parecerme diría a Nerea de Pedagoque.
    No por el ámbito al que se dedica (que también me parece interesante) sino porque me parece admirable que alguien (en este caso pedagoga) pueda vivir de lo que le gusta y llegar a tanta gente como llega ella. Desde luego, en unos años me gustaría poder compararme a ella aunque en otro sector profesional como sería la orientación académico-laboral.
  • Blog o web que nos aconsejas: Quizá un poco como en el caso anterior, no tengo un blog o web que sea referente. Por lo general, cuando hay algo que me interesa busco mucha información y no me quedo solo con un único punto de vista. Para intentar aportar algo a los lectores, si que diré que a nivel profesional, miraba muchísimo la web de la Generalitat de Catalunya (serviría la web de cualquier gobierno autonómico) ya que hay muchísima información (tanto de ocupación como de educación) y la web del ayuntamiento de tu municipio que al final es la que más de cerca te toca.

Álex, infinitas gracias por tu disposición y por estar a pie de cañón siempre. Ojalá que todo tu trabajo se vea recompensado con creces y que hoy la gente aprenda mucho de tu mano, o al menos la mitad de lo que yo suelo hacerlo en cada una de nuestras charlas.

¡Un abrazo enorme y ojalá poder reunirnos pronto!

ÀLEX: ¡A ti por todo Lucía! ¡Ha sido un placer!

cálculo

¿Me ayudas a poner la lavadora?

¡Hola a todos, pececitos!

Hoy vengo con un material super chulo para trabajar las mates, y es esta súper lavadora:

Este súper material ha sido creado a partir de una cajita que me llegó hace un tiempo con un regalito. Fue verla y que mi imaginación viera una lavadora 🤭 (no sé si fue creatividad o un aviso de que me hago mayor).

La cosa es que ese mismo día tuve que ponerme a crear y fabriqué mi lavadora de cálculo para practicar las sumas y restas con los más pequeños de una manera divertida.

Lo bueno es que en el momento centrifugar se lo pasan pipa esperando a ver cuántas prendas sacan (se pueden contar antes, pero perdería la gracia🤣).

Además, este pequeño gesto con el material, no sólo les enseña cálculo, también engloba el trabajo de:

  • Normas de turnos.
  • Atención y memoria.
  • Les incita a ayudar en casa con las tareas del hogar y favorece la autonomía.

¿Cómo trabajamos con él?

Pues tenemos 46 fichas disponibles divididas en dos grupos: unas que representan la prenda con el número que debemos coger de las mismas; otras que representan el color de la prenda con el número que debemos coger de estas.

Hay tres variantes de juego: hacer la colada solo con las fichas de prenda; hacer la colada solo con las fichas de colores; o hacer la colada mezclada (prendas y colores). Una vez decidido esto, cogemos los botones de suma y resta y decidimos cuál vamos a usar en la partida. Lo normal es que usemos las sumas siempre cuando trabajemos con color o con prenda y las restas cuando tengamos todo mezclado, para que no haya confusiones (si nos toca restar una falda y dentro solo tienen pantalones, les puede llevar a confusión).

Ahora, ponemos el montón boca abajo y cogemos dos fichas (primero una y luego otra) para buscar aquello que nos ha tocado para poder meterlo en la lavadora. Por ejemplo: tenemos una ficha con un jersey que marca el tres, por lo que buscamos tres jerséis y los metemos en la lavadora; a continuación tenemos una ficha con una falda que marca el 1, por lo que metemos una falda en la lavadora.

¿Cuál es el siguiente paso? ¡CENTRIFUGAAAAAAAAAAAAAR! Movemos la lavadora como si fuese una coctelera y una vez que paramos, abrimos la puerta y sacamos las prendas para ver cuántas tenemos.

¿A que ha sido divertido? ¡Pues os invito a crear y jugar!

Espero que les haya gustado mucho el material, estaré atenta a opiniones y valoraciones.

Abrazo gigante,

Lucía Hdez Maíllo.

