Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevistamos a Fran, de @papimperfecto

¡Muy buenos días, Fran! ¡Hoy estoy doblemente feliz! primero, porque eres el primer hombre en pisar las entrevistas, y segundo, porque según mis encuestas de IG, sé que los lectores aclamaban tenerte aquí y hoy ellos también serán muy felices de leerte.

LUCÍA: Aun así, nunca está de más una presentación. Dinos, ¿quién es Fran y cuál es su historia?

FRAN: Pues Fran es un tipo de lo más normal, con sus cosas buenas y sus cosas malas, que ha tenido que adaptarse como tantas otras personas, a un cambio radical en su vida tras ser padre.

LUCÍA: Solo por curiosidad, ¿por qué decidiste poner el nombre de “papimperfecto”?

FRAN: (risas) Llevaba tiempo dándole vueltas a la idea de crear un perfil de instagram donde poder hablar sobre nosotros. Tenía la necesidad de desahogar, de contar nuestra historia, de intentar ayudar a otras familias que estaban pasando por una situación similar.

Por un lado, mi hijo siempre me llama “papi” y por otro, estaba un poco cansado de esas cuentas “pastelosas” de padres y madres perfectos, con hijos/as perfectos/as y vidas aparentemente perfectas. Considero que esa no es la realidad. De la unión de esas dos palabras sale el nombre del perfil (papi-imperfecto).

LUCÍA: Ahora que mencionas a tu hijo, ¿Podrías hablarnos de “Azul”?

FRAN: Es un niño muy risueño, guapísimo (aunque está mal que yo lo diga), con unos ojos azules que enamoran y que, sobre todo, ha sabido adaptarse y salir victorioso de muchas situaciones complicadas pese a sus dificultades para interactuar. Por ello, no podría estar más orgulloso de él. Aunque también me pase el día regañándolo por cosas que hace o, mejor dicho, que no hace, como recoger sus cosas. Pero entiendo que es un niño pequeño, y como tal se ha de comportar.

LUCÍA: ¿Qué despertó tu alarma de que algo estaba pasando en la vida de “Azul”?

FRAN: El retraso en la adquisición del lenguaje fue lo que nos hizo darnos cuenta de que algo no iba del todo bien, o no al menos, al ritmo de los otros niños de su edad.

A los dieciocho meses aun no decía ninguna palabra, solamente sonidos. Aunque como siempre digo, los recuerdos de aquella época se me aparecen algo difusos y probablemente más negativos de lo que eran en realidad.

LUCÍA: Una vez que recibís el diagnóstico, ¿Cuál fue el primer paso que decidisteis dar?

FRAN: En nuestro caso, empezamos con terapia meses antes de contar con el diagnóstico. Ante la sospecha, lo mejor es actuar cuanto antes.

Hago mía una frase que una vez me escribieron en los comentarios de un post y que decía lo siguiente: “no hay que preocuparse, hay que ocuparse”. Me parece muy acertada y aplicable a la vida en general.

Aparte de asistir una vez a la semana a Atención Temprana con una psicopedagoga, lo llevábamos a un Centro de Atención a la diversidad funcional llamado KÖA (gente maravillosa que se encuentra uno en el camino), donde acudía a sesiones de psicomotricidad y logopedia.

LUCÍA: Si tuviésemos que entrar en el terreno de la educación, ¿cuál es vuestra experiencia con el centro educativo al que “Azul” acude?

FRAN: No podemos estar más contentos. Es un Centro Público ordinario donde le han puesto apoyos de PT y AL. Este curso pasado también ha comenzado a quedarse en lo que llaman atención temprana (madrugadores) y en el comedor escolar, y aunque el tema de la comida le ha costado bastante, al final el resultado ha sido muy positivo.

En general siempre ha habido muy buena comunicación con el equipo de orientación del Colegio y con su tutora. Todos, profesores/as, cuidadores/as y compañeros/as le cuidan e incluso me atrevería a decir que lo miman (a veces en exceso).

En septiembre empezará nuevo ciclo y pasará a Primero de Primaria. El cambio va a ser bastante grande, pero no sólo para él, para todos los niños y niñas en general. Esperemos que todo vaya tan bien como hasta ahora.

LUCÍA: En base a eso, ¿Qué cambios crees que requiere en este momento la educación para poder dar respuesta a las necesidades tanto de los niños como de las familias de niños con necesidades?

FRAN: En este sentido como he dicho anteriormente, en general estamos muy contentos con el Centro Educativo y con las medidas de apoyo que se han tomado con él.

Aunque si hablo desde un punto de vista objetivo, creo que por lo menos en nuestra comunidad autónoma, Asturias, existe una carencia de medios materiales y sobre todo personales para atender a estos niños y sus familias.

LUCÍA: Si tenemos en cuenta la pandemia que estamos viviendo desde hace casi año y medio, ¿en qué crees que ha afectado la situación a “Azul”? ¿Se han dado retrocesos en algún área?

