Entrevistas·Sin categoría·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Patricia, de @patriteando

¡Muy buenos días, Patricia! ¡Qué ganas tenía ya de que llegase este día y tenerte por aquí!

LUCÍA: Algunos lectores puede que te conozcan ya, pero nunca está de más que rompamos el hielo con una buena presentación. Dinos, ¿quién es Patricia y cuál es su historia?

PATRICIA: Hola Lucía, encantada de pasar este rato con vosotros.


Mi nombre es Patri, llevo por estos lares 34 primaveras. Reconozco que me gusta decir la edad, ¡¡cumplir años es un regalo!! Y vivo en la maravillosa isla de Mallorca, o “sa roqueta”, como nos gusta llamarla a los mallorquines. Mi historia probablemente no tenga nada de especial, pero os la contaré rápidamente.


Abandoné los estudios con quince años, empecé a trabajar, conocí a mi pareja, me casé y fuimos padres de dos criaturas. Hasta ahí, nada que destacar. Al nacer Chloe, mi hija mayor, hace ya 10 años (madre mía, cómo pasa el tiempo) deje mi puesto de trabajo para cuidar de ella. Un tiempo después llegó el pequeñajo, Gael, de 4 añitos. La idea era volver al mundo laboral pero… llegó el diagnóstico.

LUCÍA: Quienes ya te siguen por las redes, sabes que eres una mamá comprometida con la lucha por la visibilidad, en especial porque vives día a día con el TEA en casa. ¿qué supuso saber que Gael tiene autismo en un primer momento?

PATRICIA: No fue algo que llegase por sorpresa, ya que lo sospechaba desde hacía un tiempo. Lo comentaba con los amigos y familiares más allegados, pero nadie quiere preocuparte. Te dicen que “no pienses en eso”, “cada niño tiene su ritmo”… Lo hacen con toda la buena fe del mundo, pero no ayuda.


Finalmente decidimos acudir a su pediatra, nos derivaron a salud mental y empecé a tomar conciencia de la situación. En ese momento colapsé. Necesité de varios meses para poder entender lo que estaba ocurriendo, los cambios, la cantidad de información… Más que entender, asimilar.

La ayuda que reciben las familias en estos momentos tan delicados es prácticamente inexistente. Me sentí muy sola e incomprendida y me cerré en mi misma. La incertidumbre era la reina indiscutible. Sientes miedo al no ser capaz de anticipar lo que está por venir, miedo a lo desconocido… Pero, una vez terminé de llorar todo cuanto fue necesario, me puse en pie y me dije a mí misma “venga Patri, esto no cambia nada. Deja de lloriquear, mueve el culo y vamos a ver qué podemos hacer”.
Ah, y me hice con el pack de iniciación. Plastificadora, hojas para plastificar, rollos y rollos de velcro, goma adhesiva…😂

LUCÍA: Y en la actualidad, ¿qué supone?

PATRICIA: El autismo ha supuesto un cambio en nuestras vidas, no hay duda de eso, pero no cambiaría nada de lo vivido hasta ahora. El autismo me ha dado la oportunidad de ver la vida desde otro prisma. Además, creo que he sabido aprovechar la situación. A Gael le debo mucho.


Os pongo un poco en contexto: Empecé a entrar en grupos de whatsapp de familias y a hablar con unos y con otros. Te das cuenta de que no sois los únicos que habéis sentido esos mismos miedos, frustraciones, dudas, etc.
Al final, siempre acabas por encontrar personas con más experiencia que tú que pueden echarte una mano y sin darte cuenta vas aprendiendo sobre la materia.
En mi caso, la formación ha sido clave y nos ha servido para ser capaces de cuestionar y criticar constructivamente todo en cuanto a la intervención de Gael, tanto en el entorno educativo como lo relacionado con los servicios de atención temprana, con el único objetivo de mejorar la red de asistencia que trabaja con él.
Y llegados a este punto, debo darle las gracias a Susana de @Trastea_. Nos conocimos el verano de 2019 y nos ayudó muchísimo como pedagoga especializada en TEA. Fue el “click” que necesitaba y que desencadenó todo lo demás. Hablábamos de muchas cosas, le comentaba todas las dudas, cuestiones que se me planteaban, puntos de vista, mis ganas de estudiar y ampliar conociemientos… Susana, si me lees, que seguro que sí, 1000 gracias.

LUCÍA: ¿Cómo fue explicarle a Chloe que su hermano tiene autismo?

Siempre he intentado ser sincera con ella y no esconderle nada de lo que suceda en la familia. La comunicación es muy importante para mí y a Chloe la mantuvimos al tanto de todo desde un inicio. Para ella no está siendo fácil. Adora a su hermano pero tenemos algunas dificultades en las que debemos trabajar. Quizás no sea la más indicada para hablar de este asunto, es muy complejo y nosotros somos los primeros que necesitamos una mano amiga en este tema.

LUCÍA: Sé que eres una mama “exploradora”, como yo suelo decir, y no paras de formarte en el tema, ¿podrías recomendarnos dónde realizar cursos profesionales sobre TEA?

PATRICIA: Los cursos y/o talleres que he realizado hasta ahora han sido la mayoría de la asociación Infortea, dirigidos a profesionales pero igualmente accesibles a familias. También desde la página “El sonido de la hierba al crecer”, Anabel Cornago ofrece cursos super interesantes. Y con las medidas Covid, ahora hay mucho curso on-line. Es buen momento para animarse!!

LUCÍA: A mayores y más a nivel personal, ¿me equivoco si digo que además en un tiempo serás compi de profesión (pedagoga)? ¿cómo ha sido retomar los estudios? ¿qué te llevó a elegir pedagogía?

PATRICIA: ¡¡Sí!! Y no me puedo sentir más feliz por haberme lanzado al fin.
Como os comentaba anteriormente, dejé el instituto con 15 años tras una situación familiar un tanto complicada. Y eso que yo tenía clarísimo que iría a la universidad!! Era una estudiante de notables y excelentes, pero mis notas empeoraron al punto de tener que repetir curso. El sentimiento era de fracaso en mayúsculas y decidí abandonar. No tardé mucho tiempo en reconocer que me equivoqué, pero nunca supe qué quería estudiar, así que lo fui dejando y los años fueron pasando. Pero llegó Gael y lo giró todo.

Después de haber realizado algunos cursos para profesionales y familiares TEA, me entró el gusanillo. ¿Qué grado podía realizar y aprovechar mi experiencia en TEA? me propuse pedagogía como objetivo y me lancé.
Preparé el acceso para mayores de 25 después de no haber cogido un libro de texto desde hacía más de 15 años. Os podéis imaginar que no ha sido tarea fácil… Me examiné el pasado mes de marzo, aprobé y hace unos días formalicé la matrícula en la universidad de las Islas Baleares. ¡Ya es oficial!

Escogí pedagogía porque la educación es algo que me tira mucho, pero además de eso, me parece una opción con muchas posibilidades.


Las escuelas son clave para lograr una inclusión real, debemos partir de ahí. Un niño que crece viendo y normalizando la diversidad, será un adulto respetuoso y empático. Imagínate, si además de pedagoga, digo que soy pedagoga madre de un niño TEA… Creo que la visión que puedo aportar, como madre de un niño neurodiverso, será muy enriquecedora para la profesión. Además, al menos en la comunidad autónoma en la que resido, estamos detectando ciertas prácticas a las que las familias debemos hacer frente por tratarse de actos con cierto carácter discriminatorio. Me encantaría el día de mañana poder trabajar o incluso dirigir un cole 100% inclusivo, pero bueno, antes debo empezar el grado 😂

Así que el próximo curso estaré clavando codos sobre la mesa, con toda la ilusión del mundo. No imagináis lo importante que ha sido para mi conseguir llegar hasta la universidad.
Y para un futuro ya me estoy planteando psicología…

LUCÍA: Lo que me queda claro es que eres luchadora e insaciable, porque, además, para los que no lo sepan por aquí, eres vicepresidenta de la asociación Autismo Baleares, ¿cuánto tiempo lleva en marcha y de dónde nace la idea de crearla?

PATRICIA: La asociación inició la actividad el pasado mes de abril, pero en realidad lleva cerca de un año fraguándose de la mano de nuestra presidenta, Ela Larkin.

Todos los miembros coincidimos en que existía la necesidad de crear un grupo de apoyo para las familias. A diferencia del resto de las islas, que cuentan con fuertes asociaciones como Apies Ibiza o Tea Menorca, en Mallorca nos encontrábamos un poco huérfanos en ese sentido.