Discapacidad · E.R. · Entrevistas

Entrevista a Nuria, @eldesafiodepablo

¡Hola, Hola, Nuria! ¿Cómo estás? Yo he decir que súper contenta de poder contar contigo en esta entrevista y más hoy, día que celebramos mundialmente la Concienciación de Duchenne.

LUCÍA: Es posible que algunos de nuestros lectores no sepan quién eres, Nuria. Cuéntanos, ¿quién es Nuria y cuál es su historia?

Antes de nada Lucía, millones de gracias por dedicarnos este espacio justo hoy, 7 de septiembre.

Pues a ver, si tuviera que “resumirme” en una frase te diría que Nuria es una mujer a la que un día la vida le dijo hasta aquí, a partir de ahora olvídate de todo lo que has conocido hasta ahora y empieza a vivir otra vez.

Y es que hay una Nuria hasta 2015 y otras a partir de 2015, un año que comenzó con la noticia de que a mi madre le quedaban menos de seis meses de vida y acabó con la noticia de que mi hijo pequeño tenía Duchenne. Un año que me cambió del todo, pero que me enseñó lo que de verdad importa en la vida.

La verdad es que mi vida siempre ha estado llena de aventuras, por decirlo de alguna manera; aventuras de todo tipo, buenas y malas.


He vivido en muchos sitios, he trabajado en lugares muy diferentes, he viajado, he tenido la inmensa fortuna de conocer mucha gente muy interesante, que me han enseñado muchas cosas, he salido he entrado, pero hasta que el mundo no se me puso patas arriba no me di cuenta de que lo más importante está justo a nuestra lado y que de todo lo demás podemos prescindir.
Desde entonces mi mundo es un poco más complicado, pero mucho más interesante. He tenido que luchar mucho, pero he ganado vida, amor y paz mental.


Aunque a veces me gustaría hacer cosas para las que ahora no tengo mucho tiempo, para que nos vamos a engañar. Me gustaría quedar más con mis amigos o salir a bailar mucho más, pero bueno siempre se puede bailar en el supermercado o por la calle, al fin y al cabo es cuestión de hacer lo que uno pueda.

LUCÍA: Ya sabes que durante mi existencia en las redes siempre he intentado de alguna manera introducir a nuestros lectores en el mundo Duchenne. Yo conocí este tipo de distrofia muscular hace ya unos cuantos años por alguien conocido, pero cada día aprendo más y más de vuestra mano. En el caso de tu hijo Pablo, ¿qué señales te hicieron ver que pasaba algo en su desarrollo dentro de lo que consideran “normal”? ¿sobre qué edad se hicieron más visibles?

Pues en mi caso tengo que decir que enseguida detecté que algo en Pablo no iba como debería. Con apenas 4 meses empecé a darme cuenta de que no alcanzaba los hitos de desarrollo. Siempre cuento la misma anécdota, pero es que fue la que encendió la luz de alarma.


Y es cuando mi hijo mayor era un bebe, con 3 meses y medio, aún no levantaba la cabeza cuando estaba tumbado boca abajo, no la mantenía arriba y en aquel entonces su pediatra me dijo “si en la siguiente revisión de 4 meses sigue sin levantar la cabeza te mando al neurólogo”. Al día siguiente consiguió levantar la cabeza y ahí quedó todo; pero cuando Pablo empezó a cumplir 4, 5 y 6 meses y no conseguía levantar la cabeza, me empecé a preocupar.


Otra cosa que le pasaba es que no tenía fuerza para mamar, siempre se quedaba con hambre porque se cansaba, pero claro, yo entonces no pensaba que aquello podría ser síntoma de nada.


Se lo decía a su pediatra de aquél entonces y no me hacía ni caso, me decía que todo era normal y que me estaba preocupando de más, que estaba obsesionada…pero Pablo ni se levantaba del suelo, ni andaba, desde luego. Era capaz de estar sentado en el suelo escuchando música durante horas y no hacía ni intento de levantarse. También notábamos que quería hacer cosas, pero que no podía por falta de fuerza.

