Discapacidad·E.R.·Entrevistas

Entrevista a Patricia, @viviendo_con_la_ame

¡A los buenos días, Patricia! ¡Qué alegría tenerte por aquí! ¿Cómo estás? Yo la verdad que estoy muy contenta de tenerte por aquí en primera persona.

LUCIA: ¿Qué te parece si empiezas contándonos quién eres y qué historia hay detrás del perfil @viviendo_con_la_AME?

PATRICIA: ¡Buenos días! Claro que sí, ¡me presento! Soy Patricia y tengo 25 años, siempre he sido una chica sana y sin problemas ni dificultades en la infancia al igual que tampoco tuve problemas o complicaciones al nacer, pero en la etapa adulta esto cambió ya que comenzó a darme la cara la enfermedad que padezco (Atrofia Muscular Espinal Tipo IV o de aparición adulta).

En mi perfil de @viviendo_con_la_ame lo que llevo a cabo es la labor de visibilizar la enfermedad en primera persona, con sus síntomas, sus días buenos y malos y la discapacidad que padezco debido a la enfermedad, en resumen, trato de contar un poco mi día a día con una enfermedad rara.

LUCÍA: Yo, personalmente, te sigo desde los inicios y realmente me encanta. Lo primero, porque escucho en primera persona lo que es perseguir un diagnóstico y, lo segundo, porque aprendo muchísimo de la AME, algo en lo que yo andaba bastante perdida, ¿Nos podrías explicar bajo tu conocimiento qué es la AME?

PATRICIA: ¡por supuesto! La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras (o motoneuronas) que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como los de los brazos y las pierna pero a medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan y esto puede afectar a la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello en los casos más graves, aunque tengo que decir que a día de hoy gracias a la investigación la AME tiene tratamiento que frena el avance de la enfermedad y minimiza los síntomas (SPINRAZA) lo cual hace que los pacientes tengamos una mejor calidad de vida.

LUCIA: Patricia, yo sé que en tu caso el diagnóstico ha pasado por muchas opiniones y ha dado muchas vueltas, y también, por lo que te leo, sé que aún está sin completar. ¿Qué sientes la primera vez que te dicen que tienen que realizarte pruebas médicas para entender qué sucede?

PATRICIA: Al principio pensaba que era algún problema en la rodilla como algún esguince o algo similar sin mayor complicación y pensaba que en cuestión de unos meses volvería a estar bien y recuperada.

Empezaron a hacerme pruebas en 2018 pero no fue hasta en el 2019 cuando di con un equipo médico de Neurólogos y Traumatólogos los cuáles se dieron cuenta tras muchas pruebas que no tenía problemas de rodilla y deciden ingresarme, aquí empiezo a ser consciente de que algo más grave y complicado pasa y el ingreso me pilló totalmente por sorpresa ya que yo iba pensando que iba a una simple consulta más y volvía a casa.

Al final estuve dos días ingresada haciéndome muchas pruebas distintas y específicas a diario y con ellos pudieron concretar que padecía una enfermedad neuromuscular, primero pensaron que podría ser Distrofia Muscular por lo que deciden trasladarme a la Unidad neuromuscular especializada en este tipo de enfermedades en el Virgen del Rocío en Sevilla y es ahí donde me siguen llevando y tratando a día de hoy.

Fue esta unidad la que tras dos años de pruebas llegan a la conclusión que es AME aunque aún el diagnóstico no está cerrado ya que mi AME además es una AME atípica puesto que los pacientes que padecen dicha enfermedad en el 95% de los casos tienen problemas en el Gen SMN1 pero tras varios estudios genéticos han observado que dicho Gen lo tengo bien, sin embargo pertenezco al 5% que padece la enfermedad pero tiene una alteración genética distinta, en mi caso tengo 3 alteraciones y copias del Gen ATP7 por lo que ahora las pruebas se centran en ver si dicha alteración genética es la causante de la enfermedad en mi caso.

Todo esto no fue nada fácil de aceptar ya que me generó una ansiedad bastante grande la cual hizo que no quisiera salir de casa más que para lo estrictamente necesario, por lo que ya me vi en la obligación de pedir ayuda profesional y es lo mejor que hice, he estado dos años en terapia con psicólogos y psiquiatras los cuales me pautaron medicación para la ansiedad y actualmente y tras dos años de terapias ahora me encuentro bien y feliz y solo tengo revisiones anuales.

LUCÍA: Se suele decir que cuando recibimos un diagnóstico, la tranquilidad en cierto modo llega, al menos porque tenemos un punto de partida desde el que trabajar lo que nos pasa y entenderlo. En tu caso, al ser una enfermedad rara y darse en edad adulta, ¿Qué supuso en tu vida este cambio?

PATRICIA: Pues supuso un gran cambio ya que no entendía qué me pasaba pero dejé de hacer planes, mis amigas me decían de quedar para tomar algo y siempre decía que no ya que pensaba que si me costaba caminar ¿cómo iba a ir a donde fuera y cómo iba a explicar lo que me estaba pasando?, por lo que como he comentado anteriormente deje de salir y de hacer planes y solo salía para lo estrictamente necesario.

LUCÍA: En ocasiones te he leído situaciones de discriminación por motivo de discapacidad en algunos empleos, ¿qué crees que hace falta para que estas situaciones dejen de darse?