LUCÍA: Y ¿en qué consiste el proyecto “TEA Friendly” del que eres coordinadora?

PATRICIA: Tea Friendly es una fuerte iniciativa y muy necesaria también. Este proyecto es la mejor forma de conseguir, urgentemente, la concienciación y aceptación de nuestra comunidad TEA por parte del conjunto social. Buscamos trabajar con el negocio local (ocio, restauración, servicios, etc) para educarlo y adaptarlo.


En la actualidad, muchos de estos lugares son hostiles para una persona TEA y su familia. Estos pequeños cambios harán una gran diferencia. Algunos ejemplos de esas adaptaciones son: eliminar olores o sonidos fuertes, reducir la intensidad de la luz, o dar pautas a los empleados sobre cómo atender y comunicarse con una persona TEA. De esta forma, cualquier persona en el espectro y sus familias pueden disfrutar de su estancia en cualquiera de los centros adheridos al programa. Queremos convertir nuestra ciudad en una ciudad inclusiva.

LUCÍA: ¿qué otros servicios se ofrecen desde la asociación?

PATRICIA: Acompañamos a las familias durante el proceso de diagnóstico y ofrecemos asesoramiento y reuniones para padres y madres llamadas “Bienvenidos al espectro”. Lo que nosotros como familias hemos tardado años en recopilar, a los nuevos papis y mamis se lo proporcionamos en hora y media para que sepan todo cuanto necesitan sobre el TEA. Además, realizamos sesiones de grupos de apoyo tanto para familiares, como para adultos y adolescentes en el espectro. También damos talleres, soporte en procesos administrativos, sanitarios y educativos.

Toda la info la podéis encontrar en http://www.autismobaleares.com

LUCÍA: Patricia, si tuvieses que mandar un mensaje a la sociedad, ¿cuál sería?

PATRICIA: Peter Vermeulen dijo: “El objetivo no es ser menos autistas, sino autisticamente felices”

LUCÍA: Bueno Patricia, ya solo nos queda lanzarnos y dar respuesta al “pececuestionario”, ¿Lista?

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: “María y yo”, de Miguel Gallardo. Fue mi primera adquisición tras el diagnóstico y consiguió sacarme más de una sonrisa.
  • Película que recomendaríais: “Campeones”, me encantó. Y si me permites comentar una serie, sin duda te diría “Atípico”, la he recomendado a toda nuestra familia y amigos.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: @mujeryautista, @Danielmillanlopez, @ohnoautismo, @Diario_de_una_autista… la verdad que hay muchos perfiles muy interesantes!
  • Blog o web que nos aconsejas: “El sonido de la hierba al crecer”

LUCÍA: Patricia, ¡enhorabuena por cada una de las labores que haces y la mayor de las suertes para los proyectos futuros! Gracias y mil gracias por haber querido formar parte de esta sección y por todo el cariño que le has puesto.

Por aquí, seguiremos dando voz, aunque nos quedemos afónicos.

¡Un abrazo más que gigante!

Entrevistas

Entrevista a Ángela, de @logopediaconangela

¡Requetebuenos días, Ángela! ¡Qué alegría tenerte por aquí!

Igualmente Lucía, es un verdadero placer.

LUCÍA: Muchos de nuestros lectores es posible que te conozcan ya por las redes, pero ya sabes que siempre me gusta iniciar las entrevistas dando paso a una presentación por vuestra parte, para acercarnos aún más. Cuéntanos, ¿quién es Ángela y cuál es su labor?

ÁNGELA: soy una chica normal de 30 años, hace 6 años que soy logopeda, y acabo de graduarme en Magisterio de Educación infantil. Me he especializado en trastornos del lenguaje, síndrome de Down y autismo. Trabajo en un centro de Atención Temprana con peques de 2 a 6 años aproximadamente, y sus familias.

Me considero una persona sencilla, responsable y cariñosa, me gusta mucho estar con mi gente…me encanta la pizza y la pasta, y odio el deporte y las verduras, y soy una persona a la que le gustan tanto las películas de súper héroes como la comedia más romántica del mundo.

LUCÍA: ¿Sabes? Eres la primera persona del ámbito de la logopedia que pasa por las entrevistas y la verdad es que me encanta que podamos variar tanto de unas labores a otras porque así los papis y mamis que nos leen, pueden aprender de todo un poco. En cuanto a esto, hay papis y mamis que dudan del momento en el que llevar a sus hijxs a un/a logopeda, ¿qué les dirías? ¿Cuándo tienen que acudir a un/a logopeda?

ÁNGELA: lo primero que me gusta decir a los padres es que, a la menor duda sobre el lenguaje y el desarrollo de sus peques, que consulten. Los profesionales estamos para ayudar, así que, que nadie se quede con dudas de nada.

¿Cuándo acudir al logopeda? Hay que tener en cuenta el momento de desarrollo y aprendizaje en el que se encuentre el peque, y ser conscientes de que cada uno lleva su ritmo. Pero sí que existen como unos hitos de desarrollo que son importantes a tener en cuenta.

Un peque al año ya comienza a tener un registro de unas 20 palabras aproximadamente, emite sonidos, balbuceos para comunicar cosas, hay señalado como forma de comunicación también, comprende enunciados sencillos, responde a su nombre cuando le llaman…. Y a los dos años se produce un aumento de vocabulario considerable, sigue instrucciones y peticiones, incluso hay casos en los que comienzan a combinar dos palabras sencillas… Si vemos que algo que nos llama la atención, si pensamos que nuestro peque no lleva ese desarrollo, es momento de consultar y valorar.

Lo que digo siempre, éstos son hitos generales a tener en cuenta, pero es importante saber que cada peque tiene su desarrollo, su ritmo y sus necesidades. Por eso es importante esa valoración por parte de un profesional.

No hay que comenzar a preocuparse, pero sí que es importante ocuparse, y en caso de duda, consultar.

LUCÍA: Sé además de buena tinta, y como buena admiradora, que tu perfil recoge muchas ideas para trabajar con peques de etapa infantil principalmente, ¿no? ¿Por qué decides centrarte especialmente en esta etapa?

ÁNGELA: Me encantan los niños pequeños, mi marido dice que tengo un don especial para ellos. Considero que es una etapa preciosa, de plantar semillas importantes que en un futuro darán un fruto prometedor, porque cada niño es especial. Y me gusta trabajar en esta etapa por todo lo que puedo hacer por ellos. Es muy bonito además ver los avances y resultados de los peques.

Aunque también considero que es una etapa en la que los profesionales tenemos mucha responsabilidad, ya que es un momento en el que se desarrollan muchos aprendizajes, pero también se pueden ver dificultades notables, y nuestro papel es de gran importancia para sentar unas buenas bases.

LUCÍA: Hablando de recursos para trabajar, voy a ponerte en caso. Imagínate que tenemos un pequeñx en casa que tiene problemas con las famosas trabadas y no contamos con ideas para trabajar desde la familia. Primero, ¿qué son las trabadas? Y, segundo, ¿qué recursos o estrategias recomendarías a los papis y mamis para abordar esto?

ÁNGELA: Las trabadas son aquellas sílabas que están compuestas por dos consonantes seguidas y una vocal, como tra, plo, fri, cla, gru… Estas sílabas son difíciles de abordar, y suelen ser las últimas en ser adquiridas por nuestros peques. Yo siempre aconsejo, en primer lugar, el ser pacientes por eso, porque son difíciles…

Después, hay muchos recursos para trabajarlas. Yo siempre aconsejo combinar ejercicios y juegos ya que suele ser un trabajo muy pesado y costoso para nuestros peques. Por ejemplo, un ejercicio que yo suelo usar es ponerse delante de un espejo, colocar tres “botones” de plastilina y llamarlos aceleradores. Dar al primer botón y empezar a decir despacio “para para para para…”, apretar el segundo y decirlo un poco más deprisa, y después el tercero un poco más deprisa. A nivel auditivo se estarán escuchando con ese aumento del ritmo decir “pra”, y será más sencillo a la hora de integrarlo más adelante. Luego hay recursos como lotos de imágenes, ocas de fonemas, bingos, láminas de descripciones…materiales más lúdicos.

