Atención

Terapia mandalas

¡Buenos días, pececitos!  

Hoy os desvelo en primera persona mi mayor relajador: el libro de mandalas.      


Cuando tuvimos que entrar de la noche a la mañana en cuarentena, fue un golpe muy duro.

Soy una persona acostumbrada a no parar mucho quieta, y parar todo de golpe tuvo un efecto en mí muy negativo, por lo que tenía que rescatar del baúl de “las cosas que te gustan, pero no tienes tiempo a hacer” mi “pasión” por la pintura.  

Siempre me gustó dibujar y pintar, aunque reconozco que no invierto demasiado tiempo en ello, y volver a reencontrarme con esto en cuarentena, supuso muchos beneficios para mí.  

El libro de mandalas, además de trabajarlo en primera persona, lo he trabajado como actividad en varios de mis trabajos y es que, como antes señalaba, los beneficios son muchos y nos permite trabajar muchas cosas, entre estas:  
– Si utilizamos mandalas con patrón, fomentamos la atención y, en cualquier caso, la concentración.
– Si usamos mandalas sin patrón, desarrollamos la creatividad, al igual que si somos nosotros mismos quienes creamos el mandala desde cero.
– Durante el tiempo que permanecemos pintando, nuestro cuerpo se calma y no piensa en nada más que en la tarea concreta. 
– En niños, trabajamos la paleta de colores y las formas geométricas. Trabajamos percepción también buscando formas en el mandala.  

Yo tengo el libro de “80 mandalas & pensamientos positivos” de la editorial Pegasus y me encanta porque al lado de cada mandala viene una frase que, aunque parezca que no, nos motiva a pintar el mandala de una u otra forma según lo que esa frase nos transmita. Además, viene una primera página para que podamos probar nuestros colores antes de aplicarlos al dibujo real.  

Pero no todo son mandalas en libro o página, existen otras ideas de actividades como, por ejemplo:
– Tejer mandalas con lana.
– Pintar mandalas en piedras.
– Pintar cuadros con mandalas.  

Ahora que llega el veranito creo que es buen momento para dejar la imaginación volar y trabajar este tipo de actividades tanto con peques como con mayores.  

Abrazo gigante,    

Lucía Hdez Maíllo.
Atención·Juegos de mesa

Monstruomemory

¡Buenos días, pececitos!

Llevaba tiempo reciclando los tapones de los cartones de leche para crear diferentes actividades. Una de ellas es mi “Monstruomemory” y os la presento a continuación:

¿En qué consiste?

Tenemos 10 monstruo personajes y cada uno es representado 2 veces, por lo que el juego al completo tiene 20 piezas (tapones).

Debemos dar la vuelta a las piezas para no ver el monstro que se esconde detrás y moverlas varias veces para que se mezclen entre sí.

El juego consiste en que cada persona, en su turno, levante dos piezas. Si estas son iguales (tienen el mismo monstruo), se las queda; si son diferentes (distinto monstruo) las da la vuelta y vuelve a dejarlas en su sitio.

Quien más piezas consiga, ¡gana!

¿Qué trabajamos con este juego?

Fundamentalmente, favorece los procesos cognitivos básicos, es decir, la percepción, la atención y la memoria. En el juego, debemos concentrarnos y prestar atención a lo que los demás levantan, porque si se equivocan, debemos recordar dónde está cada pieza si queremos después levantarlas correctamente y conseguir parejas. Además, debemos prestar atención al hecho de que hay dos monstruos por color y algunos comparten características (dos monstruos morados, dos rojos, dos azules, dos verdes, dos amarillos, dos con tentáculos…), por lo que debemos recordar esos detalles para hacerlo bien. De este modo, también podemos trabajar los colores.

Otra de las cosas que trabajamos son las normas en el juego. Es muy importante aprender a respetar los turnos.

Durante el juego, podemos trabajar el control de emociones. Parar, respirar y respetar a los demás cuando ganamos, perdemos o nos confundimos.

Cuando acaba el juego, también trabajamos el conteo. Necesitamos saber cuántas fichas tenemos para saber si hemos ganado o no. Además, podremos trabajar el orden: quién ha sido primero, quién segundo…

Lo mejor de este juego, sin duda, es que es todo visual, por lo que cualquier niño o adulto puede jugar a él.

Un abrazo, Lucía Hdez Maíllo.

Sin categoría

Vemos “Asperger’s are us”

¡Hola, pececitos!

Ya estamos casi a final de semana y hoy quería trabajar sobre una película llamada “Asperger´s are us” que vi hace nada en Netflix, ¿tenéis palomitas y refresco a mano? ¡Pues empezamos!

Esta película nos cuenta de manera real cómo es en el momento la vida de los integrantes del grupo “Asperger´s are us” que dan ese nombre al grupo precisamente porque los cuatro tienen Asperger.

Ethan, Jack, Noah y New Michael (los protas) se conocieron en un campamento para niños Asperger. En ese campamento, Noah era el orientador y el resto de integrantes eran usuarios de campamento. Juntos descubrieron que compartían un humor que ellos destacan como “absurdo” y decidieron crear el grupo cómico.

La película es formato documental y nos deja ver el proceso de preparación del grupo hasta la que será su última función.