Y así meses y meses, hasta que cambiamos de casa y de pediatra.


LUCÍA: ¿Tardaron mucho en dar con el diagnóstico? ¿Qué emociones os acompañaron durante la espera?


Pues en nuestro caso el diagnóstico llegó muy pronto, teniendo en cuenta que la media de edad de diagnóstico de Duchenne son los 4 años; pero sí que tardaron mucho porque estuvimos muchos meses insistiendo en que a Pablo le pasaba algo sin que nos hicieran caso.


Desde los 4 meses hasta los 18 meses que nos confirmaron el diagnóstico fue un calvario.


Después de meses sin que nos hiciera caso la pediatra que le llevaba, empezamos a movernos por otros médicos, pero no le daban importancia. Le hicieron muchas pruebas, incluso un electromiograma, que es una prueba muy dolorosa, pero todo salió dentro de lo parámetros normales Hasta que un día, con casi 15 meses, nos mudamos y fuimos a consulta rutinaria de pediatría.

Pablo iba en carrito, porque seguía sin andar y me preguntó la pediatra por qué no llevaba zapatos el niño. Yo me quedé sin saber que decir, la verdad. Pero es que como no andaba, no tenía zapatos. Así que empezó a mirarle y nos mandó un análisis de sangre, nada más.

A los dos días me llamó para que fuera a consulta y nos dijo que algo no iba bien, no le puso nombre aún porque podían ser varias cosas, pero nos dio cita urgente con neurología y nos mandó a atención temprana con mucha urgencia para empezar con terapia física antes de nada.


Creo que nos dieron cita como seis meses después, pero antes Pablo se puso muy malito con neumonía y le ingresaron, y la pediatra del hospital vio que, además de la neumonía, algo no iba bien; así que antes de salir del hospital con el alta, le hicieron la prueba genética en la que salió que era Duchenne lo que tenía.


Fue horrible, lo peor que me ha pasado en la vida, pero tuvimos la inmensa suerte de recibir el diagnóstico con mucha comprensión y mucha profesionalidad, lo que no siempre ocurre.


Por otro lado, después de toda la impotencia, la desesperación, la incomprensión, la angustia de saber que algo no iba bien, tras escuchar mes tras mes que era una madre obsesiva, sobreprotectora, por fin podía empezar a hacer algo por mi hijo.


Dentro de todo, me inundó una cierta sensación de alivio porque por fin ponía nombre a lo que le pasaba a Pablo, aun sabiendo que no había cura y que la enfermedad era muy agresiva, podía hacer algo para que tuviera la mejor vida posible, y así está siendo; y lo que nos queda.

LUCÍA: Cuando trabajé como voluntaria en AECC con mujeres con cáncer de mama y realicé algunas entrevistas, ellas me comentaban que una de las cosas que más miedo las daba era contar lo que las pasaba a los demás, en especial a las personas cercanas. Sé que no es el mismo caso de enfermedad, pero sí que un diagnóstico es duro para todos. En vuestro caso, una vez conocido el diagnóstico, ¿En algún momento sentiste “miedo” por contárselo a los demás?

Pues alguna vez sí me ha pasado, a veces por miedo, otras porque no nos etiqueten o porque no sé hasta dónde va a llegar el interés de la otra persona y otras porque lo he normalizado tanto que en mi día a día, no pienso en ello; siempre hay momentos claro, pero ha dejado de ser un pensamiento recurrente.


Al principio hablaba más de ello, porque sentía que necesitaba sacarlo, hablar de ello, buscar gente viviendo lo mismo, necesitaba que la gente conociera la enfermedad, que se hiciera visible nuestra vida. Me esforzaba mucho por concienciar a la gente.


Pero de un tiempo a esta parte me cuesta un poco contarlo en primera persona. Me da igual hablar de Duchenne en redes, hacer entrevistas, colaborar como sea necesario para acabar con la enfermedad, pero cara a cara es otra cosa. Es otro sentimiento.