Otro aspecto importante es a la hora de abordarlo en casa, los padres son un gran ejemplo y modelo para los peques, por eso es importante que os escuchen a vosotros de forma clara, pero tampoco exagerando la palabra, porque lo que queremos es que integren el modelo correcto.

No sé si me he explicado…

LUCÍA: ¡Perfecto! jajaja Y partiendo del trabajo diario en casa, ¿Cómo pueden los papis y mamis estimular el lenguaje en las rutinas de nuestro día a día?

ÁNGELA: Pues mira, sobre esto en mi perfil hay un post muy visual.

Yo siempre digo que está bien el sentarse a trabajar unos ratitos a la semana, pero el día a día nos ofrece multitud de opciones para estimular el lenguaje. Momentos como la hora de comer, la hora del baño, merienda, cambio de ropa…son momentos de verdad que dan muchas oportunidades.

Con los más pequeños se puede comenzar con sonidos de los objetos que tenemos al alcance (agua “glu glu”, comer “ñam ñam”, que rico “mmmmm” …), podemos nombrar las cositas que vemos (“una pompa”, “el pan”, “cuchara”, “zapato” …), importante también ponerle palabras a lo que hacemos, vemos o sentimos, de manera sencilla (“a comer”, “me gusta”, “que bonito” …). Por otro lado, podemos trabajar la comprensión con peticiones y preguntas sencillas (“¿quieres más?”, “dame el azul”, “¿quieres sopa o patatas?” …), y sobre todo fomentar la expresión a través de comentarios y preguntas (“dame más”, “quiero agua, por favor”, “me gusta la camiseta” …).

Si vamos en el coche o en el autobús podemos jugar a juegos como veo veo, contar cuántos coches de cada color hay…. Salir de paseo y jugar al escondite, buscar cosas por la ciudad y trabajas las categorías, describir a nuestro peque lo que vemos…

Sobre todo, es regalarle información, aprendizajes y experiencias, siempre adaptándonos a nuestros peques.

LUCÍA: Ángela, también sé que tienes especialidad en TEA y SD, por lo que me gustaría saber, ¿qué caso es el más difícil que has tenido hasta ahora?

ÁNGELA: Bueno creo que cada caso tiene su dificultad. Pero he tenido dos situaciones que sí me gustaría resaltar. Un caso sigo llevándolo ahora, es un peque con TEA que ha adquirido vocabulario y tiene una buena base de comprensión, pero muestra mucha dificultad en el uso del lenguaje, ya que su expresión continua son ecolalias, expresiones no funcionales y canciones aprendidas, por lo que la interacción y el uso del lenguaje, así como desarrollar una intención comunicativa, no está siendo sencillo.

Otro caso que quiero compartir es un peque que conozco hace tres meses y está costando mucho el crear vínculo con él y la separación de la madre al entrar en la sesión, llora mucho, se pone rígido corporalmente, grita, se tira al suelo, y física y emocionalmente está siendo complicado para los dos. Además, acabamos de informar a la familia que su peque muestra rasgos compatibles con el TEA y para ellos ha sido muy duro, así que comenzamos ahora un proceso de acompañamiento con la familia también muy importante.

LUCÍA: Y, siguiendo con eso, cuando va a consulta un niñx con comunicación no verbal, ¿adaptas el material o tienes ya material creado específico para ellos…? ¿Cómo sueles adaptarlos? ¿Usas pictogramas, por ejemplo?

ÁNGELA: Siempre es importante adaptar los materiales, actividades y juegos a cada peque. Puedes usar un material de distinta manera con cada uno.

Si la comunicación es no verbal, se plantea el proporcionar al peque un sistema de comunicación. Puede ser gestual o puede ser mediante imágenes o pictogramas. Siempre valorando el nivel de comprensión y cómo se va a adaptar el peque a la elección.

Suelo usar el sistema de comunicación gestual Benson Schaeffer, me parecen gestos sencillos y accesibles, y fáciles de comprender. Y uso imágenes reales y/o pictogramas. También suelo usar el sistema de comunicación de intercambio de imágenes PECS, ¡me parece un sistema estupendo!

Y luego para estructurar, anticipar y facilitar la comprensión de lo que pasa alrededor de nuestro peque uso también pictogramas o fotos para estructurar y anticipar las acciones y tareas que se van a desarrollar, y explicar también que todo tiene un principio y un fin.

También hay que tener en cuenta que no todos valen para todos nuestros peques, por eso es importante valorar y personalizar, y ser conscientes de que la elección a veces puede no ser la correcta, y saber dar un paso atrás y buscar la mejor opción.

LUCÍA: ¡Creo que todos nuestros lectores van a aprender mucho de esta entrevista! Ahora, para rematar, Ángela, solo nos queda responder el “pececuestionario” ¿estás lista? ¡Adelante!:

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: “Capaz” de Marta Cardona y “La verdad sobre el caso Harry Quebert” de Joël Dicker. Más dirigido a la logopedia, me gustó mucho el de “Uso del Programa TEACCH para favorecer la inclusión”, de Gary Mesibov y Marie Howley.
  • Juego recomendado para trabajar los prerrequisitos del lenguaje: Cualquiera que sea manipulable y sencillo, con colores vistosos… Encajables, bloques de madera…
    También juegos en el espejo de imitar animales, caras, movimientos, sonidos…
  • Película que recomendaríais: cualquiera de MARVEL jajaja y hace poco vi el documental de “La historia de Jan”, qué preciosidad.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Mi querida y compañera @aladmariposa . Es una fisioterapeuta increíble y trabajar con ella es una suerte. Luego perfiles como @ponundownentuvida , @mikoala_azul o @teaching.box son un regalo para conocer.
  • Un referente: Mi marido, mis padres y mi hermana.
  • Blog o web que nos aconsejas: ¡el tuyo por supuesto! Y el de Tamara de @unamiradaespecialblog_ es genial, ella y el blog.

LUCÍA: Ángela, ¡infinitas gracias por acompañarnos hoy! Sabes que te tengo muchísimo aprecio y que te deseo lo mejor de lo mejor en tu labor y en la vida misma, ¡Haces un trabajo de 10! Ojalá quienes hoy nos ven hayan disfrutado tanto como yo de esta entrevista.

ÁNGELA: Muchísimas gracias a ti Lucía por este espacio y por tu cercanía. Ha sido una suerte encontrarnos por el mundo Instagram. Ojalá algún día podamos conocernos en persona.

¡Un enorme abrazo!

Sin categoría

Jugamos a Monster kit

Buenos días, pececitos, ¿qué tal tenemos el cuerpo hoy?

Si hoy necesitáis una tarea más relajada (que no quita que no sea divertida), os aconsejo el siguiente juego en familia:

El “Monster kit” es un juego de Tranjis Games diseñado para que juguemos desde los 3 añitos y cada partida tiene una duración aproximada de 15 minutos, lo que la hace más amena.

¿En qué consiste?

¡En disfrutar dibujando! Hay 8 modalidades de juego, pero, para empezar, el básico está muy bien.

En esta modalidad básica, una persona es la encargada de repartir una hoja en blanco y materiales de dibujo a cada jugador. Después, separamos las cartas por colores (rojo, verde, azul, rosa y amarillo) y las amontonamos en el centro de la mesa sin que se vea lo que hay en cada una de ellas. Cada participante tiene que coger una carta de cada montón (rojo, verde, azul, rosa y amarillo) sin que se vean. Con esas cartas deben crear un monstruo, paso a paso: con la carta roja creamos el cuerpo, con la rosa creamos la boca, con la verde creamos los ojos, con la amarilla las orejas y con la azul la nariz.

De forma opcional, aunque yo siempre la hago porque nos ayuda a trabajar muchas cosas, escribimos las silabas que nos vienen en cada carta para crear el nombre de nuestro monstruo, lo que siempre les hace reírse mucho por los nombres tan dispares, y, además, contamos los puntos sumando las cifras que vienen en cada una de nuestras cartas, y quien más puntuación tenga, ganará la ronda.

¿Qué trabajamos entonces con este juego?

  1. La creatividad a través de la atención. Debemos seguir la secuencia de nuestras cartas para crear el monstruo.
  2. Las partes del cuerpo y los colores.
  3. La destreza óculo-manual y la motricidad fina, así como la conciencia fonológica.
  4. El cálculo a través de la suma.
  5. La aplicación de normas.
  6. Clasificación por colores y partes.

¿Estáis listos para ser unos monstruos de dibujo? ¡A por ello!

Un abrazo,

 Lucía Hdez Maíllo.