Hay cosas muy importantes a destacar sobre la película, pero os voy a dejar en especial estas resumidas:

  1. Las series y películas dedicadas al Asperger suelen ser protagonizadas por actores que NO tienen Asperger, por lo que me cuesta interiorizarlas mucho. Sin embargo, esta película tiene por actores a los propios protagonistas, que realmente tienen Asperger, lo que me permite escuchar su voz en primera persona: relaciones afectivas con la familia, relaciones sociales entre ellos y con otras personas (por ejemplo, con Meagan), estrategias de regularización, o propias ideas y pensamientos que nos dejan comprender su visión.
  2. Nada más empezar la serie, New Michael señala “Me resulta más fácil hacer reír a la gente una vez empiezan a entenderme y a comprender mi sentido del humor. Pero si me pides que te cuente un chiste, seguramente te cuente un coste serio sobre una historia real”.
    Normalmente, una de las características que atribuimos a las personas Asperger es su poco sentido del humor, cuando en realidad, el hecho de que no entiendas nuestro humor, no supone que no tengan sentido del mismo, sino que lo entiende de otra manera por el hecho de que, si a mi me hace gracia ciertas cosas, no tienen porque hacerte gracia a ti también. Es decir, no se trata de comprender o no el humor, sino de gustos y afinidades para el mismo.
  3. Solemos atribuir y señalar que las personas con Asperger tienen tendencia a no pensar en los demás, pero supongo que como en todo, dependerá realmente de las características de la propia persona, pues Noah, durante la serie señala “pasé 20 años totalmente aislado y confundido. Por otro lado, debía intentar que nadie más pasara por eso”. Es más, se convirtió en orientador/coordinador para ayuda a otros. Si es así, ¿hasta qué punto podemos afirmar que tienen un nivel elevado de lo que nosotros llamamos “egocentrismo”?
  4. Las personas con Asperger también pueden trabajar, tener relaciones amorosas, estudiar… La mayoría de limitaciones las pone la propia sociedad, no su condición. Dejemos ya los mitos atrás. En el caso de estos cuatro protagonistas, no solo son capaces de montar un show, sino que, además, después del último espectáculo, cada uno de ellos hará su vida y estudiará o hará lo que quería (sin más datos para no hacer spoiler).

Sin duda, yo la recomiendo 100%.

¿Alguien por aquí la ha visto?

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

Entrevistas·Trastorno del espectro autista (TEA)

Entrevista a Sara, de @mujeryautista

¡Ay, Sara! ¡Buenísimos días! ¡Qué felicidad tenerte aquí! ¿Cómo estás?

LUCIA: Aunque sé que muchos de los lectores son seguidores tuyos, seguro que hay gente nueva a la que poner al día. Vamos allá, ¿Quién es Sara y porqué decide crear @mujeryautista?

SARA: Pues Sara es una mujer que ahora mismo está descubriendo el espectro del autismo en primera persona y que cada vez tiene más ganas de darle una patada a muchos mitos.


A parte de esto, soy mamá de dos niños maravillosos y creo que soy una persona trabajadora, comprometida, honesta y luchadora. Dicen que con un sentido del humor muy mío.

Decido crear mujeryautista.com poco después de obtener el diagnóstico porque mi mejor manera de comunicarme es escribiendo y, sin duda, necesitaba expresar y compartir esto tan grande que estaba ocurriendo en mi vida.

Inicialmente lo hice para explicar a mi entorno todo lo que estaba descubriendo y, a la vez, soñé con que, quizás, algún día esto podría ayudar a otras personas que se pudieran sentir identificadas y pudieran obtener las respuestas que tanto necesitamos. Y te digo una cosa: lo soñé con tanta intensidad, que pronto se cumplió. Y desde entonces no puedo parar de escribir.

LUCÍA: Quienes ya te seguimos por aquí, sabemos que tu diagnóstico fue tardío, pero me gustaría saber algo, ¿Cuál fue el desencadenante que llevó a que dijeses “tengo que saber qué pasa, tengo que buscar un diagnóstico”?

SARA: Siempre he sabido que hay algo diferente en mí. Y con diferente me refiero a que es algo diferente a la mayoría, pero no significa que sea ni más ni menos, ni mejor ni peor. Me he pasado media vida buscando este “algo”.

Por el camino he obtenido diferentes diagnósticos que podían encajar con cosas que me ocurrían, pero sin duda, no eran la respuesta que yo buscaba. Tenía nombres para las consecuencias, pero no encontraba la causa.

Esta búsqueda supone un gran desgaste a nivel emocional, incluso físico. Y a pesar de que durante tantos años vas creando herramientas para lidiar con las dificultades del día a día, el desgaste se va acumulando y llega un momento en que no puedes más. Así de claro. no puedes ni quieres seguir viviendo así. La frustración por no encontrar las respuestas va ganando terreno a las ganas de seguir buscándolas. Pierdes la esperanza y quieres tirar la toalla. Cada vez estaba más cerrada, más aislada. Estaba harta de seguir fingiendo, de seguir siendo la que los demás esperaban que fuera; o la que yo creía que los demás esperaba que fuera.

Tuve suerte: alguien puso la palabra “autismo” en mi camino como posible respuesta. Tuve mucha suerte.