PATRICIA: Creo que hace falta darle mayor visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, normalizar que el hecho de tener una discapacidad no es incompatible con trabajar y desempeñar nuestras funciones ya que podemos hacerlo igual que cualquier otra persona.

LUCÍA: Patricia, ¿Qué mensaje le mandarías a personas que, en edad adulta, de repente deben comenzar a buscar un diagnóstico?

PATRICIA: Les diría sobre todo que tuvieran mucha paciencia, aunque el camino hasta llegar al diagnóstico es bastante complicado y duro al final ese momento llega.

También les diría que no dudaran en preguntar todas las dudas que tengan, al igual que no se conformen y busquen todas las segundas opiniones que consideren oportunas.

LUCÍA: Creo que el hecho de que en propia persona nos contéis vuestras experiencias es muy importante. Para mí, como profesional, porque me ayudáis a mejorar cada día y escucharos realmente me sirve para aprender y entender. Para la sociedad, porque empezamos a ampliar puntos de vista y nos acercamos cada día más a la concienciación y visibilidad.

Bueno, Patricia, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, que ya es tradición por aquí, ¡Empecemos entonces!:

  • Libro/Guía que no puede faltar en nuestra biblioteca si queremos aprender sobre enfermedades raras o la AME en concreto: Hay dos libros que me han ayudado mucho, uno es “Los Cometas de Miriam” de Miriam Fernández, la cuál es una chica joven con parálisis cerebral que cuenta su historia y el otro es “De que dolor son tus ojos” de Noah Higón la cual padece siete enfermedades raras y también cuenta su historia y explica sus enfermedades. Sobre la AME en concreto aún no he leído ningún libro, sería interesante encontrar alguno que hablara de la enfermedad.
  • Película que recomendarías: “Yo antes de ti”
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Los de las autoras citadas anteriormente @Nh487 de Noah y @Miriamfernandez.
  • Blog que recomendarías: Feder.org es la página de la Fundación Española de Enfermedades Raras y es una guía muy completa sobre los diferentes tipos de enfermedades que hay con una explicación muy detallada y completa sobre la enfermedad.

LUCÍA: Patricia, ha sido para mí un gran placer tenerte aquí y aprender de tu experiencia. Ojalá seáis cada vez más las personas que en primera persona ponéis voz a lo que sentís y vivís para que cada día este mundo sea más inclusivo. ¡Infinitas gracias por haber aceptado sentarte a escribir en La pecera!

¡Un abrazo virtual!

PATRICIA: ¡Muchísimas gracias a ti por contar conmigo y ayudar a dar visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, ha sido todo un placer! ¡Besos y abrazos virtuales!

Atención·Sin categoría

Beneficios de jugar con luces y sombras

¡Buenos días de jueves, pececitos! ¿Qué tal vais?

Por aquí seguimos ideando miles de cosas para trabajar este verano de la forma más divertida, pero manteniendo nuestra labor en el aprendizaje de todas las personas con las que trabajamos.


Hoy os traigo una manualidad de luces y sombras muy facilita de poner en marcha:

¿Porqué creo que es bueno jugar a luces y sombras? ¿Qué estamos desarrollando?


Una de las ventajas más claras del juego con luces y sombras es el maravilloso desarrollo de la creatividad y la imaginación de las personas, porque podemos realizar miles de historias de las cosas que vamos mostrando y porque ellos mismos pueden crear las luces y sombras según ven las cosas y las imaginan.


A su vez, estamos desarrollando el conocimiento o pensamiento abstracto, puesto que vemos la sombra e imaginamos cómo es realmente la imagen. Es más, podemos crear la imagen aparte, reflejar la sombra en la pared y que vayan pegando encima la imagen correspondiente para asociarlo.


Si en vez de utilizar la manualidad que hoy presento, y como decía anteriormente son las personas quienes propiamente hacen con sus manos y cuerpo las formas, estaremos trabajando la expresión corporal.


Partiendo de las sombras que nosotros elijamos, podemos trabajar animales, geometría, letras, números…


Pero, para mí, hay un trabajo muy muy bueno detrás de este tipo de recurso, y es el trabajo del miedo.


El miedo es innato y muchas personas, incluso de adultas, sufren esta emoción por motivo de oscuridad. Esto suele darse porque el sentido que más usamos en el día a día es el de la vista y cuando pasamos a perderla, nos faltan estrategias de afrontamiento.


Cuando se trata de pequeños, debemos entender que un “no tienes que tener miedo” no es la solución a su sufrimiento, puesto que ellos siguen sin entender la razón por la que no deberían tenerlo. Lo mejor es mostrarles poco a poco lo que se esconde detrás de sus miedos. Una de las formas, es trabajarlo a través de este tipo de juegos que hoy mostramos.
Si jugamos con ellos en la oscuridad, aprenderán a que las sombras que aparecen en la noche en las paredes de la habitación tienen una historia detrás y no son peligrosas. Cuando se vaya la luz, verán una oportunidad de diversión sin necesidad de meterse debajo de la cama. Asimilarán que la noche es una parte más del día y que la oscuridad también es necesaria.

¿Cómo podemos elaborar la manualidad?