E.R.

Entrevista a Jessica, @pajarito_lamb_shaffer

¡Muy buenos días, Jessica! ¿Cómo estás? ¡Yo estaba deseando tenerte ya por aquí!

LUCÍA: Para poner un poco al día a los lectores, si te parece, empezamos con una presentación. Cuéntanos, ¿quién es Jessica y qué la lleva a crear el perfil de @pajarito_lamb_shaffer?

JESSICA: Hola Lucía. Es un gran placer charlar un ratito contigo. Muy agradecida por esta oportunidad.

Te cuento, Jessica es una mamá, una maestra, una chica sencilla que, en un momento dado, se vio sorprendida por la vida. El destino tenía preparado para mí un camino bien diferente al que jamás había imaginado.

La llegada de mi primer hijo, Unai, mi Pajarito, lo puso todo patas arriba. El camino estaba lleno de obstáculos y, en muchas ocasiones, no siempre me sentí acompañada. A pesar de estar rodeada de gente que intentaban ayudarme, me sentía sola. De este sentimiento nació mi necesidad de crear @Pajarito_Lamb_Shaffer. Sin más pretensión que el de ofrecer una mano a aquellas personas que comenzasen o estuvieran en ese camino inesperado del que mucho tenemos que aprender, vivir esa montaña rusa de emociones y poder acompañar y hablar de corazón a corazón utilizando el mismo “idioma”.

Por supuesto, una de las razones que también tiene mucho peso es dar a conocer el Síndrome de Lamb-Shaffer. Una enfermedad rara poco común y bastante desconocida. Los propios profesionales médicos que han llevado nuestro caso no habían oído hablar de ella con antelación.

LUCÍA: En referencia a esto, he de decir que conocí este síndrome gracias a tu cuenta, y desde entonces, he intentado poco a poco informarme de lo que se podía, en especial a través de la página que recomiendas en tu perfil, https://lambshaffer.es. Para entrar en materia, ¿podrías explicarnos que es el síndrome Lamb-Shaffer?

JESSICA: Como te comento el Síndrome de Lamb-Shaffer es una enfermedad rara poco común cuya prevalencia es de menos de 1 entre un millón. Es un trastorno del neurodesarrollo causado por un error en el gen SOX5, que se localiza en el brazo corto del cromosoma 12. Una enfermedad genética que no es fácil de diagnosticar ya que solo se da con ella mediante una prueba genética específica (exoma). Si no estudian ese gen concreto, no darán con ello. Y, además, es tan reciente su descubrimiento (se puso nombre en 2012) que hace que el número de diagnósticos en el mundo ronde solamente los 400 (en España conozco la existencia de 10 familias más) aunque seguramente haya muchos diagnósticos erróneos o personas que aún desconozcan el nombre de aquello que provoca que su vida sea más especial. Parece que ahora se empieza a tener en cuenta a la hora de buscar un diagnóstico. De aquí mi necesidad de que se conozca y pueda ayudar a alguna familia a resolver el enigma de aquello que están experimentando.

Los síntomas o signos característicos de esta enfermedad rara son amplios. No me gusta generalizar y tampoco soy experta en el tema así que me centraré solo en aquellos síntomas que conozco de primera mano.

Pajarito, hoy en día, tiene epilepsia (de momento está bajo control), tuvo estrabismo y tiene dañado los nervios ópticos, tiene bajo peso y talla, los dedos de sus manos son muy alargados y estrechos, presenta una discapacidad intelectual leve, dificultad en la adquisición y desarrollo del lenguaje y la comunicación, tiene problemas de aprendizaje (cualquier aprendizaje para él requiere de un duro entrenamiento hasta conseguirlo), problemas en la adquisición y control de su cuerpo tanto en el movimiento global de su cuerpo como en la motricidad fina (esta parte se ve más afectada ya que le resulta un reto muy grande abrochar botones, hebillas, etc. y la escritura fue una carrera de fondo hasta que consiguió adquirirla) Además, presenta cierta hipotonía corporal lo que dificulta, a su vez, la ejecución de sus movimientos. El bajo nivel de frustración y sus problemas de conducta son dos aspectos importantes a tener en cuenta. Puede llegar a ser muy insistente o tener ciertas rigideces similares a las del autismo sin serlo. De ahí que muchos de los diagnósticos se puedan confundir con el trastorno del espectro autista.

Aunque no es el caso de Unai, algunas de las personas que se ven afectadas por esta enfermedad pueden tener unas características morfológicas concretas como escoliosis, problemas para percibir la profundidad o 3D…. lo que es seguro es que todos tienen una sonrisa que dedicarte a cada segundo.

Gracias a la cuenta y a la poca información que aún tenemos, se han puesto en contacto conmigo familias con hijos recién diagnosticados después de mucho tiempo de espera o que tenían la sospecha de que este síndrome pudiese dar respuesta a todas sus preguntas. Para mí esto ya merece toda la pena.

LUCÍA: Hablando en primera persona, y teniendo en cuenta las posibles características que nos cuentas, ¿cuáles fueron las señales que te alertaron de que algo le pasaba a “Pajarito”?

JESSICA: Por mi trabajo, soy maestra de educación infantil, conozco un poco los hitos en el desarrollo y, a pesar de saber que era demasiado pronto para llegar a determinar alguna dificultad, a los 2 meses ya me di cuenta de que no reaccionaba a los estímulos como pensaba que debía hacerlo. Bien es cierto que al final es tu primer bebé y ya sabes eso de las mamás primerizas que nos tratan como novatas y exageradas y bueno, fue en la revisión de los 6 meses cuando yo consulto si era habitual que no llamara nada su atención y tendiese a agarrar objetos. La respuesta ya me la sabia, “es pronto, cada niño tiene su propio ritmo de desarrollo y madurez debemos ESPERAR”.

ESPERAR es la palabra que no quieres escuchar y más cuando ves que avanza el tiempo y aquello no va en la dirección esperada. Tardó en sentarse, gateó con 13 meses cuando ya pensábamos que no lo iba a hacer y se arrancó a caminar con casi 18 meses. Y lo más llamativo era la adquisición del lenguaje. Emitía sonidos y balbuceos desde bien pronto, pero sin intención comunicativa y a los dos años apenas decía una decena de palabras. Con 4 años comenzó con la logopeda y hasta los 5 años más o menos no fue cuando su lenguaje fue mejorando (unía varias palabras para expresarse, presentaba más intención de comunicarse, poco a poco su lenguaje espontáneo fue mejorando…).

Su retraso en el desarrollo global fue la alarma que se encendió y nos hizo ver que algo estaba ocurriendo.

LUCÍA: Aun así, hasta noviembre del 2020, cuando os dieron el diagnóstico, no habéis podido ponerle nombre a lo que ocurría, ¿Qué supuso que llegase este diagnóstico a casa? ¿Cuáles fueron las emociones que os abordaron hasta el momento de la llegada?

JESSICA: En nuestro caso el diagnóstico llegó a los 10 años y 10 meses desde el nacimiento de Unai. En ese tiempo pasé por todas las sensaciones y emociones posibles.

Al principio te preguntas “¿por qué me ha tocado a mí, si me he cuidado muchísimo durante el embarazo?”. Te atormenta pensar qué pudo ocurrir o qué pude hacer mejor para haberlo evitado. La culpa y el enfado invaden cada rincón de tu cuerpo. El miedo está presente a diario. Cada consulta, cada pequeña cosa que le sucede crees que tiene que ver con aquello que le pasa, vives en un “¡Ay!” constante, en un agotamiento físico y mental que va en aumento. Luchas contra eso que te ha sucedido.

A lo largo de los años fui consciente de que asumir la situación y adaptarse a todo lo que conllevaba era la mejor opción. Y fue en ese momento cuando cambié mi pregunta por la de “¿para qué me ha pasado esto a mí?”. Empezó a recolocarse todo, a unirse todas las piezas del rompecabezas. Comencé a disfrutar de los pequeños logros, a sentirme afortunada por las pequeñas cosas que teníamos y no enfocarme tanto en las cosas menos positivas. A enfrentarme a las diversidades con una sonrisa. Llegar a este punto no fue fácil e implicó un gran trabajo de autoconocimiento.