LUCIA: Ser mujer y ser autista tiene, por desgracia, doble motivo de discriminación en la sociedad. ¿Te has sentido alguna vez discriminada, una vez sabido el diagnóstico, en tu entorno?

SARA: Creo que es algo que no he querido ver todavía. Me haría demasiado daño. Es todo muy reciente y todavía estoy reconstruyendo mi autoestima tras tantos años. Prefiero enfocarme en lo positivo, que ha sido mucho hasta ahora.

Lo que sí me he sentido es cuestionada, mucho. Me dolió las primeras veces que me cuestionaron, que pusieron en duda mi diagnóstico, pero ahora tengo que decirte que lo veo como ignorancia y falta de empatía por parte de quien lo hace. Yo nunca juzgaría algo tan personal. Así que yo me limito a facilitar las cosas para quien quiera sumar y a abrir la puerta para quien quiera irse.

LUCÍA: Cuando tus hijos supieron tu diagnóstico, ¿Cómo reaccionaron?

SARA: Ese día supe que no se me ha dado mal lo de ser madre. Fueron de los pocos que me preguntaron “cómo estás” les dije que mejor que nunca. Me dijeron “vale mamá” y nos abrazamos. De vez en cuando me preguntan cosas o yo les cuento alguna cosa que me apetece. Con toda la naturalidad del mundo. Siempre les he educado desde la diversidad, aún sin tener diagnóstico, y me alegro de ver que el resultado ha sido mucho mejor de lo que jamás hubiera podido esperar.

Una de las cosas que más me ha preocupado en mi maternidad era el hecho de asegurarme de que estaba trayendo al mundo a dos personitas que iban a ser buenas personas.

LUCÍA: Una de las supuestas características de autismo es el hecho de la falta de habilidades sociales. Digo supuestas porque debemos entender que no todas las personas con autismo presentáis exactamente las mismas características, de ahí que se llame espectro. Bajo tu experiencia ¿Cómo has vivido, a lo largo de tus años, las relaciones con los demás?

SARA: Pues puedo ser la persona más sociable del mundo. Conozco a muchísima gente y podría conocer a mucha más si me lo propusiera. Para mí siempre ha sido prioritario conocer a mucha gente. Supongo que, para intentar encajar en algún lado, para encontrar mi lugar en un mundo que no comprendía. Ojo, que fuera algo prioritario no significa que fuera algo que me gustara. Y de ahí viene también mi desgaste.

He ido adquiriendo habilidades para conocer a gente nueva, pero me cuesta horrores mantener las relaciones. Reconozco que me faltan habilidades para ser constante, para corresponder en determinadas interacciones, para seguir determinadas conversaciones, para no desconectar… Me cuesta conectar con las personas, pero cuando lo hago, es mágico.

Pero te diré que ahora creo que también faltan muchas habilidades en la sociedad para comprender que no todo puede funcionar por un mismo patrón, que no todo es estándar. Y que igual que yo me he adaptado como he podido a la sociedad; este gesto podría y debería ser recíproco.

LUCÍA: ¿Has creado estrategias de acercamiento social para adaptarte? ¿Cuáles?

SARA: He funcionado siempre por patrones de comportamiento. Observo y analizo mi entorno y su comportamiento. Investigo cómo será la próxima interacción social; analizo todas las casuísticas que se puedan dar; ensayo cómo voy a afrontar esas casuísticas.

Se podría comparar como cuando vas a un examen sin haber estudiado e intentas ver las respuestas de los demás. La diferencia es que a mí ni siquiera me dieron los apuntes para estudiar. Me mandaron al examen sin nada.

LUCÍA: En tu trabajo como directora en una escuela de música, ¿te has visto en situaciones comprometidas?

SARA: Sí, me he visto bloqueada antes de una reunión en la que tenía que participar. O sobrepasada cuando he tenido que hablar delante de toda la escuela. Me he puesto literalmente enferma tras hacerlo.

A veces soy consciente de que soy demasiado salomónica e impulsiva tomando decisiones, o rígida. Otras veces soy tan indecisa que puedo terminar con la paciencia de la escuela entera.


Pero tengo que decir a mi favor que mi manera “diferente” de funcionar y de ver las cosas hace que muchas veces encuentre soluciones e ideas diferentes. Creo que es muy enriquecedor poder compartir diferentes maneras de ver las cosas, siempre y cuando el respeto sea la base, como es nuestro caso en la escuela.

LUCÍA: ¿Qué es lo que más y lo que menos te gusta de tu trabajo?

SARA: creo que no me puedo quejar de nada. Me siento muy afortunada por el trabajo que tengo y, sobre todo, con las personas con las que trabajo.

LUCÍA: ¿Qué le dirías a los profesionales (yo incluida) que trabajamos con personas, en general?

SARA: Que se escuche a las personas. Que no se ponga en cuestión lo que sienten y que no se les quiera cambiar. Que no se trate jamás a las personas como números o como uno más. Que recuerden que cada persona es única y maravillosa.

Daros las gracias a quienes dedicáis tanto corazón a las personas y que nos ayudáis a visibilizar algo tan invisible como puede ser el TEA en algunos casos.