En el perfil de IG os dejo un reel en el que lo explico, pero básicamente necesitamos:

  • Un vaso de plástico pequeño.
  • Un poco de papel transparente.
  • Un rotulador permanente.
  • Una linterna o móvil.
    Lo primero que debemos hacer es dibujar lo que queremos en el papel transparente. Yo siempre hago más de un dibujo y así aprovecho el mismo papel para diferentes sombras. En este caso escogí la temática del fondo del mar (por eso de ser La Pecera) y así trabajamos diferentes animales.
    Después, cogemos el vaso y recortamos la parte de apoyo.
    Ponemos el papel transparente y lo situamos en esa parte recortada. Yo uso papel film por lo que queda bien sujeto al vaso y no necesito utilizar celo para la sujeción, algo super importante si hemos hecho más de un dibujo, porque el papel no se estropea y lo podemos manejar bien para cambiar de sombra.
    Ponemos la linterna en la parte contraria a la imagen, enfocándola, y ¡listo! ¡Ya tenemos nuestra sombra!

¡Espero que disfrutéis mucho del material y lo pongáis en práctica!

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

Discapacidad·Películas

Martes de cine: “Con todas nuestras fuerzas”

Buenos días, pececitos,

Estamos con las vacaciones a la vista y me apetece empezar a compartir con vosotros, ahora que vamos a tener más tiempo, actividades para hacer.


Hoy vengo a recomendaros una película disponible en Amazon Prime titulada “Con todas nuestras fuerzas”.


Esta película, de 2014, nos cuenta la historia de Julian, un adolescente con parálisis cerebral que se siente cada vez más desplazado por su padre, quien se refugia en el trabajo para no enfrentarse a la realidad. Esto comienza a repercutir también en el matrimonio, ya que la madre es quien tiene que cargar con todo el peso de los cuidados.


Un día, Julian propone a su padre que participen juntos en el “Ironman”, un triatlón celebrado en Niza. En un primer momento su padre, que ya corrió el triatlón años atrás, ve imposible que lo consigan y su madre lo ve demasiado peligroso, por lo que el primer rechazo de participación por parte del Consejo del Ironman les alivia. Pero Julian sabe que más personas como él han conseguido participar y decide presentarse ante los mismos y darles otro punto de vista para que acepten su participación.


El reto será un bonito camino que fortalecerá el vínculo entre padre e hijo y volverá a unir a la familia.

Si buscas ver en profundidad el día a día en este tipo de discapacidad, no es una película que nos aporte ese mensaje. Más bien nos ofrece y transmite lo que supone dar por hecho algo cuando una persona tiene una discapacidad, sin dar la oportunidad de ofrecer los apoyos necesarios y adaptarnos a la situación.


A través de la película trabajamos el valor del amor, la amistad, el compromiso, la confianza, la igualdad… Creo que es una película muy buena para inculcar estos valores en cursos de última etapa de primaria, primeros de ESO, porque es sencilla de entender tanto visual como oralmente.

¿La habéis visto? ¿Qué os parece?

Abrazos gigantes,

Lucía Hdez Maíllo.

Comunicación·Emociones

“Cura emociones”, un juego muy emocionante

¡Feliz jueves, pececitos! ¿Cómo va la penúltima semana escolar?

Esta semana, en esta segunda entrada, os traigo uno de mis juegos favoritos de creación propia, el “cura emociones”.

Se trata de un juego para trabajar algunas emociones de esas que llaman “negativas”, pero que para mí es tan importante sentirlas y trabajarlas como el resto, e incluso más.

En este juego nos centramos en la tristeza, el enfado y el miedo y el funcionamiento es similar al del juego “Virus”: debemos conseguir tener una carta de cada “Monster-emoción” sin ninguna acción negativa encima.

¿Con qué cartas contamos?

Tenemos 37 cartas en total que se diferencian por los colores y por sus logotipos.

  • Todas las cartas de color verde implican una acción con las cartas.
  • Todas las cartas multicolor implican cosas buenas.
  • Todas las cartas moradas tienen que ver con la tristeza.
  • Todas las cartas azules tienen que ver con el enfado.
  • Todas las cartas amarillas tienen que ver con el miedo.

¿Y qué significa cada carta?

Aquí os paso a explicar lo del “logotipo”.

Algunas cartas tienen en su esquina superior izquierda una carita que nos indica que estas cartas son las cartas de emoción que tenemos que conseguir.

Otras cartas tienen en su esquina superior izquierda un pulgar hacia arriba o un pulgar hacia abajo que indican que nos sirven para curar las acciones malas o nos sirven para hacer esas acciones malas. El pulgar arriba siempre será una acción buena que cura nuestra emoción y el pulgar abajo supondrá una acción que provoca la emoción, por lo que tiene un efecto “malo”.

En el caso de las cartas verdes de las que hablábamos antes, estas no cuentan con logotipo y suponen una acción con las cartas. En este caso contamos con tres modelos diferentes: las que representan un cubo de basura, que supone poder quitarnos todas las acciones malas y pasárselas a otro jugador; las que representan dos flechas invertidas, que significa que podemos cambiarle las cartas a otra persona; y la que nos muestra una mano con tres cartas, que nos permite pedir al resto de jugadores que tiren sus cartas para no ganar.

¿Qué es lo ideal para el juego?

Lo ideal es que juegue como mucho el profesional con uno o dos niños, si juegan más deberíamos crear otra baraja más.

