Entrevista a Patricia, de @patriteando

¡Muy buenos días, Patricia! ¡Qué ganas tenía ya de que llegase este día y tenerte por aquí!

LUCÍA: Algunos lectores puede que te conozcan ya, pero nunca está de más que rompamos el hielo con una buena presentación. Dinos, ¿quién es Patricia y cuál es su historia?

PATRICIA: Hola Lucía, encantada de pasar este rato con vosotros.

Mi nombre es Patri, llevo por estos lares 34 primaveras. Reconozco que me gusta decir la edad, ¡¡cumplir años es un regalo!! Y vivo en la maravillosa isla de Mallorca, o “sa roqueta”, como nos gusta llamarla a los mallorquines. Mi historia probablemente no tenga nada de especial, pero os la contaré rápidamente.

Abandoné los estudios con quince años, empecé a trabajar, conocí a mi pareja, me casé y fuimos padres de dos criaturas. Hasta ahí, nada que destacar. Al nacer Chloe, mi hija mayor, hace ya 10 años (madre mía, cómo pasa el tiempo) deje mi puesto de trabajo para cuidar de ella. Un tiempo después llegó el pequeñajo, Gael, de 4 añitos. La idea era volver al mundo laboral pero… llegó el diagnóstico.

LUCÍA: Quienes ya te siguen por las redes, sabes que eres una mamá comprometida con la lucha por la visibilidad, en especial porque vives día a día con el TEA en casa. ¿qué supuso saber que Gael tiene autismo en un primer momento?

PATRICIA: No fue algo que llegase por sorpresa, ya que lo sospechaba desde hacía un tiempo. Lo comentaba con los amigos y familiares más allegados, pero nadie quiere preocuparte. Te dicen que “no pienses en eso”, “cada niño tiene su ritmo”… Lo hacen con toda la buena fe del mundo, pero no ayuda.

Finalmente decidimos acudir a su pediatra, nos derivaron a salud mental y empecé a tomar conciencia de la situación. En ese momento colapsé. Necesité de varios meses para poder entender lo que estaba ocurriendo, los cambios, la cantidad de información… Más que entender, asimilar.

La ayuda que reciben las familias en estos momentos tan delicados es prácticamente inexistente. Me sentí muy sola e incomprendida y me cerré en mi misma. La incertidumbre era la reina indiscutible. Sientes miedo al no ser capaz de anticipar lo que está por venir, miedo a lo desconocido… Pero, una vez terminé de llorar todo cuanto fue necesario, me puse en pie y me dije a mí misma «venga Patri, esto no cambia nada. Deja de lloriquear, mueve el culo y vamos a ver qué podemos hacer».
Ah, y me hice con el pack de iniciación. Plastificadora, hojas para plastificar, rollos y rollos de velcro, goma adhesiva…😂

LUCÍA: Y en la actualidad, ¿qué supone?

PATRICIA: El autismo ha supuesto un cambio en nuestras vidas, no hay duda de eso, pero no cambiaría nada de lo vivido hasta ahora. El autismo me ha dado la oportunidad de ver la vida desde otro prisma. Además, creo que he sabido aprovechar la situación. A Gael le debo mucho.

Os pongo un poco en contexto: Empecé a entrar en grupos de whatsapp de familias y a hablar con unos y con otros. Te das cuenta de que no sois los únicos que habéis sentido esos mismos miedos, frustraciones, dudas, etc.
Al final, siempre acabas por encontrar personas con más experiencia que tú que pueden echarte una mano y sin darte cuenta vas aprendiendo sobre la materia.
En mi caso, la formación ha sido clave y nos ha servido para ser capaces de cuestionar y criticar constructivamente todo en cuanto a la intervención de Gael, tanto en el entorno educativo como lo relacionado con los servicios de atención temprana, con el único objetivo de mejorar la red de asistencia que trabaja con él.
Y llegados a este punto, debo darle las gracias a Susana de @Trastea_. Nos conocimos el verano de 2019 y nos ayudó muchísimo como pedagoga especializada en TEA. Fue el «click» que necesitaba y que desencadenó todo lo demás. Hablábamos de muchas cosas, le comentaba todas las dudas, cuestiones que se me planteaban, puntos de vista, mis ganas de estudiar y ampliar conociemientos… Susana, si me lees, que seguro que sí, 1000 gracias.