Y a los profesionales que se dedican al TEA desde hace muchos años, decirles que aprovechen el poder escuchar a personas adultas autistas. A veces siento que algunos profesionales se sienten “invadidos” o “atacados” y creo que debería ser todo lo contrario. Creo que es vital que nos escuchemos y apoyemos todos.

Bueno, Sara, aunque no me apetezca para nada acabar esta entrevista, ya solo nos queda resolver el “pececuestionario”, ¡Vamos allá!:

Sara, sabes que yo desde que nos conocemos te adoro, por lo cercana que siempre has sido y por todo lo bonito que aportas, y ha sido un auténtico placer tenerte aquí y que pases a ser parte de un trocito de La pecera, que con vuestras entrevistas tan reales se hace cada día un poquito más mejor. ¡Muchísimas gracias por darme la oportunidad de tenerte aquí!

¡Un abrazo virtual lleno de cariño!

Trastorno del espectro autista (TEA)

Lectura: “Trastornos del Espectro Autista. Guía Básica para educadores y padres” de Paul G. Taylor.

Hola, pececitos,

hacía mucho que no dedicaba espacio a una recomendación de libro y, puesto que este mes he conseguido finalizar el libro “Trastornos del Espectro Autista. Guía Básica para educadores y padres”, de Paul G. Taylor, creo que es buen momento para hacer una pequeña reseña del mismo.

Reconozco que cuando me hice con el libro me esperaba algo más técnico y guiado para los profesionales. Esperaba quizá un típico manual de esos que son tan técnicos que incluso siendo profesional de vez en cuando te toca buscar alguna palabra (porque no te acostarás sin saber una cosa más), pero ciertamente me equivocaba.

El libro de Taylor nos presenta en tan solo 98 páginas una imagen del autismo muy real y ejemplificada que nos ayuda a conocer aspectos y características de las personas autistas que solemos pasar por alto o que conocemos, pero no sabemos abordar de una manera eficaz.

Lo que más me gustó del libro, sin duda, es la manera sencilla y clara de trasladarnos a cada situación. Nos hace la lectura más amena y está todo tan bien ejemplificado que se entiende a la perfección, lo que es/será de gran ayuda sobre todo para los papis o personas que quieren acercarse por primera vez al autismo.

Como comentaba anteriormente, no se trata de un manual o guía de actuación, sino que nos da de manera clara unos consejos y unos principios en los que basar nuestra intervención o nuestras acciones a la hora de trabajar con una persona autista.

Otra de las cosas que más me ha gustado del libro es que, entre esos principios que mencionaba en el párrafo anterior, se encuentran los de escuchar a la familia y a la propia persona autista para poder trabajar con ellos, porque no hay nadie que se conozca mejor que ellos mismos, y sabéis que soy la primera en decir y aburrir mil veces con el tema, pero es tan necesario que les escuchemos, les conozcamos realmente y sepamos valorar lo que necesitan en cada momento porque ellos nos lo han explicado…

A veces nos obcecamos en que nuestros métodos, como funcionaron una vez seguirán funcionando, pero no, queridos papis y profesionales, cada persona somos un mundo y dentro de nuestro propio mundo, hay miles de variantes que pueden colisionar, por lo que lo que funcionó con uno de vuestros hijos/pacientes, no tiene porqué funcionar con otro, y ni siquiera con el mismo si hemos cambiado de etapa. Lo más importante siempre es escucharlos, aprender sobre ellos y trabajar en equipo junto a la propia persona. Así, todo será más fácil, cercano, real y eficaz.

Dicho esto, ¡recomiendo 100% el libro como primera lectura de acercamiento para los papis, sin duda! También lo recomiendo para docentes o educadores generales (no PT ni AL) que tengan por primera vez un niño autista en aula y no conozcan más que los ruidos (los típicos mitos) sobre el TEA. Creo que es un libro para conocer lo básico sobre el autismo, sin teorías ni definiciones rígidas.

Aviso: no es un libro teórico que nos ponga al día de teorías de la mente, clasificaciones de autismo, definiciones, etc. Es un libro con estructura básica y sencilla que nos relata la crítica u opinión bajo la experiencia de una persona concreta.

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

cálculo

Aprendemos cantidades

¡Hola, pececitos! ¿Qué tal ha comenzado el martes?

Hace poco más de un mes los pequeños a los que doy apoyo comenzaron a trabajar en el colegio las cantidades, y como hay cosas que se le atragantan porque no entienden realmente el porqué, decidí crear el siguiente material:

¿De qué consta y cómo podemos trabajar con él?