Para mi lo más importante de este juego es ir indicando al niño o persona con la que juguemos cada cosa que vamos sacando. Ir debatiendo las acciones “¿esto qué te hace sentir?” “¿Y esto otro?” “¿Crees que esto te calma?” “¿Qué otras cosas pueden calmarte?” “¿Crees que es justo pasarle todas las acciones malas a otra persona? ¿Es justo que ellos carguen con nuestras acciones?” “Vaya, esa acción nos está curanto el miedo/tristeza/enfado, ¿Qué crees que sentiremos entonces?”…

Es un juego que da muchísimas posibilidades y que creo que es fundamental para trabajar la resolución de problemas y conflictos sin duda.

Además, al ser tan visuales y distinguirse por logos y colores, su uso es aplicable con cualquier niño o persona.

¿Qué os ha parecido?

Un abrazo fuerte,

Lucía Hdez Maíllo.

Sin categoría

Entrevistamos a María y Judit, autoras del cuento “Cachapuntas y yo”.

¡Muy buenos días y bienvenidas, Judit y María!

Para quienes pudieron estar en el directo el pasado 22 de mayo, ya conoceréis quienes son estas bonitas hermanas, autoras del cuento “Cachapuntas y yo” del que hablábamos no hace mucho en el blog de La Pecera de la Diversidad, pero para quienes no, hoy tenéis la gran oportunidad de leerlas de primera mano y acercaros un poco más a su historia.

LUCÍA: Para empezar la entrevista, si os parece, y poner a los lectores un poco al día, recordadnos, ¿Quiénes sois y a qué os dedicáis?

JUDIT Y MARÍA: Somos dos hermanas de Salamanca que decidimos juntar nuestras habilidades para crear el proyecto de “Cachapuntas y yo”. Judit es profesora de Iniciativa Emprendedora en un instituto público, y yo trabajo en una pequeña empresa que ofrece asistencia personal, en mi caso concreto a niños con autismo.

LUCÍA: ¿Cómo nació la idea de crear el cuento “Cachapuntas y yo”?

JUDIT Y MARÍA: La idea comenzó a formarse en plena cuarentena. Queríamos crear algo que pudiéramos hacer juntas uniendo nuestras habilidades. Mi formación siempre ha estado muy relacionada con el arte, y a Judit se le ocurrió que podíamos hacer algo aprovechando mi forma de dibujar, que siempre se ha basado en un estilo muy “infantil”. De ahí nació la idea de crear un cuento, en el que al principio queríamos trasmitir el valor de la naturaleza, y a partir del desarrollo de la idea, apareció el TEA como una característica de nuestro protagonista, Carlos. Fue entonces cuando empezamos a enfocar el cuento para que tuviera dos objetivos: enseñar el valor de la naturaleza, y normalizar el TEA.

LUCÍA: A mí me resultó muy interesante descubrirlo, por lo que no puede faltar esta pregunta ¿Por qué decidís darle el nombre de “Cachapuntas” tanto al nombre como a uno de los “protas” del cuento?

JUDIT Y MARÍA: Hay muchas escenas y detalles del cuento que están directamente inspirados en anécdotas y vivencias reales de los niños con TEA con los que trabajo, y el nombre de Cachapuntas es uno de ellos.

Cachapuntas fue un nombre inventado por uno de los niños, que estaba empezando a desarrollar el lenguaje verbal y confundía la palabra “sacapuntas”. Cada vez que rompía la punta de un lápiz, pedía un “cachapuntas”. Le conté la anécdota a Judit y vio claramente que ese iba a ser el nombre del muñeco de Carlos.

LUCÍA: Sabemos que detrás de toda buena historia hay una moraleja, un valor escondido, por lo que, ¿Qué mensaje queréis transmitir a través de la historia de Carlos?

JUDIT Y MARÍA: Hemos querido hacer una pequeña crítica a los diferentes tipos de contaminación de las ciudades, intentando mostrar la necesidad que todos tenemos de estar más en contacto con la naturaleza y por tanto de cuidarla. Y, además, hemos querido trasmitir las dificultades que puede tener un niño con autismo en nuestra sociedad, mostrando algunas posibles características como la hipersensibilidad, con la intención de normalizar y visibilizar el TEA.

Algunas de las situaciones incómodas que están representadas en el cuento están basadas en experiencias reales, e incluso algunas familias se han visto identificadas con ellas. Creemos que eso es bueno, que hemos representado bien la realidad, y que eso es un paso necesario para poder cambiarla.

LUCÍA: Sabiendo eso, ¿Qué creéis que necesita esta sociedad para poder normalizar este tipo de situaciones?

JUDIT Y MARÍA: Creemos que lo más efectivo es el conocimiento y la normalización. Necesitamos hablar más de esto y que todo el mundo pueda entender en qué consiste la diversidad. La ignorancia muchas veces se traduce en miedo, y este miedo crea comportamientos inadecuados que no son beneficiosos para ninguna de las partes.

Desde nuestro punto de vista, la normalización y la inclusión son las herramientas más fuertes que tenemos para que todos salgamos beneficiados y mejoremos como sociedad. No es algo que sólo beneficia a las familias que tienen a alguien con TEA o con algún tipo de discapacidad, sino que nos beneficia a todos.