LUCÍA: ¿Cómo fue explicarle a Chloe que su hermano tiene autismo?

Siempre he intentado ser sincera con ella y no esconderle nada de lo que suceda en la familia. La comunicación es muy importante para mí y a Chloe la mantuvimos al tanto de todo desde un inicio. Para ella no está siendo fácil. Adora a su hermano pero tenemos algunas dificultades en las que debemos trabajar. Quizás no sea la más indicada para hablar de este asunto, es muy complejo y nosotros somos los primeros que necesitamos una mano amiga en este tema.

LUCÍA: Sé que eres una mama “exploradora”, como yo suelo decir, y no paras de formarte en el tema, ¿podrías recomendarnos dónde realizar cursos profesionales sobre TEA?

PATRICIA: Los cursos y/o talleres que he realizado hasta ahora han sido la mayoría de la asociación Infortea, dirigidos a profesionales pero igualmente accesibles a familias. También desde la página “El sonido de la hierba al crecer”, Anabel Cornago ofrece cursos super interesantes. Y con las medidas Covid, ahora hay mucho curso on-line. Es buen momento para animarse!!

LUCÍA: A mayores y más a nivel personal, ¿me equivoco si digo que además en un tiempo serás compi de profesión (pedagoga)? ¿cómo ha sido retomar los estudios? ¿qué te llevó a elegir pedagogía?

PATRICIA: ¡¡Sí!! Y no me puedo sentir más feliz por haberme lanzado al fin.
Como os comentaba anteriormente, dejé el instituto con 15 años tras una situación familiar un tanto complicada. Y eso que yo tenía clarísimo que iría a la universidad!! Era una estudiante de notables y excelentes, pero mis notas empeoraron al punto de tener que repetir curso. El sentimiento era de fracaso en mayúsculas y decidí abandonar. No tardé mucho tiempo en reconocer que me equivoqué, pero nunca supe qué quería estudiar, así que lo fui dejando y los años fueron pasando. Pero llegó Gael y lo giró todo.

Después de haber realizado algunos cursos para profesionales y familiares TEA, me entró el gusanillo. ¿Qué grado podía realizar y aprovechar mi experiencia en TEA? me propuse pedagogía como objetivo y me lancé.
Preparé el acceso para mayores de 25 después de no haber cogido un libro de texto desde hacía más de 15 años. Os podéis imaginar que no ha sido tarea fácil… Me examiné el pasado mes de marzo, aprobé y hace unos días formalicé la matrícula en la universidad de las Islas Baleares. ¡Ya es oficial!

Escogí pedagogía porque la educación es algo que me tira mucho, pero además de eso, me parece una opción con muchas posibilidades.

Las escuelas son clave para lograr una inclusión real, debemos partir de ahí. Un niño que crece viendo y normalizando la diversidad, será un adulto respetuoso y empático. Imagínate, si además de pedagoga, digo que soy pedagoga madre de un niño TEA… Creo que la visión que puedo aportar, como madre de un niño neurodiverso, será muy enriquecedora para la profesión. Además, al menos en la comunidad autónoma en la que resido, estamos detectando ciertas prácticas a las que las familias debemos hacer frente por tratarse de actos con cierto carácter discriminatorio. Me encantaría el día de mañana poder trabajar o incluso dirigir un cole 100% inclusivo, pero bueno, antes debo empezar el grado 😂

Así que el próximo curso estaré clavando codos sobre la mesa, con toda la ilusión del mundo. No imagináis lo importante que ha sido para mi conseguir llegar hasta la universidad.
Y para un futuro ya me estoy planteando psicología…

LUCÍA: Lo que me queda claro es que eres luchadora e insaciable, porque, además, para los que no lo sepan por aquí, eres vicepresidenta de la asociación Autismo Baleares, ¿cuánto tiempo lleva en marcha y de dónde nace la idea de crearla?

