Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Susana, IG @trastea_

Buenos días, Susana,

Estamos encantados de poder contar contigo para esta entrevista, ¡muchas gracias por aceptar nuestra invitación.

Entrevistadora: Cuéntanos un poco sobre quién se esconde detrás de la cuenta @trastea_ y con qué objetivo se creó esta cuenta.

Susana: En primer lugar, muchas gracias por contar conmigo para la entrevista, me parece una idea estupenda para dar a conocer proyectos que se realizan en torno a la educación y, como es mi caso, dar mayor visibilidad a la diversidad.

Pues como bien has dicho antes, detrás de la cuenta de @trastea_ me encuentro yo, Susana Vicente, pedagoga y estudiante de psicología y educación primaria, apasionada desde hace muchos años por el mundo del TEA.

El objetivo principal cuando creé la cuenta fue el de difundir y dar a conocer, sobre todo, qué es el autismo, así como métodos de trabajo, actividades y recursos que capaciten a las personas (del ámbito educativo o no) a comprender el mundo de una con TEA.

La idea surgió en plena pandemia pensando en cómo estarían en sus casas las familias y las personas con TEA afrontando la situación de incertidumbre que nos tocó vivir hace unos meses e intentando dar respuesta a algunas problemáticas que se han podido encontrar las familias estando en casa sin recibir los apoyos del cole, terapias, ect.

Entrevistadora: Tengo entendido que has trabajado en el campo del trastorno del espectro autista, por lo que tienes experiencia en el ámbito. ¿Nos podrías contar una experiencia buena y otra mala durante el desempeño de tu función? Siempre respetando el anonimato, por supuesto.

Susana: Así es, tengo la suerte de dedicarme íntegramente al campo del TEA desde hace ya cuatro años y al final tienes muchos momentos grabados que siempre hacen que tu experiencia sea más enriquecedora.

No me gusta clasificar entre experiencias buenas y malas, sí me gustaría decir que por la complejidad del espectro a veces se tienen vivir situaciones que son más difíciles o desagradables. Algo que me parece muy complejo es cuando una familia recibe el diagnóstico de que su hijo tiene TEA, es una sensación agridulce ya que por un lado se sienten muy desamparados y con mucha incertidumbre por el desconocimiento sobre el trastorno y por el otro están ya cansados de tanto proceso de valoración y por fin pueden poner nombre a las cosas.

Lo mejor después de este momento es cuando los padres hacen ese “click” y ca,bian esa manera de ver las cosas, tienen muy buena predisposición y con muchas ganas de luchar y conseguir objetivos con su hijo, es algo que a mí me conmueve mucho.

En cuanto a experiencias buenas, tengo muchas. Para mí lo mejor de todo es cuando llegas a una casa para empezar esa hora de intervención y salen corriendo a recibirte, te dicen que te han echado de menos o no quieren que te vayas. Es algo que quiero aprovechar para contar. En la sociedad en general se tiene un pensamiento de que las personas con TEA son apáticas y no muestran sus sentimientos, eso es un mito que tenemos que empezar a erradicar. Uno de los mayores problemas que se encuentran las personas con TEA es el de la comunicación social, eso no significa que no tengan sentimientos sino que los expresan de una forma diferente.

Entrevistadora: Sabiendo que eres, entre otras cosas, experta en el ámbito de la conducta, ¿podrías recomendarnos algún tipo de actividad o recurso para modificar las conductas desafiantes?

Susana: No suelo encajar las conductas como conductas desafiantes, creo que todas las conductas tienen un propósito, se dan por algo y por lo tanto son funcionales, eso no quita que no sean apropiadas dentro del contexto en el que se esté produciendo.

Siempre digo que todas las personas pensamos, sentimos y como consecuencia de ello actuamos, por lo que siempre hay que tener en cuenta cuándo se produce cierta conducta, dónde lo hace, de qué manera y con quién.

Las personas con TEA se enfrentan constantemente a muchísimos desafíos a lo largo del día, entre ellos la comunicación, percepción sensorial o la estructuración de su ambiente. Influyen muchas cosas y siempre hay que partir de la comprensión de la persona, sus características y su entorno.

Algo que funciona mucho para saber cómo abordar conductas problemáticas es observar, observar mucho y registrar, es la clave. Eso nos va a dar mucha información sobre los momentos en que ocurre, qué ha pasado antes o después de la conducta en cuestión y con qué función creemos que se ha dado. Una vez has registrado durante cierto periodo de tiempo necesitas seguir observando porque hay que conocer a la persona, dos personas pueden tener la misma conducta pero que su causa sea totalmente distinta, por lo que se aplica con una persona seguramente no valga para la otra. Necesitamos comprender y conocer cómo es la persona y que le ha llevado hasta ahí, así como analizar otros aspectos clave como la comunicación de la persona.

Una vez has observado y evaluado el nivel de comprensión de la persona así como su comunicación es momento de enseñar nuevas habilidades, centrarnos en el ambiente y ver qué puede estar fallando, y prevenir esas situaciones que pueden ser estresantes para el niño. Con eso lograremos disminuir la intensidad de esas conductas, así como redirigir a otras más apropiadas al contexto.