Como veis en imagen, el material tiene diferentes recursos incluidos. Cada uno de ellos tiene su objetivo:

  • El primero de ellos, situado arriba en la primera imagen, ofrece en un vistazo el orden, de ascendente a descendente, de las cantidades: capacidad, longitud y masa. Este material se dirige principalmente a aprendernos el orden y asimilar las abreviaturas de cada una de las palabras. Aprendemos, además, que, si calculamos en orden descendente, debemos ir multiplicando por 10, y si calculamos en orden ascendente, debemos ir dividiendo entre 10. Sería el paso 1 del aprendizaje.
  • El segundo recurso, situado abajo en la primera imagen, busca poner en práctica el aprendizaje del orden de cantidades. Para ello, debemos colocar cada ficha de abreviatura en su orden correcto.
  • El tercer y último recurso, que podemos ver en la segunda imagen, cuenta con una serie de tarjetas de problemas para poner en práctica todo lo anteriormente aprendido. Tenemos dos tipos de problemas: uno en el que damos respuesta a una pregunta con cálculo y otro en el que damos respuesta a una pregunta con múltiples respuestas, en la que solo debemos redondear la respuesta correcta en la misma tarjeta. Para hacer los cálculos de cualquier tipo de problema contamos con las tiras de orden que se sitúan en la parte inferior de la segunda imagen, donde la persona/niño con la que trabajamos pueden ir anotando datos y calculando directamente.

Se trata de recursos muy visuales, formulados de manera sencilla y sin posibles distracciones puesto que se presentan los problemas de uno en uno, lo que facilita la concentración y atención.

Uno de los grandes problemas que he detectado del trabajo con los libros de texto tradicionales es precisamente este: se presentan muchos ejercicios por página, y los dibujos de otras tareas pueden llevar a incitar al niño/persona a despistarse con otras tareas e incluso iniciar otras tareas sin acabar las anteriores. De ahí que yo trabaje con materiales aislados que evitan todas estas situaciones.

¿Qué os ha parecido el material?

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

Dislexia·lectoescritura

Extensión de los dados de historias

¡Buenos días de jueves, pececitos! Hoy vengo a poner en vuestras manos mi ampliación de los dados de historias.

¿Sabéis? No me gusta nada cuando en una tarea de apoyo veo un enunciado que dice “piensa un diálogo para esta imagen”. Así, sin más. Sí, sé que el trasfondo para el docente es que aprendan a poner las rayas, comillas, que controlen ortografía y demás, pero, ¿qué fin tiene para los niños la actividad?

Como pedagoga, me gusta utilizar los dados para que los pequeños o personas con las que trabajo ortografía dejen volar la imaginación (sí, no siempre van a ser dictados impuestos por nosotros) y creen algo adaptado a su estilo, pero llegó un momento en el que a ese juego le faltaba algo.

Siempre contaba con las mismas imágenes, me faltaban personajes, lugares, y lo más importante: VALORES. Quería que los niños creasen historias basadas en valores que las convirtiese en significativas para ellos, y por ello, hice una ampliación de mis dados y añadí estas tarjetas que muestro hoy:

¿Qué cómo uso este recurso?

Primero saco los dados en función de la edad de la persona con la que trabajo, mínimo 3 dados y máximo 6. Nunca saco más porque sería exceso de elementos y se descentrarían de la verdadera historia, lo que contribuiría a constantes pérdidas de atención y desencadenaría en frustración.

Una vez salidos los objetos de los dados, los anotamos en el cuaderno.

Después, procedemos a sacar una carta de cada montón, es decir: levantamos una carta de personaje, una carta de lugar, una carta de fecha y una carta de valores.

Anotamos lo que salga en el cuaderno, para tenerlo presente durante la escritura y establecemos el mínimo y máximo de párrafos a escribir.

Antes de iniciar la escritura, hablamos con el niño/persona sobre los elementos y cartas que han salido y realizamos preguntas como “anda, te ha salido la amistad, ¿qué es para ti la amistad? ¿cómo te sientes con tus amigos?” “vaya, tienes que escribir sobre la playa, ¿alguna vez has estado? ¿qué imaginas de ella?”.

Que la persona/niño entienda bien sobre qué tiene que escribir, es muy importante a la hora de comenzar la historia, porque a veces, con los enunciados que antes comentaba, lo que provocamos es que escriban sin rumbo, sin sentido, que se pierdan en la historia y no sigan un hilo e incluso se alejen del sentido verdadero que le queremos dar. ¿Porqué sucede esto? Porque creemos que con decirles lo que tienen que hacer y saber nosotros el objetivo, nos vale, pero en realidad, deberíamos explicarles cuál es el objetivo de cada actividad y hacerles partícipes de su progreso.

Yo antes de iniciar la actividad suelo decirles algo como “¡Venga, hoy nos vamos a divertir y serás el protagonista! Vamos a realizar una tarea para trabajar la ortografía en la que aprenderemos sobre los valores y serás el gran escritor del día, ¿qué te parece?”. ¡Os garantizo que les encanta ser protagonistas por un día y mostrarnos sus capacidades!

Una vez escrita la historia, la leemos primero en voz alta (trabajamos la parte lectora) y después, juntos, corregimos la ortografía y repasamos las normas de las palabras que nos creen dudas o hayamos fallado (estas todas irán a nuestro diario de cacografía, sin duda).

¿Qué os parece la ampliación? Os leo.

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

Entrevistas

Entrevista a Mary Paz, vicepresidenta en Duchenne Parent Project España

¡Muy buenos días Mary Paz! ¡Hoy es un día realmente ilusionante por tenerte aquí! Para mi tenerte en la “silla de las entrevistas” es muy importante, porque no solo serás parte de La pecera, sino que nuestros lectores tienen mucho que aprender de todo lo que seguramente nos tengas que aportar.