FRAN: Fundamentalmente en el área de las habilidades sociales. A todos nos ha afectado la Pandemia, en mayor o menor medida, pero creo que a él en ese sentido más si cabe. Cuando permitieron salir a los niños tras el confinamiento, notaba el miedo en su mirada, aunque reconozco que yo mismo tenía igual sensación.


Afortunadamente, en la actualidad ha habido un sorprendente cambio radical en cuanto a relacionarse con otros niños. Es él quien nos pide ir al parque y quien se acerca a los otros para jugar. Estamos realmente contentos con su evolución.

LUCÍA: Piensa en algo que otros creían que “Azul” nunca conseguiría. Vale, teniendo eso en mente, ¿Cuál ha sido el mayor de los logros para vosotros?

FRAN: La retirada de pañal. Fue una etapa bastante convulsa debido a una serie de problemas con su escolarización. Es un tema un poco largo de explicar, pero intentaré resumir (cosa que no se me da especialmente bien).

En la valoración previa a su escolarización en el mes de abril, mi hijo seguía usando pañal. Estábamos seguros que antes de comenzar el curso en septiembre sería capaz de dejarlo. Pero por lo visto, el equipo de valoración de la Consejería de Educación, no pensaba lo mismo y en el informe que elaboran, se le asigna, sin contar con nuestra opinión y ante nuestra expresa negativa, un colegio a unos diez minutos de casa, donde existía la figura de Auxiliar cuidador/a. Me parecía muy injusto condicionar de esta manera la escolarización de un niño por un tema tan temporal (en su caso) como era el uso de pañal, y más cuando a finales del mes de mayo ya había dejado de utilizarlo.

Después de varias gestiones… conseguimos escolarizarlo en el Colegio que queríamos desde el primer momento.

LUCÍA: Por lo que veo en el perfil adoráis pasar tiempo con el peque de la casa y disfrutar en familia, ¿qué es lo que más os gusta hacer?

FRAN: Intentamos ser bastante “disfrutones”. Buscar planes para que el peque viva experiencias (dentro de nuestras posibilidades) que luego pueda recordar.

No tienen porqué ser cosas súper elaboradas. A veces, tirar piedras en un río o saltar encima de los charcos en un día de lluvia, puede ser el plan más divertido y emocionante de la historia.

También dependemos mucho de sus intereses del momento. ¿Que hay una temporada que adora los dinosaurios? Pues nos vamos a ver dinosaurios, rutas donde haya huellas de dinosaurios, exposiciones…

¿Qué le gustan los peces o los animales en general? Visitas al Acuario, a Ecomuseos, Granjas escuela, Centros de acogida de animales etc.

Intentamos desconectar siempre que podemos haciendo rutas fáciles y tener contacto con la naturaleza, aunque viviendo en Asturias… la lluvia siempre puede trastocar nuestros planes (aunque si no lloviera, no estaría todo tan verde y tan bonito).

LUCÍA: Al hilo de eso mismo, ¿Os priváis de hacer ciertas cosas con “Azul” por su diagnóstico?

FRAN: Reconozco que antes si. Y cuando hablo de antes, me refiero a hace un año aproximadamente. Creo que también el confinamiento y la situación global que estamos sufriendo, me ha hecho cambiar el chip y valorar más ciertas cosas. Tomarme la vida con algo más de tranquilidad (o eso intento).

Por ello en la actualidad, si hacemos algo y no sale bien, pues se cambia sobre la marcha y ya está, no pasa nada ni es el fin del mundo.

LUCÍA: Últimamente estamos recibiendo muchas noticias de bullying y abuso a personas con discapacidad o TEA especialmente, ¿qué mensaje lanzarías al mundo para que se diese una aceptación de todos, seamos como seamos, en la sociedad?

FRAN: Tengo la firme convicción de que el ser humano es bueno por naturaleza. Es la propia sociedad la que nos cambia. La educación y los valores que uno recibe de pequeño, son fundamentales para el posterior desarrollo personal. La base de todo es el respeto, así que solamente pediría eso, RESPETO hacia todas las personas.

LUCÍA: Para poner punto y final a esta maravillosa entrevista, ¿damos paso al “pececuestionario”?

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: Ahora mismo estoy leyendo un libro que se titula “El hijo inesperado” de Gemma Vilanova. Ayudaría a mucha gente a entender un poco mejor el autismo.
  • Película que recomendaríais: Bajo mi apariencia de hombre rudo del norte (risas) se esconde un ser sensible y sentimental, así que optaré por un clásico como es “La vida es Bella”.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Hay muchos perfiles de instagram que recomendaría, pero si nos centramos en tema Autismo me quedo con el de Sara, mujer y autista.
  • Un referente: Eva de mamasg.es, por su estilo de vida y su actitud siempre positiva.
  • Blog o web que nos aconsejas: blogproyecta/ http://www.centroproyecta.es

Fran, infinitas gracias por tu disposición y por la ilusión que depositaste desde el principio en formar parte de las entrevistas de La Pecera. Me hace feliz que entre todos (papis y profesionales) nos arropemos y demos mayor visibilidad al mundo. Infinitas gracias también por ser tan cercano en cada momento.

¡Un abrazo enorme!

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s