LUCÍA: Retomando el tema del cuento, ¿Para qué edades lo recomendáis?

JUDIT Y MARÍA: Nunca hemos querido limitar el cuento a una franja concreta de edad. Lo hemos creado pensando en que podía ser un cuento que pueda ser contado por los adultos a los niños que aún no leen, ya que pueden enseñarles los valores que queríamos trasmitir; así como para primeros lectores, ya que tiene una lectura fácil y que el texto es muy breve en cada página; como para aquellos adultos que disfrutan de los cuentos (que no son pocos).
Como nuestro objetivo principal ha sido que el cuento sirviera para poder enseñar los valores de los que ya hemos hablado, creemos que es apto para cualquier edad.

LUCÍA: Sé que muchas de las personas que nos están leyendo estarán interesadas en hacerse con él, por lo que, ¿Dónde pueden conseguir el cuento quienes nos están leyendo?

JUDIT Y MARÍA: Podéis conseguirlo a través de mis cuentos infantiles (https://miscuentosinfantiles.es/tienda/601-cachapuntas-y-yo.html) o de la editorial scribo (http://scriboeditorial.com/producto/cachapuntas-y-yo/).


Si estás en Salamanca, lo puedes encontrar en las librerías Víctor Jara, Musarañas, Atenea Villamayor; y si estás en Zamora en la librería física de Mis cuentos infantiles.

LUCÍA: Y por último, que ya sabéis que yo soy muy curiosona, ¿estáis trabajando ya en otro maravilloso proyecto? Yo de antemano os digo que estaré muuuuy atenta en vuestro perfil @matatas.ilustracion de conocer todos los detalles no solo de “Cachapuntas y yo” sino de futuros cuentos. ¡Me declaro fan de vosotras!

JUDIT Y MARÍA: ¡Nosotras nos hemos declarado fans de la pecera desde hace ya un tiempo! Nos encanta como trabajas y cómo estás llevando tu proyecto.


Estamos pensando en la próxima idea. Aunque de momento nos hemos querido centrar en “Cachapuntas”, no hemos podido evitar ir trazando las primeras líneas de lo que queremos que venga a continuación. Aún tenemos mucho por definir, ya que nos quedan muchas cosas que tener en claro, pero lo que no podemos negar es que ya tenemos la vista en nuevos proyectos, y que esperamos poder ponernos con ello dentro de poco.

LUCIA: Para terminar, chicas, creo que vamos a poner como siempre el broche de oro con el “pececuestionario”, así nuestros lectores aprenden de todas las recomendaciones que nos aporteis ¡Empecemos!:

  • Libro/cuento sobre TEA que no puede faltar en nuestra estantería: “María y yo”, de Miguel Gallardo, que además tiene también una película documental.
  • Película que recomendaríais: Una película muy descriptiva con la realidad a la vez de emocionante es “Especiales” de Oliver Nakache y Eric Toledano. Y aunque aún no la hemos terminado, estamos viendo “Atípico”, una serie que puedes encontrar en Netflix. De momento nos parece que refleja de una forma muy natural y real la realidad de un adolescente con TEA y su familia.
  • Perfil de redes que recomendáis 100%: seguimos a unos cuantos que nos encantan! autism4good es una cuenta preciosa que muestra la realidad de un padre con dos gemelos con Tea.
    entre_tea es una fuente de conocimiento muy interesante y útil que abarca muchos temas de una forma muy amena.
    escuela_katiuskas nos enseña pero bonito a través de la metodología Waldorf cómo sacar partido de la naturaleza para que los más pequeños aprendan.
    No podemos ponerlas todas, pero seguimos a otras que son también maravillosas y muy útiles.
  • Un referente para vosotras: María, @360abaonline es una gran referente que muchas veces nos ha echado una mano para interpretar ciertos comportamientos de nuestros niños. Tiene una visión y una forma de resolver ciertas circunstancias increíble, que ha desarrollado a través de la experiencia y la formación.
  • Blog que nos aconsejáis: aunque sea una página que ya es conocida por casi todos, nos encanta arasaac para encontrar recursos y seguir aprendiendo sobre el TEA.

LUCIA: Chicas, ¡enhorabuena por vuestro precioso cuento! Ya os comentaba en otra ocasión que creo que habéis conseguido dar visibilidad al TEA desde un punto de mira en el que nos damos cuenta de que las diferencias son insignificantes y que al final nos unen muchas más cosas en común de las que creemos. Creo que es muy importante el énfasis que habéis dado para conseguir normalizar la situación de Carlos en el cuento.

Muchísimas gracias por dar la oportunidad a nuestros lectores de conoceros más y a mí por poder contar con vosotras para ser parte de un trocito de La pecera. Ojalá vernos pronto en persona y poder hablar de tantas cosas que parecemos tener en común.

¡Un abrazo enorme, y miles de gracias!

Atención

Terapia mandalas

¡Buenos días, pececitos!  

Hoy os desvelo en primera persona mi mayor relajador: el libro de mandalas.      


Cuando tuvimos que entrar de la noche a la mañana en cuarentena, fue un golpe muy duro.

Soy una persona acostumbrada a no parar mucho quieta, y parar todo de golpe tuvo un efecto en mí muy negativo, por lo que tenía que rescatar del baúl de “las cosas que te gustan, pero no tienes tiempo a hacer” mi “pasión” por la pintura.  