En el momento en que en el mes de noviembre nos dijeron que ya teníamos un nombre para lo que estaba sucediendo, necesité unas semanas para ordenar mi cabeza, aunque mis sentimientos eran muy distintos a los que hubiera imaginado. Lo recibí con calma y con la necesidad de conocer en qué consistía y saber que más podíamos hacer para ayudar a nuestro hijo y, algo muy importante, el ruido mental y la incertidumbre se disiparon.

Muy importante para mí fue cambiar el enfoque del “¿por qué?” por el de “¿para qué?”. Esto que me sucede tiene que llevarme a cosas que ni yo imaginaba que iba a hacer. Mismamente esta entrevista contando nuestra historia.

LUCÍA: Dado que se trata de una enfermedad rara, muchos papis y mamis están pasando por lo mismo, ya que, aunque podéis dar nombre a lo que sucede, son pocas las investigaciones y mucho el desconocimiento. ¿Contáis con apoyo de profesionales experimentados que os acompañen durante el proceso desde que sabéis que algo ocurre hasta después de recibir el diagnóstico?

JESSICA: Esta pregunta me parece que es muy interesante.


El apoyo recibido siempre ha ido enfocado al niño. Los diferentes especialistas médicos han atendido los síntomas del niño dejando de lado el acompañamiento familiar. Quiero aprovechar este momento para exponer que en este aspecto las cosas deberían de hacerse de otro modo y tener en cuenta a la familia, cuidarla, ofrecer asesoramiento, preocuparse por cómo están llevando esta situación. Sobrevivimos como podemos y vamos conociendo de forma casual, muchas veces, el camino que debemos seguir.

Es muy diferente con los profesionales de las terapias y del colegio. Siempre han ayudado en todas nuestras incertidumbres, nos han escuchado en momentos que no han sido tan buenos, se han preocupado y adaptado el trabajo a las necesidades de Unai y a las nuestras ya que no siempre nos encontramos con la fuerza y energía necesaria. En este aspecto sí que nos hemos sentido arropados.

LUCÍA: ¿Qué consejo le darías entonces a las familias que buscan dar voz a las enfermedades raras?

JESSICA: Mi consejo es que sigan sus impulsos. Si tienen la necesidad de contar su historia que lo hagan desde el amor y la verdad. Que muestren de una forma natural, no solo lo que se refiera a su enfermedad rara, sino lo que sienten, sus logros, sus días difíciles, todo aquello que les ayude a conseguir el objetivo con el que se propusieron dar visibilidad.

Mostrar que la diversidad existe, en los tiempos que corren, es algo importante. Hoy en día muchas veces pecamos de ser individualistas y no ver más allá de nuestra propia vida. La realidad es que hay una gran variedad de situaciones que debemos dar a conocer para fomentar el respeto, la solidaridad, la convivencia, etc. y no olvidemos que aún, tristemente, la lucha es de las familias.

LUCÍA: ¿Y qué mensaje mandarías a la sociedad para que ayuden a la investigación?

JESSICA: El mensaje es muy sencillo: nadie está libre de esto. No podemos asegurar que con los años no podamos desarrollar una enfermedad rara o que algún familiar nazca con ella. Tristemente hasta que no nos toca de cerca no vemos la necesidad de colaborar, pero la realidad es que la investigación es la llave que abre las puertas adecuadas y necesarias para poder ofrecer una vida plena a todas las personas.

Quiero aprovechar esta oportunidad que me das para agradecer a la comunidad educativa del CEIP Pedro Velarde, que es el cole al que van mis hijos, porque este año han recaudado un buen peñizco en su carrera solidaria y la causa iba destinada a FEDER, para la investigación de las enfermedades raras. Me siento muy orgullosa de las familias, docentes y personas que han aportado un granito de arena en favor a la investigación.

LUCÍA: Para dar por finalizada la entrevista, Jessica, solo queda tomar nota de lo que nos aportes en el “pececuestionario” ¿estás lista? ¡Adelante!:

  • Libro que no puede faltar en nuestra biblioteca: Álbumes ilustrados de diferentes temáticas y, como no podía ser menos, referidos a la diversidad. Por ejemplo: “Por cuatro esquinitas de nada”, “El cazo de Lorenzo”, “Pájaros en mi cabeza”, y un largo etc. ¡Nos encantan los cuentos!
  • Película que recomendarías: La película favorita de Pajarito “Del revés”. Consideramos muy importante dar el lugar que se merecen a las emociones. Conocerlas, expresarlas y respetarlas ya que todas nos aportan un gran aprendizaje.
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Aquellas cuentas de familias luchadoras con la necesidad de dar a conocer la diversidad y la existencia de realidades imperfectas dentro de este mundo aparentemente ideal. Un pequeño ejemplo @las_alas_de_marcos; @lospiesdeespartana; @madredeheroes; @los_retos_de_marta; @rarezasdevalquiria y un montón más. Además de aquellas que fomenten el bienestar y conocimiento personal.
  • Blog o web que nos aconsejas: en este caso os aconsejo que visitéis el rinconcito web de la comunidad Lamb-Shaffer en español https://lambshaffer.es donde conoceréis información de este síndrome, actualizaciones de investigaciones, opiniones de diferentes profesionales que trabajan con estas personas, testimonios, asesoramiento y sin lugar a dudas, encontraréis apoyo, respeto y una gran acogida.

LUCÍA: Jessica, millones de gracias por darnos la oportunidad de leerte y aprender de tu mano. Ha sido un placer que pases a formar parte de las entrevistas de La Pecera y que de primera mano puedas aportar experiencias y dar visibilidad al Síndrome Lamb-Shaffer. ¡Muchísimas gracias por acompañarnos hoy! ¡Un enorme abrazo!

JESSICA: Agradecida por esta oportunidad que nos brindas Lucía. Mis mejores deseos para ti y para tu maravilloso proyecto. Un gran abrazo de parte de mi Pajarito.

Discapacidad·E.R.·Entrevistas

Entrevista a Patricia, @viviendo_con_la_ame

¡A los buenos días, Patricia! ¡Qué alegría tenerte por aquí! ¿Cómo estás? Yo la verdad que estoy muy contenta de tenerte por aquí en primera persona.

LUCIA: ¿Qué te parece si empiezas contándonos quién eres y qué historia hay detrás del perfil @viviendo_con_la_AME?

PATRICIA: ¡Buenos días! Claro que sí, ¡me presento! Soy Patricia y tengo 25 años, siempre he sido una chica sana y sin problemas ni dificultades en la infancia al igual que tampoco tuve problemas o complicaciones al nacer, pero en la etapa adulta esto cambió ya que comenzó a darme la cara la enfermedad que padezco (Atrofia Muscular Espinal Tipo IV o de aparición adulta).

En mi perfil de @viviendo_con_la_ame lo que llevo a cabo es la labor de visibilizar la enfermedad en primera persona, con sus síntomas, sus días buenos y malos y la discapacidad que padezco debido a la enfermedad, en resumen, trato de contar un poco mi día a día con una enfermedad rara.

LUCÍA: Yo, personalmente, te sigo desde los inicios y realmente me encanta. Lo primero, porque escucho en primera persona lo que es perseguir un diagnóstico y, lo segundo, porque aprendo muchísimo de la AME, algo en lo que yo andaba bastante perdida, ¿Nos podrías explicar bajo tu conocimiento qué es la AME?

PATRICIA: ¡por supuesto! La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras (o motoneuronas) que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como los de los brazos y las pierna pero a medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan y esto puede afectar a la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello en los casos más graves, aunque tengo que decir que a día de hoy gracias a la investigación la AME tiene tratamiento que frena el avance de la enfermedad y minimiza los síntomas (SPINRAZA) lo cual hace que los pacientes tengamos una mejor calidad de vida.

LUCIA: Patricia, yo sé que en tu caso el diagnóstico ha pasado por muchas opiniones y ha dado muchas vueltas, y también, por lo que te leo, sé que aún está sin completar. ¿Qué sientes la primera vez que te dicen que tienen que realizarte pruebas médicas para entender qué sucede?

PATRICIA: Al principio pensaba que era algún problema en la rodilla como algún esguince o algo similar sin mayor complicación y pensaba que en cuestión de unos meses volvería a estar bien y recuperada.

Empezaron a hacerme pruebas en 2018 pero no fue hasta en el 2019 cuando di con un equipo médico de Neurólogos y Traumatólogos los cuáles se dieron cuenta tras muchas pruebas que no tenía problemas de rodilla y deciden ingresarme, aquí empiezo a ser consciente de que algo más grave y complicado pasa y el ingreso me pilló totalmente por sorpresa ya que yo iba pensando que iba a una simple consulta más y volvía a casa.