¡Pececitos, hoy estamos aquí para hablar de Duchenne, y no puede encantarme más! ¡Dentro entrevista!

LUCIA: Habrá gente que hoy nos esté leyendo y no sepa quién es Mary Paz, ¿les ponemos un poco al día y nos cuentas quién eres?

MARY PAZ: Hola Lucía, mi nombre es Mary Paz y soy la madre de Alejandro Gutiérrez, un niño afectado por la distrofia muscular de Duchenne.

Actualmente también formó parte de la junta directiva de Duchenne Parent Project España, una asociación formada por padres y madres de afectados por esta enfermedad y por la distrofia muscular de Becker, en calidad de Vicepresidenta y coordinadora de eventos y captación de fondos.

LUCIA: A lo largo de mi evolución en La pecera, he podido dar algunas pinceladas sobre Duchenne e ir dando visibilidad desde las diferentes campañas que realizáis, pero creo que no hay nadie mejor que tú para explicarnos ¿qué es eso que llaman Duchenne?

MARY PAZ: Algo que siempre te agradeceré es la manera en la que con tu difusión has contribuido a darnos voz y ayudarnos en las diferentes campañas que realizamos con el fin de recaudar fondos para invertir en proyectos de investigación para esta enfermedad que ataca a nuestros niños. Una enfermedad tan desconocida que verdaderamente crea una barrera en las redes de la solidaridad y por eso siempre debemos comenzar por explicar nuestro problema.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X, aunque también se manifiesta en mujeres.

Tan cruel, tan dura y tan desconocida a pesar de ser tan problemática.

LUCIA: En el caso de tu hijo Alejandro, por ejemplo, ¿qué señales de alerta te hicieron entender que le pasaba algo?

MARY PAZ: En general el patrón que sigue el previo diagnóstico es común a casi todos los afectados.

Un niño que corre con dificultad, empieza a caminar más tarde de lo habitual, algunos tienen problemas en el lenguaje y desde muy pequeñitos demuestran un cierto retardo en las capacidades físicas con respecto a otros niños de su edad.

Podría decirte que más o menos así fue mi historia, que tiene como protagonista a su primera profesora del cole el primero de infantil. Ella fue quien dio la voz de alarma cuando aprecio que Alejandro llevaba un retraso motor con respecto al resto de sus compañeros y a pesar de que por parte de algún especialista se intentó hacer ver que era algo normal, ella no se rindió y sabía que había algo más. Nos presionó entre comillas para encontrar ese algo y lo encontramos.

Fueron tiempos difíciles, tenía tres años… Y apenas no había cumplido los cuatro cuando nuestro periplo médico había comenzado y por desgracia ya no iba a parar.

Finalmente, alguien que era conocedor de esta patología a nivel de atención primaria nos derivó a un neuropediatra.

Determinantes pruebas y análisis clínicos…

Ya no había marcha atrás y, pocos meses después, el diagnóstico llegó.

Comenzó en ese momento otra vida para la que, por aquel entonces, y quizá tampoco ahora, estábamos preparados. Pero no quedó otra que armarnos de valor, mirar al futuro con esperanza y confiar en la investigación. Ese es nuestro futuro.

LUCIA: Sé que actualmente no existe una cura para Duchenne, pero sé que hay muchas terapias para poder ralentizar el avance de la distrofia, ¿qué debemos trabajar en especial cuando nuestro hijo presenta Distrofia Muscular de Duchenne? ¿Qué especialistas debe visitar y qué terapias nos recomiendas?

MARY PAZ: Aunque no existe una cura para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), existen algunos tratamientos aceptados que pueden reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida.

La atención de los pacientes con Duchenne, en muchos casos, no se contempla bajo los estándares mundiales que aconsejan y que son emitidos por las organizaciones y especialistas en Duchenne. Usualmente son tratados sin la vinculación y coordinación necesaria con médicos y profesionales de otras especialidades. Este patrón provoca que algunas de las complicaciones que forman parte de la progresión de esta enfermedad no sean atendidas de manera adecuada en detrimento de los niños y jóvenes.


La distrofia muscular de Duchenne requiere, para su atención, de un equipo multidisciplinar de médicos y terapeutas especialistas: neurólogo, cardiólogo, neumólogo, nutricionista, odontólogo, endocrino, pediatra, fisioterapeuta, psicólogo, rehabilitador… etc.
Hay que tener en cuenta que todos los Duchenne son diferentes y no todas las personas tendrán que ver a todos los especialistas.


El tratamiento integral de la distrofia muscular de Duchenne incluye la administración de corticoides, decisión que deben tomar los padres una vez que cuenten con la información suficiente, alimentación adecuada, terapias y valoraciones periódicas de las funciones muscular, respiratoria y cardíaca.


Mientras la comunidad científica trabaja en la búsqueda de diferentes dianas terapéuticas y líneas de investigación que supongan una cura para Duchenne o Becker, nosotros, como padres, madres, tutores…no nos podemos sentar a esperar que llegue. Debemos preocuparnos y ocuparnos de dar la mejor calidad de vida a nuestros hijos.


Por ese motivo, hemos de conocer y poner en práctica cuanto antes las diferentes terapias que retrasen la aparición de síntomas. Debemos identificar sus principales carencias físicas o psicológicas y pedir ayuda a los diferentes especialistas, siguiendo sus instrucciones de forma precisa.