Siempre me gustó dibujar y pintar, aunque reconozco que no invierto demasiado tiempo en ello, y volver a reencontrarme con esto en cuarentena, supuso muchos beneficios para mí.  

El libro de mandalas, además de trabajarlo en primera persona, lo he trabajado como actividad en varios de mis trabajos y es que, como antes señalaba, los beneficios son muchos y nos permite trabajar muchas cosas, entre estas:  
– Si utilizamos mandalas con patrón, fomentamos la atención y, en cualquier caso, la concentración.
– Si usamos mandalas sin patrón, desarrollamos la creatividad, al igual que si somos nosotros mismos quienes creamos el mandala desde cero.
– Durante el tiempo que permanecemos pintando, nuestro cuerpo se calma y no piensa en nada más que en la tarea concreta. 
– En niños, trabajamos la paleta de colores y las formas geométricas. Trabajamos percepción también buscando formas en el mandala.  

Yo tengo el libro de “80 mandalas & pensamientos positivos” de la editorial Pegasus y me encanta porque al lado de cada mandala viene una frase que, aunque parezca que no, nos motiva a pintar el mandala de una u otra forma según lo que esa frase nos transmita. Además, viene una primera página para que podamos probar nuestros colores antes de aplicarlos al dibujo real.  

Pero no todo son mandalas en libro o página, existen otras ideas de actividades como, por ejemplo:
– Tejer mandalas con lana.
– Pintar mandalas en piedras.
– Pintar cuadros con mandalas.  

Ahora que llega el veranito creo que es buen momento para dejar la imaginación volar y trabajar este tipo de actividades tanto con peques como con mayores.  

Abrazo gigante,    

Lucía Hdez Maíllo.
Atención·Juegos de mesa

Monstruomemory

¡Buenos días, pececitos!

Llevaba tiempo reciclando los tapones de los cartones de leche para crear diferentes actividades. Una de ellas es mi “Monstruomemory” y os la presento a continuación:

¿En qué consiste?

Tenemos 10 monstruo personajes y cada uno es representado 2 veces, por lo que el juego al completo tiene 20 piezas (tapones).

Debemos dar la vuelta a las piezas para no ver el monstro que se esconde detrás y moverlas varias veces para que se mezclen entre sí.

El juego consiste en que cada persona, en su turno, levante dos piezas. Si estas son iguales (tienen el mismo monstruo), se las queda; si son diferentes (distinto monstruo) las da la vuelta y vuelve a dejarlas en su sitio.

Quien más piezas consiga, ¡gana!

¿Qué trabajamos con este juego?

Fundamentalmente, favorece los procesos cognitivos básicos, es decir, la percepción, la atención y la memoria. En el juego, debemos concentrarnos y prestar atención a lo que los demás levantan, porque si se equivocan, debemos recordar dónde está cada pieza si queremos después levantarlas correctamente y conseguir parejas. Además, debemos prestar atención al hecho de que hay dos monstruos por color y algunos comparten características (dos monstruos morados, dos rojos, dos azules, dos verdes, dos amarillos, dos con tentáculos…), por lo que debemos recordar esos detalles para hacerlo bien. De este modo, también podemos trabajar los colores.

Otra de las cosas que trabajamos son las normas en el juego. Es muy importante aprender a respetar los turnos.

Durante el juego, podemos trabajar el control de emociones. Parar, respirar y respetar a los demás cuando ganamos, perdemos o nos confundimos.

Cuando acaba el juego, también trabajamos el conteo. Necesitamos saber cuántas fichas tenemos para saber si hemos ganado o no. Además, podremos trabajar el orden: quién ha sido primero, quién segundo…

Lo mejor de este juego, sin duda, es que es todo visual, por lo que cualquier niño o adulto puede jugar a él.

Un abrazo, Lucía Hdez Maíllo.

Sin categoría

Vemos “Asperger’s are us”

¡Hola, pececitos!

Ya estamos casi a final de semana y hoy quería trabajar sobre una película llamada “Asperger´s are us” que vi hace nada en Netflix, ¿tenéis palomitas y refresco a mano? ¡Pues empezamos!

Esta película nos cuenta de manera real cómo es en el momento la vida de los integrantes del grupo “Asperger´s are us” que dan ese nombre al grupo precisamente porque los cuatro tienen Asperger.

Ethan, Jack, Noah y New Michael (los protas) se conocieron en un campamento para niños Asperger. En ese campamento, Noah era el orientador y el resto de integrantes eran usuarios de campamento. Juntos descubrieron que compartían un humor que ellos destacan como “absurdo” y decidieron crear el grupo cómico.

La película es formato documental y nos deja ver el proceso de preparación del grupo hasta la que será su última función.