A la gente nueva que conozco tampoco le cuento, no lo escondo y si surge hablo de ello, y si me preguntan desde luego les hablo de todo, pero no es como antes. También es verdad que muchas veces tampoco me hace falta hablar de ello porque me siguen en redes y ya se enteran.

LUCÍA: Si no me equivoco, Pablo tiene otro hermano, su “Chache”, ¿no? ¿cómo fue contarle a él lo que estaba pasando?

Sí, eso es. Pablo tiene un hermano mayor de 15 años.


Pues contárselo fue muy duro, porque además hacía apenas seis meses que había fallecido mi madre como consecuencia de una enfermedad degenerativa y lo estábamos pasando todos muy mal. Estuvimos pensando esperar para decírselo más adelante, pero no pudimos ocultarle nada porque él también sabía que su hermano no evolucionaba como los hermanos de sus amigos o los demás niños que nos rodeaban; y era consciente que llevábamos a Pablo al médico y que le hacíamos pruebas, así que nos preguntó y le dijimos la verdad. Sin dramas, sin miedos, con cierta esperanza en que íbamos a vivir bien y felices, pero con la realidad de que su hermano tenía una enfermedad grave.

Además, al ser yo portadora de la enfermedad, y a pesar de que él ya había cumplido 9 años y nunca había tenido ningún síntoma, tuvimos que llevarle a hacerle pruebas, así que tampoco tenía sentido no hablar de ello.


Es verdad que contamos con la ventaja de que el Chache es tremendamente comprensivo y racional y hablar con él siempre ha sido y es fácil y sencillo, pero por encima de todo le dimos un tiempo para asimilar, para preguntar, para lo que hiciera falta.
Los hermanos son, habitualmente, los grandes olvidados en este tipo de situaciones, por eso una de mis mayores preocupaciones era y es, darle el papel que le corresponde, escucharle, dedicarle tiempo y darle la importancia que merece en todo momento.

LUCÍA: Supongo que la situación de Pablo obliga a que por diferentes motivos deba ausentarse del centro educativo de vez en cuando. En cuanto a esto, ¿cómo funciona la educación? ¿Suele darle facilidades para mantenerse al día? ¿Mantenéis contacto continuado con los docentes?

Pues Pablo va a un cole específico de motóricos, que aunque no hay en todas las comunidades autónomas, en la nuestra sí; donde además tiene aula TEA, así que tiene todos los apoyos que necesita a nivel motor y donde tiene fisio varias veces a la semana y, además, tiene apoyo de logopeda, PT y este año también tendrá integrador social. Es algo fundamental que tuvimos en cuenta para elegir cole, aunque no era el que teníamos más cerca, pero sí el que sabíamos que iba a ser el mejor para su desarrollo.

Sí es cierto que muchas veces Pablo no puede ir al cole porque cada dos por tres tiene cita médica o falta a clase por diversos motivos, pero hasta el momento nunca nos han puesto ningún tipo de problema, todo lo contrario.

Desde el primer día que empezó en el cole en infantil los profes y todos los profesionales que nos hemos ido encontrando se han volcado por hacerle la vida más fácil y con ello, nos han hecho la vida mucho más fácil a nosotros.

Siempre estamos en contacto con ellos, dispuestos a escuchar y a construir, porque ellos son un pilar fundamental en la vida y desarrollo de Pablo, a nivel intelectual, motor y, desde luego personal. Somos un equipo porque, si no, no funciona.

Los modos, las adaptaciones, las terapias, empiezan en el cole y siguen en casa o al revés, porque solo trabajando en la misma línea conseguimos que Pablo saque lo mejor de sí mismo.

LUCÍA: Hasta el momento, ¿Pablo ha tenido que ser intervenido en alguna ocasión?

No, de momento no ha tenido que ser intervenido, y es algo que nos da mucho respeto porque la anestesia tiene que administrar con mucho cuidado a los pacientes con Duchenne. Si es cierto que hay ciertas intervenciones comunes en pacientes con Duchenne, pero aún no ha evolucionado la enfermedad hasta ese punto.