PATRICIA: La asociación inició la actividad el pasado mes de abril, pero en realidad lleva cerca de un año fraguándose de la mano de nuestra presidenta, Ela Larkin.

Todos los miembros coincidimos en que existía la necesidad de crear un grupo de apoyo para las familias. A diferencia del resto de las islas, que cuentan con fuertes asociaciones como Apies Ibiza o Tea Menorca, en Mallorca nos encontrábamos un poco huérfanos en ese sentido.

LUCÍA: Y ¿en qué consiste el proyecto “TEA Friendly” del que eres coordinadora?

PATRICIA: Tea Friendly es una fuerte iniciativa y muy necesaria también. Este proyecto es la mejor forma de conseguir, urgentemente, la concienciación y aceptación de nuestra comunidad TEA por parte del conjunto social. Buscamos trabajar con el negocio local (ocio, restauración, servicios, etc) para educarlo y adaptarlo.

En la actualidad, muchos de estos lugares son hostiles para una persona TEA y su familia. Estos pequeños cambios harán una gran diferencia. Algunos ejemplos de esas adaptaciones son: eliminar olores o sonidos fuertes, reducir la intensidad de la luz, o dar pautas a los empleados sobre cómo atender y comunicarse con una persona TEA. De esta forma, cualquier persona en el espectro y sus familias pueden disfrutar de su estancia en cualquiera de los centros adheridos al programa. Queremos convertir nuestra ciudad en una ciudad inclusiva.

LUCÍA: ¿qué otros servicios se ofrecen desde la asociación?

PATRICIA: Acompañamos a las familias durante el proceso de diagnóstico y ofrecemos asesoramiento y reuniones para padres y madres llamadas “Bienvenidos al espectro”. Lo que nosotros como familias hemos tardado años en recopilar, a los nuevos papis y mamis se lo proporcionamos en hora y media para que sepan todo cuanto necesitan sobre el TEA. Además, realizamos sesiones de grupos de apoyo tanto para familiares, como para adultos y adolescentes en el espectro. También damos talleres, soporte en procesos administrativos, sanitarios y educativos.

Toda la info la podéis encontrar en http://www.autismobaleares.com

LUCÍA: Patricia, si tuvieses que mandar un mensaje a la sociedad, ¿cuál sería?

PATRICIA: Peter Vermeulen dijo: “El objetivo no es ser menos autistas, sino autisticamente felices”

LUCÍA: Bueno Patricia, ya solo nos queda lanzarnos y dar respuesta al “pececuestionario”, ¿Lista?

• Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: “María y yo”, de Miguel Gallardo. Fue mi primera adquisición tras el diagnóstico y consiguió sacarme más de una sonrisa.
• Película que recomendaríais: “Campeones”, me encantó. Y si me permites comentar una serie, sin duda te diría “Atípico”, la he recomendado a toda nuestra familia y amigos.
• Perfil de redes que recomiendas 100%: @mujeryautista, @Danielmillanlopez, @ohnoautismo, @Diario_de_una_autista… la verdad que hay muchos perfiles muy interesantes!
• Blog o web que nos aconsejas: “El sonido de la hierba al crecer”

LUCÍA: Patricia, ¡enhorabuena por cada una de las labores que haces y la mayor de las suertes para los proyectos futuros! Gracias y mil gracias por haber querido formar parte de esta sección y por todo el cariño que le has puesto.

Por aquí, seguiremos dando voz, aunque nos quedemos afónicos.

¡Un abrazo más que gigante!