Hay cosas muy importantes a destacar sobre la película, pero os voy a dejar en especial estas resumidas:

  1. Las series y películas dedicadas al Asperger suelen ser protagonizadas por actores que NO tienen Asperger, por lo que me cuesta interiorizarlas mucho. Sin embargo, esta película tiene por actores a los propios protagonistas, que realmente tienen Asperger, lo que me permite escuchar su voz en primera persona: relaciones afectivas con la familia, relaciones sociales entre ellos y con otras personas (por ejemplo, con Meagan), estrategias de regularización, o propias ideas y pensamientos que nos dejan comprender su visión.
  2. Nada más empezar la serie, New Michael señala “Me resulta más fácil hacer reír a la gente una vez empiezan a entenderme y a comprender mi sentido del humor. Pero si me pides que te cuente un chiste, seguramente te cuente un coste serio sobre una historia real”.
    Normalmente, una de las características que atribuimos a las personas Asperger es su poco sentido del humor, cuando en realidad, el hecho de que no entiendas nuestro humor, no supone que no tengan sentido del mismo, sino que lo entiende de otra manera por el hecho de que, si a mi me hace gracia ciertas cosas, no tienen porque hacerte gracia a ti también. Es decir, no se trata de comprender o no el humor, sino de gustos y afinidades para el mismo.
  3. Solemos atribuir y señalar que las personas con Asperger tienen tendencia a no pensar en los demás, pero supongo que como en todo, dependerá realmente de las características de la propia persona, pues Noah, durante la serie señala “pasé 20 años totalmente aislado y confundido. Por otro lado, debía intentar que nadie más pasara por eso”. Es más, se convirtió en orientador/coordinador para ayuda a otros. Si es así, ¿hasta qué punto podemos afirmar que tienen un nivel elevado de lo que nosotros llamamos “egocentrismo”?
  4. Las personas con Asperger también pueden trabajar, tener relaciones amorosas, estudiar… La mayoría de limitaciones las pone la propia sociedad, no su condición. Dejemos ya los mitos atrás. En el caso de estos cuatro protagonistas, no solo son capaces de montar un show, sino que, además, después del último espectáculo, cada uno de ellos hará su vida y estudiará o hará lo que quería (sin más datos para no hacer spoiler).

Sin duda, yo la recomiendo 100%.

¿Alguien por aquí la ha visto?

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Sara, de @mujeryautista

¡Ay, Sara! ¡Buenísimos días! ¡Qué felicidad tenerte aquí! ¿Cómo estás?

LUCIA: Aunque sé que muchos de los lectores son seguidores tuyos, seguro que hay gente nueva a la que poner al día. Vamos allá, ¿Quién es Sara y porqué decide crear @mujeryautista?

SARA: Pues Sara es una mujer que ahora mismo está descubriendo el espectro del autismo en primera persona y que cada vez tiene más ganas de darle una patada a muchos mitos.


A parte de esto, soy mamá de dos niños maravillosos y creo que soy una persona trabajadora, comprometida, honesta y luchadora. Dicen que con un sentido del humor muy mío.

Decido crear mujeryautista.com poco después de obtener el diagnóstico porque mi mejor manera de comunicarme es escribiendo y, sin duda, necesitaba expresar y compartir esto tan grande que estaba ocurriendo en mi vida.

Inicialmente lo hice para explicar a mi entorno todo lo que estaba descubriendo y, a la vez, soñé con que, quizás, algún día esto podría ayudar a otras personas que se pudieran sentir identificadas y pudieran obtener las respuestas que tanto necesitamos. Y te digo una cosa: lo soñé con tanta intensidad, que pronto se cumplió. Y desde entonces no puedo parar de escribir.

LUCÍA: Quienes ya te seguimos por aquí, sabemos que tu diagnóstico fue tardío, pero me gustaría saber algo, ¿Cuál fue el desencadenante que llevó a que dijeses “tengo que saber qué pasa, tengo que buscar un diagnóstico”?

SARA: Siempre he sabido que hay algo diferente en mí. Y con diferente me refiero a que es algo diferente a la mayoría, pero no significa que sea ni más ni menos, ni mejor ni peor. Me he pasado media vida buscando este “algo”.

Por el camino he obtenido diferentes diagnósticos que podían encajar con cosas que me ocurrían, pero sin duda, no eran la respuesta que yo buscaba. Tenía nombres para las consecuencias, pero no encontraba la causa.

Esta búsqueda supone un gran desgaste a nivel emocional, incluso físico. Y a pesar de que durante tantos años vas creando herramientas para lidiar con las dificultades del día a día, el desgaste se va acumulando y llega un momento en que no puedes más. Así de claro. no puedes ni quieres seguir viviendo así. La frustración por no encontrar las respuestas va ganando terreno a las ganas de seguir buscándolas. Pierdes la esperanza y quieres tirar la toalla. Cada vez estaba más cerrada, más aislada. Estaba harta de seguir fingiendo, de seguir siendo la que los demás esperaban que fuera; o la que yo creía que los demás esperaba que fuera.

Tuve suerte: alguien puso la palabra “autismo” en mi camino como posible respuesta. Tuve mucha suerte.

LUCIA: Ser mujer y ser autista tiene, por desgracia, doble motivo de discriminación en la sociedad. ¿Te has sentido alguna vez discriminada, una vez sabido el diagnóstico, en tu entorno?

SARA: Creo que es algo que no he querido ver todavía. Me haría demasiado daño. Es todo muy reciente y todavía estoy reconstruyendo mi autoestima tras tantos años. Prefiero enfocarme en lo positivo, que ha sido mucho hasta ahora.

Lo que sí me he sentido es cuestionada, mucho. Me dolió las primeras veces que me cuestionaron, que pusieron en duda mi diagnóstico, pero ahora tengo que decirte que lo veo como ignorancia y falta de empatía por parte de quien lo hace. Yo nunca juzgaría algo tan personal. Así que yo me limito a facilitar las cosas para quien quiera sumar y a abrir la puerta para quien quiera irse.