Debe entenderse como una terapia multidisciplinar enfocada al mejor mantenimiento de nuestros niños y jóvenes hasta que tengamos acceso a terapias farmacológicas que actúen como la cura o cuya efectividad sea evidente contra Duchenne y Becker.

LUCIA: Un tema importante que sé que preocupa, a la sociedad en general y a los familiares en particular, ¿existen subvenciones o ayudas que ayuden a enfrentar los pagos de los tratamientos en estos casos? ¿cuáles y cómo podemos encontrarlas?

MARY PAZ: Muy pocas… La verdad es que muchas familias tenemos que sufragar los gastos de forma privada, y con un poco de suerte se puede obtener una pequeña ayuda de dependencia y algunas cosas más…

En ocasiones, no cubren los gastos de lo que necesitan y encima corres con la suerte de que, según en qué comunidad autónoma vivas, tendrás mejor o peor acceso a las ayudas estatales o incluso a Becas.

LUCIA: Muchos de nuestros lectores serán papis y mamis que estén afrontando un mismo diagnóstico en estos momentos ¿qué les podrías decir? ¿cuál fue tu mayor miedo al recibir el diagnóstico de Alejandro?

MARY PAZ: Todas las madres y los padres quieren proteger a sus hijos, pero un diagnóstico de Duchenne puede hacerles sentir impotentes y aislados. Lo más importante de recordar cuando se enfrentan a los retos de Duchenne es que no están solos. Su familia, sus amigos y sus médicos están siempre disponibles para ayudarles a navegar a través de lo que puede parecer un viaje enorme, un viaje que nunca han planeado o deseado tener.


Muchas madres de jóvenes con Duchenne parecen tener una necesidad instintiva de culparse a sí mismas por el diagnóstico, debido a que el gen mutado que causa Duchenne a veces se pasa de ellas. El echarse la culpa puede ser una reacción humana normal, pero el hecho de los trastornos genéticos no es culpa de nadie. Las mutaciones ocurren a menudo de forma espontánea, sin previo aviso o conocimiento.


¿Qué les diría? Se permite caer, para volver a levantarse.


¿Mi miedo? Hay que sacar la palabra miedo de la vida y aprender a hacerle feliz pase lo que pase. Y por supuesto, serlo nosotros con él.

LUCIA: Otro tema, este me preocupa a mí, como pedagoga, y seguramente a muchas personas del entorno de la educación, es el afrontamiento de otros papas y mamás y niños ante el caso de un niño con DMD (Distrofia muscular de Duchenne) en el entorno ¿crees que desde el cole se hace lo necesario para que se dé una inclusión (que no integración)? ¿y desde la sociedad en general? ¿cómo podríamos mejorar esta situación?

MARY PAZ: Un diagnóstico positivo de Duchenne inevitablemente afecta a todos aquéllos que son cercanos al niño. Hay que ser conscientes de que las reacciones pueden variar y las formas de afrontar tal noticia varían según la persona.


Si no se es un miembro cercano de la familia, puede enfrentarse con la dificultad de no encontrar el balance adecuado para dar apoyo y respetar la privacidad. No permitir que esto lo desanime para ofrecer lo que es capaz de dar también es tarea nuestra.
Los amigos y sus profesores en la etapa escolar cuentan con una oportunidad invaluable para verdaderamente ayudar a esa inclusión y para establecer, en la medida de lo posible, un sentido de normalidad dentro del ámbito escolar.


En mi caso particularmente, me siento muy afortunada con respecto a todo lo que rodea a Alejandro. Él solo quiere sentirse como un niño “normal” y su comunidad se lo pone muy fácil día a día (tiene más vida social que yo…).
Sentirse normal es lo que más desean las personas afectadas por Duchenne

LUCIA: Conozco desde hace tiempo la organización de Duchenne Parent Project España, todo gracias a personas comunes de nuestro entorno, todo sea dicho, pero para aquellos lectores que sean nuevos hoy por aquí, ¿cómo se puso en marcha la asociación y cuál es el objetivo final de su creación?

MARY PAZ: Nuestra asociación forma parte de una red mundial de asociaciones Duchenne. En España se constituye seriamente sobre el año 2008, en un encuentro de padres durante uno de los congresos médicos que se celebran anualmente. Padres que deciden arrancar una esperanza, a los que poco a poco se han unido cientos de familias de todo el país.

Trabajamos para encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.

LUCIA: He leído diferentes guías y manuales de los que disponéis en la plataforma, pero siento curiosidad por algo, ¿se realizan formaciones destinadas a los profesionales para aprender sobre ello?

MARY PAZ: Es algo en lo que trabajamos junto a ellos, y poco a poco también vamos avanzando en ese tema.