LUCÍA: Nuria, y como mami, ¿te has sentido lo suficientemente apoyada por los profesionales para enfrentarte a todo?

Pues con contadas excepciones, puedo afirmar que he tenido muchísima suerte y que en todos estos años, me he ido encontrando con profesionales que me han hecho sentir que todo iba a ir bien, a pesar de Duchenne.

Desde el primer día que entramos en la consulta sin zapatos y su pediatra nos mandó a atención temprana hasta hoy mismo que empieza el cole; a pesar de haber cambiado de ciudad, de médicos, de colegio, de terapeutas, hemos encontrado personas que han ido mucho más allá de lo meramente profesional y nos dedican tiempo, cariño y buen hacer. Nos han aliviado, nos han enseñado qué hacer, nos han escuchado para aprender ellos también. Nos han dado fuerza para continuar, nos han comprendido. Nos han allanado el camino. De hecho, muchos de ellos son amigos y se quedarán, espero, siempre en nuestras vidas.

Y es que, sin ellos, sería imposible lidiar con todo.

LUCÍA: ¿Qué le dirías a otros papis y mamis que viven con un “diagnóstico”?

Pues yo les diría que no se rindan, que lloren, griten y pataleen siempre que les haga falta, porque es muy duro, pero que tiren para adelante.

Que busquen ayuda para sus hijos, sus familiares y para ellos mismos. Que hablen con gente que estén pasando por lo mismo. Que a pesar de la impotencia que se siente, no están solos.


LUCÍA: Te parecerá extraño que te pregunte esto, pero tu perfil muestra una frase que me encanta y dice así: “Luchamos contra el tiempo y a favor de la felicidad”, ¿Podrías explicarles a nuestros lectores qué significa para ti ese lema?

Pues son sentimientos u objetivos, no sé muy bien qué es qué, que nos hemos planteado y que llevamos como leitmotiv casi desde que nos dieron el diagnóstico.


Cuando salimos de la consulta del neurólogo lo hicimos con la sensación de que se nos acaba el tiempo, que nos quedaban muchas cosas por hacer, que a Pablo le quedaba todo por vivir, pero no íbamos a tener tiempo; como si la típica frase de “se nos pasa la vida y nos damos cuenta” cobrara sentido de repente . Pero más allá del paso de la vida, queríamos que Pablo tuviera una vida plena, como tiene. Que fuera lo que fuera, íbamos a disfrutar de todo; por eso a favor de la felicidad. Una felicidad lo más real posible, de pequeños momentos, de hacer lo que uno siente, lo que nos hace sentir bien, de no poner a Pablo más límites que los que le traiga la enfermedad, ni condicionar su existencia por tener Duchenne.

LUCÍA: Nuria, gracias por todo lo que nos has aportado. Siento anunciarte que hemos llegado al fin de la entrevista, peeero… ¡no puedes librarte de hacer el “pececuestionario”! jajaja ¡Empezamos!:

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: El hombre en busca de sentido de Viktor Frankl
  • Película que recomendaríais: Los principios del cuidado, de Rob Burnett. Una historia sobre lo que es vivir con Duchenne muy motivadora: está en Netflix.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: pues el de Vanessa @ydeverdadtienetres, por todo.
  • Un referente en DMD: puff, no puedo quedarme con una persona. Tengo varias y a la mayoría tengo la inmensa fortuna de contarlas entre mis amistades. Madres que han ido construyendo la comunidad Duchenne, luchando contra todo y hombre con Duchenne que han ido desafiando al paso del tiempo cumpliendo sueños por encima de todo.
  • Blog o web que nos aconsejas: pues desde luego la web de Duchenne Parent Project España, fundamental para saber de qué estamos hablando.

Nuria, de todo corazón infinitas gracias por acompañarnos hoy. Gracias y mil gracias no solo por eso sino por dar visibilidad a Duchenne y contar diariamente vuestra historia para que aprendamos de vuestra mano. Gracias y mil gracias y ojalá el tiempo nos permita un abrazo real y no virtual.

¡Un abrazo enorme y cuidaros muchísimo!