Al final estuve dos días ingresada haciéndome muchas pruebas distintas y específicas a diario y con ellos pudieron concretar que padecía una enfermedad neuromuscular, primero pensaron que podría ser Distrofia Muscular por lo que deciden trasladarme a la Unidad neuromuscular especializada en este tipo de enfermedades en el Virgen del Rocío en Sevilla y es ahí donde me siguen llevando y tratando a día de hoy.

Fue esta unidad la que tras dos años de pruebas llegan a la conclusión que es AME aunque aún el diagnóstico no está cerrado ya que mi AME además es una AME atípica puesto que los pacientes que padecen dicha enfermedad en el 95% de los casos tienen problemas en el Gen SMN1 pero tras varios estudios genéticos han observado que dicho Gen lo tengo bien, sin embargo pertenezco al 5% que padece la enfermedad pero tiene una alteración genética distinta, en mi caso tengo 3 alteraciones y copias del Gen ATP7 por lo que ahora las pruebas se centran en ver si dicha alteración genética es la causante de la enfermedad en mi caso.

Todo esto no fue nada fácil de aceptar ya que me generó una ansiedad bastante grande la cual hizo que no quisiera salir de casa más que para lo estrictamente necesario, por lo que ya me vi en la obligación de pedir ayuda profesional y es lo mejor que hice, he estado dos años en terapia con psicólogos y psiquiatras los cuales me pautaron medicación para la ansiedad y actualmente y tras dos años de terapias ahora me encuentro bien y feliz y solo tengo revisiones anuales.

LUCÍA: Se suele decir que cuando recibimos un diagnóstico, la tranquilidad en cierto modo llega, al menos porque tenemos un punto de partida desde el que trabajar lo que nos pasa y entenderlo. En tu caso, al ser una enfermedad rara y darse en edad adulta, ¿Qué supuso en tu vida este cambio?

PATRICIA: Pues supuso un gran cambio ya que no entendía qué me pasaba pero dejé de hacer planes, mis amigas me decían de quedar para tomar algo y siempre decía que no ya que pensaba que si me costaba caminar ¿cómo iba a ir a donde fuera y cómo iba a explicar lo que me estaba pasando?, por lo que como he comentado anteriormente deje de salir y de hacer planes y solo salía para lo estrictamente necesario.

LUCÍA: En ocasiones te he leído situaciones de discriminación por motivo de discapacidad en algunos empleos, ¿qué crees que hace falta para que estas situaciones dejen de darse?

PATRICIA: Creo que hace falta darle mayor visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, normalizar que el hecho de tener una discapacidad no es incompatible con trabajar y desempeñar nuestras funciones ya que podemos hacerlo igual que cualquier otra persona.

LUCÍA: Patricia, ¿Qué mensaje le mandarías a personas que, en edad adulta, de repente deben comenzar a buscar un diagnóstico?

PATRICIA: Les diría sobre todo que tuvieran mucha paciencia, aunque el camino hasta llegar al diagnóstico es bastante complicado y duro al final ese momento llega.

También les diría que no dudaran en preguntar todas las dudas que tengan, al igual que no se conformen y busquen todas las segundas opiniones que consideren oportunas.

LUCÍA: Creo que el hecho de que en propia persona nos contéis vuestras experiencias es muy importante. Para mí, como profesional, porque me ayudáis a mejorar cada día y escucharos realmente me sirve para aprender y entender. Para la sociedad, porque empezamos a ampliar puntos de vista y nos acercamos cada día más a la concienciación y visibilidad.

Bueno, Patricia, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, que ya es tradición por aquí, ¡Empecemos entonces!:

  • Libro/Guía que no puede faltar en nuestra biblioteca si queremos aprender sobre enfermedades raras o la AME en concreto: Hay dos libros que me han ayudado mucho, uno es “Los Cometas de Miriam” de Miriam Fernández, la cuál es una chica joven con parálisis cerebral que cuenta su historia y el otro es “De que dolor son tus ojos” de Noah Higón la cual padece siete enfermedades raras y también cuenta su historia y explica sus enfermedades. Sobre la AME en concreto aún no he leído ningún libro, sería interesante encontrar alguno que hablara de la enfermedad.
  • Película que recomendarías: “Yo antes de ti”
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: Los de las autoras citadas anteriormente @Nh487 de Noah y @Miriamfernandez.
  • Blog que recomendarías: Feder.org es la página de la Fundación Española de Enfermedades Raras y es una guía muy completa sobre los diferentes tipos de enfermedades que hay con una explicación muy detallada y completa sobre la enfermedad.

LUCÍA: Patricia, ha sido para mí un gran placer tenerte aquí y aprender de tu experiencia. Ojalá seáis cada vez más las personas que en primera persona ponéis voz a lo que sentís y vivís para que cada día este mundo sea más inclusivo. ¡Infinitas gracias por haber aceptado sentarte a escribir en La pecera!

¡Un abrazo virtual!

PATRICIA: ¡Muchísimas gracias a ti por contar conmigo y ayudar a dar visibilidad a las enfermedades raras y a la discapacidad, ha sido todo un placer! ¡Besos y abrazos virtuales!

Atención·Sin categoría

Beneficios de jugar con luces y sombras

¡Buenos días de jueves, pececitos! ¿Qué tal vais?

Por aquí seguimos ideando miles de cosas para trabajar este verano de la forma más divertida, pero manteniendo nuestra labor en el aprendizaje de todas las personas con las que trabajamos.


Hoy os traigo una manualidad de luces y sombras muy facilita de poner en marcha:

¿Porqué creo que es bueno jugar a luces y sombras? ¿Qué estamos desarrollando?


Una de las ventajas más claras del juego con luces y sombras es el maravilloso desarrollo de la creatividad y la imaginación de las personas, porque podemos realizar miles de historias de las cosas que vamos mostrando y porque ellos mismos pueden crear las luces y sombras según ven las cosas y las imaginan.


A su vez, estamos desarrollando el conocimiento o pensamiento abstracto, puesto que vemos la sombra e imaginamos cómo es realmente la imagen. Es más, podemos crear la imagen aparte, reflejar la sombra en la pared y que vayan pegando encima la imagen correspondiente para asociarlo.


Si en vez de utilizar la manualidad que hoy presento, y como decía anteriormente son las personas quienes propiamente hacen con sus manos y cuerpo las formas, estaremos trabajando la expresión corporal.


Partiendo de las sombras que nosotros elijamos, podemos trabajar animales, geometría, letras, números…


Pero, para mí, hay un trabajo muy muy bueno detrás de este tipo de recurso, y es el trabajo del miedo.


El miedo es innato y muchas personas, incluso de adultas, sufren esta emoción por motivo de oscuridad. Esto suele darse porque el sentido que más usamos en el día a día es el de la vista y cuando pasamos a perderla, nos faltan estrategias de afrontamiento.


Cuando se trata de pequeños, debemos entender que un “no tienes que tener miedo” no es la solución a su sufrimiento, puesto que ellos siguen sin entender la razón por la que no deberían tenerlo. Lo mejor es mostrarles poco a poco lo que se esconde detrás de sus miedos. Una de las formas, es trabajarlo a través de este tipo de juegos que hoy mostramos.
Si jugamos con ellos en la oscuridad, aprenderán a que las sombras que aparecen en la noche en las paredes de la habitación tienen una historia detrás y no son peligrosas. Cuando se vaya la luz, verán una oportunidad de diversión sin necesidad de meterse debajo de la cama. Asimilarán que la noche es una parte más del día y que la oscuridad también es necesaria.

¿Cómo podemos elaborar la manualidad?


En el perfil de IG os dejo un reel en el que lo explico, pero básicamente necesitamos:

  • Un vaso de plástico pequeño.
  • Un poco de papel transparente.
  • Un rotulador permanente.
  • Una linterna o móvil.
    Lo primero que debemos hacer es dibujar lo que queremos en el papel transparente. Yo siempre hago más de un dibujo y así aprovecho el mismo papel para diferentes sombras. En este caso escogí la temática del fondo del mar (por eso de ser La Pecera) y así trabajamos diferentes animales.
    Después, cogemos el vaso y recortamos la parte de apoyo.
    Ponemos el papel transparente y lo situamos en esa parte recortada. Yo uso papel film por lo que queda bien sujeto al vaso y no necesito utilizar celo para la sujeción, algo super importante si hemos hecho más de un dibujo, porque el papel no se estropea y lo podemos manejar bien para cambiar de sombra.
    Ponemos la linterna en la parte contraria a la imagen, enfocándola, y ¡listo! ¡Ya tenemos nuestra sombra!