LUCIA: Para terminar, Mary Paz, no sé si sabrás que por La pecera tenemos la costumbre de poner el broche final a las entrevistas con el “pececuestionario”, así nuestros lectores aprenden de todas las recomendaciones que van surgiendo con los entrevistados ¿te ves preparada? ¡Empecemos!:

  • Libro/guía/manual que no puede faltar en nuestra biblioteca si queremos aprender sobre la DMD: Nuestra Web, http://www.duchenne-spain.org
  • Película que recomendaríais: Los Principios del cuidador, El último capítulo de New Amsterdam en la segunda temporada y por supuesto, La Huella de Jaime (Documental que se puede ver en YouTube).
  • Perfil de redes que recomiendas 100%: el nuestro!! Duchenne Parent Project España. Estamos presentes en las principales redes sociales.
  • Un referente en DMD: Jaime, un joven con Duchenne que ya no está con nosotros y al que conocí 3 meses después de recibir el diagnóstico. Jaime, borró mis miedos de golpe con solo una mirada, dos palabras y un humor único. Podéis comprobarlo en el documental que os recomiendo.
  • Blog que nos aconsejas: duchenneytu.es , Una mamá contra Duchenne y también tenemos blogs de nuestros pequeños guerreros Pablo y Alma por ejemplo, (Alma contra Duchenne y El desafío de Pablo).

LUCIA: Antes de finalizar, ¡muchísimas gracias, Mary Paz, por darnos la oportunidad de contar contigo en La Pecera! y, por supuesto, ¡miles de gracias por la preciosa labor que haces desde Duchenne Parent Project España! ¡Ojalá pronto podamos entre todos alcanzar una cura!

MARY PAZ: ¡Muchísimas gracias a ti por la labor que realizas, por darnos voz y por abrirnos las puertas de la pecera! Un fuerte abrazo amiga.

LUCIA: Espero que los lectores hayan disfrutado y aprendido, pero, sobre todo, que se hayan concienciado de que la inclusión social es más que necesaria y de que las diferencias nos enriquecen como personas,

¡Un abrazo enorme, y miles de gracias, espero que la situación nos permita vernos pronto en persona!

lectoescritura·Trastorno del espectro autista (TEA)

Cachapuntas

¡Bueeeeeeeenos días, pececitos! ¿Cómo va la semana?

Hoy vengo con la gran ilusión de presentaros el siguiente cuento:

El cuento “Cachapuntas” ha sido creado por las hermanas María y Judith Matas, dos hermanas de tierra charra.

“Cachapuntas” nos narra la historia de Carlos y su muñeco Cachapuntas en un mundo de mucho ruido y poca empatía. Carlos buscará por todos los medios el lugar en el que evadirse junto a su amiguito y poder jugar sin los estruendos de la ciudad rondando.

Es un cuento lleno de color, con frases cortas y sencillas y lleno de cariño y dedicación. Gracias a su estructura es un cuento muy accesible para todos los niños, por eso quise recomendarlo.

A través del cuento podremos acercarnos tanto al TEA como a la naturaleza y trabajar con los peques miles de cosas, ¡y con los no peques también!

“Cachapuntas” está repleto de concienciación, algo muy necesario de trabajar desde los primeros años.

¡Yo no dudaría en hacerme de nuevo con él! ¿A qué esperáis?

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.

inglés primaria

Ruleta de repaso, inglés primaria

¡Hola, pececitos! ¿Cómo estáis?

Estamos llegando a la recta final del curso y es hora de comprobar qué conocimientos hemos adquirido y cuáles necesitan un buen repaso.

Para repasar inglés en 3º yo he creado este material:

Se trata del juego de la ruleta e incluye:

  • Una ruleta.
  • 72 cartas.
  • Un dado adicional.

Las 72 tarjetas incluyen 8 áreas de trabajo: comida, ropa, gente, instrumentos, emociones, animales, casa y la categoría “otros”, donde se incluyen, por ejemplo, verbos de acción trabajados.

Además, contienen cuatro estilos diferentes de preguntas: con respuesta “TRUE OR FALSE”; respuestas múltiples (a, b, c, d); respuesta de ordenar letras; o respuesta de escribir directamente la palabra.

Las tarjetas son muy visuales y las preguntas y respuestas son cortas y sencillas, por lo que pueden utilizarlas para todos los alumnos sin dificultad.

¿Cómo podemos jugar?

Yo con mi alumna trabajo en conjunto y usando un dado (normalmente el mismo que creamos para el juego de las emociones).

Tiramos el dado y, así como el número indique, movemos la flecha a ver qué área de preguntas nos toca. Levantamos la carta correspondiente del área y vemos si sabemos responder. En caso de saber responder, nos quedamos la carta; y en caso de no saber, la devolvemos al montón.

Y ahora es cuando os estaréis preguntando, “¿y no es mejor devolverlas al montón aún acertadas dando la oportunidad a todos de responder?”. Pues es una opción, sí, pero en mi caso es una atención individualizada y solo somos dos personas, por lo que aprendemos la una de la otra de las respuestas que se van dando, y practicamos eso que llaman “escucha activa” y que en pocos momentos llevamos a cabo. En caso de ser una clase de muchos alumnos, que es un poco más complicado, sí las devolvería al mazo de cartas.

IDEA: si tenéis la famosa ruleta de IKEA podéis adaptarla poniendo los iconos de cada área y así no necesitaréis el dado. Yo lo uso porque al ser papel la flecha no circula con fluidez.

¡Espero os sirva de ayuda!

Un abrazo,

Lucía Hdez Maíllo.