Entrevistadora: Sin tener en cuenta la situación que nos acontece en estos momentos con el  COVID19, ¿sueles usar tecnologías para trabajar? ¿Porqué? En caso de utilizarla, ¿Cómo lo haces?

Susana: Siempre intento partir de los intereses y características del niño/persona con quien me encuentro. La verdad es que sí que suelo hacer uso de las tecnologías ya que suelen crear esa conexión entre el niño y terapeuta y aumenta la motivación, siempre y cuando se use en su justa medida sin abusar de ella y combinándolo con otras actividades como juego social, motor o sensorial.

Me gusta crear diferentes recursos materiales y adaptándolos a la persona y sus características, por ejemplo: para atención temprana suelo utilizar video cuentos con los que busco esa atención conjunta que en ocasiones es difícil conseguir. También me gusta crear recursos interactivos utilizando programas como Powerpoint, Genially para trabajar la estimulación del lenguaje, comprensión del entorno, enseñanza de nuevas habilidades, regulación emocional etc. en otras ocasiones también suelo utilizar apps que permitan mayor autonomía del niño en su manejo.

En general, para mí suele ser un recurso indispensable en mis sesiones aunque no lo use de manera continuada, siempre me gusta combinar, como he comentado anteriormente, con otras actividades y complementar las habilidades que puedo conseguir entre una actividad y otra.

Entrevistadora: Entrando un poquito en terreno pantanoso, ¿Crees que el sistema educativo actual, a pesar de haber progresado, tiene algún interés en centrarse en las características individuales del alumno y respetar los ritmos que estos llevan para que todos puedan aprender?

Susana: No, aunque se haya avanzado mucho en estos últimos años creo que todavía nos queda un largo camino por recorrer, en el que se tenga en cuenta realmente la neurodiversidad y se destinen los recursos y apoyos suficientes para atender realmente a las necesidades de cada niño.

Entrevistadora: En base a eso, ¿qué cambios dirías que podemos poner en marcha en la forma de enseñar a los alumnos?

Susana: Para mí uno de los principales cambios que incorporaría sin duda sería el de contar con la familia y entorno del niño con TEA. Creo que la familia es un eje fundamental en la vida de cualquier niño y deberíamos tener en cuenta las necesidades y preocupaciones que tiene la familia. Deberíamos contar más con la familia, lograr una mayor implicación por ambas partes y hacer trabajo en equipo juntos.

Me da pena que muchos padres me comenten que no saben qué hacen sus hijos en el colegio, que no cuenten con ellos para planificar actividades o que simplemente no les tengan en cuenta sobre aspectos relevantes sobre sus hijos, como son los exámenes o los contenidos que se van a dar en un trimestre, excursiones o eventos importantes durante el curso.

Hay algo muy importante que tenemos que grabarnos a fuego (y que yo repito mucho a los padres con los que he tenido y tengo la oportunidad de trabajar codo con codo) y es que una persona puede saber mucho acerca del autismo pero nadie va a saber más de su hijo que un padre/madre, ellos son expertos en sus hijos.

Entrevitadora: ¿Qué te parece si para finalizar recurrimos a un cuestionario exprés que nos ayude a conocer un poquito más sobre ti? Vamos allá:

  • Libro de tu ámbito que no puede faltar en tu biblioteca: No podría quedarme solo con uno pero Seres humanos únicos de Barry M. Prizat es realmente un maravilla.
  • Película que recomendarías de tu ámbito: Temple Grandin o El viaje de María son muy enriquecedoras.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: En redes estoy encontrando perfiles y detrás de estos profesionales increíbles, me encanta ver cómo la gente comparte sus ideas y te aporta tantas cosas nuevas pero sin duda me decanto por @dobleequipo.
  • App que nos recomiendas para trabajar con personas con trastornos del espectro autista: en cuanto apps hay tantas posibilidades que no sabría decir solo una, aunque puedo comentar las que más he usado yo y no tiene porqué ser específicamente para TEA. Dictapicto, Piensa, respira y actúa, Quiver, por lo general Fundación Orange tiene un banco muy interesante de apps creadas para niños con TEA que nos puede dar mucho juego.
  • Un referente: Mis tres indispensables para mí son: Peter Vermeulen, Riviere, Greenspan, necesarios para comprender el TEA y desprendernos de teorías desactualizadas.
  • Revista educativa que recomendarías: Revista de Neurología
  • Blog que recomendarías: Recomiendo blogs de personas dentro del especto como Realidad TEA y diversidad, Autistara o Aspielsando.

Bueno, Susana, ha sido un gran placer haber contado contigo, seguro que todos sabemos sacar muchas cosas buenas de esta entrevista.

Muchísimas gracias a ti, Lucía, gracias por contar conmigo. Espero que sea la primera de muchas colaboraciones juntas.

De nuevo muchas gracias por estar aquí, y esperemos tenerte de nuevo pronto. Que vaya todo bien.

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