LUCÍA: Cuando tus hijos supieron tu diagnóstico, ¿Cómo reaccionaron?

SARA: Ese día supe que no se me ha dado mal lo de ser madre. Fueron de los pocos que me preguntaron “cómo estás” les dije que mejor que nunca. Me dijeron “vale mamá” y nos abrazamos. De vez en cuando me preguntan cosas o yo les cuento alguna cosa que me apetece. Con toda la naturalidad del mundo. Siempre les he educado desde la diversidad, aún sin tener diagnóstico, y me alegro de ver que el resultado ha sido mucho mejor de lo que jamás hubiera podido esperar.

Una de las cosas que más me ha preocupado en mi maternidad era el hecho de asegurarme de que estaba trayendo al mundo a dos personitas que iban a ser buenas personas.

LUCÍA: Una de las supuestas características de autismo es el hecho de la falta de habilidades sociales. Digo supuestas porque debemos entender que no todas las personas con autismo presentáis exactamente las mismas características, de ahí que se llame espectro. Bajo tu experiencia ¿Cómo has vivido, a lo largo de tus años, las relaciones con los demás?

SARA: Pues puedo ser la persona más sociable del mundo. Conozco a muchísima gente y podría conocer a mucha más si me lo propusiera. Para mí siempre ha sido prioritario conocer a mucha gente. Supongo que, para intentar encajar en algún lado, para encontrar mi lugar en un mundo que no comprendía. Ojo, que fuera algo prioritario no significa que fuera algo que me gustara. Y de ahí viene también mi desgaste.

He ido adquiriendo habilidades para conocer a gente nueva, pero me cuesta horrores mantener las relaciones. Reconozco que me faltan habilidades para ser constante, para corresponder en determinadas interacciones, para seguir determinadas conversaciones, para no desconectar… Me cuesta conectar con las personas, pero cuando lo hago, es mágico.

Pero te diré que ahora creo que también faltan muchas habilidades en la sociedad para comprender que no todo puede funcionar por un mismo patrón, que no todo es estándar. Y que igual que yo me he adaptado como he podido a la sociedad; este gesto podría y debería ser recíproco.

LUCÍA: ¿Has creado estrategias de acercamiento social para adaptarte? ¿Cuáles?

SARA: He funcionado siempre por patrones de comportamiento. Observo y analizo mi entorno y su comportamiento. Investigo cómo será la próxima interacción social; analizo todas las casuísticas que se puedan dar; ensayo cómo voy a afrontar esas casuísticas.

Se podría comparar como cuando vas a un examen sin haber estudiado e intentas ver las respuestas de los demás. La diferencia es que a mí ni siquiera me dieron los apuntes para estudiar. Me mandaron al examen sin nada.

LUCÍA: En tu trabajo como directora en una escuela de música, ¿te has visto en situaciones comprometidas?

SARA: Sí, me he visto bloqueada antes de una reunión en la que tenía que participar. O sobrepasada cuando he tenido que hablar delante de toda la escuela. Me he puesto literalmente enferma tras hacerlo.

A veces soy consciente de que soy demasiado salomónica e impulsiva tomando decisiones, o rígida. Otras veces soy tan indecisa que puedo terminar con la paciencia de la escuela entera.


Pero tengo que decir a mi favor que mi manera “diferente” de funcionar y de ver las cosas hace que muchas veces encuentre soluciones e ideas diferentes. Creo que es muy enriquecedor poder compartir diferentes maneras de ver las cosas, siempre y cuando el respeto sea la base, como es nuestro caso en la escuela.

LUCÍA: ¿Qué es lo que más y lo que menos te gusta de tu trabajo?

SARA: creo que no me puedo quejar de nada. Me siento muy afortunada por el trabajo que tengo y, sobre todo, con las personas con las que trabajo.

LUCÍA: ¿Qué le dirías a los profesionales (yo incluida) que trabajamos con personas, en general?

SARA: Que se escuche a las personas. Que no se ponga en cuestión lo que sienten y que no se les quiera cambiar. Que no se trate jamás a las personas como números o como uno más. Que recuerden que cada persona es única y maravillosa.

Daros las gracias a quienes dedicáis tanto corazón a las personas y que nos ayudáis a visibilizar algo tan invisible como puede ser el TEA en algunos casos.

Y a los profesionales que se dedican al TEA desde hace muchos años, decirles que aprovechen el poder escuchar a personas adultas autistas. A veces siento que algunos profesionales se sienten “invadidos” o “atacados” y creo que debería ser todo lo contrario. Creo que es vital que nos escuchemos y apoyemos todos.

Bueno, Sara, aunque no me apetezca para nada acabar esta entrevista, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, ¡Vamos allá!:

Sara, sabes que yo desde que nos conocemos te adoro, por lo cercana que siempre has sido y por todo lo bonito que aportas, y ha sido un auténtico placer tenerte aquí y que pases a ser parte de un trocito de La pecera, que con vuestras entrevistas tan reales se hace cada día un poquito más mejor. ¡Muchísimas gracias por darme la oportunidad de tenerte aquí!

¡Un abrazo virtual lleno de cariño!