¡Espero que disfrutéis mucho del material y lo pongáis en práctica!

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

Discapacidad·Películas

Martes de cine: “Con todas nuestras fuerzas”

Buenos días, pececitos,

Estamos con las vacaciones a la vista y me apetece empezar a compartir con vosotros, ahora que vamos a tener más tiempo, actividades para hacer.


Hoy vengo a recomendaros una película disponible en Amazon Prime titulada “Con todas nuestras fuerzas”.


Esta película, de 2014, nos cuenta la historia de Julian, un adolescente con parálisis cerebral que se siente cada vez más desplazado por su padre, quien se refugia en el trabajo para no enfrentarse a la realidad. Esto comienza a repercutir también en el matrimonio, ya que la madre es quien tiene que cargar con todo el peso de los cuidados.


Un día, Julian propone a su padre que participen juntos en el “Ironman”, un triatlón celebrado en Niza. En un primer momento su padre, que ya corrió el triatlón años atrás, ve imposible que lo consigan y su madre lo ve demasiado peligroso, por lo que el primer rechazo de participación por parte del Consejo del Ironman les alivia. Pero Julian sabe que más personas como él han conseguido participar y decide presentarse ante los mismos y darles otro punto de vista para que acepten su participación.


El reto será un bonito camino que fortalecerá el vínculo entre padre e hijo y volverá a unir a la familia.

Si buscas ver en profundidad el día a día en este tipo de discapacidad, no es una película que nos aporte ese mensaje. Más bien nos ofrece y transmite lo que supone dar por hecho algo cuando una persona tiene una discapacidad, sin dar la oportunidad de ofrecer los apoyos necesarios y adaptarnos a la situación.


A través de la película trabajamos el valor del amor, la amistad, el compromiso, la confianza, la igualdad… Creo que es una película muy buena para inculcar estos valores en cursos de última etapa de primaria, primeros de ESO, porque es sencilla de entender tanto visual como oralmente.

¿La habéis visto? ¿Qué os parece?

Abrazos gigantes,

Lucía Hdez Maíllo.

Comunicación·Emociones

“Cura emociones”, un juego muy emocionante

¡Feliz jueves, pececitos! ¿Cómo va la penúltima semana escolar?

Esta semana, en esta segunda entrada, os traigo uno de mis juegos favoritos de creación propia, el “cura emociones”.

Se trata de un juego para trabajar algunas emociones de esas que llaman “negativas”, pero que para mí es tan importante sentirlas y trabajarlas como el resto, e incluso más.

En este juego nos centramos en la tristeza, el enfado y el miedo y el funcionamiento es similar al del juego “Virus”: debemos conseguir tener una carta de cada “Monster-emoción” sin ninguna acción negativa encima.

¿Con qué cartas contamos?

Tenemos 37 cartas en total que se diferencian por los colores y por sus logotipos.

  • Todas las cartas de color verde implican una acción con las cartas.
  • Todas las cartas multicolor implican cosas buenas.
  • Todas las cartas moradas tienen que ver con la tristeza.
  • Todas las cartas azules tienen que ver con el enfado.
  • Todas las cartas amarillas tienen que ver con el miedo.

¿Y qué significa cada carta?

Aquí os paso a explicar lo del “logotipo”.

Algunas cartas tienen en su esquina superior izquierda una carita que nos indica que estas cartas son las cartas de emoción que tenemos que conseguir.

Otras cartas tienen en su esquina superior izquierda un pulgar hacia arriba o un pulgar hacia abajo que indican que nos sirven para curar las acciones malas o nos sirven para hacer esas acciones malas. El pulgar arriba siempre será una acción buena que cura nuestra emoción y el pulgar abajo supondrá una acción que provoca la emoción, por lo que tiene un efecto “malo”.

En el caso de las cartas verdes de las que hablábamos antes, estas no cuentan con logotipo y suponen una acción con las cartas. En este caso contamos con tres modelos diferentes: las que representan un cubo de basura, que supone poder quitarnos todas las acciones malas y pasárselas a otro jugador; las que representan dos flechas invertidas, que significa que podemos cambiarle las cartas a otra persona; y la que nos muestra una mano con tres cartas, que nos permite pedir al resto de jugadores que tiren sus cartas para no ganar.

¿Qué es lo ideal para el juego?

Lo ideal es que juegue como mucho el profesional con uno o dos niños, si juegan más deberíamos crear otra baraja más.

Para mi lo más importante de este juego es ir indicando al niño o persona con la que juguemos cada cosa que vamos sacando. Ir debatiendo las acciones “¿esto qué te hace sentir?” “¿Y esto otro?” “¿Crees que esto te calma?” “¿Qué otras cosas pueden calmarte?” “¿Crees que es justo pasarle todas las acciones malas a otra persona? ¿Es justo que ellos carguen con nuestras acciones?” “Vaya, esa acción nos está curanto el miedo/tristeza/enfado, ¿Qué crees que sentiremos entonces?”…

Es un juego que da muchísimas posibilidades y que creo que es fundamental para trabajar la resolución de problemas y conflictos sin duda.

Además, al ser tan visuales y distinguirse por logos y colores, su uso es aplicable con cualquier niño o persona.

¿Qué os ha parecido?

Un abrazo fuerte,

Lucía Hdez Maíllo.

Sin categoría

Entrevistamos a María y Judit, autoras del cuento “Cachapuntas y yo”.

¡Muy buenos días y bienvenidas, Judit y María!

Para quienes pudieron estar en el directo el pasado 22 de mayo, ya conoceréis quienes son estas bonitas hermanas, autoras del cuento “Cachapuntas y yo” del que hablábamos no hace mucho en el blog de La Pecera de la Diversidad, pero para quienes no, hoy tenéis la gran oportunidad de leerlas de primera mano y acercaros un poco más a su historia.

LUCÍA: Para empezar la entrevista, si os parece, y poner a los lectores un poco al día, recordadnos, ¿Quiénes sois y a qué os dedicáis?

JUDIT Y MARÍA: Somos dos hermanas de Salamanca que decidimos juntar nuestras habilidades para crear el proyecto de “Cachapuntas y yo”. Judit es profesora de Iniciativa Emprendedora en un instituto público, y yo trabajo en una pequeña empresa que ofrece asistencia personal, en mi caso concreto a niños con autismo.

LUCÍA: ¿Cómo nació la idea de crear el cuento “Cachapuntas y yo”?

JUDIT Y MARÍA: La idea comenzó a formarse en plena cuarentena. Queríamos crear algo que pudiéramos hacer juntas uniendo nuestras habilidades. Mi formación siempre ha estado muy relacionada con el arte, y a Judit se le ocurrió que podíamos hacer algo aprovechando mi forma de dibujar, que siempre se ha basado en un estilo muy “infantil”. De ahí nació la idea de crear un cuento, en el que al principio queríamos trasmitir el valor de la naturaleza, y a partir del desarrollo de la idea, apareció el TEA como una característica de nuestro protagonista, Carlos. Fue entonces cuando empezamos a enfocar el cuento para que tuviera dos objetivos: enseñar el valor de la naturaleza, y normalizar el TEA.

LUCÍA: A mí me resultó muy interesante descubrirlo, por lo que no puede faltar esta pregunta ¿Por qué decidís darle el nombre de “Cachapuntas” tanto al nombre como a uno de los “protas” del cuento?

JUDIT Y MARÍA: Hay muchas escenas y detalles del cuento que están directamente inspirados en anécdotas y vivencias reales de los niños con TEA con los que trabajo, y el nombre de Cachapuntas es uno de ellos.

Cachapuntas fue un nombre inventado por uno de los niños, que estaba empezando a desarrollar el lenguaje verbal y confundía la palabra “sacapuntas”. Cada vez que rompía la punta de un lápiz, pedía un “cachapuntas”. Le conté la anécdota a Judit y vio claramente que ese iba a ser el nombre del muñeco de Carlos.

LUCÍA: Sabemos que detrás de toda buena historia hay una moraleja, un valor escondido, por lo que, ¿Qué mensaje queréis transmitir a través de la historia de Carlos?

JUDIT Y MARÍA: Hemos querido hacer una pequeña crítica a los diferentes tipos de contaminación de las ciudades, intentando mostrar la necesidad que todos tenemos de estar más en contacto con la naturaleza y por tanto de cuidarla. Y, además, hemos querido trasmitir las dificultades que puede tener un niño con autismo en nuestra sociedad, mostrando algunas posibles características como la hipersensibilidad, con la intención de normalizar y visibilizar el TEA.

Algunas de las situaciones incómodas que están representadas en el cuento están basadas en experiencias reales, e incluso algunas familias se han visto identificadas con ellas. Creemos que eso es bueno, que hemos representado bien la realidad, y que eso es un paso necesario para poder cambiarla.

LUCÍA: Sabiendo eso, ¿Qué creéis que necesita esta sociedad para poder normalizar este tipo de situaciones?

JUDIT Y MARÍA: Creemos que lo más efectivo es el conocimiento y la normalización. Necesitamos hablar más de esto y que todo el mundo pueda entender en qué consiste la diversidad. La ignorancia muchas veces se traduce en miedo, y este miedo crea comportamientos inadecuados que no son beneficiosos para ninguna de las partes.

Desde nuestro punto de vista, la normalización y la inclusión son las herramientas más fuertes que tenemos para que todos salgamos beneficiados y mejoremos como sociedad. No es algo que sólo beneficia a las familias que tienen a alguien con TEA o con algún tipo de discapacidad, sino que nos beneficia a todos.

LUCÍA: Retomando el tema del cuento, ¿Para qué edades lo recomendáis?

JUDIT Y MARÍA: Nunca hemos querido limitar el cuento a una franja concreta de edad. Lo hemos creado pensando en que podía ser un cuento que pueda ser contado por los adultos a los niños que aún no leen, ya que pueden enseñarles los valores que queríamos trasmitir; así como para primeros lectores, ya que tiene una lectura fácil y que el texto es muy breve en cada página; como para aquellos adultos que disfrutan de los cuentos (que no son pocos).
Como nuestro objetivo principal ha sido que el cuento sirviera para poder enseñar los valores de los que ya hemos hablado, creemos que es apto para cualquier edad.

LUCÍA: Sé que muchas de las personas que nos están leyendo estarán interesadas en hacerse con él, por lo que, ¿Dónde pueden conseguir el cuento quienes nos están leyendo?

JUDIT Y MARÍA: Podéis conseguirlo a través de mis cuentos infantiles (https://miscuentosinfantiles.es/tienda/601-cachapuntas-y-yo.html) o de la editorial scribo (http://scriboeditorial.com/producto/cachapuntas-y-yo/).


Si estás en Salamanca, lo puedes encontrar en las librerías Víctor Jara, Musarañas, Atenea Villamayor; y si estás en Zamora en la librería física de Mis cuentos infantiles.

LUCÍA: Y por último, que ya sabéis que yo soy muy curiosona, ¿estáis trabajando ya en otro maravilloso proyecto? Yo de antemano os digo que estaré muuuuy atenta en vuestro perfil @matatas.ilustracion de conocer todos los detalles no solo de “Cachapuntas y yo” sino de futuros cuentos. ¡Me declaro fan de vosotras!

JUDIT Y MARÍA: ¡Nosotras nos hemos declarado fans de la pecera desde hace ya un tiempo! Nos encanta como trabajas y cómo estás llevando tu proyecto.


Estamos pensando en la próxima idea. Aunque de momento nos hemos querido centrar en “Cachapuntas”, no hemos podido evitar ir trazando las primeras líneas de lo que queremos que venga a continuación. Aún tenemos mucho por definir, ya que nos quedan muchas cosas que tener en claro, pero lo que no podemos negar es que ya tenemos la vista en nuevos proyectos, y que esperamos poder ponernos con ello dentro de poco.

LUCIA: Para terminar, chicas, creo que vamos a poner como siempre el broche de oro con el “pececuestionario”, así nuestros lectores aprenden de todas las recomendaciones que nos aporteis ¡Empecemos!:

  • Libro/cuento sobre TEA que no puede faltar en nuestra estantería: “María y yo”, de Miguel Gallardo, que además tiene también una película documental.
  • Película que recomendaríais: Una película muy descriptiva con la realidad a la vez de emocionante es “Especiales” de Oliver Nakache y Eric Toledano. Y aunque aún no la hemos terminado, estamos viendo “Atípico”, una serie que puedes encontrar en Netflix. De momento nos parece que refleja de una forma muy natural y real la realidad de un adolescente con TEA y su familia.
  • Perfil de redes que recomendáis 100%: seguimos a unos cuantos que nos encantan! autism4good es una cuenta preciosa que muestra la realidad de un padre con dos gemelos con Tea.
    entre_tea es una fuente de conocimiento muy interesante y útil que abarca muchos temas de una forma muy amena.
    escuela_katiuskas nos enseña pero bonito a través de la metodología Waldorf cómo sacar partido de la naturaleza para que los más pequeños aprendan.
    No podemos ponerlas todas, pero seguimos a otras que son también maravillosas y muy útiles.
  • Un referente para vosotras: María, @360abaonline es una gran referente que muchas veces nos ha echado una mano para interpretar ciertos comportamientos de nuestros niños. Tiene una visión y una forma de resolver ciertas circunstancias increíble, que ha desarrollado a través de la experiencia y la formación.
  • Blog que nos aconsejáis: aunque sea una página que ya es conocida por casi todos, nos encanta arasaac para encontrar recursos y seguir aprendiendo sobre el TEA.

LUCIA: Chicas, ¡enhorabuena por vuestro precioso cuento! Ya os comentaba en otra ocasión que creo que habéis conseguido dar visibilidad al TEA desde un punto de mira en el que nos damos cuenta de que las diferencias son insignificantes y que al final nos unen muchas más cosas en común de las que creemos. Creo que es muy importante el énfasis que habéis dado para conseguir normalizar la situación de Carlos en el cuento.

Muchísimas gracias por dar la oportunidad a nuestros lectores de conoceros más y a mí por poder contar con vosotras para ser parte de un trocito de La pecera. Ojalá vernos pronto en persona y poder hablar de tantas cosas que parecemos tener en común.

¡Un abrazo enorme, y miles de gracias!

Atención

Terapia mandalas

¡Buenos días, pececitos!  

Hoy os desvelo en primera persona mi mayor relajador: el libro de mandalas.      


Cuando tuvimos que entrar de la noche a la mañana en cuarentena, fue un golpe muy duro.

Soy una persona acostumbrada a no parar mucho quieta, y parar todo de golpe tuvo un efecto en mí muy negativo, por lo que tenía que rescatar del baúl de “las cosas que te gustan, pero no tienes tiempo a hacer” mi “pasión” por la pintura.  

Siempre me gustó dibujar y pintar, aunque reconozco que no invierto demasiado tiempo en ello, y volver a reencontrarme con esto en cuarentena, supuso muchos beneficios para mí.  

El libro de mandalas, además de trabajarlo en primera persona, lo he trabajado como actividad en varios de mis trabajos y es que, como antes señalaba, los beneficios son muchos y nos permite trabajar muchas cosas, entre estas:  
– Si utilizamos mandalas con patrón, fomentamos la atención y, en cualquier caso, la concentración.
– Si usamos mandalas sin patrón, desarrollamos la creatividad, al igual que si somos nosotros mismos quienes creamos el mandala desde cero.
– Durante el tiempo que permanecemos pintando, nuestro cuerpo se calma y no piensa en nada más que en la tarea concreta. 
– En niños, trabajamos la paleta de colores y las formas geométricas. Trabajamos percepción también buscando formas en el mandala.  

Yo tengo el libro de “80 mandalas & pensamientos positivos” de la editorial Pegasus y me encanta porque al lado de cada mandala viene una frase que, aunque parezca que no, nos motiva a pintar el mandala de una u otra forma según lo que esa frase nos transmita. Además, viene una primera página para que podamos probar nuestros colores antes de aplicarlos al dibujo real.  

Pero no todo son mandalas en libro o página, existen otras ideas de actividades como, por ejemplo:
– Tejer mandalas con lana.
– Pintar mandalas en piedras.
– Pintar cuadros con mandalas.  

Ahora que llega el veranito creo que es buen momento para dejar la imaginación volar y trabajar este tipo de actividades tanto con peques como con mayores.  

Abrazo gigante,    

Lucía Hdez Maíllo.